lørdag 29. november 2014

trenger en pause

Noen ganger trenger man rett og slett en pause i bakken. De siste ukene har mye stått i fukus, man blir sliten av det. Denne helgen var det jeg som sto for at vi skulle reise til onkel denne helgen. Jeg merket at jeg ville komme litt bort fra hverdagen hjemme. Venter fortsatt en dato for og operere ut cysten, ting tar tid, men lille pus er god og komme til når smerten står på.  Håpe er at smerten snart skal bli bedre når jeg får operert ut den. Det og stå på sterke medesiner tar godt på magen og tarmen som er ganske så sår på dette, etter flere års bruk av dettte. De siste dagene har smerten vært så tøffe at det resultere i oppkast, ikke at jeg ikke tåler maten men at smertene blir så tøffe. Håper og tru at den operasjon vil snart skje.

onsdag 26. november 2014

Man lære så lenge man lever ikke det man sier?

Selv kirugen selv visste ikke hva dette kunne være?
Jeg må innrømme at jeg også var i mine tvil om hva dette kunne være?. Som kirugen sa måtte vi vente og se utvikligen på dette. Dagen etter jeg var oss gastro legen forsto jeg mer hva dette var. Skal  vi se tilbake til 2013 da jeg fikk satt inn peg sonde, var dette noe av det første fikk møte på. Mine mistanker om villkjøtt stemmer godt når jeg ser tilbake til da. Det jeg da tenkte, hva gjorde jeg da for og få dette bort, jo ta noen runde med Lapis. Lapis er noe man bruker til dette, du brenner bort kjøttet da. Den skal bare brukes maks en uke, viktig og beskytte den friske huden mens du bruker Lapis. Denne runden har jeg bare vært behov for fire runder med Lapis, satse på go effekt nå som sist, og at det er lenge til neste runde kommer. Jeg har vært veldig heldig der, har ikke hatt mye av villkjøtt, gla er jeg for det :)
Utrolig og se slike forandringer på kort tid. Nå gjenstår bare noen runder med salve for og gjøre den friske huden go igjen, den er på go vei :) 

Knappen like go son ny :) satse på lenge til neste runde med dette kommer, kanskje bestefall unngår mer villkjøtt. Men det er noe man må være klarover om det kommer.  Villkjøtt betyr at kroppen forsøker og lukke åpning inn til magen, men det går ikke, men kroppen vet jo ikke det, så en naturlig reaksjon for kroppen, noen blir mye plaget med vilkjøtt mens andre ikke opplever mye av det.


tirsdag 25. november 2014

Alt blir til et kaos

Når hverdagen din blir preget av smerte og uro klare man ikke noe. Du klare det kanskje i en kortere periode, men så sir det stopp for alle og en både for store og små.

Smerte har hvert en del av mitt liv i årevis, nå begynner det og tære på for kroppen min. Smerten etter en operasjon er ok, det vet man hva kommer av. Men smerten som du går med i dagelilivet er ikke ok i over lengere tid.
Smerte en :
Rygg og hofte er noe jeg har hatt med meg i årevis, den smerten er man mer og mer blitt vant til, men den er ikke dermed sakt ok. Fysio trening er med på og styrke rygg og hofte, men den vil komme til best hjelp etter en CP operasjon, det er en operasjon der man forlenger cener og muskler. Her har jeg deverre måtte vente og vente, grensen er snart gått her, om ikke noe skjer innen desember januar vil jeg begynne og ta grep, ønsker ikke og sir mer om den saken her enda før det blir aktuelt.

Smerte to:
Ganespalten: her er det en lang historie. Smerten som ligger bak her har sine forklaringer, men har hatt stor avlasting i knappen. uten den ville det gått ekstremt dårlig med mye.

Unormale Blødinger og smerter: smerte tre :
Her ligger det også lang historie bak. Ingen har kunne si hva grunnen til sterke Blødinger eller smerter kommer av. Smerten som nå er er mer en unormale, nå er det cysten som gir ekstra smerte.

Oppsummering:

Det og leve et liv med smerte er tungt. Det hadde vært greit om dette hadde vært for en kortere periode, men deverre ingen styre eller rår over dette. Noen blir mer plaget en andre, noen slipper sykehus og alt det, men de har det kanskje vanskelig på andre områder igjen, alle har noe som er utfordring. Oss meg er alt kommet, jeg har ikke vært heldig her, posetive i det er jo at det er mange kiruger og leger som har lært mye nytt igjennom min sykehushistorie.

