fredag 23. januar 2015

Opptatering

Dagene går fort, vi er snart i en ny måned i det nye året. De siste ukene har mye skjedd, som betyr at dagene har bare flyd avgårde. 

9 januar fikk jeg fjernet en stor ting, som har vært en kjempe belasting på kroppen min. Er det virkelig mulig at en Cyste kan merkes så godt?. Ja det er vist mulig, det har iallefall jeg lært. Her har det bare gått stråelnde, jeg får tømt urin med null problemer nå.   Det som er trist er at man må vente så lenge på og få hjelp. Jeg fikk gjort dette med mye om og men. 

15 januar gikk noken gang en ny tur til Riksen for ny kontroll. Det har vært mye turer til Riksen, mer har vi i vente. Men må man så må man. 
Her gikk det overaskende bra, legene var fornøyd med fremgangen. Noe mer bein ble fjernet, det er ikke noe man roper hurra for, skal man si det rett ut. Men jeg vet at det må til for og få bort betennelsen, og det har gitt resultat. Hva de i neste runde vil si, får tiden vise. 
I dag er første dag uten antibiotika, noe som gjør meg litt usikker, etter alt. Men jeg vet at jeg må gi kroppen en ny mulighet, men vil dette holde? Det må holde nå. Kroppen må klare dette nå. Men man blir usikker etter alt som vi har opplevd rundt det med betennelse og komplikasjoner. 
Planen er og ikke bruke mer antibiotika frem til neste kontroll på Riksen, der de da skal se hva utfallet har blitt. Bare og håpe det beste nå.

16 januar var det nye svar oss øyelegen ved UNN, her venter vi oss mer utreding og undersøkelser. Godt at det er noe som blir tatt på alvor. Her får vi se hva som vil skjer videre i neste runde.

20 januar ventet ny kontroll oss enæringsfysiolog. Her gikk det ikke så godt i denne runden. Grunnet mye stress, uro, og ikke minst stort inntak av sterke medesiner er det stor vektap nå. Det har tatt på
for kroppen nå siden den 19 des 2014. Her ligger det mye jobbing med og få opp det man har tapt nå,
det vil kreve tid. 
Håpe er at tiden fremover kan bli en litt bedre hverdag med mindre behov for sterke smertestilende, som vil hjelpe for kroppen. Smerte takene jeg hadde i underlivet før Cysten ble fjernet førte til oppkast, og da får du ikke i deg så mye. Mye stress føre også til oppkast, så tiden for og få roe ned er virkelig tilstede nå.  Jeg må bare gjøre det beste jeg kan gjøre nå før jeg skal ha ny operasjon. Det lover godt på at magen får tid på og komme seg når antibiotika er avsluttet nå, og smertestilende. Hvis du lure på hvilke antibiotika jeg har brukt, er det ikke i piller form, de tåler jeg ikke. Den som er prøvd er en salve, som jeg har tatt på selve området.  Dette har gått litt opp og ned, men mye bedre en med piller. 

Ønsker dere en fin helg, takk for gode ord av dere :)

Klem




fredag 16. januar 2015

Ny tur på UNN

Det har som sakt vært mye ut og inn på sykehus både her og der. Men vi må bare ta det som kommer.

I dag gikk vi inn i en ny avd på UNN og noe nytt for oss. Har vært på mange ulike avd nå, man begynne jo og bli kjent her og der. Posetive er jo at man da vet hvor man skal for og finne frem.

En ny lege møte vi i dag, en veldig hyggelig lege, som viste hva han snakket om. Det ble tatt noen nye tester på øynene. Det ble fort merket at høyre og venstre øye jobber forkjellig.

Det og se dårlig er en ting men når bør dette bli tatt hånd om?.

Da jeg var liten ble det oppdaget at jeg hadde skjellig på øyene. Dette er noe man kan trene opp ved øyelapp. Dette gjøres i mellom tre og 12 års alder, du er da i utvikling og kan derfor rette opp denne feilen. Det betyr at det er svært viktig at det blir satt i gang så fort det blir oppdaget.

