lørdag 31. mai 2014

Mye som skjer på 1 2 3

Den siste uka begynte jeg og merke smerter rundt knappen mer en vanelig. Men tenkte først at det vil gå over av seg selv. Men smerten ble bare mer og mer og til slutt måtte jeg bare si i fra.
Jeg fikk meg en time oss legevakta, som igjen sendte meg til akuttmottaket.
Her ble det tatt nye blodprøver og mye venting på legen. Prøvene viste normale, men det at det var vondt rundt knappen var ikke normalt, og vi måtte derfor forsøke og lette etter årsaken. Kom til legevakta kl 18 var nok rundt 20 når jeg var kommet til akuttmottaket. Den kvelden ble det bestemt at jeg skulle reise hjem og komme tilbake neste dag. Samme dag rundt kl 16 tok jeg siste måltid, måltidet ble stoppet da dette ga store smerter rundt knappen.  Jeg fikk beskjed da jeg reise hjem om og faste til neste dag, kunne drikke frem til 1 på natta.
Natta var lang, jeg fikk ikke sover grunnet store smerter. Neste dag kom og jeg gikk og ventet på telfon av legen som avtalt. Legen skulle ringe mellom 9 og 10 men dette skjedde ikke. Det viste seg at legen hadde glemt dette, pluss glemt og skrevet notat fra da jeg var der. 

Etter mye telefoner fant vi ut av dette, og jeg måtte da møte opp på akuttmottaket igjen for flere undersøkelser. Her traff jeg en hyggelig sykepleier som virkelig tok tak i denne misforståelsen og svikt fra legen sin side. Jeg fikk en ny lege som skulle gjøre videre det legen hadde sakt. 
Jeg ankom rundt kl 12.30. Jeg måtte da vente på og få gjort en ultralyd for og se etter om knappen lå inn i magesekken som normalt. 
Knappen lå som dem skulle som vi klarte og tolke på utralyden. Eneste som ble spørsmål om var om jeg hadde drukket noe for jeg hadde fortsatt veske i magen. Og det hadde jeg ikke gjort, jeg hadde verken spist eller smakt noe vann, på over et døgn. Vi kom frem til at en rønken med kontrastveske ville være lurt og få igjennomført for og være 100% sikker på at knappen ligger rett. 


Etter mye venting på et mellomstykke for og få satt kontrast så fikk vi gjort dette også. Under rønken ble det også spørsmål om jeg hadde drukket for jeg hadde veske i magen før vi startet med kontrast igjennom knappen. Det vi kom frem til her var at det ser ut til at knappen ligger som den skal inni magesekken. Kontrastene gikk inn i magen som normalt, så fulgte vi videre med kontrastvesken om den gikk ned i tolvfingertarmen og videre. Dette så vi at det gikk den veien det skulle. Eneste som ble sakt her var at magen og tarmen min jobber saktere en optimalt som vil si den tar litt lengere tid. Dette kan da forklare litt til mage problemene jeg har med diaré og vekt tap. Vi tenker at maten går for fort inn en det magen og tarmen klare og ta i mot. Så fra nå vil jeg sette hastighet ned' for og se om jeg vil merke forkjell. 


Så gikk det til ny samtale med legen for plan videre nå. Vi har fått noen nye svar, men årsaken til smerten er ikke funnet. Vi er kommet frem til at jeg skal tilbake om 6 uker for og få igjennomført gastroskopi for og se inni magen. Det at vi må vente så lenge er på grunn av en ny operert gane som ikke er sterk nok til dette. Viktig at vi ikke setter noe på spill for tilig.

torsdag 22. mai 2014

Tøff tid

Har vært noen tøffe uker og dager, tungt og leve kun på knappen og ikke få lov og spise det man er i stand til, og klare og spise. I dag tok jeg skjansen på og ta med litt is og juice Det gjorde innmari godt. Når jeg tar litt is eller juice er jeg nødt og ta cosydyl, for og unngå bakterier. Man har lov og ha nedturer som de dagene man har opptura, slik er livet. I går ble en tøff dag da fikk jeg meg en pysisk knekk, tar på der alt skjer på en to tre. Det har vært tøffe uker for og ikke si måneder der man har gått i spenning. Operasjon for meg tar fryktelig på, skal jeg si rett ut har jeg bare lyst og legge meg rett ned og ikke orke mer. Men det kommer man ikke langt med, derfor har jeg et mål om og nå målet der jeg kan si meg ferdig operert. Tungt når det står på som værst. 

