fredag 17. november 2017

Jeg er den samme selv med eller uten rullestol

Dette er nok et tema mange vil kjenne seg igjen i.
Det er ganske mye som har gått inn på meg det siste året som rullestol bruker. Når du går i gata, så har du enkelte som tilbyr seg å hjelpe mens andre bare går forbi.

Vennskap
Hvorfor skal det endre seg .?.
I noen tilfeller er det enkelte som ikke forstår når livet brått kan snu og du havner i rullestol. Mens for enkelte styrke det vennskapet når noe så brått oppstå. Det er virkelig da man ser vennskapet, og hva det betyr.

 Det og se ned på noen

Du kan oppleve at folk ser ned på deg, som om du er dum for du sitt i rullestol. Det er jammen få tall av de som sitter i rullestol som ikke får med seg noe. Selv for de som ikke kan snakk eller si sine meninger kan allikavel være med sine fulle fem i hode. Tenk det neste gang du kanskje går forbi en i rullestol, ikke stirr på dem, for det du vet får det menneske med seg alt som skjer.

Blir jeg et annet menneske?.

Jeg er den samme selv om jeg sitter i rullestolen. Mange tenker kanskje at jeg er en annen i rullestol, en når jeg gikk. Hvem vet, ikke jeg. Men en ting vet jeg, jeg er den samme, jeg er verken et nytt menneske eller et gammelt, men samme.

Mine opplevelse

Jeg har opplevd ofte at folk ser dumt på meg, som om jeg er helt borte vek. Så snart du skiller deg ut fra det normale som det og gå, så stirre enkelte mennesker på deg.  Jeg har vel vært redd for og miste kontakt med venner, for de kanskje tenker ja du sitt i rullestol du kan ikke gjøre så mye som før. Det er da man må tenke nye veier og finne på nye ting man kan gjøre,

Det er utrolig hvor stor kontrasten blir når du havner i rullestol, det er mye du må igjennom i forhold til flere faser. Først må du igjennom det og akseptere at slik er det nå. Så må du igjennom og finne nye veier og gå,(  eller rulle).  Så kanskje i en sorg proses over og ha mistet noe du kunne. Vi er så forskjellig fra hver enkelt av oss hvordan vi reagere. Jeg har vel vært igjennom alle fasene vi må igjennom. Det jeg synes var tøffest var det og godta. Det og faktisk innse at det er en endring i fra før og nå.
Den største forskjell jeg har merket er det hvor folk virkelig kan se på deg når du kommer rullene i rullestolen. Du ser på en måte verden fra en annen høyde i rullestolen, blir mer at du må se opp på de og de ser ned på deg. Sikkert ikke alle som føler det slik, men jeg gjør det. Til neste gang du kanskje går forbi en i rullestol, ikke stirr på de, bare se på de som om de ikke satt i rullestol. Det er faktisk like naturlig og sitt i rullestol som det og gå. Eneste forskjellen er at rullestolen blir beina dine, og de er bare byttet ut med hjul.

Det og motta hjelp

Du tenker kanskje ikke over de små viktige tingene i en hverdag før du faktisk står der og ikke kommer noen vei.
Hvem vil vel ikke leve et selvstendig liv?. Jo alle ønsker det. Hva skal egentlig være så stor forskjell på personlig assistent og motta hjelp fra kommunen. ?.  Hvorfor er det egentlig ikke likt, du jobber med det samme, mennesker. Hva om du selv plutselig sto der og trengte hjelp å støtte i hverdagen din. Mitt hjelpebehov er veldig kopleks, det er ikke bare en ting du skal dekket behovet men flere ting. Til sammens blir hjelpebovet ganske stort. Og det siste året er mitt hjelpebovet endra seg veldig.

Hva skal man egentlig gjøre for og bli hørt og forstått av kommunen. Må det virkelig bli slik at man må gå over til privat. Jeg er egentlig ganske skeptisk til privat, men det er kanskje fordi vi har opplevd så mye negativt når vi prøve og fortelle hvordan ting skal være for at det fungere bra.  Vi alle er vel utslitt og makter egentlig ikke mer nytt å sette seg inn i det vi alt kjenner til å kjempe med.

Ved dette innlege vil jeg egentlig bare spre budskapet om at man skal virkelig være frisk for å være syk skal man kjempe mit systemet. Jeg holder ut enda, men det skal ikke skjules at det tar på selv for min kropp. Jeg lure på hvor lenge den evige kampen skal pågå. Det har nå hold på å to år. Eneste vendepunkt i dette må jo være at den nye lederen viser med forståelse i forhold til mine hjelpe behov og viser vilije til å ha et tett samarbeid.  Men det må se mer i det praktiske ikke kun i prat. Det er nok mange Der ute som opplever akurat dette med hjemme kommunen sin. For de av dere som kjenner dere igjen så har jeg virkelig forståelse på hvor krevende en hverdag kan være. Jeg tenker det viktigste må jo være at man ikke gir etter på hva  dit sine behov er. Tenker du står jo ikke og sier at du trenger den hjelpen vis du ikke har bevov for det.
Mine oppdateringer skjer mest på Facebook der det faktisk er lettere og gjøre det. Men det skjer litt her og. Men du skal gjerne følge meg på facebook om du ønsker  på ( Livets utfordringer Ellen S ).


søndag 29. oktober 2017

Det og godta forandring .?

Hva er forandring egentlig .?. Jo forandring er når noe endre seg til noe nytt, det kan både være negativt men også posetivt. Det er vel alt etter hvordan man ser på en forandring ut i fra ulike syn.
For min del har det vært mye forandring i livet. Alt i fra bo situasjon til helse, til og finne forklaring på det umulige. Livet handler ikke bare om glede, men faktisk sorg over noe du kan ha mistet eller tap over noe du kunne. De siste to årene har livet mitt bestått av stadig endring . Hvordan takle endringen.? Jeg er ingen superhelt, selv en superhelt kan mislykkes og føle tap. Jeg finner min pågangsmot fra det indre i meg. Hvor finner jeg det egentlig ??. Nei det er et godt spørsmål, det er vel kanskje akurat det som gjør at jeg er den jeg er, hvem vet. .?.
Mange spørsmål man kan stille seg og undre seg over, ikke alt får man svar på. Det er heller ikke meningen at alle svar skal man finne. Jeg har fått hørt av mange der ute at jeg er flink til å skrive og sette ord. Hva skal jeg egentlig svare.?. Jo selvsagt takk, men det er ingen heksekunst i det, kanskje det også bare betyr at det er bare meg selv som gjør det beste, jeg kan hvem vet??.
Det er koselig og få slike tilbake meldinger av dere der ute. Mitt mål at jeg i det helle tatt skriver er vel og formidle budskap om hvordan en virkelig hverdag kan se ut. Det er så utrolig mye vi kan lære av hverandre igjennom feiling, mestring, tap, glede, sorg vi skal huske at vi er alle bare mennesker.

Når livet endre seg plutselig, da skjer det mye i en kropp. For cirka et år siden gikk jeg selv, men hadde prøvelser da også med og ikke gå for langt. Den 24 januar 2017, skulle det vise seg at livet mitt skulle i en endring. Vi hadde alle et håp om at operasjon skulle endre seg i posetiv retting, men slik gikk det ikke. Hofte operasjon ble ikke velykket. Dette vil da si at ting ble noe annet en først tenkt. Det og plutselig bli 100% avvheggig av rullestol, var en stor endring for meg og min kropp. Det og takle så store endringer som får så store konsekvenser for det dagelig i et liv har mye og si.

Vi reagere forskjellig vi mennesker. Du kan reagere på ulike måter, noe blir stum, enkelte blir sint noen reagere nesten ikke før en stund senere. For min del har jeg vel vært ingennom alle de her fasene. Eller først må du faktisk godta at det har skjedd en endring før de neste stegene kommer. For min del har det vært tøft og godta endringen. Jeg bærer vel alltid med meg et savn i de tingene jeg elsket å gjøre. Det største målet mitt var å jobbe i barnehage, der lærte jeg mye på fem år, mens jeg jobbet der.  Men det tok en brå slutt da jeg måtte innse at dette går ikke.  Vi vet som sagt aldri før livet tar en ny endring om vi vil eller ikke. Men en ting er sikkert alt har en mening. Slik situasjon min nå er, så er det mye endring i fra ting jeg kunne som jeg nå ikke kan.
 Jeg er en omsorgs persjon for andre, det har jeg alltid vært. Det jeg viser ut i fra min historie håper jeg kan komme til hjelp for andre, budskap er så viktig for at vi alle kan lære noe nytt. Uansett alder så kan vi lære nye ting hver dag. Og de siste to årene har jeg virkelig lært mer en det jeg kanskje har lært på flere år. Jeg har lært hvordan kommunen fungere, lært om hjelpemidler, har lært meg selv å kjenne bedre. Det er enormt mye jeg har lært. Den største lærdomen jeg har gjort er at livet hadler om stadig endring.

fredag 27. oktober 2017

Opptatering

oppholde på Sunnaas ga oss egentlig de samme svarene som vil allerede sitter på. Det skal søkes på et opptrenings opphold. Så kan jeg velge om jeg vil takke ja eller nei til tilbudet. Blir nok det første alternativet.

