lørdag 23. august 2014

Går i møte mot det uvisse

Torsdag 21 august var det ny kontroll på Riksen.
Denne reisen så vi frem til, samtidig som følsen var bladet med frykt og usikkerhet. Slike reiser liker jeg adrig. Det ble tatt ny rønken, og ny avstøpning av tenner. Kirugen som sto for fistel operasjon som ble igjennomført i mai var nå syk og ikke tilstede. Tannlegen så og undersøkte, og vi kommer vel ikke helt frem til hva problemet er. Det  var helt rett og starte opp IV antibiotika, bildene som skulle vært sendt over til Riksen var ikke blitt gjort det. Tannlegen vil snakke med kirugene og høre hva de mener vi bør gjøre nå videre. Noe er som ikke skal være.
For første gang tok jeg skjansen på og ta en ekstra knapp med utstyr med under reisen. Man skal alltid ha med ekstra utstyr, for man vet adrig når uhelle er ute. Dette har jeg ikke tort og ta med for har vært redd for at de skal ta dette fra med i sikkerhetskontrollen. Men til min overaskelse gikk dette supert og null problem og få dette med seg inn på flyet. :)
Reisen startet med første fly fra Tromsø og hjem samme dag på kvelden fra Oslo. Det og ta slike turer  tar på, er jo en lang dag. Men men må man så må man. Tiden fremover må vi bare bruke til hjelp. Det blir en tid der man går i møte med det uvisse.

fredag 15. august 2014

Et steg videre

Det har vært lite med blogging her nå. Vil bare gi en stor takk for støtte fra dere alle her <3. Blir fort til og skrive en opptatering inne på en gruppe jeg har opprettet på facbook. https://www.facebook.com/groups/469389263124452/
Livets utfordringer Ellen S

Det er mye som står i fukus i hverdagen. Mye man skal jobbe med. Nå er fysio trening startet opp igjen, to ganger i uka. Dette har jeg vært veldig heldig med den nye fysio jeg har startet opp med nå. Vi vil trene opp det som lar seg trene opp. Etter noen runder, begynne vi og se en liten fremgang i treningen.
Mat har vært litt verre med, der står jeg på stede hvil. Det har vært så mye som har skjedd at maten  har mer eller mindre blitt satt mindre i fukus fra min side. Når mye står i fukus blir reaksjonen med mye stress, som igjen slår seg til magen. På lørdag tok jeg min største utforing på lenge. Jeg tok pizza, for og spise, noe jeg abselutt ikke skulle gjort. Når jeg svelger ned mat, så blir den svelget hel, uten og tygge den. Den blir rett og slett svelget hel, og ikke forsvarlig for fordøyelsen. Unngår og tygge, grunnet store smerter i kjeven. Jeg reagerte med en kraftig reaksjon fra pizza. Full diare og oppkast i fire dager etter inntak av pizza.  Det ble helt tydelig at mage og tarm er veldig nedsatt etter alt igjennom årene med mat som ble svelget hel. Kroppen klare ikke og akseptere slik mat lengere. Jeg fikk helt klart bevis på at jeg må holde meg unna mat som jeg ikke er i stand til og tygge. Takk Gud for at jeg har knappen. Etter disse dagene har vekten bare rast ned på en to tre. Noe jeg må jobbe meg opp igjen av det tapte. Jeg er derfor startet opp med nattmating for og øke mengden litt.

CT og MR svar fikk vi vite her om dagen. Som sakt er IV antibiotika kur avsluttet nå, dette for at kroppen kan ikke stå på dette for lenge. MR undersøkelsen viste at jeg har en hevelsen og betent område over munnen der med bentransplatasjonen ligger. CT har vi ikke hørt fra enda. Bildene vil bli sendt til Riksen, som overlegen sa, de kan si mer om bildene en det de kan for de sitter med kopetansen rundt dette. Under vente tiden til vi skal dit, må vi oppservere dette i mellomtiden. Blir det øking av smerter eller feber, så må vi starte opp med antibiotika igjen.  Så tiden fremover vil være viktige dager, for og se utvikligen i munnen.

Nå marker jeg at kroppen er sliten og jeg trenger rett og slett en pause fra alt stresset i hverdagen. Men man kan ikke legge seg ned og vente på hva som vil skje, man må stå på om man vil eller ikke. De dagene før jeg reiser vil jeg ta det rolig, og forsøke og hente meg litt inn til neste runde starter opp. Fysio og trening er noe jeg skal starte og gjøre hjemme hver dag, på egen hånd til de dagene jeg ikke er oss fysio. En plass må man starte.

mandag 4. august 2014

Mange tanker i hode

Du stiller deg mange tanker i hode når det står på som verrst. Du lever i en usikkerhet over hva vil skje nå?. Du vet ikke utfallet, nye nedturer i det som så så lovende ut. Du kan adri sette deg ned og tenke at nå gir du opp, du må stå på i hverdagen.

Jeg er ikke flink og sette ord på hvordan ting går, sir gjerne at det går bra da det kanskje ikke går bra. Tenker ofte at det finnes verre ting en dette, det er sant men det er ile nok som det er for sin situasjon.