Selv hvor mange jeg har hatt lyst til og gi opp har jeg alikavel ikke gitt opp, det er noe i meg som gjør at jeg klare og stå i alle utforinger jeg møter i hverdagen. Det blir vel som jeg bruker og si det går bra, det er vel akurat det som gjør at jeg klare og holde ut i alt. Men nå de siste ukene har det ikke holdt, jeg har ikke orket noe, alt har bare sklidd ut.  Trening er nå flere uker siden sist jeg trente noe i baseng, klatring og fysio. Baseng sir seg selv når man har så mye blødninger og smerter holder ikke det mål. Fysio har vært et lite pauseopphold det skyldes at jeg har hatt så mye utfordringer og ikke minst det og komme seg igjennom hverdagen har vært nok. Klatring har vært vanskelig i og med smerter, du mister bare motivasjon i det at du lever i et smertemarerit både dag og natt.  Nattesøvn har det gått mye utover. Jeg sover så og si ingeting grunnet sterke smerter både her og der i kroppen. Jeg må hele veien tenke hva må jeg nå gjøre for og unngå mer smerte. Jeg står på sterkesmertestilende nå, noe mage og tarm ikke vil kunne klare over lenger tid nå. Jeg håper inderlig at noe skjer snart slik at man snart kan få bort noe av smerten.  

lørdag 22. november 2014

Go respons av ny den maten

Overgang til ny mat har vel gått bedre en forventet. Det er helt tydelig at mage og tarm jobber bedre med mat som er basert på vanelig mat en Nutrison. Det som er viktig er at timene mellom måltide blir hold. Blir det for tett på et måltid kommer stor ubehag i magen, noe som er tegn på at det er for tett opp i et måltid. Jeg har ikke helt funnet hva som er best for magen, men det må iallefall gå tre timer mellom måltide, helst fire i og med at mage og tarm trenger litt mer tid en normalt.

Det og gå i en tid der du slipper dagelig diare er en lettelse. Det var tydelig at kroppen min ikke aksepterte den vanelige sondeløsning. Håpe er at jeg vil nå ha en bedre mage som tar i mot næringen og ikke bare gjør avstand. Her må man bare ta tiden til hjelp, men vil på det høyeste anbefale flere den sondematen som er basert på vanelig mat. :).

Jeg har forsøkt mange type sondemat og har adri merket den forkjell som jeg nå har opplevd med den nye maten

tirsdag 18. november 2014

En usikkerhet tid i møte

Mye har skjedd siden siste innlegg jeg hadde her. Mandag 17 november hadde jeg en tur til UNN. Det var i utganspunktet for en ting men det ble for to ting. Lørdag den 15  november var det en tur innom legevakten for knappen, søndag den 16 nov ble det en tur innom legevakten, da for sterke smerter. Som jeg har nevnt tidligere har jeg store problemer med sterke smerter og unormale blødninger.

Ny runde på UNN:
Søndag  da jeg endte opp på legevakten var jeg faktisk så heldig at jeg kom til min fastlege, som betyr at jeg da slapp og forklare sykehistorien min. Hun tok dette på alvor og fikk til og få en time til gynologisk avd for og få de til og skjekke dette opp på nytt.

Gastro kirug skjekket opp dette med knappen og spørsmålet om jeg nå har fått en fistel med åpningen på stomien. kirugen kunne ikke si ja eller nei, for han selv var usikker om det er  dette. Han mente det beste vi kan nå gjøre er og vente og se om dette utvikler seg noe mer, så ta kontakt om det skjer noe mer rundt knappen. Jeg fikk go tilbakemelding om at jeg har gjort en god jobb når jeg selv har måtte stå for opplæringen av bruk på knapp og utstyr, må jo si at det er mye jeg har lært om dette. Men men man lære så lenge man lever ikke det man sier?.

Må si var veldig greit at jeg fikk gjort alt under samme tur til sykehuset, da dette var over ventet neste runde. Dette har vi i årevis gått frem og tilbake på gynologisk avd for sterke smerter og unormal blødning. Det nye opp i dette er at det nå er oppdaget en cyste. Det at jeg nå endte opp her igjen var for at det har skjedd endring siden sist. De siste ukene har jeg merket en forandring på smerten og ikke minst større problem med og få tømme blæra. Det var syntommene jeg skulle følge med til neste kontroll. Denne gangen fikk de tatt en ny utralyd for og se til den cysten. Den har ikke vokst noe særlig, men den har gjort litt endring siden sist, og vi tenker derfor at det er best og ta den ut. Den smerten som har vært de siste dagene har vært utenom de  vanelig i det uvanlige smerten. Legen tenker derfor at det kan være den som kan ha gitt økt med smerte nå. Det og fjerne den innebære en operasjon, men jeg tenker må det til så får jeg gå for det, for og leve med den smerten som har vært de siste dagene er uholdbar. Det er også større problem med og få tømme blæra så den har nok flyttet på seg eller noe som vil si at den nå ligger og presser på for blæra, og slik kan man ikke ha det. Nårdig dette vil skje er litt usikkert, krigen ønsket og diskutere dette videre med de andre. Den største utforingen er jo at den cysten ligger på en dum måtte, som betyr at dette må planlegges godt når den skal fjernes.


