tirsdag 30. desember 2014

Var ikke dette vi hadde sett for oss.

Det som vi fryktet mest kom. Hva skjer nå? Hvordan vil dette ende opp med til slutt?.

Livet er en gave, men jammen kan livet også gi et narerit og en evig kamp. Når skal kampen ta slutt..? Hvor er målet?

Vi fikk bekreftet det vi mest fryktet, beinet er dessverre gått tapt. Den lille huden er gått tapt, den klarte ikke og ta ansvare, den festet seg ikke, og blodet kom ikke til. Beinet fikk ikke den støttet som den trengte så sårt. Beinet er helt avhengid av blod for og overleve. Hva gikk galt? Kuren ble avsluttet for tilig? Vi ville bare hjem til jul. Eller kom den som kanskje ligger til grunn her. Det ble avdekket to ulike bekterie typer, som ikke helt stemte til med den type antibiotika jeg fikk. Der ligger nok hoved grunnen.

Jeg skal ned til Riksen den 5 januar 2015, hva vil vi få til svar tru?. Der skal jeg ta nye prøver, de må legge en ny plan på hvordan de nå skal få dette til. Det skal bli tatt en CT rønken og vanelig rønken for og se. De ønsker ikke og gå rett til operasjon før de med sikkerhet har en god plan på dette. Men om jeg reiser opp og ned samme dag er usikkert.
På bilde ser du litt av beinet fra hofta, ønsker ikke og legge ut bilde av området, der det inneholder sterke sener.

Ny nedtur

Hvor mange nedturer må man møte på? Si det ingen kan svare for det.

Betennelsen fikk overtaket  denne runden også. Antibiotika kuren kom nok for seint, eller mer rett og si antibiotika kuren ble avslutte for tilig. Jeg skulle bare vært der i julen, da hadde vi kanskje sluppet unna med dette..?.

Vi var nok for opptimist opp i dette, vi hadde vist glemt av hva betennelsen kunne gi oss. Vi har lært at nå må vi gi kroppen sin tid for og rehapliterere dette i sitt tempo.  Betennelsn må vi ikke spøke med, den har sin kravt. Det ble tatt bein fra hofta for femte gang, vi er usikkere om beinet har gått tapt eller om den vil klare seg?. Men det veve som ligger over beinet er gått tapt, den er død ut. Dette er vist et skjelden tilfelle, det skal vist mye til hvis det skal oppstå. Men med min historie skjer det umulige i mange sammensettinger.

Det og fortsette med antibiotika nå vet vi ikke om det har noe for seg. Når betennelsen er slått ut, så hjelper ikke antibiotika, det som er betent og død må ut av kroppen altså må fjernes.  Hva som vil skje videre nå er litt usikkert. Legene her ved UNN har kontakt med de på Riksen.

Det jeg vet er at jeg må kroppe ned dit den 5 januar for ny operasjon. Hva de da har tenkt og gjøre vet jeg ikke helt. Men det er iallefall en nedtur for oss alle, at det skulle endte opp med det.

søndag 28. desember 2014

Innleggelse for ny runde med antibiotika kur

som  tiligere er det med infeksjoner og koplikasjonener en kjennt sak med min historie.  Jeg tok kontakt som avtalt om jeg merket noe forkjell. Tilbakefall av stygg smak i munnen kom tilbake. Ved og starte antibiotika kur unngår vi mer utvikling i dette. Vi har et nytt beinvev i munnen som er i en viktig fase.  Og som vi vet er veien kort for at det kan oppstå noe problem. Det er tydelig noe vi må ta av erfaring. Derfor ga jeg beskjed så snart jeg merket noe forkjell. Kanskje dette vil være med på og stoppe en utvikling i munnen nå,? Og kanskje dette kan gjøre at det vil gro rett nå.  Nå vil det bestå en ny uke med kur er minimum, så får vi se.  Dette er antibiotika som jeg vil få i IV ( intravenøst) tåler ikke piller, altså det som går igjennom mage og tarm. Er en lang historie bak det. Det blir kur fire ganger for dag, som betyr at jeg nå også er innlagt. Det gode er jo at man har kort vei hjem om man skulle trenge noe.

