onsdag 2. desember 2015

Mye skjer

Tiden flyr fort. Tirsdag 24 får jeg alt sprøyte nr 2 for Endometriose, på sprøyte nr 2 vil man forvente effekt. Håpe er at det vil virke, målet er og slippe smertestillende.
Det merkes på kroppen at det sliter på.

Jeg har nå regelmessig oppfølging av tann tjenesten. Jeg har nedsatt styrke i tennern, dette henger sammen med så mye tøffe betennelser jeg har hatt i munnen, som har slitt på tennern. Siden jeg ikke spiser fullverdig måltid pr munnen, men lever på knappen så har jeg nedsatt spytt. Når man spiser pr munnen, så danner  det seg spytt på en normal måte, men ikke om du ikke spis 100% pr munnen. Jeg
Får dekket tannlegen og alt. Det er bra det følges opp.

Bivirkning:

Som en del av behandling på Endometriose, kommer det ulike bivirkninger. Det er en del ting jeg må være obs for. Som en del i behandlingen settes jeg i en kunstig overgangsalder, noe som betyr hetetokter, humør svinger, nedsatt immunforsvar  dette er ulike reaksjoner som kan komme. Oss meg har det vært forskjellige. Men om dette må til, må man bare stå i dette, det er bedre en smerte og blødninger.


behadlingen gir resultat

De siste dagene kan det virke som at behandlingen virke, det er stadig mindre og mindre smerte. Dette lover godt.

1 desember som er i dag.

Gjøre en lang historie kort. Betennelsen i magen er kommet tilbake, dette ble tilbake til oppkast og diaré med matinntak. Med dialog fastlegen, ble vi enig om å starte opp en antibiotika kur. Som jeg har sakt før jeg tåler ikke antibiotika PR mage / tarm. Men med denne type betennelse, må antibiotika  direkte til magen og ikke i blodet altså en trippel kur. Dette sier seg selv at situasjon ble verre. Til slutt etter 8 dager uten noe form for næring ble det innlegelse på UNN for IV næring. Dette var da fastlegen som ønsket, i og med at kuren ser ut til og virke. Mage smerten i magesekken er borte nå. Og det å avbryte kuren var helt uaktuelt. Så for og ikke slite kroppen helt ut av det den var, var det best og iallfall får IV næring, så jeg kommer meg igjennom dagene. Etter kuren er ferdig, og et døgn etter det igjen skal magen og tarmen være mer mottakelig for sondemat. Så vi får se hvordan dagene går nå

fredag 23. oktober 2015

Oppstart

Utrolig hvor fort dagene går, noen dager føles som hundre år mens andre dager er over på en to tre. De siste månedene har dagene gått sakte, livet har bestått av smerte. Et liv med smerte sliter deg ut både fysisk og pysisk, det finnes en grense hvor langt det skal gå. Det blir vanskelig å se fremover når kroppen er sliten. Temperatur er noe jeg har følgt utviklingen på i de siste månedene. Min vanelig temp ligger på 36, når den går på 37 er det noe kroppen prøve å fortelle. Dette er den enste måten min kropp klare å gi bekjed at noe er galt, blodprøver viser gjerne normale verdier alikavel når noe er galt.

Mage og tarm er lik som den har vært nå, det er lite forandring. Det blir en smerte etter måltidene, noe som føre til at jeg heller vil håpe over måltid for å unngå smerte. Du vil ikke ha mer smerte. Jeg vil nå snart få ny fastlege. Jeg kommer til å be om en henvisning til Riksen, noe jeg er blitt anbefalt av spalte timet ved riksen. Jeg vil da be om en nye helhetlig vudering av mage og tarm.

20 okt startet jeg opp behadling for endometriose, iallefall et håp om at smertene vil gi seg. Denne behadlingen vil strekke seg over 6 månder, risiko for tilbakefall er stor. Dette kan gå lett for seg men kan også være en tøff tid i møte. Jeg tilhøre risiko gruppen, i og med at jeg har reagert så nekativt før av det som er forsøkt. Man får ta tiden til hjelp å se. En ting er sikkert man kan ikke starte nedtrapping av smertestilende før neste runde av behadling er gjort.



torsdag 8. oktober 2015

Mye har skjedd

Det ble tatt nye bilder i dag. Kirurgen og tannlegen tok seg god tid med meg i dag. Vi fikk sett på CT bilde som ble tatt på UNN. Som vanlig ser vi dårlig på bilder om noe er galt.

Hva som er galt vet vi ikke helt, dette er virkelig et puslespill, og sette sammen.  Det å åpne opp dette vil de samkjøre sammen med en annen operasjon jeg skal igjennom.  Narkose er ikke noe de vil gi meg med mindre det er helt livsviktig nå. Reaksjon jeg viser er rett å slett skummelt nå. Det står rett å slett på liv.