Mine bekymringer som går i hode hver dag. 
Fra kjeveoperasjon i 2011 ble livet snudd på hode der språke ble noe annet en før. Jeg har vært heldig igjennom de årene fra 1 til 10 klasse, da snakket jeg ikke i nesen. 2011 ble livet noe annet, da kom plutselig det problemet som man har som barn, nemlig og snakke i nesen. 
Dette er noe som tar på mye for meg, jeg blir frustrert sint når jag ikke får til og si de lydene eller ordne jeg vil. Dette holder også igjen at det gjør det vanskelig og øve på russik. 
Jeg har håp om at språke vil bli bedre etter fistel operasjon, det er det som har holdt mote mitt oppe nå til denne operasjon. 
Dette ser litt mer og mer mørkt ut for meg. Jeg snakker fortsatt i nesen, det burde bli mindre og mindre, men den er der. Men  får ta tiden til hjelp og håpe det vil hjelpe og at tilstanden blir bedre og bedre. Men dette er noe som er tungt og akseptere, og noe som vil være en sorg for meg om det ikke blir lettere og snakke uten og snakke igjennom nesen. 

Dagens tester er over
I dag har det vært en gangtest, for og vudere ut fra sist. Så har vi hatt samtale med sosionom, det var mye nytting og få vite. Jeg har helt tydelige krav på  mer hjelpemidler en det vi viste om.  Vil komme tilbake om dette litt senere. 

I morgen er det timmøte, da får vi høre litt av resultatene og veien videre for oppføligen her. Vi vet jeg skal tilbake for nye tester,  Så får man ta det derfra.
Godt og få litt smak i munnen :) 

lørdag 17. mai 2014

Gratulere med dagen til alle

Her er det ikke akurat så mye 17 mai stemning, men men man må gjøre det best ut av det som det er. Har fått meg en liten tur til byen. Så var det hjem for og ta medisiner og mat. 17 mai maten min som står på menyen er sondemat. Det er vel på slike dager man får tankene går på  mat. De fleste tar mat som en selvfølge og kan spise hva de vil og ønsker, men slik er det ikke her. I dag er det ikke en gang brus jeg kan drikke, den inneholde kullsyre. Det er kun vann jeg kan drikke pr munnen. Må gjøre det best ut av det, og tar det hele ned et smill :) ha en fin dag videre

torsdag 15. mai 2014

Godt og komme hjem

I går kveld kom jeg hjem fra Riksen. Godt og komme hjem etter og vært borte i ti dager.
Legene var fornøyd med utvikligen i munnen, dette ser lovende ur.  Jeg fikk to kurer av antibiotika i IV før vi dro. Legen som står for operasjon ønsker og forlenge kuren med mikstur i en uke. Får håpe magen tåler dette, ville vært supert om jeg fikk det i meg. Vi må gjøre alt vi kan nå for at det skal fortsette og gro så bra. 17 mai er om tre dager, 17 mai her vil det ikke skje så mye. Nå blir det og ta dagene rolig frem til mandag der vi drar til Sunnaas på fem dages opphold.

Tiden fremover nå krever litt ekstra, faste medisiner og ta til rett tid.
Antibiotika, smertestillende, sove piller så medisiner som skal bygge opp mage funksjon som også forebygger den. Så har man faste måltid, det vil ikke være vanskelig når det er kun sondemåltid jeg lever på nå. Bruke og spise nudler og oboy, men dette kan jeg ikke spise eller drikke nå. Det er kun vann jeg kan drikke pr munnen, men dette drikker jeg ikke tilstrekkelig til behovet. Veske behov er noe som krever både dag og natt, veske er svært viktig nå. Jeg har lært av disse rundene at tålmodighet er det enste som hjelper i en slik situasjon, man må bare ta tiden til hjelp. Kontroll time vil vi få i juni en gang.
 Ikke alle som har en slik mulighet og ta veske to veier samtidig, må jo ha det litt gøy :)
 Her er jeg klar til og reise hjem, her venter jeg på siste kur i IV med antibiotika.