Jeg er nå tilbake til den vanelig hverdagen. Det og å ha vært på Sunnaas var faktisk mer som en ferie for meg ut i fra hvordan min hverdag er til vanelig.
Min hverdag er ustabil og man kan rett og slett ikke planlegge en uke i forveien plutselig oppstår det sykdom av de ansatte, og da går alt i dass.
Jeg får ikke en gang så knapt igjennomført planene jeg legger. Jeg har lært at jeg skal ikke lengere planlegge min dag, men bare la den komme som det blir. Hva er vits å planlegge en dag når alt går i knus egentlig..? Hva er egentlig mening med livet?. Akurat nå ser jeg ikke meningen. Vil vi ikke alle lever et liv ut i fra drømmene og det man vil gjøre.?. Livet mitt styres ut i fra andres behov. Hva er egentlig vist med omsorgstjesnten sin tjeneste når det ikke går.?. Det er jo egentlig ikke store forskjellen.

Jeg sier det igjen som det jeg føler, jeg føler meg som spøppel. Er vel alltids gøy å leke med søpla. Når du er lei av å leke så går du, når du vil leke igjen kommer du tilbake. Er slik jeg føler livet mitt er nå. Vis man virkelig hadde forstått hvordan det faktisk er så hadde det blitt tatt alvor for lengst. Nå har vi en ny leder, får håpe det skjer noe endring. Det er ingen tvil at det må flere folk inn før at det vil skje noe endring.
Hva er egentlig en menig med å stå opp til  det samme, da er det egentlig ingen poeng i og stå opp av senga. Jeg mister vel mer og mer vitsen med og stå opp om dagene. Det hadde vel ikke gjort den store forskjellen med og være stum. Hadde ikke vært store endringen om jeg hadde vært stille eller om jeg hadde ropt. Kanskje det man skulle begynt med og være stile, hjelper ingen om jeg sier noe.  
Hvor skal man egentlig finne motivasjon til å fortsette den evige kampen om det å leve et verdig liv. ?
Tenk at det faktisk har pågått i to lange år, de siste to årene har vært traumatisk for min del. Det vil ta lang tid før jeg får noe tilit til den avd. Det er vel mye posetivt man kan si, men det skal allikavel ikke gå på bekosting av  bruker som har et vedtak på antall tilmer, som da ikke blir overhold. Jeg får vel bare vente noken gang og se om det skjer noe endring. Tviler før jeg faktisk ser at det skjer en endring.

søndag 15. oktober 2017

første uka unnagjort av oppholdet

i morgen er det faktisk alt gått en uke fra jeg kom hit. Denne uka som er snart over, har egentlig gått veldig rolig for seg.
Det er vel ikke bare bare og kartlegge et problem man ikke vet årsaken til. Ingen vet egentlig hva som har oppstått mellom hjernen og venstre fot, noe har no skjedd, men hva.?.
Dette er vel noe man kan lette etter lenge på svar, men tvilsomt at man får noe svar.

I og med at problemet ikke ble tatt på alvor da jeg starta og merke syntomene, så det gjør saken vanskeligere.
Vi har vært i snakk med ergoterapeut, sosionom, fysioterapeut, lege. Hva som venstre oss til uka får vi vente og se. Kommer mer status når oppholdet er over, da sitter man på litt mer svar, en det man gjø nå.
 Ha en fin uke til dere alle som stikker innom bloggen :)

fredag 6. oktober 2017

Livet går videre

Akurat nå er det mye som foregår i forhold til meg. Jeg er på ulike utredninger nå.

Jeg har vært innom nevrologisk for og finne ut av de merkelige  anfall jeg får plutselig. Har også startet opp igjen behandlingen for Endometriose. Vi er også i gang med utredning på voksen hapliteringen. Akurat nå må man bare vente på svar


Vi er i gang med utredning for mulig epilepsi. Om jeg har det, så er det i en liten grad. Vi fikk også vite av nevrolog legen at jeg har fått påvist nerve betennelse i venstre fot. Dette var vist påvist i sommer da jeg var akutt innlagt, men vi fikk ikke høre noe om det da. Dette kan gå over, men i mitt tilfelle kan det se ut til å bli en vari skade. I og med at dette allerede har pågått lenge så blir sannsynlighetn mindre for og det går bort. Tiden får vise oss hva som skjer.
På mandag reiser vi til Sunnaas sykehus for et vuderings opphold på to uker. Her har jeg vært før, og har gode erfaring her fra. De ser ikke bare stykke vis av menneske men de ser på hele menneske. Og det er det som er så fatastisk med Sunnaas de tar hele ikke bare halvparten.  Det er null tvil at mye har skjedd i fra da jeg var i 2013 og til nå i år. Er nok en stor forskjell fra da og nå på meg. Mitt eventyr tar aldri stopp, skjer stadig nye eventyr med meg.

 Tiden får vise oss hva som skjer videre nå av eventyret.

lørdag 16. september 2017

Usikker fremtid ?

Mye har skjedd med meg det siste året, livet er ingen selvfølge men en kamp.
Må man ikke kjempe for helsa, må man jammen også kjempe mot systemet.
Jeg føler på mange måter at livet mitt styres av andre krefter, en meg. Hvem er det som egentlig ikke vil noe annet en og faktisk være din egen sjef over sitt liv?. For min del får jeg nok andre tilbake det livet jeg en gang hadde. Når man må ha hjelp, så blir ting verre. Når de som skal være på vakt oss deg plutselig må gå til en annen bruker, så blir situasjon mer komplisert en det trengs å være.

Jeg lure på hvor langt det skal gå før alvoret blir sett? Hvem skal betale prisen for at pengene skal spares i kommunen.?. Jeg føler ofte at mitt liv blir et leketøy for enkelte. Men det er faktisk mennesker de jobber med, og det er trist  ikke alle ser de samme tingene som jeg ser. Hvor blir egentlig menneske verdien her ivaretatt ?.
Er det ikke en menig med at man skal kunne planlegge en uke og samt igjennomføre uka?. Slik min bo situasjon er det langt i fra slik, du vet aldri før du vet ord av Det at du er alene. I mange setninger føler jeg meg ofte etterlatt. Hvor kan jeg finne ro i meg? Hvor kan jeg søke trygghet. ?. Jeg vet at ingen ville bodd under slike forhold som dette. Hverdagen min er alt alt for mye preget av stress og uro og ikke minst en frykt. Ingen tvil at jeg savner det livet der jeg var sjefen over mitt liv, og ikke at det skulle gå på bekostning av andre.

lørdag 26. august 2017

Det man ikke vet ?

Det er så utrolig mye vi ikke vet, men det vi vet er at små fremmskritt har mye å si. Det er mye som har skjedd med meg på 1 år. Det er godt vi ikke vet hvordan fremtiden vil være. Ingen av oss hadde vel sett for at jeg ville være avhengig av rullestol. Dette hadde vi faktisk ikke en gang tenkt på da jeg var barn. Jeg begynte å gi utrykk for smerte i rygg og hofte da jeg var 12 år, men ingen forsto egentlig da at jeg faktisk hadde diagnosen CP, som sårt trengte nødvendig helse hjelp og behadling. Den kom ikke før jeg var fylt 18 og da var det mye man da ikke lengere kunne rette opp i feilstillinger som var kommet. Det er så mye som kunne vært anderledes om jeg bare hadde fått diagnosen tidligere en i en 18 års alder. Men mistanken var elerede da jeg var 12, men ortopeden på UNN gjorde ingeting. Var så abselutt da legen skulle sendt med til nevrolog for utredning ikke bare anta.

Det at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18 betyr at det er mange ting jeg har gått glipp v. Som det og få sikkerlig oppfølging av fysio, mista jeg siden jeg var fylt 18. Er så utrolig mye man mister at rettigheter som 18 åring. Greit nok at barn skal ha første rett? Men hva hjelper egentlig det når baret fyller 18 og da hjelpeapparatet faller bort?. Så vil si at pengene blir mye kasta ut av vinduet da. Selv for en voksen med CP er fysio oppføring like viktig som oss barn og unge. For min del har jeg vært maks uflaks med at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18. I neste uke skal jeg til Riksen, der har jeg en lege på ortopedisk avd som har følgt meg opp i fra da jeg fikk diagnosen. Utrolig flink lege, og han har vikerlig forsøkt å hjelpe med det han kan hjelpe med. Vi skal også i samme runde snakk med tannlegen og lege i forhold til ganespalten min. Vi skal diskutere veien videre av behadling der. Så blir en spende uke i møte.

fredag 18. august 2017

10 august

Den 10 august fikk vi vel den sårt etterlengtet elektriske rullestolen. 
Dette er selvsagt en overgang for meg og den som skal kjøre den. Jeg for min del, er dette en stor endring i mange ting. I den manuelle blir det en annen bevegelse en i den elektriske. Elektriske har en helt annen måte å komme seg frem på en i manuell. Manuell blir det mye stopp, for at forhjulene er små og stopper opp.  Den andre store forskjellen blir jo sitte stilling, jeg holder bedre ut i den elektriske en i ( manuelle rullestolen ) kompis  som jeg klarer den. 