Vi begynte å diskutere neste trekk i behandling.  En ny kjeveoperasjon er på neste plan. Kjeven har vokst mye etter operasjonen jeg igjennom gikk da. Her har legene diskutert på hvordan de skal gå frem. Vi har nok kommet frem til en løsning.  Her må ting være planlagt i henhold til narkose å fremgangs trekk. Under denne operasjonen vil de åpne opp gamle arret i overkjeven. I denne runden er det kun underkjeven som vil bli flyttet på, der overkjeven er uaktuelt.
Dette vil være innleggelse, inkludert IV antibiotika kur etter operasjonen.  Dette er en tøff runde for kroppen.  Fordel min er at jeg har knappen å leve på. Så  løpet av de 6 7 uker på suppe, så får jeg i meg alt jeg trenger.  Dette vil være en operasjon som vil bli gjort innenfra som betyr mye svelging av blod som må ut av knappen.  Jeg tenker at jeg får ta det som kommer.

Ny diagnose

På tirsdag fikk jeg telfon fra UNN av en lege. Han kunne bekrefte at jeg har Endometriose, dette krever behadling. Nå vet vi iallefall hva den unormale blødingen skyldes, og ikke minst smerten. Fjerning av livmor, er det siste utvei vi har med den tilstand jeg har, er det en stor risiko.

tirsdag 8. september 2015

Uventet vei

Den 7 september ble det igjennomført kikkhulls operasjon. Planen var å fjerne Cysten, men så enkelt var det ikke, den var plutselig borte. De hadde ikke utralyd foran seg, takk og pris for at de ikke hadde dette, de valgte da å gå inn for og se. Der ble mistanken om Endomitrose, det er ganske så høy sikkerhet at jeg har denne diagnosen. Dette hadde de ikke funnet ut om de bare hadde tatt utralyd. Sykdomen er lik i forhold til de utfordingene jeg har. Vi håper jo at vi kan få svar på dette nå, og kunne finne noe som hjelper. Spiralen ble fjernet som planlagt, siden denne ikke har gitt noe hjelp for meg. Om en vel tre uker får vi nok svar på om jeg har Endomitrose.

Oppvåkninger etter narkosen var tøff, våknet med enorme smerter, ord blir fattig. Jeg har siden i går etter operasjon blød fra det ene såret. Jeg har blød så mye at vi måtte i dag dra opp på akuttmottaket. Der begynne de og kjenne meg igjen. Legen sa fort at dette må vi sy, frykten for dette er stor. Da jeg var 6 måtte jeg sy, da var det en lege som ikke ventet på at bedøvelsen var virket. Jeg er vel kommet dit at nok er nok av alt som gir smerte og sykehus. Men dettte gikk, mye hadde med at legen var rolig, og ikke minst forsto at jeg var redd. Det har mye og si, første gang jeg har syd etter den opplevelsen da jeg var 6. Må man så må man , akurat dette måtte jeg. Vi får håpe jeg slipper og blø mer fra såret nå. Planen er og komme tilbake til legen når svarene fra prøvene er kommet, for og diskutere veien videre. Jeg skal komme tilbake om det ikke stopper og blø nå, eller blir vel mer rett å si om det starte påan igjen.

søndag 6. september 2015

Nye svar

jeg ble innlagt den 28 august, kom ut den 4 september. Det har vært en tøff uke. Mye undersøkelser og tester er gjort, og nye svar sitter man også med.

Mandagen den  1 september ble det igjennomført gastroskopi. Dette var en ubehagelig undersøkelse, men noen ganger må man bare. Her ble det påvist magekatarr, og nå viser det seg også at det i tillegg er betennelse i magesekken. Hele magesekken er betent, dette forårsake  store smerte med inntak av næring. Jeg har nå startet opp med noen piller for magekatarr, til uken vil jeg starte opp antibiotika kur for betennelsen i magen. Det vil skje etter operasjon den 7 altså i morgen, der man ikke ønsker og kjøre kroppen enda mer ned.
Det ble også tatt utralyd, her så alt normalt ut. Det ble tatt MR kontrast av mage tarm, tykktarmen, tynntarmen. Svarene fra det vet vi ikke enda.
Så er det tatt kontrast rønken av mage og tarm funksjon, der vet vi utfalle. Forsinket mage/ tarm forkjson.

Det vi vet er at mage og tarm jobber veldig sakte en normalt. Det med næring må ikke bli for i fokus, det viktigste blir om man får kroppen til og fange opp næringen. Uansett ml som er kommet inn, skal maten avsluttes til bestemte kl, det har med at magen er avhengid av pause mellom måltidne. Blir det liggende mat igjen, når man starte nytt måltid, irritere dette tarmen og magen. Dette kan ligge til grunn hvorfor jeg aldri er sulten, magen har aldri fått tøme seg onkelig. Det vil det samme bety at du for eksempel spiser ikke døgne rundt, du tar en pause mellom måltidne, det samme blir med meg. Denne pausen er ekstra viktig for min kropp, for og hindre noe mer sakade på tarmen og magen. Hvordan den vil komme seg etter denne knekken vet ingen, det må tiden vise. Men en ting er sikkert at det er mye matvarer jeg ikke lengere tåler, for magen er så nedsatt i funksjon.

mandag 31. august 2015

Fra dagen i dag

i dag ble det tatt en gastroskopi, så en rønken. Gastroskopi, var en tøff runde. Men dette gikk, vi få fort at magen var rødt på hele magesekken. Men svaret har vi fått nå, det er magekatarr jeg har fått meg. Så det at jeg hat vondt med mat inntak er ikke noe rart.

