lørdag 27. september 2014

Hva skjer. ??

I mange stunder tenker jeg over hva skjer egetlig i hverdagen min. ? Jo sykehus, kontroller og tiner her og der. Hvor mye er igjen er et spørsmål jeg mange ganger stiller meg i hode. Man føler seg ferdig med sykehus, men man er deverre ikke ferdig. Hverdagen står i og stå på uansett hva, på alle måtter. Man tenker mest over dette på de stundene man får en liten pause, der man venter på at noe skal skje. Det posetive opp i dette er vel. Jeg lære nye ting får nye erfaringer som jeg også kan bruke til andre i lik situasjon og være til hjelp for andre. Håper at det vil nå en plass. Den  kunnskap jeg sitter med vet jeg kommer til nytte for andre der ute.

søndag 21. september 2014

Nye planer i sving

Det og jobbe mot noe tar tid. Jeg vil innimellom bruke vanelig mat på knappen. For det første har mage og tarm godt av og få vanelig mat også, ikke bare den standard sondematen i pose. Vil jo så klart tilpasset dette etter hvordan kroppen tar det. Går det galt og kroppen ikke tåler det, så vil jeg jo selvfølgelig ikke gjøre det. Men planen min er og få dette til innimellom. Kanskje en dag med kun vanelig mat mikset sammen til en sammensatt kost. Det vil jo kreve litt, men det er bra for kroppen. Første forsøk nå var grove polarbrød, advokado, leverpostei, matolje og veske til. Dette gikk veldig greit, og gikk lett igjennom knappen. Når man bruke vanelig mat må man passe på og mose det godt sammen, og unngå klumper. Man kan bruke nesten uansett type mat bare man har en godt stavmikser minst 600watt.

Jeg vil forsøke og mikse sammen slik mat jeg ville spist om jeg ikke hadde levd med knapp. Som fisk ,kjøtt, grønnsaker alt som kroppen trenger. Den maten som blir spist pr munnen av meg den dag i dag er nudler. Den går lettest for de utfordingene jeg står ovenfor.  Jeg vil så klart bruke sondematen, men vil også mer få inn litt vanelig mat, slik at mage og tarm får litt forkjellig og jobbe med. Av den maten jeg og satt i knappen til nå er mest frukt og yoghurt. Så her blir det mer og prøve og feile. Er slik man lære, og det er den eneste måtte  man må gjøre med dette.

fredag 19. september 2014

Vente og vente

dagne nå har bestått i og vente og vente på at noe skal skje. Man venter på noe behadling i Tromsø, så i Oslo. Lite har skjedd nå, det er godt på mange måtter men samtidig er man like lagt. Vil få ting unna for og få mindre og styre med i hverdagen. Men i denne tiden har jeg fått hentet meg litt inn til ny runde starte opp. Når det starte så kan det være meget tøfft for både den som sitt i det og de som er rundt. Man vet at man må, lite man kan velge når det kommer til operasjoner og helse.


Enæring:
Her har det gått opp og ned. Enæring har vært et eget kapittel for seg selv i årevis. Men når knappen kom ble ting snud på hode. Godt at det finnes et slik hjelpemidel, jammen ikke godt og si hva man skulle gjort uten den. Selv hvor mye den har gitt  hjelp har det også vært tøfft.  En mage og kropp som var vant til og gå på spare enersi fra den var liten av og plutselig skal starte og ta inn all behovet er en omstilling. Kroppen min har vært vant til og kjempe for maten og ikke få den inn på 1 2 3. Jeg har hatt en tøff vei og gå, jeg har rett og slett måtte lære kroppen til og spise på nytt, noe som har og tar tid.

Jeg går ikke og spis om jeg ikke er sulten, det er vel knyttet til mye fra forhistoria mi. Det som har vært den tøffeste biten og som fortsatt er tilstede er og koble opp maten om jeg ikke er okelig sulten. Men vet at når kroppen har lært seg til og kjenne på sult når den skal ha mat vil det bli bedre og bedre. Mat er knyttet opp med så mange følser, jeg blir på mange hvis både skeptisk, engstelig og redd når jeg høre orde det er på tide og spise nå.  Det strømmer tanker i hode. Treng jeg mat nå? Er jeg sulten nok? Vil det gjøre meg vondt? Hva vil skje i dag med maten? Vil jeg spise så gi meg selv smerte?. Dette var noe jeg satt med i hode hver dag når jeg spiste pr munnen. Jeg har opplevd så mye smerte og ubehag og fortsatt gjør det at jeg har ikke tilit til mat. Jeg igjennomgår  jo enda operasjoner, som igjen gjør at jeg opplever ubehag og smerte i munnen.  Jeg har jo da lært meg at mat er smerte og noe som ikke skal inntas hver dag.

