lørdag 26. august 2017

Det man ikke vet ?

Det er så utrolig mye vi ikke vet, men det vi vet er at små fremmskritt har mye å si. Det er mye som har skjedd med meg på 1 år. Det er godt vi ikke vet hvordan fremtiden vil være. Ingen av oss hadde vel sett for at jeg ville være avhengig av rullestol. Dette hadde vi faktisk ikke en gang tenkt på da jeg var barn. Jeg begynte å gi utrykk for smerte i rygg og hofte da jeg var 12 år, men ingen forsto egentlig da at jeg faktisk hadde diagnosen CP, som sårt trengte nødvendig helse hjelp og behadling. Den kom ikke før jeg var fylt 18 og da var det mye man da ikke lengere kunne rette opp i feilstillinger som var kommet. Det er så mye som kunne vært anderledes om jeg bare hadde fått diagnosen tidligere en i en 18 års alder. Men mistanken var elerede da jeg var 12, men ortopeden på UNN gjorde ingeting. Var så abselutt da legen skulle sendt med til nevrolog for utredning ikke bare anta.

Det at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18 betyr at det er mange ting jeg har gått glipp v. Som det og få sikkerlig oppfølging av fysio, mista jeg siden jeg var fylt 18. Er så utrolig mye man mister at rettigheter som 18 åring. Greit nok at barn skal ha første rett? Men hva hjelper egentlig det når baret fyller 18 og da hjelpeapparatet faller bort?. Så vil si at pengene blir mye kasta ut av vinduet da. Selv for en voksen med CP er fysio oppføring like viktig som oss barn og unge. For min del har jeg vært maks uflaks med at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18. I neste uke skal jeg til Riksen, der har jeg en lege på ortopedisk avd som har følgt meg opp i fra da jeg fikk diagnosen. Utrolig flink lege, og han har vikerlig forsøkt å hjelpe med det han kan hjelpe med. Vi skal også i samme runde snakk med tannlegen og lege i forhold til ganespalten min. Vi skal diskutere veien videre av behadling der. Så blir en spende uke i møte.

fredag 18. august 2017

10 august

Den 10 august fikk vi vel den sårt etterlengtet elektriske rullestolen. 
Dette er selvsagt en overgang for meg og den som skal kjøre den. Jeg for min del, er dette en stor endring i mange ting. I den manuelle blir det en annen bevegelse en i den elektriske. Elektriske har en helt annen måte å komme seg frem på en i manuell. Manuell blir det mye stopp, for at forhjulene er små og stopper opp.  Den andre store forskjellen blir jo sitte stilling, jeg holder bedre ut i den elektriske en i ( manuelle rullestolen ) kompis  som jeg klarer den. 


Jeg får så klart mye fortere vondt i kompis. Jeg sitter da i en stilling og over tid blir dette vondt. For de som kjøre rullestolen blir det tungt i leden, for møter man hinder må du som regel opp med hjulene. Det er flere plasser vi har måtte steile med hjulene over lengere stykke. Dettte blir tungt i lengden . Men ikke minst slites det veldig på stolen, gaflene på stolen er alt byttet ut to ganger. 

På den elektriske har man flere innstilling og muligheter. Store endringen fra denne til manuel for min del er at jeg ikke kan styre den elektriske selv ute. Dette er i hensyn til synet mitt. Jeg har ikke det beste synet kan man vel si. For da blir det rett og slett uansvarlig av meg å kjøre en elektrisk selv. Dette er så klart en omstilling for meg, men dette blir jeg nok vant til. Blir en omstilling og ta, sikkerhet kommer vel først som alltid. ?. Velger nok det når man kan sitte så mye bedre en i den kompisen min. Den manuelle vil vel nå mer eller mindre ikke brukt så ofte. Når vi skal ut blir det den elektriske. Men når vi skal reise med fly som jeg ofte gjør til Oslo da blir det manuell.  
Det er vel så å si alle som har testa ut den elektriske den de har som,  favoritt nå. Det kjønne jeg veldig godt, så da er det vel ikke noe annet å gjøre en og venne seg til den nye elektriske eller som har blitt kalle navn på den råtassen. Man gjør det vel ikke mer gøy en det man selv gjør det til :) 

tirsdag 1. august 2017

Status

Tiden flyr fort avsted, plutselig er det faktisk alt gått en månde siden sist jeg oppdaterte her på bloggen.
Når livet blir litt snudd opp ned, ser man viktigheten av å ta de små stegene man får av glede og opptura. Venstre fot, kommer seg gradvis, men følelsen er ikke tilstede. 31 august skal jeg på ny kontroll for hoften. Jeg er ikke i tvil at noe er det i den hoften. Den gir sterke smerte ved forsøk av å gå. Og hoften snepper som før operasjon. Har trent litt og gå i gress, men har falt litt tilbake. Litt ligger vel i at jeg ikke har oppfølging av fysio nå siden jeg må ha en ny fysio, og samdtig ferie. Da stopper liksom alt opp. Gå på asvfalt er ikke et alternativ, så blir mest gress. Prøver å følge opp trening på hjemme banen, men ikke alltid like motiverende. Men det ser man ved seg selv.


28 juli kom elektrisk inne stol på plass i hus. Ingen tvil at den vil gjøre godt nytte for meg. Jeg foretrekker vel enda den manuelle. Men men det er vel en overgang og tilveding som må til. Vi vil tru at den til ute bruk er like rundt svingen også. Den til inne og ute bruk ble søkt samdtig, så da vil man tru at det kommer snart på plass.


Forflytting hjelpemiddel, denne brukes ved forflytting. Akurat nå vil nok denne gjøre godt nytte for ut og inn av dusj, der det fort kan bli våt.


De små gledene som kan bli store øyeblikk. Selv om gåing ikke er like aktiv, så betyr det vel ikke at mine klarte kunnskaper har blitt  glemt. Venstre kommer etter i sitt tempo, ut i fra de mulighetene som er mulig. Man får bare ta de seiere man får.