Så ble det tatt ny rønken kontrast av mage og tarm. Vi ser fort at her går det lengere tid før det går videre som det skal. Det viste jeg fra før at mage og tarm bruker lengere tid med mat en kanskje akurat du gjør.  Men dettte var jeg forbered på, når jeg ser på hva magen har hatt av all smertestilende, er ikke det noe rart. Det gir en knekk på alle men speilet om du har en sårbar mage fra før. Men man får bekrefte at man må ta tiden til hjelp med maten. Og hvordan den vil komme seg etter denne runden er ikke godt og si. Nå vil jeg starte opp med medesiner for dette med magekatarr. Så må tiden vise hvordan den kommer seg.
Noe fint og se på under undersøkelsen. 

søndag 30. august 2015

oppdatering

Her har jeg fått prøvd meg på det ene og det andre.

Smerte er en stor del i hverdagen min nå. Dette med underlivet er blitt et kjempe problem igjen.

4 august startet alt. i denne tiden er mye brukt  som Paralgin Major og forte og Ketogan, og Petidin og Okynorm. Dette er sterke saker, og noe man helst burde slippe og bruke.

vi har hatt flere runder på legevakten,men dessverre er det ingen lege som vet hva de skal gjøre. Jeg har på gang på gang fått Petidin sprøyta,altså smertestillende. Dette er sterke saker. for og forklare kort går det ikke ann og sette ord på. 

det vi har funnet ut er at det har oppstått en ny Cyste, og at det kanskje er denne som gir smertene. syndromene kjenner jeg igjen. den største prøvelsen er at jeg ikke får i meg næring igjennom knappen. magen og tarmen har slått seg vrang etter alle de sterke medisinene jeg har gått på og går på nå. Den 7 september er det planlagt operasjon der de denne gang skal ha kikk hulloperasjon, sist ble den bare tømt.   

Den 28 august ble jeg akutt innlagt på UNN. Fastlegen ønsket en utredning av mage og tarm. og siden det er helg blir ingeting gjort, men hun ønsket at jeg da skulle få IV behandling med veske og næring. Til nå har jeg bare fått IV veske og smertestillende. akkurat nå får ikke jeg i meg noe form for mat, og minimalt med veske.  Det som skjer er at det oppstår et trykk i magen, og luft. Vet at man svelger luft, men langt fra så mye som dette. Vi vet jo at jeg har nedsatt mage og tarm funksjon, men den er nok mer nedsatt nå etter dette. 
mandag den 31 er det tenkt og utføre ny gastrokopi undersøkelse av magen og ny kontrast røken. mer kommer senere. 


 

fredag 24. juli 2015

Avisa Tromsø


http://www.itromso.no/nyheter/article11348718.ece    


søndag 19. juli 2015

Hjelpemiddel fra NAV

Mye man ikke vet at man har krav på. Det er synd man ikke får info om dette. 
Nå skal det være sakt at jeg har en fantastisk ergoterapeut som gjør en fantastisk jobb. 
Et av mest utfordringer vi har møtt på er dette med stol i hjemmet, problemet er mangel på støtte i form av og sitte, der jeg mangle styrke i ryggen. 

Vi har hatt en prøvelse der, men etter mye utprøving har vi nå kommet nærmere mål. Arbeidsstolen er høyere en vanlig stol, det betyr at et vanlig bor blir for lav i forhold til denne. Planen var regulerbart bord men her fikk vi avslag fra NAV. Nå skal det være sakt at det er strenge krav om og få dette igjennom NAV. Det betyr at vi må gå for plan B, bord forhøyer, der vi regulere høyden etter behovet.   

Nytt hjelpemiddel for de som har behov for dette. Her i Tromsø var jeg vist nok den første som fikk prøve dette ut. Sete i sete, vil nesten være lik som barnestol. Dette er en ny løsning man har funnet om man har behov for støtte i bil. Denne løsningen har funkert  supert. Problemet har vel mer vært at det ikke går i alle type bil. Så det er en viktig ting og tenke på, vis man har behov for dette.  
 Vi har ikke fått tak i det vi skal bruke til borde, det vil nok komme snart.
Her er dette sete jeg bruker i bil, for min del er jeg fornøyd med den. 
Toalettforhøyer er et fint hjelpemiddel. Jeg har selv kjøpt, en forhøyer til vaskemaskin, det er noe jeg vil anbefalle andre om. Så har jeg en dusjstol. 

søndag 12. juli 2015

Opptatering

Tiden flyr avsted, dagene og ukene går fort. Mye har skjedd siden sist jeg skrev noe her.
Tiden etter sist operasjon har vært både og. De første ukene, så det ut til og bli vellykket, men nå ser det mer ut til at en ny operasjon vil bli aktuelt. Det var noe legen også sa på operasjons dagen, at sikkerheten om at det vil lykkes med en operasjon er liten. Mitt tilfelle var et sjelden tilfelle. Platene i nesen ble fjernet som avtalt på UNN ti dager etter operasjon. Der igjen sa kirugen at han selv var glad  at han ikke gjorde operasjon der dette var koplisert. Vi kom til en veldig grei lege, han viste hva han snakket om.