Da knappen kom ble det ny hverdag. Tøff vei og gå, det og lære kroppen og spise. Jeg vet at knappen blir ikke tatt ut før jeg faktisk er 100% full ernært pr munn. Om det tar år eller om jeg faktisk må ha knapp live ut vil jeg faktisk velge det en og gå tilbake til et mareritt.  Men med knapp har man ikke mange unskydling på og ikke spise for det gjør ikke vondt og spise igjennom knappen.   (Om det ikke er noe komplikasjoner eller noe med knappen da). Jeg har opplevd at det faktisk ga ubehag, men det var jo en fysisk grunn for det. Godt at det ikke gir smerte eller noe for  meg. Eneste utforing er at kroppen må lære og ta til seg et måltid til tider der jeg ikke i utgangspunktet er vant til og spise. Alle synes det er vanskelig og bryte gamle vaner, og det blir jo akurat det samme med dette. Men det går bedre nå en i starten. Først da jeg fikk PEG nektet jeg først og bruke den, da var jeg der at jeg ville overbevise meg selv at jeg skulle klare meg uten. Men måtte bare innse det til slutt.  Er glad for at den er på plass i dag altså knappen.

Vekt:
Vekt har vært en utforing, har måtte jobbe mye for og få vekta opp. Da kosthold gikk på pasta i nær 4 år ble vekten kraftig redusert. Det og bygge den opp har krevd mye fra min side. Men så fikk vi viktige svar rønken. Mage og tarm jobber litt saktere en normalt og må derfor få litt mer tid på seg en normalt. Nå har mage og tarm jobbet godt sammen, og maten blir tatt opp av kroppen og får derfor også vekten oppover sakte men sikkert.  Den nye planen av ernæringsfysiologen  ser ut til og funke godt for og få vekta opp.

Plan videre:
 Man må bare ta dagene som kommer, og ta det som blir. Nå er vi i en rolig tid, men man vet jo adri før det plutselig går i 110 igjen.

Ha en fin helg til dere alle 😊

fredag 5. september 2014

Godt og kobble litt av fra hverdagen

Det gjør godt og komme seg litt bort fra det vanlige som er i hverdagen. Selv om jeg nå er i en tid der lite skjer er det godt og komme seg litt bort fra hverdagen hjemme. En av de årlige turene som jeg er med på er og dyrelegen med min lille hjertevenn. Han er frisk som en fisk, men må tilbake for og fjerne tannstein. Som oss mennesker må også dyr til lege skjekk innimellom. Han er en liten kar med full omsorg for andre, og gjør adri noe galt. Han er snill med alle som er snill med han. Han er en katt med stor tålmodighet med store og små. Han merker fort om det er noe med meg. Har jeg en dag der med mye smerte er han veldig og vil kose, og viser sin godhet på sin måte. Har jeg en dag med god form, ja da er han leken og vil ha spenning og eventyr i løpet av dagen. Denne helga vil nok jeg han finne mye eventyr, han liker og være med på nye ting. Det han derimot ikke er med på er det og kjøre bil, når vi skal til dyrelegen. Dette hater han, men men det må til, men alt annet er han med på.

Han er veldig opptatt av sonde utstyr, det er noe han gjerne kan leke med. Han har fått sin egen slangesett som han leker mye med. Ikke like gøy når man skal ta et sondemåltid og han kommer i stor fart og vil leke. Men men det er han, blir adri sint på han. Løsningen er jo og ta frem det slangesette som han har fått, når han vil leke med et som ikke skal lekes med. Det har funket godt til nå.

Dette bilde tok jeg sist jeg var her med han. Godt bilde. Her har han selv gått og lagt seg i senga, og ligger rundt mellomstykket og sondeutstyret, og sover så stile og fredelig. Han passet godt på det for ingen skulle ta det :). Han vet  når det gjelder alvor og lek.

Ha en fin helg :)

mandag 1. september 2014

Dagene går

Vært lite med og skrive her på bloggen. Jeg har hatt rolige uker nå der lite har skjedd. Man går i en vente tid på hva som skal skje av utreding undersøkelse og behadling. Venter på en del innkalling ved  UNN, ting tar tid. Man har ikke så mye annet og gjøre en og ta tiden til hjelp. Jeg venter også på en operasjon jeg skal ha på CP siden, men der må man bare smøre seg med tålmodighet.

Det er på mange vis godt at ingenting skjer akurat nå, du får på en måte en tid hvor du kan hente deg inn til nye runder starte opp igjen. Når det først starte vet man jo aldrig hvor lenge det kan stå på.  Og når du får slike pauser som dette, er det jo godt og ta dagene som kommer. Men en ting er sikkert, jeg ville ikke klart og hold med skolen, det ville vært fysisk umulig opp i dette. Merker fort når jeg blir stresset og der mye står i fukus, da får jeg reaksjoner. Så når man får slike dager som nå klare jeg og holde en opptimal hverdag uten noe stort nommer av det. Men kommer det mye inn så sir det stopp.

Men men synes jeg har klart det veldig godt når jeg tenker igjennom hvordan hverdagene har vært i perioder. Det har vært mye turer ut og inn på sykehus. Så tar det jo på og leve i det uvisse på hva som vil skje videre. Vi vet jo ikke hva planen er nå videre i forhold til den siste operasjon jeg hadde nå i munnen. Men jeg tenker i en slik situasjon der det tar på for alle og en, må man bare ta det som kommer, og ta tiden til hjelp på best mulig måte.

Ønsker dere en fin uke, en ny uke og nye muligheter.