Jeg får så klart mye fortere vondt i kompis. Jeg sitter da i en stilling og over tid blir dette vondt. For de som kjøre rullestolen blir det tungt i leden, for møter man hinder må du som regel opp med hjulene. Det er flere plasser vi har måtte steile med hjulene over lengere stykke. Dettte blir tungt i lengden . Men ikke minst slites det veldig på stolen, gaflene på stolen er alt byttet ut to ganger. 

På den elektriske har man flere innstilling og muligheter. Store endringen fra denne til manuel for min del er at jeg ikke kan styre den elektriske selv ute. Dette er i hensyn til synet mitt. Jeg har ikke det beste synet kan man vel si. For da blir det rett og slett uansvarlig av meg å kjøre en elektrisk selv. Dette er så klart en omstilling for meg, men dette blir jeg nok vant til. Blir en omstilling og ta, sikkerhet kommer vel først som alltid. ?. Velger nok det når man kan sitte så mye bedre en i den kompisen min. Den manuelle vil vel nå mer eller mindre ikke brukt så ofte. Når vi skal ut blir det den elektriske. Men når vi skal reise med fly som jeg ofte gjør til Oslo da blir det manuell.  
Det er vel så å si alle som har testa ut den elektriske den de har som,  favoritt nå. Det kjønne jeg veldig godt, så da er det vel ikke noe annet å gjøre en og venne seg til den nye elektriske eller som har blitt kalle navn på den råtassen. Man gjør det vel ikke mer gøy en det man selv gjør det til :) 

tirsdag 1. august 2017

Status

Tiden flyr fort avsted, plutselig er det faktisk alt gått en månde siden sist jeg oppdaterte her på bloggen.
Når livet blir litt snudd opp ned, ser man viktigheten av å ta de små stegene man får av glede og opptura. Venstre fot, kommer seg gradvis, men følelsen er ikke tilstede. 31 august skal jeg på ny kontroll for hoften. Jeg er ikke i tvil at noe er det i den hoften. Den gir sterke smerte ved forsøk av å gå. Og hoften snepper som før operasjon. Har trent litt og gå i gress, men har falt litt tilbake. Litt ligger vel i at jeg ikke har oppfølging av fysio nå siden jeg må ha en ny fysio, og samdtig ferie. Da stopper liksom alt opp. Gå på asvfalt er ikke et alternativ, så blir mest gress. Prøver å følge opp trening på hjemme banen, men ikke alltid like motiverende. Men det ser man ved seg selv.


28 juli kom elektrisk inne stol på plass i hus. Ingen tvil at den vil gjøre godt nytte for meg. Jeg foretrekker vel enda den manuelle. Men men det er vel en overgang og tilveding som må til. Vi vil tru at den til ute bruk er like rundt svingen også. Den til inne og ute bruk ble søkt samdtig, så da vil man tru at det kommer snart på plass.


Forflytting hjelpemiddel, denne brukes ved forflytting. Akurat nå vil nok denne gjøre godt nytte for ut og inn av dusj, der det fort kan bli våt.


De små gledene som kan bli store øyeblikk. Selv om gåing ikke er like aktiv, så betyr det vel ikke at mine klarte kunnskaper har blitt  glemt. Venstre kommer etter i sitt tempo, ut i fra de mulighetene som er mulig. Man får bare ta de seiere man får.

søndag 2. juli 2017

De små stegene

Der skjer stadig fremgang, jeg trener hver dag. Det som er en selvfølge blir ikke en selvfølge for meg, det blir trening. Det og stå og gå krever sitt. Jeg har lært at det og gå på gress er best for hoftene mine og ikke minst ryggen. En liten firbent venn fikk jeg endelig set etter et halvt år. Når vi er oss onkel der lille pus bor er jeg avhengig av og kunne være litt mobil. Når vi har vært der nå i helga har jeg brukt krykkene. Vi har hatt med oss rullestolen som når vi er ute på butikk. Det at jeg har klart å vært der er en stor seier for meg. Er som sagt de små stegene man tar som blir de viktige.


Målet er og være mest mulig mobil inne uten og måtte bruke rullestolen, mulig det blir et behov på kveld der jeg da blir i ubalanse. Det har jeg alltid vært mer i ubelanse på kveld, heng sikkert med at jeg da er sliten, så slår det ut da. CP spiller sikkert inn der også.  Jeg merker at noe ikke stemmer i venstre hofte, akurat som om noe er løst. Hvem vet kanskje det heng sammen med at hofte operasjon ikke var velykket.

Tyggetrening
Det er faktisk 6 uker siden jeg var operert i kjeven, tiden flyr avgårde.
                                                                          Trening med tyggetube
Jeg har nå i oppgave og starte opptrening i kjeven. De ukene betyr suppe kost for de som ikke har knapp på magen. For min del har jeg levd på knappen. I og med at jeg ikke har normal kost, så må jeg da bruke en som kalles for  tyggetube. Den har jeg faktisk hadd siden 2011, da jeg igjennom gikk første kjeveoperasjon. Når du har da ikke kunne tygge på lang tid, forsvinner de viktige musklene for å tygge. For min del er venstre fra før redusert i muskler på grunn av CPen. Og da tygge alt på høyre blir en tung jobb for kjevene. Tyggetube, skal jeg tygge på hver side og telle til ti og gjenta samme mønstret tre ganger hver dag i hvertfall. I denne runden er det faktisk venstre side jeg tygger best på nå, høyre har mista følelsen. Vi satser det kommer tilbake, er veldig avhengig av den siden for å tygge det jeg får til uten spasme i kjeve beinet. Ikke noe annet å gjøre en å trene og trene.

lørdag 17. juni 2017

Oppe og går igjen etter 6 måneder

Et øyeblikk som kom, som var så lang som nærmest umulig i noen måneder der det bare gikk nedover.  etter oppstart av intens trening fikk jeg lønn for den harde jobben. den 6 juni 2017 skulle være den dagen der jeg slipper meg for første gang. de som fikk se dette var mamma og pappa et stort øyeblikk for de. godt at de faktisk skulle være tilstede i et slik øyeblikk.


For og være ærlig vet jeg faktisk ikke hva jeg tenkte i de sekunder jeg gikk. Etter dette har det blitt gradvis mer gåing, så det kommer seg steg for steg. Må jo være ærlig og si føles  ut som en 1 åring som akkurat har lært seg og stå å gå. Jaja man blir vel aldri for gammel for og lære nye ting. Dette versjon blir jo og lære noe igjen som man har lært fra før av. Jaja noe nytt kan man vel prøve også. Fremover vil trening være viktig og sette i fokus, alt blir en trening som man tar som en selvfølge. De siste uka har jeg vært på UNN hver dag utenom onsdag da var jeg på Risken på kontroll etter kjeve operasjon. Der ser det lovende ut.
Har gått til en fysio på UNN og starta opp trening. Vi vet ikke hva som har vært forklaringen på lammelsen i venstre fot. Siden det ikke ble tatt med gang, da jeg oppdaget dette er det nok viktige spor som har forsvunnet. Det vil vel forbli et mysterium. En ting vet vi at det har oppstått et signal brudd mellom hjernen og venstre fot, mulig i ryggen der jeg har de to pro-lapsene, men sikkert helt finner vi aldri ut.
Selv om vi har fått gåingen opp igjen må vi husk at det er ikke over alt jeg kan gå på grunn av rygg og hofte. Vi har fått bekreftet på UNN av en ortoped at den hofte operasjon jeg hadde på Risken ikke er vellykket. Dette betyr selv om jeg er oppe og går igjen er det og kommer alltid til og være behov for rullestol ute når man skal gå over lenger strekning. Det som vil være viktig er når jeg først går ute. Vil være at jeg går på rett underlag ikke asfalt, der det er det mest utenkelig  verst jeg kan gå på.  dette er nok ikke alle som skjønne hvorfor. men det er noe som skjer i hoften og ryggen at den slites  ut og bli verre at det. Det er søkt nå på en elektrisk  rullestol. Den skal da brukes ute, den har da ledsager styring. Jeg kan ikke styre en slik i hensyn til hvor dårlig syn jeg har. uansett om jeg må ha hjelp for og komme meg frem, så er den bedre en den manuelle jeg har. på Den manuelle har du ingen mulighet og andre sittestilling  for ryggen, og hoften. jeg må uansett ha like mye hjelp med manuelle for og komme meg frem der den sliter ut armene mine. Det vil nok gjøre det lettere for de som må kjøre rullestolen når den er elektrisk. for og si det slik vi har jammen hatt noen tunge runder med den.