17 juni

Vel 14 dager etter operasjon fikk jeg en time på UNN med narkose for og fjerne vistomstenner oppe. Dette gikk over all forventing, vi slapp noen koplikasjonener under og etter operasjon. Men noe som blir mer tydelig er at narkose begynne og slite på kroppen min. Etter reaksjon på en narkose, er stor. Som det at mage og tarm blir fullstendig slått ut.

26 juni

Opptreingen med foten har gått kjempe flott, utvikligen har vært en drøm. Det er tydelig at foten har forandret seg, på musklene. Før operasjon den 10 Mars ble det tatt en avstøpning på foten, altså tilpasset en skinne ( ortose ). Den skal brukes helle dagen.  Den 26 fikk jeg den nye skinna, der behovet for en ny var stor. Den gamle skinna, passet ikke foten, det ganger sammen med at foten har forandret seg, noe som er posetivt :).

Ny runde på UNN med magen. Hvorfor stopper det aldri?. Unormale Blødinger og smerte. I januar ble det på nytt forsøkt hormonspiral, noe som ser ut til og ha lite nytte for blødingen, stopper ikke. Hva er galt?. Ingen vet noen ting. Jeg var den  9 juni oss fastlegen der ble det på nytt sendt akutt henvisning til UNN for dette, vi får vente og se hva som vil skje videre der.

Nytt kap i livet.

20 mai overtok jeg en leilighet. Mange tenker kanskje hurra, for min del var dette traumatisk. Men uansett måtte dette skje en dag uansett om man vil eller ikke, det er en del av livet. Det må sies at det er merkelig, og bo alene, men det vil vel gå seg til. Føler meg ikke hjemme, og sier heller ikke at jeg skal hjem, men skal bare til leiligheten. Man må ta tiden til hjelp.

Sommerferie, de fleste er på ferie nå, så sykehus og alt det, er det pause på nå i sommer. Vi starte påan igjen i august, da er det ny vudering på Riksen om hva vi må tenke på veien videre. Planen er ny kjeve operasjon til høsten.

fredag 5. juni 2015

Opptatering

Operasjon gikk etter boka. Legen er fornøyd med det han fikk gjort, selv om det var mer en planlagt. i følge legen var dette et sjelden tilfelle, der så mye måtte rettes opp.

Man har flyttet på nesevegen, den står nå fast, ved hjelp av sting, og plater i nesen. Platene skal stå inne i ti dager, de skal fjernes på UNN på fredag etter helgen. Narkosen begynne og vies mer på kroppen at dette begynne og bli nok. Ved innsovning til narkose, stoppet jeg opp flere ganger med og puste, det ble mye frem og tilbake av leger sykepleier. Men etter litt om og men fikk vi det til. Oppvåkning krevde også ekstra. Da var kroppstemperatur veldig lav, så ble hjelp til og varme opp kroppen, med en maskin, så puste hjelp. Men alt i alt kom jeg meg igjennom dette også.

Jeg må være ops med enkelte ting nå i tiden fremover. Varm mat, eller sterk mat må jeg holde meg unna nå, samt brus og alt som inneholder kullsyre. Dette vil kunne spille inn på bløding i nesen. Samt ikke dusje med for varmt vann, og unngå vann i ansikte nå. Trening og aktivitet og tunge løft må jeg holde meg unna i cirka 4 til 6 uker nå. Dette med mat er ikke så vanskelig når man har knappen på magen. Den er viktig i forhold til flere ting. Veske,  Medesiner, mat, og ikke minst tømming av blod som samler seg i magen. 3 juni altså operasjons dagen tømte jeg 600ml med blod, dagen etter var det 350 ml blod. Når det ligger så mye blod, får man ikke startet opp noe mat. Men som legen sier, får jeg lurt inn litt veske omså saft, skal vi være fornøyd. Vi kan ikke gi magen og tarmen en ny knekk med at vi starte maten for tilig. I natt har jeg hold på i nesen 1 time, med tømming av blod fra magen. Det er kommet til nå 120 ml, dette tross tømming jeg hadde før jeg la meg som var 50 ml blod. Mage og tarm er redusert etter slike operasjoner, men også til vanelig. Det at det ligger mye blod i magen, har noe med operasjon og gjøre. Nå som jeg har startet opp med neseskylding er det håp om at blodet vil avta med tiden til hjelp.