Tiden vi går inn i nå er en viktig del i veien

jeg igjennom gikk min nye reoperasjon den 19 des, som ble mer en som så. Det og igjennomgå operasjon tar på for kroppen og spesielt når det blir mye av det.  I denne runden ble operasjon forlenget og inngrepet tok en an en vei en først tenkt. Det di gjorde får vi håpe og tru at det var nøkkelen på galskapen som har vært de siste årene. Kanskje vi nå vil klare og komme videre i behadlingsplanen hvem vet? Håpe er iallfall der. Tiden vi nå venter oss er en viktig tid der vi nå skal følge opp det ene etter det andre. Øyedråper tre gang pr dag, munnskylding tre ganger pr dag så saltvann skyldig i nese tre ganger for dag. Dette skal gjøres hver dag tre ganger dagen. Det er mye man skal huske på, du blir lei alt, men du må. Vi må bare gjøre alt etter oppskrifta for at dette skal lykkes nå, nedturer har vi virkelig hatt nok av nå. Smertestilende inntas tre til fire ganger i døgnet i løpet av en dag, hver dag. Vil håpe og tru at nedtrapping kan snart starte gradvis, dette er snakk om sterke smertestillende. Det er noe som er en naturlig del i det og være operert. Julen i år ble noen annet en det jeg hadde sett for meg, men men det er vanelig meg dette er femte julen der jeg må gjøre julen på en best mulig måte etter hvordan formen og helsesituasjoen min er.  Så jeg er så å si vant til dette, selv om jeg skulle ønske julen kunne være normal som oss andre, men men slik er det ikke. Det enste dom var i fukuset mitt i pr var julegaver og sove. Jeg har sovet mye om dagene pluss nettern, kroppen har rett og slett krevd søvn, den har vært utslått. Denne operasjon tok hart på kroppen, jeg har hatt og har kort vei til bunnen. Hva vil tiden vise oss i tiden fremover? Det må vi bare la tiden hjelpe oss. Det er må jeg er inn i en krisevase, der alt kan skje.
Nå har jeg fått prøvd ut stolen, rundt hoftene er den ok,
      eneste som er igjen er ryggen, sø er det helt perfekt.



Sove er noe jeg mye har og gjør. Det er bare bra, det er en viktig del i rehapliteringen.

onsdag 24. desember 2014

Rakk og komme hjem til jul

Det har vært noen tøffe dager, men kom meg igjennom dagene.
 Det og komme seg på beina var både godt og vondt på samme tid. Men det vil nok bli bedre og bedre eterror dagene går.
 Det og kunne starte nedtrapping på sterke medesiner er et godt tegn :)

Kom hjem i gåt kveld, jeg kommer hjem så reiser jeg igjen. Det er mye man må ta hensyn til når man
 reise bort som ny operert.  Viktig og ha det man trenger med seg. Alt fra sondesett, sprøyte, egangshansker, ekstra knapp, Cosydyl , saltvann, sondemat, næringsdrikke ja mye rart.  Så det i utstyr blir godt over en beg. Men men bedre og ha med en og sitte der uten noe, det hadde ville gått veldig dårlig.

Ønsker alle av dere som er innom og følger bloggen en riktig fin og god JUL  🎅🎅🎅🎄🎄🎄

søndag 21. desember 2014

Fremskritt skjer med små steg

i går kveld klarte vi og lure inn 500ml på fire og en halv time.   Magen og tarmen er som kjent treg ved og komme seg etter en narkose.  Nattmatingen vi forsøkte var vi pent nødt og høre etter magen, det hjalp ingeting. Det oppsto sterke brekninger og sterkt ubehag i magen, så vi stoppet maten umidelbart. Vi har til nå klart og unngå oppkast, ved hjelp av kvalmestilende i IV og tatt maten etter magen sitt tempo. Bank i bordet må vi si så langt til at vi ikke har hatt oppkast. Det vi opplevde i går var ikke helt bra, men satse på at det gikk bedre en det først så ut til og gjøre. Ved at jeg er operert i hofta er jeg avhengid av og støtte meg til noe, jeg er ikke i stand til og gå nå uten støtte.

Jeg var vist i ferd med og sette meg ned i en stol på dagelistua, men kom ikke så langt før jeg gikk på tryne fremover rett under gåstolen eller prekestolen eller hva det kales. Pappa sto med ryggen til og skulle bare ordne litt saft til meg. Jeg har vært plaget med mye blodsmak i munnen og trengte noe for og få bort dette. Han skriker ut etter hjelp der han ikke fikk tid for og ta  meg ved besvimelsen. Han drar i en alarmledingen så han drar den ut av vegen. Det kommer da fire sykepleier i full fart, han ene kommer for og hjelpe pappa, den andre henter oksygen flaske og de to andre henter senga. Dette kjedde fort må jeg si. De blir tydeligvis like overasket som pappa ble over hendelsen.