De siste dagene har vært en stor glede og se fremgangen jeg har  hatt på den korte tiden. det er utrolig og tenke på at for bare tre måneder så det mørkt ut, og det kan snu så fort. man skal være takknemlig for det man kan, man vet aldri plutselig snur livet brått og uventet en annen vei en det man har tenkt seg.

fredag 2. juni 2017

Utredning

Fra den 23 mai har vi drevet på med utredning. Det er tatt to MR undersøkelser, nerve test, og ulike leger har gjort undersøkelser. Men vi finner ingen sikker svar på hva som egentlig har skjedd. Nerve testen viste en litt forskjell på høyre og venstre, men det ligger nok til CP. MR er tatt med og uten kontrast veske. Prolaps er påvist, men de mener at de to jeg har ikke påvirke nervene.  Det er med sikkerhet på at hadde det blitt tatt på alvor da jeg merket dette hadde vi kanskje vært nærmere et svar en det vi er i dag. Det at det har gått så lang tid, betyr at det kan det være viktige spor som har forsvunnet etter tid. Dette er veldig synd at fysio og fastlege ikke har tatt alvor av dette da jeg har vist min beskymring ganske fort.

For UNN er jeg et mysterium, vi vet ikke hva som har skjedd og hvorfor dette har oppstått. Men vi vet ihvertfall at det har skjedd et brudd i signalene fra hjernen og ut til venstre fot på et  merkelig vis. Målet må være og opprette signal igjen igjennom trening. Vi skal derfor starte trening på UNN først og se om det gir resultat. Om dette gir oss svar vil det nok bli et rehapliterings opphold en plass. Dette vil bety at det ligger mye trening bak i tiden fremover. Det er lov og håpe at dette gir oss sikre svar mot målet med og gå igjen.

Tanker
Det har vært noen tøffe måneder der man har levd i konstant usikkerhet og ikke vet hva fremtiden vil vise, hvem har svare?. Jo kroppen min sitter på svare. Enkelte ting forstår man bare ikke hvorfor det ramme seg selv. Det blir noe annet når det faktisk gjelder deg som står i situasjon. Jeg har vært både sint, redd, frustrert, trist glad. Alt av følelser kommer på deg samme tid. I en slik situasjon der livet totalt blir snudd på hode vet man ikke helt hva man skal gjøre. Jeg har vel ikke turt å la følelsene komme til meg, med bare latt de gå forbi meg. Tenker det gir ingen mening med og bare grine, det kommer man ikke lagt med. Men samtidig skal man jo gi seg selv rom for og gråte, det renser  man seg selv med, rart og si det, men det stemmer. Jeg gir meg ikke det rommet, jeg har aldri tid. Eller mer rett og si jeg gir meg ikke tid. Tiden får vise om vi klare og igjennvinne kontakt og trene. Vi har høyre fot, den kan bli nøkkelen i dette puslespillet. Kroppen min er et puslespill der man må lette etter siste prikke før man er i mål. Vi har lettet lenge til nå men ikke ferdig enda.
Her om dagen bestilte jeg meg denne genseren på nett for posetivt rullende. Uvanlig meg og velge rosa, men men noe nytt må man jo prøve. 
Lærdom

En ting er sikkert jeg har lært så mye om det og leve i en ny situasjon der ting må tenkes på en ny måter.  Et liv i rullestol har sine prøvelser. Det og komme seg ut, det og nå opp i skap hylle, vask. Ja det er enormt mye og sette seg inn i. Det er faktisk en hel verden for seg selv og kjenne. Du må lære deg at folk kan stirre, folk kan være hjelpsomme folk kan være frekk ja mye. Et av mine største prøvelser har vel vært det og komme seg ut med rullestol. De to første jeg hadde var så å si ubrukelig, og et eventyr og komme seg ut med. Den jeg nå har er et hage bedre, men ikke optimal der for hjulene er ror små etter de veiene vi har her i nord. Det kreves store hjul skal man komme seg frem forsvarlig. Vi har søkt nå på en elektrisk rullestol, men ting tar sin tid.
Det er vel mye man ikke tenker igjennom når man ikke er brukere av rullestol, som man får en ettertanke over når man plutselig blir det. For min del er det mye nye oppdagelse jeg har gjort meg igjennom de siste fem månedene.

lørdag 27. mai 2017

Opptatering

jeg kom hjem den 22 mai, den 23 mai hadde jeg en poliklinisk time på UNN for oppstart av utredning av rygg samt følsomheten i venstre fot.
Dette ble en time som man nok aldri vil glemme, for første gang var det en lege på UNN som faktisk tok alvor. Det viste seg av henvisning var ikke sendt fra Riksen, fastlegen har da purret på en time som jeg da egentlig ikke hadde på UNN.
Men men legen hørte på det vi hadde og fortelle og reagerte umiddelbart på at ingen hadde tatt ansvar. Fysio burde sendt beskymring på at jeg mista kontakt alt da i ankel og spesielt følelsen.
Hun la meg derfor rett inn Som akutt, for og starte utredningen. For min del ble jeg litt skremt at det gikk så fort, men samtidig bra noen tar alvor.


De tok først en blære kontroll for og se om jeg hadde noe rest urin der jeg har hatt problemer med og få til og tiss. Heldigvis var alt bra der. Der etter har flere leger gjort test av føttene av refleks og ingen tvil at det er forskjell på høyre og venstre. Jeg har også tatt en MR av hode og rygg, alt viste normalt med hode. I rygg viste det seg å være en prolaps som kan forklare kraftløs heten og mangel på følelsen. Jeg har ikke bare en prolaps men to i nedre del av rygg, men dette forklare ikke alt noe mer er det. I helga er jeg på perm, de skal ha noen leger til og se på bildene til over helgen. På mandag er det inn igjen, da er det kartlegging av fysio. Tirsdag skal jeg gjøre en nerve test på venstre fort for og se hvilke muskel gruppe det er liv i. Legen på UNN ønsker og ha meg på et rehapliterings opphold for og gi det en mulighet og komme seg på beina igjen. Dette er usikkert om det er mulig der man er usikker på om dette kan ha ført med seg permanent skade i nervene siden dette har vært så lenge. Men vi må bare håpe det beste. Tiden får vise hva vi kommer ut av dette med. Ønsker dokker alle en god helg

søndag 21. mai 2017

Historien bak knappen

Jeg er adoptert fra Russland kom til Norge da jeg var 4 år og 11 mnd. Jeg er født med venstre side leppe-kjeve-ganespalte, gjennomgikk min første operasjon i Russland. Det var kun leppa de lukket, ganeoperasjon ble ikke  gjennomført før jeg var fem år.
Jeg har gjennomgått mange operasjoner gjennom livet, det og ha spalte vare livet ut, det normale behandlings tid er til og med der av 18 20 år. Det betyr hele barndomslivet går mye til sykehus. Selvfølgelig kan dette være stor forskjell alt etter hvilke type spalte man er født med.
Mitt tilfelle har krevd mer en det som regnes som normalt. Jeg har faktisk ikke tall på hvor mange narkosen og operasjoner jeg har gjennomgått til nå, har flere i vente.

Da Spiseprobmlemer startet.

Spisepromblemer har vel så å si vært hele veien, mye sier vel når man bare var  11 kilo og 90 cm når man kom til Norge en liten fireåring som nesten var 5 år, men som en to åring.
Jeg vokste fort da jeg fikk rett mat, og alt så ut til og gå bra med maten.
Årene gikk jeg spiste normalt samtidig som jeg gjennomgikk nye og nye operasjoner for min medfødte tilstad leppe-kjeve-ganespalte.
Slutten av barneskolen begynte ting og endres, det som var en drøm ble til et rent mareritt.
Helt i slutten av 6 klasse begynte matprobmlemet mer og mer' og komme i dagslyset. 



Jeg nektet mer og mer og spise ulike matvarer, må si jeg forsto ikke helt selv da på dette tidspunktet hvorfor jeg vegret meg for ulike type mat.
Lærerene på skolen forsto ikke spisevanskene mine, og bare presset meg til og spise, samme gjorde mine foredre på dette tidspunktet. Ved mat laging, altså skolekjøkken, rømte jeg alltid unna på skolen. Det samme gjorde jeg hjemme da mine foreldre prøvde og få meg med på matlaging. Ingen forsto da hvorfor jeg gjorde dette jo hvem gjør ikke det når mat ble  forbundet med smerte?. 
Helt til at foreldrene mine forsto mer at mat var en utfording, men de følte seg maktesløs og hjelpeløs.
På dette tispuktet var jeg startet på ungdomsskolen. Helsesøster på skolen ble mer og mer beskymret over kostholdet, som besto så å si kun pasta. Man innså også fort at det lå en forklaring til spisevegringen min. Måltidene på dette tispuktet ende oftes i tårer, grunnet store smerter i kjeven, som var vokst seg forbi overkjeven, dette er noe som kan skje med de med spalte, og man må oftes opereres for dette.

plutselig kom tiden på videregående, kostholdet besto da kun på pasta og aromat og smør. Jeg gikk da påvente av kjeveoperasjon i 2011. På forhånd var vi lovet oppfølging av spisetimet for opptrening av kjeven etter operasjon. Kostholdet ble suppe på hele 12 uker, vekt gikk stadig nedover og nedover, jeg var plutselig undervektig.  Dette var og ble en tøff runde, da vi opplevde komplikasjoner
 etteroperasjon. Helsesøster på skolen ville på dette tispunktet at jeg skulle få blåresept på eneringsdrikke, men dette forsto ikke fastlegen og nektet på dette. Legen la skylden på meg og sa det var min feil at jeg ikke spiste tilstrekkelig. Spisetimet ble også ut av bilde på dette tispunket, jeg var da fylt 18 og var dermed for gamel til og få hjelp, vi sto da alene om situasjon. Spiseprombemet var da større en noen gang, jeg kunne godt gå dager uker uten og spise et måltid, jeg forbant mat med smerter.
Dette var en stor fortvilelse for en selv og pårørende, og mat situasjon var en kamp, det var en kamp og få i seg noe, for og holde seg oppe.

Innse alvoret
April 2013 ble det en tur på Sunnaas sykehus, utredning for ( CP ) Cerebral Parese og andre tester. Men de ville også utrede spise problemet og ta dette  på alvor og gjøre en utreding for dette en gang for alle.
For første gang ble vi sett og hørt og ikke minst forstått hvordan situasjon var. Vi var da skeptisk til fagfolk for vi hele veien bare var avvist om hjelp, og mangelfull på forståelse. 
Det ble først gjennomført en spiseoppservasjon og deretter video rtg, en video av et måltid. I videoen kom det frem en forklaring på situasjon.  Jeg unngår og tygge, der dette er smertefullt. Så kom det frem hvorfor jeg til stadighet hoster etter måltid, jeg har noe i halsen der matrester samler seg som blir liggende og irritere etter et måltid, med brød mat for eksempel. 
For første gang ble jeg forstått hvorfor mat er vanskelig. Alle ville vel hatt et negativt forhold til mat når mat utløser 
smerte.

Knapp

Sunnaas ga da store anbefaling om og få innlagt en PEG sonde så til knapp på magen. Vi nektet først på dette, og vi måtte få en tid og tenke på dette. Men vi så fort at dette er en løsning, 
13 juni 2013 får jeg operert inn PEG to måneder  senere får jeg Knapp på magen.
Hverdagen ble og er noe helt annet en det som  var før. Jeg og mine foredre agrer ikke en dag på at vi valgte dette.

Det og være voksen med knapp.
Hverdagen min har virkelig blitt noe helt annet, jeg merket fort at det og få i seg næring ikke lenger er en maktkamp, men noe som kunne bli positiv opplevelse. Man kan endelig leve et normalt liv for og si det slik. Det er ikke en kamp som før, jeg spiser det jeg kan og vil når jeg ønsker det, samt får i meg behovet igjennom knappen. 





fredag 19. mai 2017

opptatering

16 mai ble jeg opert, kom litt fortere en planlagt der noen hadde avlyst operasjon sin.
Planen var først å ta overkjeven og under kjeven samt gjøre underkjeven tynnere på venstre side.det viste jeg da at da hadde man måtte hente bein fra venstre hofte. Dette ble for omfattende på et inngrep for min kropp. Operasjon ble derfor delt opp i to deler, vi har gjort unna del 1, som ble kun underkjeven å flytt den tilbake.

Neste operasjon vil bli om et halvt år, der kroppen skal bruk tiden på å gro seg ferdig av det som ble gjort nå. I denne runden ble det sting utapå munnen bak med ørene på begge sidene. På venstre er det lagt et lite sår inn i munnen. Dette betyr at risikoen for infeksjon er ikke like høy nå, om de derimot hadde tatt overkjeven. Da vil risikoen være noe helt annet.
I dag har jeg fått strikk i munnen, dette for å lage nytt mønstrer på hvordan jeg skal bite sammen underkjeven med overkjeven. Vi er så klart ikke i mål nå, men ved neste inngrep vil det nok bli mer tydelig forskjell.
Er mye som har skjedd siden 2011 da jeg igjennomgikk første kjeve operasjon, og 6 år etter står man plutselig med en ny kjeve operasjon for tur. Den gang var det ingen plan om mer kjeve operasjon en den dagen da. Så ingen tvil at jeg går ut i fra den normale oppskriften. I neste runde håper jeg at det vil bli siste kjeve operasjon.

Problem stillingen er at jeg i dag har alt for lite bein i overkjeven, dette forstyrre selvsagt videre behadling av tannstilling. Dette vil jo da gjøres i håp om at vi kan få brukt beinet som planen.
Min historie har nok vært til hjelp for andre i ligndene situasjon. Mitt mål er og kunne bidra å hjelpe andre som står utafor uventa veier av behadling av leppekjeveganespalte, det er ingen selvfølge at det går som planlagt.

16 mai 2017 og bilde fra 19 mai 2017

Dette bilde er fra 2011 september før den store kjeveoperasjon

                                               
Dette er fra etter kjeveoperasjon 2011. 

Knappen 
Dette er noe som kalles knapp på magen. For min del er knappen avgjørende i hverdagen om jeg får i meg nok næring og veske. På grunn av svelg vansker knyttet til CPen og komplisert historie bak ble knapp behov for og opprettholde nærings inntaket. For de som ikke kjenner meg, så er det ikke lett å kjønne hva knapp er. Knapp er vel noe  som burde vært mer i budskap om hva knapp faktisk kan gjøre om en krevende hverdag. Ved slike operasjoner som jeg nå har vært igjennom kommer knappen til nytte på flere områder. Som å tømme magen for gammel blod etter operasjon, ta ut luft. Som sakt knapp kan brukes til så mye, man ikke tenker igjennom, før man står der og trenger knapp. 



onsdag 17. mai 2017

lørdag 13. mai 2017

Ny runde

På tirsdag står en ny runde for tur med ny operasjon. Det vil da bli runde to av kjeve operasjon. Vi gjorde en kjeve operasjon i september 2011. Men i etter tid viste seg at kjeven vokste igjen. Dette er så klart i vanelig.
Dette bilde er fra forje kjeve operasjon. Det er så rart og tenk igjennom alt som har vært igjennom årene som er gått. Det er helt klart tøft å må igjennom en ny runde. Men jeg vet hva som må til om vi skal nå målet vårt om og bli ferdig behadlet.

søndag 7. mai 2017

Få livet snudd på hode



Er vel kanskje nå i det siste jeg har mer og mer innsett alvoret. Alvoret i det og faktisk ikke kunne gå. Og innsett hva livet fremover vil vise. Jeg kan faktisk kalle meg for en rullestolbruker. Hvem hadde trudd det for 1 år tilbake?. Ingen av oss hadde vel tenkt det. 

Det som den gang var en usynlig  sykdom, som nå er blitt synlig for omverden. Jeg fikk ofte høre av hjemmetjenesten som jeg faktisk skal begynne å kalla de for. Vil ikke si det er miljøtjeneste lengere det føles ikke slik hvertfall. Når noe skulle gjøres, brukte de og si nei det klare du selv for du er frisk nok til det. Tenk og stå å si det til noen som, faktisk har et vedtak på hjelp i hjemmet. Kanskje det er det vi ser nå et resultat i alt jeg måtte presse kroppen til å gjøre, som den egentlig ikke var sterk nok til?. Hvem vet. Jeg får nok ikke høre mer slik av de nå vil jeg tru der ting har endret seg drastisk. 

Traumatisk 

Det har egentlig vært noen grusomme måneder dette. Det spiller nok mye inn på hvorfor hofte operasjon ikke var vellykket. Eller operasjon i seg selv var velykket som historien etter var ikke velykket. Nr 1 feil og manglende hjelpemiddel på plass. Nr 2 dårlig oppfølging av fysio. Nr3 dårlig oppfølging av hjemmetjenesten i de mest kritiske ukene etter operasjon. Det er som sakt mye som spiller inn her. 

Vi må kjemp om alt, hjelp om de mest avgjørende hjelpemiddelne for at min hverdag skal kunne fungere så bra som mulig. Tenk at det skal være et så langt kap for og få søkt på en elektrisk rullestol, som har mer muligheter en en manuell. Det er grusomt at slike ting blir nedprioritert når det faktisk er beina mina nå. Er jammen lite viktig for menneskelig. Hvem hadde ikke ville hatt slik på plass om man plutselig havnet i en slik situasjon der livet faktisk snudd på hode på 1 2 3. Ingen var klar over at vi skulle få slike utfall. Ja vi har vært klar over at jeg ville være avhengig av rullestol ute, men ikke på en slik måte som nå. 


Dette går selvsagt utover mange ting. Selv og få en bil igjennom nav får jeg ikke, selv utvidelse av TTKort er en kamp, selv og få bostøtte får jeg ikke. Der skal kommunen gå inn å dekke. Og ved og leve på ungufør har du ikke mye penger igjen etter de nødvendig utgiftene for helsen. Alt ekstra støtte som er mulig får jeg ikke. Jeg faller mellom to stoler.  Dette betyr selvsagt at livet mitt er jammen isolert fra verden der ute. Hva skal man gjøre da man tru? Alt blir en kamp om livet når livet er snudd på hode. Trur få tall av folk forstår lite før en faktisk står i den situasjon selv.

onsdag 12. april 2017

Status

Dagene går sin gang. Godt ingen vet hva fremtiden ser. Den 10 mars 2017, tok jeg første skritt etter hofte operasjon. Håpet var da at nå begynne ting å skje. Men det vi ikke viste var at det ble kun med de skritene jeg gikk som skulle bli på en lang stund.

Godt man ikke vet hva neste dag gir oss. Livet har sine store spørsmål, noen svar finner vi, men ikke alle.
Kontroll på Riksen den den 15 og 16 mars. Første dag var stramming av regulering. 16 var samtale med legen som gjorde hofte operasjon. Jeg vil nå bli sendt til nevrolog og rygg spesialist på UNN. Vi viste at ryggen er dårlig, men ikke at det gikk så fort. Grunnet til dette har med at jeg da hadde suttet på uke på uke i feil stiling. Altså en rullestol som ikke var tilpasset kroppen. Dette var en av grunnene til at legen på riksen ville ha den elektriske rullestol på plass før hofte operasjon. Det er vel når slike ting oppstår at alvoret blir sett. Vi har hatt en lang vei med og få forståelse av helse situasjon i form av tilrettelegging av hjelpemidler. Det vise seg at fysio og ergo har misforstått helle opplegge med den operasjon jeg har igjennomgått. De har trudd at jeg skulle bli så mye bedre på gåing at jeg ikke ville trenge det. Men poenget med operasjon var å minske smerten og forhåpedigvis få bort snepping i hoften. Det svaret får vi ikke før jeg begynne å går. Men gåingen har vi svaret på, jeg skal ikke gå for mye på asvalt, det er det verste jeg kan gå på. Om jeg fortsetter gåingen som jeg gjorde før operasjon, vil jeg måtte operere på nytt hoften. Dette vil vi selvsagt unngå.
Denne rullestolen, fikk jeg utlevert rett etter hofte operasjon. Hjelpemiddel lagret har dårlig standar på kortids lån av rullestol. Det er jammen utrolig at de ikke levere noe bedre en dette. Jeg har nå øddelagt to rullestoler på grunn av for dårlig tilstand av rullestolene. I denne er det ingen støtte for ryggen min. Ingen tilpasset sitte stilling. 

Dette med følelse på venstre fot, er kraftig nedsatt. Og fra ankel og ned, har jeg ingen følelse lengere. Dette kommer vist fra ryggen der nervene er i klem. Jeg skal  på rønken av rygg og hofter på UNN. Dette sendte legen på Riksen som haste sak. Vi har fortsatt ikke hørt noe og i dag har vi den 12 april. Nei vi har noen uheldige runder med UNN som gjør oss skremt. Vi får inderlig håpe de tar alvor i denne runden. Tryggheten er at vi har Riksen i bakrunn.

Tilpassing av rullestol.
Jeg fikk her om dagen den tilpasset rullestolen som vi bestilte før jul 2016. Ting tar tid av hjelpemidler. Vi gjorde utprøving hjemme oss meg. Første besøk av ergoterapeut etter operasjon. De som var med og ergo ble temmelig overrasket over den rullestolen jeg hadde på lån. Ergo tok det på sin del at hun ikke var klar over at rullestolene der var så dårlig. Trur de fikk en ny lærdom der. Jeg fikk ha den nye, den skulle egentlig ikke leveres ut uten at den var registrert og ferdig stilt. Med på grunn av den jeg hadde så de ingen annen løsningen en at jeg kunne ha den til over påske, så stile ferdig med tilpasning. Ingen tvil at den er mye bedre for meg.
Denne har side støtte, hofte belte. Den er ikke helt ferdig, side støttene skal byttes ut med noen andre. Så noe endring på fotstøttene. Ikke minst har vi ledsager brems. Noe vi sårt har trengt. Denne vil være grei og ha med seg på reise. 

Jeg sitter mer rett, og ikke minst mer støtte for ryggen. Den elektriske vil bli søkt på over påske. Viktig at vi nå vet hva slaks tilpasning den skal ha. En ting vet vi sikkert, det skal være egen styring og ledsager styring. På grunn av mitt syn er jeg derfor ikke i stand til å kjøre en slik rullestol ute. Men inne vil gå bra. Ute er i hensyn til kanter og vei. Ingen som vil tippe den. Vi er hvertfall i gang. Vi får bare smøre oss med tålmodighet inntil vidre. Men i det minste har vi en mye bedre manuell stol en først.

mandag 27. februar 2017

Og bli overkjørt!!

De siste 1 og et talt årene har vært en tøff tid.
Etter at jeg flyttet for meg selv, har det vært tøfft. Kvaløya miljø, var en helt annen tjeneste. De i møte kom behovene til de ulike gruppene. De som jobbet der, var med livs erfaring, og ikke minst en etablert avd. De hadde en tjeneste bil, de gjorde at jeg kom litt sakte men sikkert mer ut av skallet. Jeg turte gradvis og åpne meg mer. Personal som jobbet, var stabil, så av de nesten tre årene hadde jeg en primær kontakt. Det var en som virkelig kunne jobben sin. Vi samarbeidet godt i lag, og utredet mye på kort tid. Var det en tøff dag, kunne det hjelpe og bare ta oss en kjøre tur og snakke ut. Det var ihvertfall ingen tvil at dette var de godt rustet til og fullføre den tjenesten.

Teaterkvatalet omsorgs tjenesten. Siden jeg flyttet kunne ikke miljøtjeneste Kvaløya gi tjenesten. Så ble en ny tjeneste. Denne avd skulle vise seg å være noe helt annet. Det har vært alt alt for mye utbytting av personal. Det kommer og går nye. Folk som starte opp, virke med lite kunnskap om min situasjon med alle de ulike diagnoser og tileggs vansker. Det virke som behovene mine blir oversett. De som jobber her er veldig mange unge mennesker, og folk som oppføre seg som om de er oss seg selv, uten og gå inn på detaljer. Jeg må faktisk sanke med leder, på leder, på Kvaløya har jeg faktisk aldri opplevd noe lignede som her. Uansett hva jeg sier, virke det som det går inn det ene øret og ut det andre. Denne tjenesten har ingen tjeneste bil. Vi som må bruke denne tjenesten blir sett som lite viktig og blir nedprioritert. Skal det være avhengig av hvor man bor i Tromsø komunne før og få den tjenesten som er opptemalt.

Jeg har mistet tall på hvor mange nye mennesker jeg har møt på. Jeg mister mer og mer lyst på å slippe inn nye mennesker i livet mitt. Jeg vet at de fleste er i en veldig kort tid. Når jeg prøve og si hvordan ting fungere best for meg, blir det ikke hørt, og jeg føler jeg mer og mer blir overkjørt av de som jobber her, spesielt leder. Virke som hun ikke helt ser behovene mine. Som et eksempel. Da jeg var på riksen for operasjon av hoften, snakket vi med legen om problem stillingen jeg har i bo situasjon av hjelp. Som og vaske gulv skal jeg ikke gjøre, for jeg få så vondt i ryggen å hoften på venstre side. Det er da derfor et behov for at det er noen som hjelper meg med dette. Legen på riksen forsøkte og ringe leder her for å forklar behovet mitt. Det han fikk til svar, var, nei vi gjør det ikke da må Ellen søke hjemme tjeneste altså noen som vasker for deg, dette koster penger. Videre påsto at det var ikke deres jobb og utføre vask om jeg ikke deltok. Helt sykt, at man kan sette seg på bakbeina for noe så lite. Jeg vet blant annet at det er to andre brukere i samme tjeneste som får hjelp til dette. De er helt 100% hjelpetrengende. Der vasker omsorgs tjenesten, og hva blir forskjell på meg når behovet er der. ? Virke som de velger ut hvem som får best tjeneste, og resten er ikke så viktig. Man står ikke og sier dette om man faktisk ikke treng hjelp. Er jo ikke for ardighet jeg sier dette, men faktisk slik min livs situasjon har endret seg fra det bedre til det verre. Jeg spørr meg da selv, hvorfor har ikke da leder også gitt bekjed til de andre om det hun båsto til legen. Nei saken er at mine behov blir overkjørt, og ikke sett. For de kan vist bare se det som er synlig behov. Men det er ingen forskjell når behovet er der, så skal man jo få den tjenesten man har krav. Vi vet at jeg aldri blir 100% frisk men verre med årene.

