lørdag 26. august 2017

Det man ikke vet ?

Det er så utrolig mye vi ikke vet, men det vi vet er at små fremmskritt har mye å si. Det er mye som har skjedd med meg på 1 år. Det er godt vi ikke vet hvordan fremtiden vil være. Ingen av oss hadde vel sett for at jeg ville være avhengig av rullestol. Dette hadde vi faktisk ikke en gang tenkt på da jeg var barn. Jeg begynte å gi utrykk for smerte i rygg og hofte da jeg var 12 år, men ingen forsto egentlig da at jeg faktisk hadde diagnosen CP, som sårt trengte nødvendig helse hjelp og behadling. Den kom ikke før jeg var fylt 18 og da var det mye man da ikke lengere kunne rette opp i feilstillinger som var kommet. Det er så mye som kunne vært anderledes om jeg bare hadde fått diagnosen tidligere en i en 18 års alder. Men mistanken var elerede da jeg var 12, men ortopeden på UNN gjorde ingeting. Var så abselutt da legen skulle sendt med til nevrolog for utredning ikke bare anta.

Det at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18 betyr at det er mange ting jeg har gått glipp v. Som det og få sikkerlig oppfølging av fysio, mista jeg siden jeg var fylt 18. Er så utrolig mye man mister at rettigheter som 18 åring. Greit nok at barn skal ha første rett? Men hva hjelper egentlig det når baret fyller 18 og da hjelpeapparatet faller bort?. Så vil si at pengene blir mye kasta ut av vinduet da. Selv for en voksen med CP er fysio oppføring like viktig som oss barn og unge. For min del har jeg vært maks uflaks med at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18. I neste uke skal jeg til Riksen, der har jeg en lege på ortopedisk avd som har følgt meg opp i fra da jeg fikk diagnosen. Utrolig flink lege, og han har vikerlig forsøkt å hjelpe med det han kan hjelpe med. Vi skal også i samme runde snakk med tannlegen og lege i forhold til ganespalten min. Vi skal diskutere veien videre av behadling der. Så blir en spende uke i møte.

2 kommentarer: