onsdag 28. desember 2016

Godta alt?

Det og motta hjelp i omsorgs tjeneste er ingen selvfølge. Du må helle tiden være våken, og på vakt, du kan ikke stole på at en uke blir som man har tenkt, selv noen og ofte en dag som blir snudd på hode.

Skal man ikke kunne stole på en tjeneste? Nei tydeligvis ikke. Ved og være født med mange lidelse, er en livs kamp om og få den hjelpen man trenger i både tjenesten og sykehus og mange områder. Hvorfor skal man måtte stå å skrike høyest og selv ikke bli sett hørt, men trykket ned og ned?. De kan  godt skydde på at det er ny avd. Isåfall hvorfor skal dette gå utover brukere?. Hvforor skal man godta hvem som helst som kommer inn i dit hjem?. Er det ikke grunner vis man for eksempel ikke forstår hva uvedkommende sier for den er då dårlig i norsk ?. Neida, skal allikavel settes på deg.

Om du da ikke tar i mot vedkommende er da rett at du skal bli truet om og miste timene for at du ikke tar i mot folk?. Nei det synes ikke jeg er rett når det ligger grunner. Skal man stå uten hjelp når man har behov for hjelp?. Skal man ikke få vite i en tid i forveien på hvem som kommer?. Nei her må man bare godta uansett hva. Er det virkelig slik det skal være om man trenger litt ekstra. Man føler seg mange ganger mellom to stoler. Hva skal man gjøre for og få den hjelpen man trenger? Man føler seg helt tom snart. <3 det er ingen som kjemper kampen for deg, du må kjemp uansett om man har en dårlig dag med mye smerte eller ubehag.

Folk kan klage av små ting, for enkelte hadde ikke det vært noe og klage over. Men når det faktisk er noe og klage over, blir man møt med folk som sier, det ornde seg, de er jo der for og hjelpe? Hvor er hode her spørr  jeg meg igjen og igjen. Man skal ikke godta hvem som helst.

mandag 26. desember 2016

Spasmer ?

Hva er spasmer?. Spasme er en samen trekning i muskler, og ufrivillig bevegelse skjer. Dette trenger ikke alltid å gjøre vondt, men det er ikke noe godt.

Det siste halve året har dette blitt et mer problem oss meg. Jeg får dette på venstre side, arm, fort, rygg og i hofta og i svelg. Dette kommer når jeg har brukt kroppen for mye. Det er mye jeg før kunne gjøre, som ikke utløste spasmer men som nå blir et problem.

Spasmer bare kommer på ubestemt tid, både natt og dag og kveld, ingen fast tid det kommer. Når jeg som regel får det, så blir jeg totalt hanlings lammet og er ute av stand til å kunne gjøre noe. an verken gå, sitte, og gjøre noe. I de fleste tilfellene får jeg språk vansker, får vanskelig for og sette ord. Noen ganger er spasmene små og bare går i svelget og i venstre hofte, men enkelte ganger er den stor og da rammes alt på venstre.
Dette med spasmer er noe som har økt på, før hadde jeg ikke så mye av dette med spasmer, eneste var når jeg ble operert og narkose. Dette er i kortene og skal utredes mer i etter hofte operasjon på riksen.
Vi har også søkt på i første runde en ny manuel rullestol som blir mer tilpasset min kropp. Den jeg nå har er en dårlig utgave, ikke belte ikke ledsager brens og den er ikke tilpasset kroppen.

For de som ikke kjenner meg, så ser man ikke dette med mindre man er der når jeg får spasmer. Men det og forstå seg på behovet mitt er ikke en lett sak, selv for fagfolk har dette bydd på prøvelser.
Mange har vel lurt på hvordan jeg holder humøret mitt oppe, ja si det. Det er vel kanskje min styrke på å komme meg igjennom tøffe tak. <3 hvem vet ?

søndag 25. desember 2016

Julen 2016

Høytider for meg innebær mange minner. Første jul på flere pår, der det faktisk ikke er en jul preget av sykdom, og operasjoner. Det er nesten litt rart og ikke være ny operert, men samtidig godt. I går var en fin dag, selv om julematen ikke er noe for min del, så var iallfall julegavene en glede og ikke minst at vi alle var samlet. Trur det var godt for oss alle og få en jul uten sykdom. Vi trengte virkelig dette. 

Året 2016 har vært enn innholdsrik år, på både godt og vondt. Har lært så mye mer av hvordan systemet rundt fungere og hva man må gjøre for og kjempe for sine rettigheter på et norsk sykehus. 
Riksen er fantastisk, de gir så mye og vil virkelig hjelpe meg. I år har vi hatt en tøff runde med infeksjoner og mye antibiotika. Vi fikk en påmindelse om at mage tarm tåler ikke antibiotika pr mage tarm.  Det at mage tarm kom seg igjen var jammen flaks, og en kraftig påmindelse om at man skal ikke teste den. Denne runden lærte jeg mer av kroppen min en det jeg har gjort tidligere. På riksen er vi hvertfall mer forbedret på hvordan vi skal møte kroppen etter neste operasjon. 

Har fått en måmidelse om og sette pris på hver dag man får, som i sommer da pappa ble syk, fikk jeg en måmidelse at livet er sårbar. Godt det finnes medisiner som kan hjelpe. 

Det året vi venter nå, vil nok gi oss nye lærdommer. livet er ikke basert på en rett og en flat jord, men opp og ned bakker er den ment. Hva livet skal vise oss vet ingen og hva fremtiden sier, vet vi heller ikke. Men en ting er sikkert, den som ikke gir opp kan komme langt i vet. Det vi vet er at jeg står ovenfor en ny kjeveoperasjon, og en hofte operasjon dette vil nok  krever sitt på sin måte. Mye rehaplitering og opptrening blir det. Men man må bare ta det som kommer, og nytte de små øyeblikkene man får. 
Godt jul og godt nyttår til dokker alle klem