Det er en sorg, og se kroppen faller sammen, er mye jeg ville gjort, men som kroppen stopper. Som min mål var og jobbe med barn, men det målet ble knust på grunn av livs endring i helsa. Og hvorfor det da skal være vanskelig og forstå fakta i dette bilde. De har vist veldig høye krav og forventinger om alt mulig. Som det og godta uansett hvem som kommer inn i mitt hjem. Er vel ingen som ville godtatt hvem som helst!. Blir ikke sett så mye på likeverd her, føles ut som man bare er en ting, man kan kaste ting på, og den tingen ikke kjenner noe uansett hva. Det er sårt og måtte ha sine hjelpere når ikke alle de forstår din situasjon. Slik er det i alle yrker, ikke alle passer og jobbe med det de gjør. Og enkelte som har og fortsatt jobber, synes jeg personlig kunne funnet en annen jobb. Ellers så er det bare ovenfor meg de oppføre seg slik. Slik som det har vært siden jeg flyttet i min egen bolig har det vært helt tragisk. Det er ikke greit når folk spørr om du trives, hva skal man si?. Når man ikke en gang vet hva neste dag gir, eller plutselig på forholde deg til en du overhode ikke klare. Og hva med når man ikke føle seg trygg i sitt eget hjem. Skal man ikke gjøre det.?. Håper denne avd med årene kanskje blir bedre av folk som jobber og sant får flere folk som blir og ikke slutter med det samme. Men det er tøft og være en som skal motta hjelp, når hjelpe apartet er så ustabilt og utrygg. For de som ikke mottar hjelp i hjemmet er utrolig heldig, de vet ikke hvordan et slikt liv kan formes. Trivsel er en viktig ting, men en ting som tydelig ikke er viktig. Du må bare godta alt uansett hva. <3


fredag 24. februar 2017

Livet er sårbart

Man skal aldri ta livet som en selvfølge, livet er en gave. Hvem skal forme mitt liv? Hvem forme dit liv? Hva skjer om du treng hjelpere i livet?.

Jeg hadde en gang i tiden en drømm, og store planer om hva jeg ville med livet mitt, jeg fullførte vel ikke fullt ut ungdomsskolen.jeg startet opp på videregående med en drøm, og et mål. Målet mitt var og jobbe med barn, i barnehage.  Jeg gikk første året helsefremmende, så barn og ungdoms linja. Jeg likte dette godt, og var klar over hva jeg ville med livet. Ville hjelpe, de små, og gi den omsorgen som jeg ikke fikk som liten.

Men etter som tiden gikk, skjedde det store endringer i livet mitt. Jeg opplevde stadig økende smerte i rygg å hofte. Planen var en enkel forkortelse av høyre fot, der jeg var lengere på høyre en venstre. I hop trudde vi det var det som måtte gjøres. Men året 2013 skulle bli et år, men nye svar, og noe vi alle måtte svelge de bekjedene vi fikk. Mars 2013 fikk jeg stilt diagnosen lett CP på venstre side. Når du først ser meg er det ikke det du først tenker. Men den er der, og rammet på plasser man ikke tenker over, kan få så store betydninger i en hverdag.
Jeg fikk da bekjed om at yrke som og jobbe i barnehage ikke var noe for meg. Jeg fikk etterhvert erfare dette selv, at dette ikke var rette veien for min kropp. Jeg forsøkte mange ulike arbeids oppgaver, men var de små jeg likte best. I en barnehage kreves det da løft og noe jeg ikke kan gjøre på grunn av ryggen og hoften. I ettertid forsøkte jeg dyrebutikk, men der ble det for mye gulv vask, og tung arbeid for kroppen min. Jeg forsøkte kantine, men der igjen ble for mye ståing. Forsøkte Asvo, en arbeids plass som skal vist være flinke å legge tilrette. Men mitt tilfelle strekket ikke dette til, det ble for mye gåing, ståing eller for tunge løft, eller for mye sitting. Det er ikke bare bare, når det er enten det eller det som ikke fungere. På dette tidspunkt sluttet jeg på videregående skole i 2014 der jeg ble møt av mangelfull forståelse og mangel full tilpasning. Mye ut og inn av sykehus og en kropp som ikke maktet mer, var det nok beste valget jeg tok. Jeg har derfor ikke fullført videregående skole. Jeg er i dag ung ufør. Jeg angrer ikke i dag når jeg ser på alt jeg har vært igjennom av operasjon og liv endring, helsen går først. Med mange tileggs diagnoser ble det umulig og nå målet mitt. Jeg er i dag avhengig av hjelpe persjoner. Folk som kommer hjem til meg, det hadde jeg aldri sett for meg for flere år siden tilbake. Er vel som rullestol, vi snakket ikke om rullestol for 1 år siden at det skulle bli et vari behov. Er da man får en bekreftelse på at man skal være takknemlig over det livet man har, er da man ser at det er ingen selvfølge.

Nå er livet basert at hvordan man kan gjøre en krevende hverdag på best mulig måte. Dette har selvsagt en stor betydelig av hvilke type hjelpere man har i livet. <3

lørdag 11. februar 2017

Status

Det har vært noen tøffe dager, mye smerter, sterkt behov for smertelindring. Vi begynne å se litt forandring i positiv retting.  Men kort vei, før smertene blir kraftig. Man må ta en dag av gangen. Vi har merket at venstre fot, er veldig redusert, og veldig nedsatt i form av følse kulde og varme. Vi dro til lege vakten her om dagen for å skjekke dette opp, det kan være en nerve skade som er oppstått under operasjon. Vi håper at dette vil rette seg opp, men noe mer sikkert svar får vi når de krise ukene er over vi har 4 uker igjen.


Har vært i kontakt med fysio her i hjemme kommunen, vi har starta opp litt trening, vi får ikke helt trent før jeg kan begynne å legge belasting på foten. Dagelig trening tre ganger i døgne med ulike øvelser må til. Dette er ingen belasting, så blir kun noen få øvelser nå frem til vi virkelig kan starte treningen.
I går skulle vi fjerne sting fra hoften, men dette ble utsatt på grunn av stor infeksjons vare. Siden det var vanskelig og lukke, var det lurt og gi noen dager ekstra.
Vi får se hvor fort vi får starta på nedtrapping av paragin major å Oksynorm. Oksynrom er kun til akutt smerte, så det brukes ikke nå hver dag, og om det brukes så har det klart seg med en for dagen. Major er behovs medesin nå å brukes 4 styk i døgnet. Vi fikk vel en test i dag der jeg sov over for neste runde av major, da kom smerten fort. Da måtte vi ty til oksynrom for da hadde jeg nådd smerte tåp. Men klare vi holde tiden inne mellom rundene av major, går det greit. Men et klart svar at det var for tidlig og trappa ned på major, fikk vi i dag.
Det er vel ikke så rart når man tenker på hva de har gjort, samt på hvor operasjon er gjort. Det er ikke akurat en plass man kan gipse inn området. Hoften er jo i bruk helle tiden til alt man gjør.

Vi har fått en litt bedre rullestol en det vi først fikk, den har større jull og ikke minst et onkelig hofte belte. Men om når jeg får min permanente rullestol på plass er jammen ikke godt og si. Er vanskelig når de i hjemmekomunnen ikke ser dagelig behov som de som er oss meg hver dag av omsorgs tjenesten. De ser jo klart tydelig behovet. Men jeg har nå en primær kontakt som virke flink i sin jobb som ikke har tenkt og gi seg på dette med rullestol. Er så urolig viktig at folk rundt forstår behovet.  For  er da man får det til på best mulig måte ut i fra hva som er mulig. Alt blir mer kompiser og få på plass når behovet ikke blir sett.