Etter denne hendelsen ble jeg rett og slett slått ut. Sovner med oksygen og nye runder med smertestilende. En timen med søvn var det beste jeg kunne gjøre, den trengte jeg. En viktig del er akurat det med søvn, det  er den viktigste del i rehapliteringen. Jeg må bare sove ut i de øyeblikkene jeg finner roen i kroppen. I natt kom det endelig en natt der kroppen rett og slett krevde søvn. Sovet mye i natt, ingeting er bedre en det :)

lørdag 20. desember 2014

Ny overaskelse


Det som ikke ska skje, skjer meg. I dag tok jeg meg en fin gåtur som ende opp i besvimelse. Hva kjedde vet jeg ikke. Vil bare gi en liten forklaring til de ulike bildene her.
Ved hjelp av tømming av blod fra magen kom formen seg mer og mer.

Dag en ut på dagen oppdager jeg at jeg har ubehag med venstre øye. Operasjon i nesen ligger nok helt oppe i tårekanalen, og har nå gjort øye irritert. Dette er godtøyet mitt så håper virkelig det bedre seg snart. Jeg skal derfor starte op med antibiotika dråper fire ganger for dagen så salve om kvelden.

Ved en gåtur ute i gangene her så skjer det noe. Jeg kommer inn i dagelistua og ska sette meg og i det jeg gjør dette svimer jeg av. Utrolig hvor godt det gjør med søvn, når kroppen er langt nede. Sovner lett med oksygen tilførsel og lit med oppstart av sondemat.

Oppsumering fra dagen i går

Oppdatering fra operasjonen

Mange av dere er nok litt spennde og høre. ?.
Som vi alle vet gikk ikke dette helt etter vår vei som vanlig.

Dette var satt opp som dagbehandling som betyr at du kan reise rett hjem etter operasjonen.  Planen var hjemreise i dag den 20 des, men istedenfor ligger jeg her ved Riksen og ente opp som innlagt.

Operasjon:

Den startet etter planen og alt så greit ut den  første timen. Den var tenkt og foregå i to timer var planen. Før operasjonen snakker vi med  tre kirurger som fikk seg bilde, og få lagt grunnleggende følgende til operasjonen. Vi alle ser dette  som positiv og unngår og tenke negativ.  Men de minner oss på at betennelsen jeg har, har og er en tøff kamp.

Etter samtale og undersøkelse blir jeg gjort klar til narkose og operasjon.  Før jeg blir trilles inn ønsker de og legge inn noe i venstre nese, gi lokalbedøvelse som må virke litt før operasjonen.  Dette var ikke behagelig men som vanlig taklet jeg dette overraskende godt og få mange gode ord fra legen og sykepleien. Dette gjorde ØNH som en led i det han skulle gjøre.

Da var det narkose på vei. Her gikk det tålig greit på det vi før har opplevd ved kroppen. I denne runden fikk jeg være en av de første som prøver ut noe helt nytt her. Det blir satt på slike hjernerytme.  Noe elektroder opp i panna, den nye utvikling hjelper de og se hvordan du sover under operasjonen ( narkose)

Under operasjon blir det oppdaget noe nytt, en time etter operasjonen blir min pappa ringt opp. fra sykepleier, som sier at hoved kirurgen må snakke med han. Legen forklare situasjon, på en fin måte. Det og hente bein fra høyre kjeve må utgå, men istedenfor ønsker de og ta fra hofta. Pappa svare, dere må bare gjøre det dere må gjøre.  Kirurgen forklare også forholde i munnen.  Etter årevis med betennelse har det nå utviklet stort hull, i dette hullet ble det gjort funn av stor betennelse som lå i hullet.  Dette ble nå fjernet og skrapet rent, så lagt inn nytt bein fra høyre hoftekamer. Tru om dette er opphavet til stygg smak i munnen og ikke minst den smerten vi aldrig har funnet ut av tidligere.? Tenk at en så liten fistelåpningen kan gi oss så mye svar.

Så ble det oppdaget at jeg puster bare igjennom den ene nesa grunnet trange forhold. Det ligger nok til grunnen  til at jeg er vanskelig og sette intubering på. Denne runden ble tuben satt i munnen og ned. Det ble også blokket opp større åping til veien inn til bihullende. Så mistanke om at det har kommet betennelse derfra er stor. Nå skal det være normal åping inn dit og nese. Men det med trang nese på den ene siden skal opereres senere.  Dagens funn ble overraskende. De ønsker derfor en innleggelse for og følge litt på utviklingen etter operasjonen.  Vi kan jo tross alt ikke gå hjem. Oppvåkningen krevde tid, som vanlig slett jeg  med og ta pusten fra min egen maskin. Jeg er nå satt på en litt tøff antibiotika kur fire ganger pr dag til hjemreise.  Jeg må også nå trene opp høyre hofte igjen, så nå må jeg bruke krykker.  Mandag skal jeg til tannlegen, etter det ned på ØNH avd for at tapongene i nesen skal fjernes og ses på.
Håper bare vi kommer hjem til jul.  Jula er jo litt utom det vanlige.