Forsøke ut noe nytt:
Den 12 nov hadde jeg time oss eneringsfysiolog. Her har vi hatt en del utforinger. Mye er prøvd ut, vi har ikke lyktes helt her i forhold til inntak og mengde mat. Nutrison Energy multifiber er maten jeg nå har stått på lengst. Magen nekter og akseptere Nutrison, det er vel noe vi bare må innse nå. De gangene jeg har brukt vanelig mat i knappen har magen taklet det bedre en sondematen. Og helt klart opplever man ubehag så vil man ikke ta til seg det når det gir ubehag i magen.  Nå vil vi forsøke ut nye nytt. Det vi nå vil forsøke på nå er sondemat som er basert på vanelig mat ( Isosource Mix) håpe er at magen vil akseptere dette bedre en Nutrison. I dag er volumet på mengde mat 1000 ml ved den nye blir det 1400ml mengde. Det som har vært er fire måltid delt 250 ml til hver måltid. I den nye vil det være 350ml delt opp i fire måltid for dag. Det at Nutrison Energy kun har bestått på 1000 ml er at den typen er konsert i den nye er den ikke så konsentrert som den. Og helt klart har det også og si på hvilke type sondemat man bruker, det finnes mange ulike typer i Nutrison. Jeg håper at den nye maten vil bli godt akseptert av magen. Utforingen blir at det blir mer mengde. Jeg har sett et eksempel på noe magen totalt nekter på er om måltidene blir for tett på, da går det dårlig for magen. Det ligger vel igjen  i at magen og tarmen trenger lengere tid en normalt for og fordøye dette på. Når jeg nå må opp i større volum på maten tenker jeg umidelbart at det nå vil være viktig og ikke innta noe måltid for tett opp i et måltid eller ta inn ekstra et måltid.  Så har jeg igjen hvor lang tid vil et måltdi tenge? Mengden blir mer, men det betyr ikke at jeg med sikkerhet også kan øke hastigheten på matpumpa. Nei det blir mye prøving i tiden fremover. Satser på at magen fint vil akseptere det nye. :)

søndag 16. november 2014

Uventet overaskelse

Jeg har hatt knapp i snart to år. Jeg har vært heldig med den, det har vært lite trøbbel med den. I kveld derimot oppdager jeg noe rart. Jeg tar den vanelige rutinen om kvelden, vasker rundt den, da oppdager jeg blod og veske av hullet rundt knappen. De siste 14 dagene har det lukket en del fra hullet, men har ikke tenkt noe over akurat det før i kveld, i går kveld hadde jeg plutselig 38,1' noe som gir sin forklaring i kveld. Jeg ser samtidig noe rart i hullet noe som ikke skal være der, og tenker ok her er det noe som ikke stemmer.
Det går noen tanker i hode mitt i det øyeblikket, men tenker at det jeg nå kan gjøre er og ta en tur innom legevakten. Man skal huske på at det er hull som går inn til magesekken, så akurat dette skal man ikke tulle med. Tenker at om noe er på gang er det viktig og stoppe det så tilig som mulig.
Legen ved legevakten viste faktisk hva knapp var for noe, til min overaskelse der jeg tidligere har opplevd at de ikke har vist hva knapp er. Legen ser litt på dette og kommer frem til at det har oppstått en fistelgang ved siden om stormihullet. Legen ringer opp til gastro vaktlege, og kommer frem til at jeg må møte opp på mandag oss en gastro kirug for og se på dette. Om dette er en fistel så må nok den lukkes ved et kirugisk inngrep, En fistel har veldig vanskelig for og lukke seg selv. 

Må ærlig innrømme at dette var en litt nedtur, orde fistel vet vi godt hva betyr. Det er akurat det jeg har i munnen som kirugene ved Riksen på gang på gang har forsøkt og lukke. Håper vi slipper bilig unna på dette og at det ikke skal være starten på en ny lang historie. Man må bare håpe det beste nå.