Tapongene ble fjernet i går, før vi fikk reise hjem. Det var utrolig godt og få de ut i hennsyn til øyne mine spesielt venstre, som har fått seg en knekk etter 19 des 2014.


I dag skal jeg få skjekket opp dette med skinna, der foten har forandret seg. Det var en av hoved grunn til at jeg valgte og få rullestol på flyplassen. Stil ønsket at jeg skulle gå minst mulig frem til at jeg har fått skjekket dette. Men det gjorde godt med rullestol i forhold til det og være ny opert nå.

onsdag 3. juni 2015

Operasjonen er nå over

Opptatering hvordan dette har gått vil komme senere. Nå gir jeg litt forklaring igjennom bildene
                    Da er man klar til og gå bort til Riksen
 Følge med hjerte og puls mens man sover. Ble litt ekstra i dag med dette med narkose innsovning / oppvåkning

 Når mage og tarm er satt ut av spill nå, må man gjøre en annen vei for og få noe i seg. Litt sukker, måtte til, grunnet verdiene i kroppen var så lav
 Dette er en maskin som følger hjerte slagene, og puls. Nå ser det bra ut, men tiligere var dette noe helt annet.

                                         Ingeting og si på humøret. :)
 Vel fremme på sykehotellet ble det fort i gang med tømming fra magen ( blod) det at det kommer blod har med operasjon og gjøre.
                                                  Godt og slappe av fra en lang dag

Dagen er her

Natta i seg selv har vært lang, dårlig med søvn. Tankene går rett til det som skal skje i dag om et par timer. Blir godt når operasjonene er over.
 utrolig godt og ta av skinna. Foten har forandret seg, det betyr at skinna gjør vondt. Jeg går minst mulig nå for og unngå noe sår der som skinna tar. Fra flyet og til bussen fikk jeg rullestol, samme vil skje på reisen hjem. Her sitter man og tar kveldsmat. Ikke godt og si hvordan magen vil reagere fra dagen i dag. Men jeg vet ved tiligere erfaring at magen og tarmen får seg en liten knek. Det er litt dumt, for det er ikke så lenge mellom sist magen og tarmen hadde seg en knek. Men men man får det derfra.
Gråvær var det i Tromsø da vi dro, samme vær i Oslo. Men i dag er det godvær her. 

mandag 1. juni 2015

Forberedelse til ny reise til Riksen

I morgen setter jeg noken gang kursen nedover til Riksen ( Rikshospitalet).
Et steg videre i behadlingen, ny operasjon, dette er virkelig noe vi håper vil lykkes. Men som sakt har jeg lært, skal aldri håpe for mye. Det har jeg gjort mange ganger, tiden får vise.

Neste operasjon er nesen, jeg puster kun igjennom den ene siden, noe som kan forklare hvorfor intubering har vært så vanskelig på meg. Mer om hva planen er får jeg høre på operasjonsdagen på onsdag.
Jeg for min del kunne sakt meg ferdig operert, men om man skulle gjort det, ville man ikke kommet i mål. Kroppen min liker kanskje ikke mer narkose og operasjoner, men dette må til for og nå målet.
Jeg merker at hvor hver narkose tar det lengere og lengere tid før jeg kommer meg. Og for og ikke snakke om magen og tarmen som rette og slett blir slått helt ut. Du lammer kroppen, og når et organ ikke virke som den skal blir akurat det organet slått litt ekstra ut, en normalt. Men med litt tid til hjelp, kommer det seg. Med meg tar det gjerne to dager før magen og tarmen er i gang igjen. Dette betyr at før den tid, kan jeg glemme noe mat, veske det kaster jeg opp på 123.

Men dette er noe jeg mer eller mindre er blitt vant til, og vet hva jeg må gjøre, jeg må bare la kroppen få ro. Vis jeg har svelget mye blod under en operasjon, som jeg nok vil gjøre nå, må jeg få ut blodet fra magen før jeg kan starte opp med mat. Sist funket det og ta blodet ut igjennom knappen, jeg slapp oppkast pr munnen. Dette er noe jeg vil gjøre på nytt, så lenge jeg slipper og kaste opp, så gjør jeg alt.  Tiden får vise etter operasjon, hva som vil skje. Man må bare mote seg opp til en ny kamp for kroppen. Jeg vet hva som ligger foran meg, vet hva jeg må gjøre, ingen grunn til og gi opp. Selv om jeg på dette tispunkt er lei sykehus og alt.

fredag 1. mai 2015

Ny reise

En lag dag.

Reisen og alt har gått fint. Men man kan jo si at man merket godt at det er lang helg fra i morgen av.

Tannlegen startet med fjerne et litte lag på to av tennern oppe i munnen.  Planen videre var og sette så den nye tannbrua på. Men før vi kom så langt ville kirurgen ha en Ø time på meg for og se tilstand i munnen.  Vi ende opp med full bedøvelse i munnen der legen rett og slett tok ut mer av det tapte beinet fra 19 des.