fredag 19. desember 2014

Operasjon over

Vil komme med en opptatering senere. Vil bare bli en kort opptatering på hvordan det har gått.
Litt annen vei en plannlagt. Det ble gjort mer en planlagt, og nye overaskeskelser. Det ble tatt nytt bein fra hofte, denne gangen fra høye, den gode siden. Mer om hvordan dette gikk vil komme senere

Fra og være fra dagbehadling går jeg over til innlegelse på avd. Nå full kjør med antibiotika og rehabilitering frem til tirsdag den 23 desember er planen nå.

torsdag 18. desember 2014

Reoperasjon nr 4

Da er jeg på en ny runde ved Riksen. I morgen tilig er det ny operasjon som står for sin tur.  Vil vi lykkes nå tru? Ikke godt og si. Håpe er at vi skal få lukket fistelen i munnen, det har krevd sitt.  Vi har ikke så mye annet og gjøre en og vente og se hva vi får ut av etter operasjon.

torsdag 11. desember 2014

Noe skjer

mye telefoner i dag:

Dagen startet ved og ringe legekontoret for og gi beskjed om at fastlegen måtte ringe meg opp. Der har jeg snakket med legen, som skal ta dette videre i morgen med UNN.

Så ringte jeg til Riksen på ortopedisk. Der kom det uventet svar. De kunne nå si at jeg nå er tatt til operasjonsplanene i frøste del av ny året.
Så forsøkte jeg ringe til Vår enestående tannlege, for og høre hvordan planene lå der. Men fikk ikke snakket med tannlegen, men at han skulle ringe meg opp . Rundt to timer etter får jeg en uventet telefon fra pasientkoordinator  som kunne si at jeg var satt opp til operasjon den 19 desember, og om dette passet greit for oss.?.

I og med at denne operasjon er delt inn i to av både den nye hoved kirurgen og en fra ØNH, så er det ikke bare bare og få dette til og gå opp.   så når de da finner en dato må jeg bare ta det. Dette betyr jo at jeg vil gå julen og nyttår inn som ny operert, litt kjedelig at det er fjerde julen jeg vil møte som ny operert. Men det positive i dette er at jeg får dette gjort, og samtidig komme et steg videre i behandlingsplanen.


tirsdag 9. desember 2014

Utrolig hvor mye man lære løpet av et år.

For et år tilbake laget jeg en video av der jeg bytter ut knappen for første gang. I dag gjorde jeg akurat det samme, bare at nå har jeg gjort dette en del ganger, og fått mer øving ved knappebytte. Det vil adri bli noe man gleder seg til, men man lære stadig nye måter og håndtere dette på. For eksempel bruke Xylocadin 2%' den  bedøver området. Det hjelper på igjen og gjør selve knappebytte litt mer behagelig. Den vil jeg abselutt anbefalle videre, den må man ha resept på fra en lege. Den hjelper godt, så abselutt verd et forsøk. Det at jeg har laget en video er en av grunner til at når jeg selv fikk dette var det ikke gode nok vidoer på nett, og de var kun på engelsk, greit med en som er norsk. Hva man skal si, man lære så lenge man lever.

torsdag 4. desember 2014

Ser noe jeg ikke har sett før nå ( bloggen er til hjelp )

De her to dagene har jeg sett at bloggen er til hjelp for meg og andre ikke minst.  Bloggen blir som en dagbok, jeg kan lett lete tilbake om jeg må skjekke opp noe som har skjedd i forhold til sykehus og innlegelse.

Det og skrive blogg gjør jeg i hovedsakelig for min del, men og i håp om at min historie kan komme til hjelp for andre.  Det er umulig og kunne legge min sykehistorie bak seg for mye skjer hele tiden så å si. Det er det ene etter det andre, du er ikke ferdig ned den ene tingen før noe nytt kommer.  Det er et poeng det jeg sier i overskrift på bloggen, hva vil fremtiden vise? Det vet ingen.  Historien min tar adri slutt, og det er ikke her jeg kan stoppe, jeg må stå på. Jeg vet at det er mange mange motbakker og nedturer. Men den som ikke gir opp kan komme langt i livet

tirsdag 2. desember 2014

Pause i blogginnlegg


Det vil nå bli en pause med innlegg, om jeg vil starte opp skrivingen får vi se med tiden til hjelp. Takk for gode ord og komentarer fra dere alle <3 <3