Dette har deverre ikke noen tatt tak i, der jeg bodde på et barnehjem som ikke viste omsorg for barna, og nå får vi betale prisen for svikten. Når det først blir oppdaget i fem 6 års alder er dette forseint. Det kunne ha gitt hjelp, men de som oppdaget dette ga meg kun briller og tenkte at de ville hjelpe. Men uansett var nok toget gått, ved og starte med briller så lang tid etter at det var  behov for briller, skader det øynene. Det blir en brå overgang for øynene som har vært uten etter at behovet kom. Behovet for briller har nok vært tilstede fra jeg var 1 2 3 år, det er vanskelig og si, det er ingen som kan gi oss svar på dette. Men mest sannsynlig er at jeg er født med svaksyn.

Venstre øyet er mitt hoved øye, det øyet er jeg helt avhengid av, for høyre øye er kraftig nedsatt i funksjon. Jeg ser ikke ting som går i et ser jeg ikke har det du må ha for og se det. Jeg har skjeve hornhinner på hyre øye spesielt litt usikker på venstre. Det og kunne kjøre bil er en usikker ting nå for meg. Du må ha øyne i. Full sving for og kunne kjøre bil.
Hva skaden har gjort i forhold til dette med syn vet vi ikke, og hva som kan skje i fremtiden vet vi ikke, men syne vil ikke bli bedre men verre. Diagnosen CP spiller nok også en viktig rolle der den ligger på venstre del av hjernen min. Høyre øye styres fra venstre side, og venstre øye styres fra høyre side.

Det er litt vondt og tenke på hvor mye år  vi har gått tapt av. Vi har fått mange overraskelser etter at vi fikk diagnosen CP i 2013. Livet ville vært mye lettere om vi hadde fått vite dette, jeg var mindre. Gitt oss mer forklaring på ting. Som det med tyggevansker ligger i at venstre muskel er rammet av CP. Så det og svelge som slår ut når det blir for mye mat og ting du må tygge når du blir sliten. Det hadde jo gjort ting bedre om vi viste dette som vi vet i dag. Vi hadde sluppet mange overraskelser som nå. En ting er klart en liten skade kan gi store konsekvenser, mer en det man tur.
Mer undersøkelser om dette med syn ligger i vente, vi skal tilbake til en ny lege. Vi får se hva vi finner ut, er godt at det blir tatt grep nå, men bare så trist at dette ikke ble utført da jeg bodde på barnehjemmet. Men men, man må bare gjøre det man kan gjøre nå.

Ny kontroll på Riksen

Den 15 januar 2015 var det ny kontroll ved Riksen.

Dette var en dag som var fullt av tanker og beskymringer. Når man går på en slik smell der du må igjennom akurat de samme tingene du før har måtte gå igjennom får du deg en stikk påminnelse.

Det har vært tøff  tid fra 19 des 2014, mye har skjedd. Det er mye som må tas hensyn til nå. Men som vi vet av erfaring må vi bare gjøre dette.

Tannlegen og kirugen var tilstede for og gi sin utalse på utvikligen i munnen.
De var veldig fornøyd med de fikk se i dag. På kort tid har betennelsen trekt seg tilbake, noe som er posetivt for utvikligen. Så antibiotika jeg nå har brukt har og gir resultat, det er i de små øyeblikkene man får se og lære. Dette lover godt til neste operasjon. De ønsker at vi skal gi dette litt mer tid, det er viktig at vi holder oss rolig. Det og ikke går frem for fort, da vet vi alle hva som står på spill.  Jeg skal bruke antibiotika en uke til, så stoppe kuren, der etter skal kroppen ta over jobben. Vi håper at det da skal fortsette samme vei som nå, med tiden til hjelp.

Tiden fremover til ny kontroll:

Jeg skal ta antibiotika i en ny uke pluss følge de samme rutine som ligger i dette frem til kontrollen. Jeg skal fortsatt holde på det og unngå mat / drikke i munnen nå for og unngå irritasjon. Knappen er gullverd, eneste som kan tas i munnen nå er vann.