Den nye løsningen, som er en mideltidig løsning frem til kveveoperasjonenen er fullført.

Det gjorde litt vondt og se dette beinet som egentlig skulle vært ferdig grodd og alt. Det som mest ga meg inntrykk var det og sette bedøvelse og skraping av bein. Uheldig situasjon for en som allerede er følsom for og ha noe mer ubehag i munnen.
Den gamle plata og den nye, og litt utstyr. Dette og få den nye løsningen innebær uten skinne, det er rett og slett festet ved hjelp av mine egene tenner.  En tann mot venstre og to mot høyre side. Ganske utrolig at dette går an, er mye de kan gjøre.

Dette pågikk fra kl 13 til14'45. En lang økt. Tross alt kom jeg meg igjennom dette også. Det gode humøret som jeg på gang på gang viser kommer godt med.  i en tøff og krevende behandlings tid. Det ble sting i munnen nå, dette betyr ikke tillatt med mat eller noe pr munnen før dette er grod. Det betyr at intensiv skyldig i munnen er i gang nå. Vi er avhengig av at dette vil gro selv. Takke være min innsats slapp vi unna med en narkose. Neste runde blir om en månde for kontroll av det de har gjort i dag. Etter det venter vi ny kjeve operasjonen.

søndag 26. april 2015

Ny tid i møte

Nå var man plutselig uten gips, det må jeg si var både og. Men det er godt den er av, håper jeg slipper mer gips på foten.

Det er første gang jeg har hatt skinne, må si det var merkelig når den kom på. Tenkte stille inni meg, kommer jeg vrikelig til og venne meg til denne tru?. Nå skal det være sakt at jeg hater og ha noe på fotene, men tross det har jeg nå sakte men sikkert vent meg til skinna. Det hadde jeg aldri trudd i starten. Men så klart vil du jo helst slippe og ha på den, men må man så må man, og alt er mulig. Man er iallefall et steg videre, nå har jeg startet med fysioteraput tre ganger i uken, opptreing. På kort tid, ser man fremgang, det gir meg motivasjon til og stå på, når man ser de små fremskrittene.

Fra det og ikke kunne gå uten støtte, kan jeg nå mer og mer gå uten støtte. Jeg går mer og mer uten noe krykker inne. Men ute bruker jeg krykkene og rullestol om det er langt og gå. Viktig og ikke gå for mye, det kan også slå ut på feil måtte. Men det at du ser fremgang fra dag til dag gir deg noe. Du lære mer og sette pris på ting, det som er en små glede blir til noe stort.

   Skinna skal brukes helle tiden, eneste pause fra den er om natta.


lørdag 18. april 2015

Noken tur til Riksen ( Rikshospitalet )

I går gikk turen til Riksen igjen, nå fjerning av gipsen. Noe jeg hadde sett frem til lenge, men fikk meg en uventet overraskelse. Foten var tynn og svak, men det som best gikk inn på meg var det og komme i kontakt med foten igjen. 
Like før gipsen ble tatt av her.
Jeg fikk meg en opplevelse rundt det og fjerne gipsen, gipssaga så rett og slett skummel ut. Men vi fikk den av med litt om og men. Jeg måtte jobbe godt med meg selv. Jeg liker ikke og bli tatt på fotene, grunnet forhistoria mi. Gipsen har jeg hatt på i fem uker, det betyr at foten har ikke hatt noe form for kontakt. Jeg selv slett med og ta på den, det var rett og slett grusomt. Det går ikke an og forklare hvordan det var. 

Nå er gipsen byttet ut mot en skinne, den skal hjelpe foten og holde den nye stillingen på plass. Samtidig vil den hjelpe på det og gå rett. Jeg skal ha den på i 6 til 8 måneder om ikke helle livet. Jeg har i tillegg dropfot, men om det må til er det en bedre løsning en det som har vært til nå. Det som er viktig er at jeg går mest mulig rett, for og unngå mer feilstilling og belasting skade på kroppen. 
Forkjell var det på de to. Jobbet godt med meg selv om og få tatt på litt krem.
Videre gikk det til tannlegen for og starte opp ei tannbehandling. Dett er noe som krever ekstra fra deg, det er tøft. For en som har negativ opplevelse med munn blir dette en uheldig situasjon. Man vil jo unngå mer slike opplevelser, ikke få flere av de. Dette var en ny tannlege som var i bilde. En veldig flink, hun viste hvordan hun skulle håndtere situasjon ut fra de erfaringene og opplevelser jeg satt med. Vi kom oss igjennom dette. Jeg for min del var utslitt da vi var ferdig med og få av gipsen, så hva man skal si da man var ferdig oss tannlegen. .? Var helt gåen, en tøff dag.    Vår hoved 
tannlegen kom inn for og se på dette jeg hadde sendt bekymringsmelding om. 
Tross alt man må igjennom, kommer alltid et smil til slutt :) et steg videre. 
Det er noe som har oppstått i munnen der jeg var operert den 19 des i 2014. Tannlegen fikk sett på dette, han selv var usikker på dette, men han så at her er det noe, og noe som må gjøres med.  Han forsøkte og ta kontakt med hoved kirurgen, men han var ikke tilstede. Avtalen videre er at vi skal se på dette i neste runde, når jeg skal få den mellomløsning med tannbru  frem til ny kjeveoperasjon. 