Om nettern går det greit, tilsyn hver time for og se at jeg ligger rett. Foten kan strekt tatt ikke krysse med hverandre. En hver time bytter jeg stiling for å unngå smerte, der jeg får smerte om jeg ligger for lenge i samme stiling. Dette går sakte men sikkert fremover vi finner nye måter å prøve ut ulike ligge stinger på. Noen ganger er det jammen umulig å finne stiling, der hoften slår seg vrang, og da er det bare og stå opp med preke stol, og gå litt med høre fot. Sovet behovet har vel vært litt mer en normalt meg. Jeg har nå de siste par dagene sovnet før 00'00 og sovet til 10'30 på dagen. Da med påfyll av smertestillende og forandring på liggestilling. Slik bruke jeg å være når jeg har vært operert. 

Mage/tarm
Vi vet alle at jeg reagere kraftig på narkose i forhold til magen min. Men i denne runden har jeg reagert mye ved oppkast og forstoppelse. Vanligvis er det diaré men i denne runden har det vært motsatt. Enda er magen ikke på topp med at jeg ikke får den til og jobbe som den skal, det må abførings middel for å få tømt magen. Om jeg ikke tar noe så kan jeg gå i dages vis uten å få noe tømt  . Vi får håpe mage/ tarm kommer seg snart. Er jammen mye man må holde øyne åpne på nå og tiden fremover. 

Ønsker alle en fin helg videre. <3

lørdag 4. februar 2017

Rehaplitering

jeg fikk komme hjem etter nøyaktig en uke senere. Det har vært noen tøffe dager, med mye smerter og lite søvn. Hjelpebehovet mitt er nå så å si 100%. Det er 6 uker nå jeg må bruke kun høre fot, venstre kan ikke belastes.
Legen på riksen er en utrolig flink lege som ser behovene mine. Som dette med elektrisk rullestol, han mener at det er null tvil at dette er et behov. Men fagfolk i komunnen mener jeg skal bli så bra etter hofte operasjon at det ikke er et behov. Svaret på det fikk vi nå på riksen. Jeg kommer ikke til å bli bra, målet med operasjon er å minske smerten, når jeg går det jeg tåler. Dette betyr at om jeg går for mye igjen, vil hoften gå tilbake som før og da må jeg gjøre det på nytt. Litt sårt og få sannheten at slik er hverdagen min blitt. Men samtidig må de da forstå at det er et behov, og ikke mer og tenk på.

Men det og bli møt med forståelse er ikke lettt uansett hva det kommer til, kan omså bare være det med venner rundt seg. Noen forstår kanskje ikke at du trenger tid på komme deg, og oppfatter ting som negativt at jeg ikke ønsker kontakt. Det er sårt å få slike meldinger, for slik er det virkelig ikke ment. Men slik er det ikke alle kjønner. Etter en slik operasjon uansett hva, så må kroppen komme seg, jeg står fast på paralgin major, og Oksynorm ved behov. Dette er sterke smertestillende, som er morfin. Det sier at da har man vondt. På grunn av litt rot i omsorgs tjenesten har ikke oppfølgingen der vært godt etter vi kom ut av sykehuset. Nå vil behovet være en fast nattevakt 100%. Planen er at det reduseres, det er greit, men ikke nå som man ikke kan gjøre noe selv. 6 første ukene er en krise uke der alt kan få store konsekvenser for ting. Jeg hadde en som stilte seg villig til å hjelpe mamma og pappa i krisen, som kunne komme da mamma gikk for å vente på dagvakt. Det er godt gjort<3. Hun ville gjerne være nattevakt, men akurat der måtte vi takke nei, der det ikke ble helt rett at hun alene måtte stå for ansvar om noe akutt oppsto.
Men slike omsorgs mennesker trenger man mer i helse vesnet.

Siste runde tok godt på pappa, det var en tøff uke. Det er så mye man må passe på. Som det med beina mine, de skal ikke gå i kryss, der dette kan øddelege operasjon som er gjort. Skal heller ikke belaste venstre fot. På grunn av CP må jeg nå 100% bruke rullestol til de ukene med krisen er gitt seg og en tid etter til jeg kommer meg såpass. Ligger mye opptrening. Mange som ikke vet det å være syk, mange som ikke har opplevd sykehus. Det er godt, men samtid mange sv de, trur de vet men så vet de ikke noe. Er da man ser små ting blir viktige ting. Jeg har vært utslitt, sliter med og få sove,  der stiling har mye og si om jeg får sove. Vanligvis bruke jeg og gå i sovedus, men i denne runden har det vært motsatt. Skal ikke være lett. Men vi har i dag fått klarhet i nattevakt at det er på plass, for behovet er der uten tvil. I tiden fremover får man ta en dag avgangen <3 stor klem til dere alle som les og er innom og følger bloggen min :)

lørdag 28. januar 2017

Hofte operasjon

onsdag ble jeg operert i hofta for snepinghip. Dette betyr at hofte sklir ut av sin stiling, dette blir med tiden smertefullt. Dette har vært til plage så Lenge jeg kan huske, dette er noe som må rettes opp med en operasjon. Du kan trene musklenen opp, men sjelden at du får ønsket resultat.
I mitt tilfelle ble det nødvendig med operasjon, der hofta var og ble verre og verre i dagelig gjøre mål.  Det ga smerte helle tiden, og jeg kunne kjenne at det smalt i hofta, ved forflytting, eller så enkelt som og gå i trapp.

For tre år siden, ville ikke legen på riksen operere meg for dette for det var for risiko for komplikasjoner. Men sist kontroll for 4 måneder siden ble ikke dette et spørsmål, men noe som ble nødvendig. Akurat nå vil hofta bare bli verre og verre. Dette ble bare noe vi måtte håpe i, og satse på at det ville lykkes.

Operasjon
Dette innebære en del prøvelse. På meg tok dette to en halv time. De forlenget noe cener og forkortet noen, en cene i hofta var tydeligvis veldig stram. Hvordan effekt av dette blir vet vi ikke, før om 6 til 8 uker. Jeg skal ikke belaste den foten jeg er igjennomført hofte operasjon, dette på venstre side. Dette er vist nok vanelig hofte operasjon og igjennomføre oss de med Cabral parese ( CP). Dette kunne nok vært unngåt om jeg hadde fått rett behadling og oppfølging som barn og ikke i en alder av 19. Det var da jeg fikk diagnosen, mye kunne vært andreledes, om UNN Tromsø hadde gjort grep da jeg var 12 år og de hadde mistanke om CP. Rygg operasjon vil nok bli nødvendig med tiden. Mye skader som kunne vært unngått. Er da man ser viktighet at ting blir tatt med en gang.

Blir spende dager i  møte, no,  vi får ta tiden til hjelp nå.


Som vi vet trenger jeg tid på å komme meg etter en narkose, jeg lå to dager på opservasjons post. Og som vanelig standar på dag tre svime jeg av. Jeg hadde da forsøkt og ta noe i knappen på magen, men Neida kroppen var ikke klar og alt kom opp. Jeg fikk da hår vask i senga, for hadde da kasta opp i håret mitt. Var godt og få vasket håret sitt etter en slik runde. I går var en tøff og slitsom dag. Slike runder har jeg ved operasjoner, er bare tiden som må til.

Dagen i dag har vært en så mye bedre dag, kroppen har klart og hold på maten, ingen oppkast ingen besvimelse. Preke stol er noe jeg skal bruke i tiden fremover, for og støtte meg til med høyre fot, venstre skal ikke belastes, da ska jeg bruke høre fot, og armene. En slik skal jeg ha hjemme oss meg selv, blir en av hjelpemiddelne mine i hjemmet mitt nå. Jeg har fått en bedre dusj stol, som er mer støtte. Noe av hjelpemidler har jeg fra før som allerede er er behov. Rullestol blir et fremtidig behov når man ska gå langt, den har vi bestilt, og den blir tilpasset meg, men den er ikke på plass enda. Blir en annen type manuel rullestol som haste sak, som at jeg blir hjelpen. Jeg er nødt og ha rullestol inne og ute nå. Jeg får ikke helt til å bruke krykke på grunn av venstre arm som kan svikte av CPen. Preke stol, skal brukes inne for og stå litt oppreist og bruke ved små gå avgangs som og komme inn på do. Der jeg bor er det ingen heis, alt på en plan. Vi har nå vært her på riksen siden tirsdag. Om alt går som plan må, kommer vi hjem over helgen. Planen var hjemreise i går, men det ble avlyst  år jeg ble så dårlig, som jeg ble. Vi har ikke akurat kortest vei heller.

I dag har vært en god dag, fikk komme opp i rullestol i dag. Utrolig godt og se noe annet en bare rommet sitt på avd. Er da man ser de små viktige øyeblikkene en hverdag kan gi deg. Ta vare på de. Liten status av hvordan dette har gått.

onsdag 25. januar 2017

Operasjon hofta, mer forklaring kommer senere, bare bilder nå

                                           Operasjons avd

tirsdag 24. januar 2017

Rikshospitalet

I dag har vært en hektisk dag, samtale her og der, i morgen venter hofte operasjon. Vi får se hva dagen sier i morgen