I løpet av de årene vi har gått ut og inn på Riksen har det gitt oss noe. Vi vet at tid må vi gi, vi vet det og se små gleder og øyeblikk. Og ikke minst har man lært at vi må bare, for en dag når vi målet, og hva målet vil vise seg må vi bare se.

 I hver nedtur har det gitt meg noe, det lyser opp en ubesvarlig styrke i meg. Hvor den kommer fra er jammen ikke godt og si, er nok ikke alle som ville klart og stå i dette, men må man så må man.

fredag 9. januar 2015

Noe går etter som planlagt

Dagen kom som vi har ventet så på.
Den 8 januar sto jeg overfor ny innlegelse på UNN, denne gang skulle endelig Cysten fjernes. Alltid ved en innlegelse er det legebesøk, anestesilege, sykepleier, det tar så å si en hel dag.

9 januar 2015 var dagen for og få bort det som har gitt stort unbehag og smerte, tiseproblemer. Plan var og gå inn den normale veien i underlivet, om det ikke gikk skulle de gjøre et kirugisk inngrep på magen.  Legene var klar for alt, de gikk etter det de først tenkte kunne gå. Alt går strålende, de får tatt prøver fra Cysten og tatt hull i den.  Det er en vis risiko for at en ny Cyste kan oppstå, men vi får håpe vi slipper det. Jeg vet iallefall syntommene på en Cyste. Svare fra prøvene vil vi få når de er klare. Jeg merket allerede for skjell fra da jeg våknet opp etter narkosen. Trykket over cysten ble borte, første tur på toalettet gikk som en lek, måtte ikke bruke flere minutter for og få tømt urin..

Må virkelig si at jeg er overasket over at jeg kunne merke så stor forandring på så kort tid, helt tydelig at den har vært til en plage for meg. Blir godt og komme hjem i morgen, for sikkerhet er jeg her til i morgen. Der vi har så mye nekativ erfaring med meg og ettervirkning av en narkose. Lurt og være på den trygge siden nå.
 Litt stor vesketap, greit med en runde overføring av veske i IV.


Humøret skal vi ikke klage på :)

Inne på operasjons AVD får jeg et spørsmål av en sykepleier.

Hva bruke du og gjøre ellers når du ikke er her?

Nei jeg er da på Riksen. Kan tru alle fikk seg en latter :) godt svart fra min side.


tirsdag 6. januar 2015

Vel hjemme igjen

Opptatering fra dagen i dag.

I dag startet dagen med og gå opp til AVD etter avtale med hoved lege. Vi venter ikke lenge før hoved legen kommer og en annen lege sammen med hoved legen. De ser begge i munnen, og gjør sine synspunkter på saken. 

Det er til slutt tre kiruger, der de går over til og se på CT bildene som ble tatt i går. Her får vi oss en liten overaskelse. Det er faktisk ganske så mye fra hoftebeinet som merkelig nok har overlevd, den tøffe runden med betennelsen. Kroppen ser ut til og ha tatt noe av ansvaret og kjemper i mot betennelsen i riktig retting. Bein som er gått tapt er så å si ute fra kroppen nå, det kan ligger litt igjen. Men håpet er at kroppen skal klare og få dette bort selv.  

I og med at en betennelse har vært og fortsatt er litt tilstede må vi få bort dette før ny operasjon. Operere vi nå, vil vi mislykkes, betennelsen må ut. Dette vil trenge tid, for kroppen må ta dette i sitt tempo. Men som et lite forsøk på og hjelpe kroppen på best mulig måte, skal jeg ta oppstart på antibiotika denne gang en rett type. Dette er en antibiotika kur som er salve, som skal smøres på område to til tre ganger for dag i en uke. 

Jeg skal da ringe tannlegen og fortelle hvordan dette går. så vil han igjen gi videre melding til hoved legen. Det posetivt i dette er at mye av beinet fra hofta har overlevd til nå, men risikoen for at det kan gå tapt er store. Men som vi klarte og se på bildene kan det virke som at gro forholdene i starten ser gode ut. Altså det gror fra innsiden og ut, og det lover godt i forhold til neste inngrep.  