fredag 3. april 2015

God påske :)

 Ved knappe bytte fikk jeg prøve noe nytt. Nå er det kommet selvlysende, de lyser i mørket, noe som er veldig praktisk om man sonder på natt. De må jo prøve seg med noe nytt.
Lille pus fikk seg påskeegg fra meg, noe han viste stor interesse for, for det var jo kattegodis oppi.
 Må jo gjøre meg søt for og få godis?.

Nøstus fikk prøve seg på nye nytt, mus på APP, noe som ble veldig gøy. Han blir aldri lei den, kan holde på slik i en stund. Dette programet kan du laste ned, om du har en liten pus du vil prøve dette på. ( Cat Toys 3D).

Opptatering

Her går ukene fort, jeg har nå alt gått tre uker med gips, bare to uker igjen. Blir god og få den bort nå. Smertene går det veldig greit med, er lite vondt i foten nå. Utvikligen i munnen går over all forventing. Det har grod kjempe god ved egen hjelp. Til uka venter ny kontroll på UNN, uka etter går vi inn i en ny tid. Fjerning av gips og oppstart på tannbehadling på Riksen. Det går meg mange tanker i hode. Målet mitt er at jeg skal komme der at jeg er ferdig med behadling for ganespalten.

Ønsker dokker alle en god påske :)
Klem

søndag 22. mars 2015

Fremgang

Tiden må man ta til hjelp, når man gjør det får du også en mulighet til og se noe nytt. Man lære mer og sette pris på de små tingene man klare.
Søvn har vært mye av hverdagen her i de her dagene. Kroppen trenger hvile og ro etter en operasjon, og ikke minst når man står på sterkesmertestilende.

På dag to hjemme fant vi ut at rullestol er et behov. Fysioterapeut ved Riksen ønsket rullestol i hjemmet, men jeg takket nei til dette tilbudet, nå er jeg glad for at jeg gikk for rullestol. Den er kjempe god og ha når man skal ut, og det blir mye og gå, det er ekstra tungt med og håpe på krykker. Spesielt når du har en side som ikke er sterk nok i lengden, og en annen side som for lengst har gått over streken. Høyre side bærer nå all belasting, noe den i utgangspunktet gjorde før operasjon også, men mer nå. Når jeg nå skal begynne og gå igjen, vil jeg måtte lære og gå på nytt, der det blir en hell omstiling for kroppen. 
Selv om du sitter i rullestol eller krykker finnes det ting du kan gjøre. Bowlig ble prøvd nå på fredag i rullestol. De har en egen liten greie du kan bruke når man sitter i rullestol. Utrolig bra det finnes slik mulighet. 

De siste dagene er nedtrapping på smertestilende godt i gang. Behovet blir stadig mindre og mindre, noe som betyr at smertene blir mindre og ikke minst går det fremover. :)

lørdag 14. mars 2015

Normal hverdag opp i en ny situasjon

Man får prøvd seg litt med det ene og det andre, tross alt får man hverdagen til og gå rundt.
Tid får man nok av. Mye av tiden går til og se film, tv og spill. Det begynne og komme seg med det og ha gips på foten, selv om det er noe jeg aldri vil føle meg helt vel med, så går det nå på et vis. Det er innimellom små perioder, der man nærmest bare har lyst til og ta av gipsen for ubehaget blir så stort. Men jeg tenker da at det er bare for en tid, og det hjelper ingeting om jeg ta av den, for da må en ny på igjen. Dette er en god trening for meg det og å takle fysisk kontakt med foten. Til nå så går det bedre og bedre ettersom dagene går. Men helt klart ser jeg frem til den dagen gipsen skal av.
Hjelpebehovet er større nå, og det krever litt ekstra i tiden fremover. Når man har en fot i gips eller hva det må være, så blir hjelpebehovet større. Ved denne arbeidsstolen, blir jeg god hjelpen for og komme meg frem dit jeg vil, eller hente ting. Uten denne ville det vært verre. Den er ikke helt tilpasset meg enda, vi jobber fortsatt med saken, ting tar tid.