Operasjoner har vært mye av mitt liv, jeg har igjennomgått operasjoner fra jeg var baby av. Min første operasjon tok jeg da jeg var rundt 3 mnd. Da budde jeg på sykehus, der jeg har levd mine første 6 mnd av livet mitt. Jeg var ganske syk som liten, og forholdene i Russland er noe helt annet på den tiden en det kanskje er nå.

Det er ikke godt og si hvordan jeg hadde det på den tiden der jeg budde på sykehus, en ting er nok sikkert at jeg har kjempet for livet fra starten av. Live på barnehjemmet var et liv du måtte kjempe for. Forholdene der var krevende for et lite barn med ulike utfordinger. Jeg var helt åpen i ganen, så det og ta til seg mat var krevende nok til tross for manglende hjelp. Jeg har undret meg på hvorfor ble jeg ikke lukket i ganen da jeg var 1 år, ville de la barna sulte ?. En slik utfording er så å si umulig og leve med i over lengere tid. Når jeg ser tilbake på livet fra start og til nå, får jeg klart et bilde i hode. Det er ikke noe rart at jeg har utviklet et nekativt forhold til mat av alle opplevelser jeg har vært med på.

Operasjoner er jeg mer en lei av, men må man så må man. Ganespalte er krevende for mange alt avhengid av hvordan type ganespalte du er født med. Operasjoner er passert på at hver enkelt inngrep må være vellykket før neste inngrep kan utføres. Dette kan være lang og krevende vei for den som står i det. Du blir sterkere både fysisk og pysisk, når det står på.

Man tanker situasjon på en helt annen måte en andre ville gjort det.
Jeg merker at jeg er blitt endret i løpet av de her turene jeg har igjennomgått operasjoner på. Jeg vil og er sikkert til god hjelp for andre i kanskje lik situasjon.

Det blir noe og se hva som vil skje når IV antibiotika kur blir avsluttet på onsdag. Der det og stå på antibiotika over lengere tid ikke er smart for kroppen. Ved mye bruk av antibiotika kan kroppen begynne og gjøre  avstand fra det. Kanskje vi vet mer når vi får svarene fra CT og MR på hva veien videre blir nå.
Det som er viktig og tenke når det står på er at man kan ikke gi opp, selv om det er en stor eller liten kamp man står i. Man finner en utrolig styrke som man ikke kunne tru man kan ha, men den finnes der.

fredag 1. august 2014

Når det står på

Det har vært krevende dager  vi har hatt nå. Jeg merker det på kroppen at jeg er sliten, og trenger og ta det rolig nå. Det har vært mer en det jeg har tålt på kroppen . Det tar på og stå på antibiotika, kroppen trenger ekstra hvile for og få best mulig effekt av antibiotika.
Dette har tatt på både fysisk og pysisk.
Men er det ikke i nedturer det går oppover?.

Det tar på og leve i usikkerheten, ingen vet hva utfallet av dette blir. Det har vært noen tøffe nedturer for oss her i huset. Det er mer komplisert en det vi hadde sett for oss. Vi har fått bekreftet at det er en ny fistel i ganen, som vil med høy sikkerhet bety ny operasjon. Men det har vi mer og mer sett at det er ikke hoved grunnen til betennelsen som er oppstått nå.

Som skrevet tidligere her på bloggen fra 2011. 2011 hentet jeg bein fra hofta og til munnen, dette var for og erstatte det manglende beinet som spalte barn kan ha. Jeg er født med leppe-kjeve-ganespalte som betyr at det har sin del som må rettes opp. Jeg er født med totalt ganespalte, som betyr at helle ganen var åpnet, som igjen betyr at jeg ikke hadde bein nok fremme i munnen. Jeg har igjennomført denne operasjon 4 ganger, men har ikke oppnådd best resultat. Det har vært vanskelig og få kroppen til og akseptere sitt eget bein fra hofta. Det har oppstått betennelse på betennelse, det har vært mer komplisert og vanskelig en oss de fleste som utføre denne operasjon. De syntommene jeg har er nærliggende og tru at det kan være et lite bein oppe i det som ble hentet fra hofta som er død ut. Det må ut av kroppen fysisk. Kroppen vil ikke klare og få det bort ved egen hjelp eller antibiotika.

I dag er det igjennomført en MR og en CT rønken for og se om vi kan se på bildene om alt er normalt eller hva. Ved vanelig rønken klare man ikke og se hva som er død og levende bein.

 Antibiotika er helt klart viktig nå, for og hindre noe mer utvikling av dette. Men det vil ikke løse problemet.

 Vi er usikker på hva plan videre vil være nå. Men vi vil vel mer vite når vi får høre svarene fra CT og MR. Vi har fått gjort noe veldig viktig som kan bety mye for at vi skal komme videre med dette. MR tok en time, der ble det tatt ulike serier med og uten kontrastveske i veneflon.
CT tok kort tid, der ble det også tatt med og uten kontrast, men litt forkjell på type kontrast.

Man får håpe dette kan komme til mer hjelp for legene i Tromsø og i Oslo. Timen jeg har på Riksen den 21 august blir nok og skje før den tid, der det er for lenge og vente til 21 august før noen ser på dette.