Vi slapp derfor en narkose, der de ikke ønsket og gjøre mer i munnen nå, men la det få vred nå. Vi var derfor tilig klar til og sette kursen hjemover. Vel fremme på bussen, tar jeg en oppstart på måltid, noe jeg ikke skulle gjort på dette tidsrommet. Jeg har en grosom smak av antibiotika og blir mer og mer dårlig, ender opp med oppkast. Hva dette skal bety vet vi ikke. Blir dette noe jeg gjør hver gang jeg tar salve må vi stoppe, som vi vet tåler ikke magen antibiotika og dette kommer inn til magen, der salven ender i magen.  
Men opp i alt til at dette oppsto, ligger det nok til at kroppen er utslit, og kort vei før det sier stopp. Det har vært en tøff påkjenning og gå igjennom de her ukene og dagene. Fra andre juledag startet betennelsen. Men det og ha smerte tar på for kroppen, det har og er jo smerte her og der. 

Torsdag venter ny innlegelse ved UNN, hva vi venter oss da vet vi ikke. Håpe er at de en gang for alle kanskje vil klare og ta bort til de intense smertene i magen. Vi satse på at de får fjernet cysten nå. 

Man må bare ta en dag om gangen og se.

 Lite folk på flyet nordover, god plass :)

mandag 5. januar 2015

Ny runde på Riksen

I dag har vi gjort mye. Vi får se i morgen om hva  hoved lege mener om bildene som er tatt i dag.  Som en kjennt sak får jeg til kommentar, jeg har  et enestående humør, og det vil vi komme lagt med. Vel fremme på sykehushotellet, første natt her der de har en elektrisk seng, den er god og ha :)

I dag er det tatt nye prøver fra området, ny CT rønken med kontrast veske. Så en tur til tannlegen der tannlegen så på området. Da legen tok ut mer bein får vi oss en overaskelse, opp i den store nedturen får vi en litt opptur. Noe av beinet fra høyre hofta har klart og overleve, og er festet seg. Dette lover godt for neste operasjon  som vil bli igjennomført.
Jul er fortsatt her ved Riksen, det er den hjemme også, men den er snart over. Den ble over her på Riksen i dag, de begynte og ta bort julepynten. Nå man skal si jula vare helt til påske?. 

En CT rønken tas fort og greit, men kontrast må man ta litt mer tid, men ikke merkes ikke. Kontrastveske hjelper på og få området til og vises bedre på bildene en uten. Av kontrast kan man få bivirkning, men det er ikke ofte det oppstår. Jeg har bare gode erfaring med og ta CT og MR med kontrast.

Et enestående humør kommer man nok lagt med :)

torsdag 1. januar 2015

Godt samarbeid mellom UNN og Riksen

i dag var det en ny runde på UNN, denne gang en lite samtale med legen for og høre hva plan videre er. Mens vi var der snakket legen med legen på Riksen. Plan er ny reise til Riksen på mandag, kanskje hjem samme dag eller til dagen etter. 9 januar får jeg endelig operert ut Cysten på UNN, så vi får opprettholde timen der. En uke etter skal jeg ned til Riksen igjen for ny operasjon i munnen. Nå mandag vil de ta nye prøver, og få et bilde over situasjon nå, så få lagt en ny plan. De på UNN og Riksen har hatt en kjempe god dialog, noe som er svært viktig i denne situasjonen. Vi får se hva som vil skje på mandag, bare og ta en dag om gangen nå.
Det er ikke alltid like lett og holde humøre oppe når man lever med konstante smerter døgne rundt. Håpe er at vi snart vil finne en løsning for problem stillingen i munnen, og ikke minst at hverdagen skal bli letter etter Cytsen er fjernet.

Nytt år ( 2015)

inn i et nytt år inn i en ny kapittel. Hva vil året 2015 gi oss?, mer lykke? Mer oppturer?. Håpe er at det skal gå mer den rette vegen nå.

Ønsker dere alle et riktig godt nyttår :)