 Flytårnet gikk greit, merket lite i munnen til trykket.
Faste medisiner jeg må forholde meg til nå, i tiden fremover.


mandag 12. mai 2014

Lengere innlegelse

I dag har kirugene sett og vurdert på saken. Legen som står for operasjon ønsket at vi skal være her til onsdag, for og følge litt med utvikligen i ganen. Vi bor jo tross alt ikke rett med sykehuset. Nå er det bestemt at vi skal være her til onsdag.  Vi får da også en ekstra dag med antibiotika kur, noe som er bra.
I dag var det tilpassing av plata, det gikk veldig greit. Jeg skal ikke ha plata på 24 timer enda, det har med gro forholdene og gjøre.  Tannlegen  var veldig fornøyd med utvikligen fra fredagen og til i dag. Nå håper vi alle at dagene fremover vil gi hjelp på at utvikligen fortsetter slik
 I går gikk vi oss tur ute på Riksen og så, hadde en flott dag i går. Gjør godt og ha gode dager.
 Mye fint og ta bilder på Riksen
Godt og ha plata på litt, selv om det er litt vondt og ubehagelig nå, men dette er en tilvening.


lørdag 10. mai 2014

Opptura og nedtura

Det krever og være syk og ligge på sykehus. Denne runden har vært lettere en mange andre tura jeg har vært igjennom. Dette innlegget blir det mer at jeg skriver litt under hvert bilde.
 Dagen i dag startet litt dårlig. Dårlig start på dagen, mye smerter og mye kvalme. Det var helt tydelig at kroppen ikke var klar for frokost rundt 9. Men men det vet jeg av de dagene jeg ikke er syk at jeg er følsom på og få mat for tilig.  Det gjor utrolig godt da vi gikk oss en tur ut, det hjalp mye på formen. Er utrolig hvor mye det kan hjelpe.
 Det er fint og gå rundt på Riksen og se, mye fint og se på. Det er som en liten by inne på Riksen.

 Dette er noe som står på avd i lukka. Dette er noen som har laget, veldig godt laget. Tru om de finner ut noe om denne pasienten?. Ardig og se hva man får til og lage.
 I løpet av dettte åre med sonde har jeg lært mye. Jeg har stadig funnet ut noe nye ting man kan prøve ut. I dag fant jeg ut at det går fint og sette oboy i knappen. Jeg fikk plutselig lyst på noe sukker, så hvorfor ikke denne løsningen. Det hjalp godt på lysten på noe søt. Jeg bruker og drikker oboy til vanelig, det er det og pasta som går igjennom munnen min til vanelig.  Nå har jeg ikke lov, det jeg kan drikke er kun vann, greit med en slik løsning da :). Er utrolig hvor godt knappen gjør det i hverdagen.

Sterke medisiner vil det nok være i en tid fremover. Jeg bruker dette nå hver dag og det må jeg gjøre. Det som jeg skal sette inn her er morfin inn i magen. Håpe er at det skal bli mindre og mindre for dag for dag som går. Men man må bare ta tiden til hjelp her, man må huske på at dette tar tid. Tenker for hver dag som går jo nærmere kommer jeg målet.

fredag 9. mai 2014

Rehaplitering etter operasjon.

Ting har gått veldig greit etter operasjon. Det er helt tydelig at dette har gått mye bedre en fra sist.
Jeg må være på Riksen frem til tirsdag om alt går som plan nå. Jeg mottar nå antibiotika i IV, får også sterke medisiner for smerten etter operasjon. Legene er fornøyd med hvordan ganen ser ut, måtte dette fortsette slik nå. I dag har vi sett at ganen har gjort en liten forandring, noe vi må følge med i løpet av helga.

Ting jeg må være obs på nå de kommende ukene.
Det er en del ting jeg må passe på. Jeg må unngå fysisk anstrengelser og aktivitet. For de som ikke har knapp ( sonde) må man være forsiktig på hva man putter i munnen. De første fire ukene skal man kun leve på suppe, så gradvis starte opp med moset mat, så mer over til normal kost. Drikke er også noe man må være obs på. De første dagene skal man kun forhold seg til vann, unngå brus eller jus, dette har med kullsyre og syre og gjøre.
Jeg har fått beskjed om og holde meg borte alt uten om vann som jeg kan drikke litt av. Siden jeg har knapp,da må vi bruke den muligheten vi har. Dette vil kunne redde oss til og unngå betennelse og komplikasjoner. Det er svært viktig at vi følger dette opp. Min jobb er og følge dette opp nøye. Denne runden har jeg ikke vært fristet på noe. Man blir lite fristet på noe når man har vondt.  Jeg har vært veldig redusert på og drikke tilstrekkelig igjennom munnen med vannet. Vann er adrig noe jeg drikker, svært lite. Kunne selvfølgelig satt mer i knapp, men jeg har rett og slett ikke hadd overskudd til og igjennomføre dette på egen maskin, bare og innse det. I og med at de rundt meg ikke kan dette gjør det at situasjon blir verre, man må helle veien forklare, og nå er det nok av det fra min side. I dag har jeg klart og presse meg til og sette vann med pumpe på sakte tempo, det er slitsomt når alt pågård rundt av alle gjøremål.  Men men det er vel slik når kroppen er sliten, tar jo på og igjennomgå en operasjon.
Nå er det bare og ta tiden til hjelp og la dagene komme som de kommer nå.
 Stile og rolig nede på venterommet oss tannlegen ved Riksen. Godt og få gode tilbakemelding i utvikling i ganen, til helga nå. Vil bli nøye følgt opp i løpet av helga hvordan ganen utvikle seg.