Det vil være ting man må øve på nytt etter at gipsen er borte. Opptreing er viktig, det vil si, dagelig tøying er viktig. Det vil være nytt på en del områder,  frem til den tid er det viktig og strekke ut kne på venstre fot, og ikke minst ta det rolig.  Smilet og humøret er aldri lagt unna, tross utfordigene man  møter på.


fredag 13. mars 2015

Borte bra men hjemme best

Er alltid god og komme hjem når man har vært borte.
Dette oppholde på sykehuset gikk som planlagt, kunne ikke gått bedre. Er så utrolig godt at noe kan gå etter planen.
En fornøyd lege kom inn til oss. Kirugen virket fornøyd med utvikligen, samt er veldig fornøyd med operasjonen. Det er sting på foten, men dette er slike sting som selv fikser seg, når tiden er inne for det. Gipsen skal jeg jeg ha på i fem uker, så starte opptreingen, når gipsen er tatt skal jeg bruke ei skinne på foten. Den kan det være jeg må ha helle tiden, det må tiden vise.

Før hjemreise i går var en fysioteraput innom for og se. Fysio ønsket og se når jeg gikk i trapp, og uten trapp med krykker. Balansen er ikke helt 100%, så helt trygg er man ikke helt. Men det henger nok sammen men dårlig balanse.
 Før vi satt kursen hjemover, måtte vi innom kantina på Riksen, for og spise litt av min livrett. Men så kort tid etter en narkose, var ikke magen og tarmen klar for og ta i mot pasta. Grunnet seinere jobbing i mage og tarm, ble pasta litt vann over hode for magen og tarmen. Jeg har ved tiligere andledinger ikke hatt mulighet for og prøve pasta etter en operasjon her, for da har jeg vært operert i munnen. Jaja man lære helle tiden noe nytt.

Vi fikk taxi fra Riksen og til flyplassen, ved flyplassen møte vi en følge persjon som sto klar med en rullestol. Opp i flaksen fikk vi kommet på et tiligere fly en planlagt. Var veldig greit og komme tiligere hjem.

torsdag 12. mars 2015

Ny tilvening

det er utrolig godt at operasjon er overstått, og at det har gått så bra med operasjon, veldig fornøyd til nå.
Jeg har meg noen uker med prøvelser, hater og ha ting på fotene, dette henger sammen med forhistoria mi. En urolig natt, vanskelig og falle til ro.
 Det og finne ro er vanskelig, man vil nok venne seg til den ettervært. Men vil ikke se bort i fra at det vil være netter jeg totalt vil miste nattesøvn. Har en liten bitt og jobbe med. Posetive i dette er at jeg har kun hatt behov for påfyll av smertestilende en gang i løpet av natten. :)

Utrolig godt og ha en mamma som kan tilpasse en hjemme strukket sokk :)
I nord er det vinter, og det og få på seg en sko funker ikke med gips. Hjelpe behovet mitt vil jo så klart bli større nå. Det i seg selv vil være en prøvelse, der jeg er av den typen som helst vil klare alt selv. Men det sier seg selv at det funker dårlig. Blir spennde og se hvordan min venstre arm vil jobbe, og ikke minst meste prøvelsene som venter. Blir godt når man er kommet seg igjennom ukene, beste man får gjøre er og da en dag om gangen :)

Takk for gode ord fra dere alle :)

onsdag 11. mars 2015

Endelig er operasjon over

 Rundt 13.20 ble jeg hentet for operasjon. Nå satser vi på det beste, like før foten skal under kniven.
 Oppvåkning gikk litt lengere en tenkt, nesten fire timer. Jeg ble vekt helt opp på operasjonsstua.
 Jeg ble en sjarmør på operasjonsstua, vet når man har vært så mye her, blir du til slutt ganske godt kjent på folka, fikk meg en liten Rasmus. Søt liten kar :)
 Våknet opp med mye smerte, ble mye prøving for og finne rett smertestilende. Er sin utfording med gips, men det vil nok gå seg til, vil jeg tru.
To små mus, en rundt knappen, så lille Rasmus, man har det ikke mer gøy en det man selv gjør det til :) 
Etter og ha sovet ut narkosen, begynner man og komme seg. Det jeg gjorde i går, det og ikke ta kveldsmat får jeg svaret nå på. Kroppen ble nemlig mottakelig for mat, allerede nå i kveld rundt 18,30' det er ny rekord etter en narkose. Helt klart skal jeg gå for det jeg gjorde i går mer, i forhold til operasjoner. Nå går maten på sakte tempo, den går inn på 50 ml i timen, skal også la den gå inn i natt, vil gi en liten pause før jeg fortsetter maten for i natt. Viktig at man ikke går for fort frem, fikk på forhånd kvalmestilende i veneflonen for og forebygge kvalme, oppkast.

Viktige bilder

Det vil bli spennde og se hvordan forkjell det er etter operasjonen. I dag har vi fått en del tid på og vente, som har gitt oss mulighet til og ta litt bilder. Blir god når operasjonen er igjennomført, skjeddelig og vente. Nå er kl 12.30' og her sitter man enda og venter. Satse på at ventetiden snart er over. Bildene som er tatt, ble tatt før jeg tok siste dusj før operasjon. Tenker lurt og si i fra, for det er riktig om du tenker at det ikke er lurt og stå rett på gulvet. Skal jeg noe nå, så må jeg ta på meg blå sokker.