Jeg har gjort store fremskrit, på kort tid. Den første dagen hadde jeg urinkateter, den fikk jeg bort fort. Jeg har sovet godt på natta, trur dette har med at jeg står på så sterke medisiner satser på at dette fortsette slik. Det gjør godt og sove igjennom natta, godt at man slipp og ligge våken for at man har smerter.

onsdag 7. mai 2014

Operasjon overstått

Operasjon gikk som planlagt, det ser veldig bra ut. De er fornøyd med resultatet, bare og satse på at det forsetter slik. Formen min har også vært veldig bra, overaskende bra tross barkosen.
Jeg sov mye på oppvåkigen, trengte ekstra oksygen. Men alt i akt gikk det veldig greit med oppvåkning.

Jeg har slit mye med kvalme og svimmehet, har sovet en god del etter jeg kom ned på rommet etter oppvåkigen. Veldig gla jeg har urinkateter, om den ikke hadde vært der ville det nok gått ile. Jeg har helle dagen fått IV veske, også fått kvalmestilende og smertestillende. Smerten merkes godt når den sett inn.
Vi tar nå i kveld startet med veske igjennom knappen (sonden)' for og få magen i gang. Jeg har ikke mye i vekt og gå på, så viktig og få magen i gang så fort som mulig. Jeg er ikke i stand til og drikke nok veske som må inn, jeg har fått inn over 2liter vann tilsammen til nå. Jeg har merket at sevelg er litt nedsatt. Jeg mottar alt igjennom knappen ingenting igjennom munnen nå.
Kommer litt bilder, kommer mer skriving senere.

                                      Operasjon vell overstått

                                        Utrolig hvor godt det kan gjøre og sove.

                                                    IV veske
 Venflon på venstre fort. Blitt veldig vanelig og sette den der, ikke at jeg liker det, men må man så må man.



                                           Antibiotika kur i IV

Saft igjennom knappen. Det har gått veldig bra til nå, så blir vel oppstart med mat i morgen.

Operasjons dagen er kommet

Kommer mer skriving senere etter operasjon. 
Jeg er nr en i dag til operasjon.
Bare og håpe at dette går rett vei i dag.

mandag 5. mai 2014

Innlegelse

Da er jeg innlagt på Riksen, ting går etter plan. Dagens undersøkelser og tester er man fornøyd med. Tannlegen og leger er fornøyd med hvordan ting ser ut nå. Bare og håpe at operasjon går som plan på onsdag. Operasjon er tenkt to timer om alt går på skinner, men vet tiden går fort om de møter på en utfording. I morgen venter en samtale med kirugen som står for operasjon, snakke litt hva de har tenkt i forkant og etter operasjon.
                                                  God utsikt fra lufta :)
                                         Fin utsikt fra rommet, her er det sommer.

Godt og slappe av etter dagen har startet fra 4,45. Det merkes at dagen startet tilig i dag. I dag ligger jeg en god del under mat behovet, i dag har det så å si kun bestått av pasta. Jaja man må jo kos seg med pasta, blir lenge til neste gang. Etter operasjon blir det ingen pasta minst 8 uker etter. Dette må jeg følge opp, vil virkelig ikke at denne operasjon skal bli mislykka, må gjøre alt for at dette skal gå bra.  I natt blir det nattmating, operasjon er på onsdag, så tirsdag er en dag der man kan gjøre hva man vil for og si det slik.

Er alltid  koselig og treffe på kjente sykepleiere, de begynne og kjenne meg igjen nå, er ikke så rart etter alle tur jeg har vært her.