onsdag 30. april 2014

Dagene går fort

Siden sist jeg skrev her har ting skjedd.
Ørebetennelsen er borte, nå bruker jeg bare øredråper for og holde det vedlike. Det skal jeg gjøre frem til operasjon.
Operasjon begynne og nærme seg, til nå ser det lovende ut, satser på at jeg nå får gjort operasjon og komme videre.
Magen er bedre, maten går bedre og bedre. Det er bare at jeg holder rett hastighet så går det bra.
Vekt har begynt og gå litt oppover, bedre en nedover.
Satser på at vekta er litt høyere opp til operasjon. Tenker på etter operasjon der det krever mye av kroppen, da er det greit om man har litt og gå på.
Jeg er ikke så stresset til operasjon som andre operasjoner jeg har hatt. Mye av stresset lå  i forhold til operasjon lå i mat situasjon etter operasjon. Mat etter operasjoner tidligere har vært et sant mareritt for meg, man skal leve på suppe i en tid etter operasjon. Suppe er noe som virkelig byr meg i mot, hver gang jeg ser suppe eller noe har jeg nærmest lyst og bare kaste opp. Men det er vel ikke så rart når jeg tenker tilbake på de 12 uken der jeg levde på kun suppe og næringsdrikke. Mye av stresse som lå her er ikke så intens nå, nå har jeg knappen ( sonden)  som er gull verd nå og etter operasjon.

Nå har det vært en rolig tid, godt og ha slike dager der ingenting skjer.
Mai mnd vil det skje mye. Reise til Riksen i forhold til operasjon så til et nytt opphold ved Sunnaas. Er utrolig og tenke hvor fort tiden har gått, det er alt et år siden vi var der sist. Sunnaas gjør en fantastisk jobb, der har vi virkelig fått god hjelp, så ser frem til og reise dit. Riksen gjør også en fantastisk jobb, man ser stadig nærmere målet med operasjonene  selv om ting tar tid. Ting tar tid, det er slik det og igjennomføre operasjonene ved leppeganespalte. Alt henger mye med hvor og hvordan type spalte man har. Mange med leppeganespalte treng bare noen operasjoner, mens andre treng flere for og rette opp og få best mulig resultat. Mitt tilfelle har vært litt komplisert og krevd litt ekstra operasjoner og oppfølging. Mye henger sammen at jeg var fem år før jeg virkelig fikk startet nedesinsk behadling for min leppe-kjeve-ganespalte. Jeg håper at ting går rett vei nå, og  det jeg har i vente av operasjoner blir vellykket nå. En ting som er sikkert er, man må adri gi opp selv hvor mye motbakker man møter på.


søndag 13. april 2014

Noen gode dager

Har hatt noen gode dager nå :). Har vært dager med lite smerter og ubehag, det gjør godt og ha slike dager også. Hverdagen begynner og komme seg som det bruker og være, har vært litt mye i det siste, så gjør godt når man har noen dager der ingenting skjer.

Maten begynne og komme seg, siden torsdag har jeg mest bruk næringsdrikke i sonden. Nutridrink har funket veldig bra, faktisk overaskende bra må jeg si. Men det og erstade dette med sondemat er ikke en godt løsning på lengere sikt, så nå fremover blir det mer og mer og bruke sondemat. Så får jeg se hvordan det går, jeg har gjort meg erfaring med at Nutridrink går bra. Målet er at sondematen også skal gå like bra, men har vært en utforing i forhold til magen, den har hatt litt vansker med og akseptere den. Blir og prøve seg frem her, for og se hva som funker best, det beste er at man slipper diaré for det er ikke noe særlig.

Øret er blitt mye bedre, vil tru at ørebetennelsen er borte, får satse på det. Får se hva de sier på onsdag på kontroll for øret.

Ønsker alle en fin påske :) her blir det bare og ta det som kommer


torsdag 10. april 2014

På tide med oppdatering

Mars mnd har mye skjedd pluss første ukene av april mnd. Det er skjedelig at operasjon måtte utsettes grunnet sykdom, hadde vært greit og få det gjort og kommet videre.
Man går i en tanke bobble hele tiden, for du kommer ikke videre i behadligen, for og komme i mål. Får håpe at jeg er frisk til neste forsøk på operasjon den 7 mai.

Undersøkelse og tester

Ørebetennelsen er så å si borte nå, får vi håpe til neste kontrol som er på onsdag den 16 april.
Nye prøver er tatt for og forsøke og finne svar på det som er unormalt. Det og ikke forstå samt ikke vite hva som er galt er grusomt, for den det gjelder men også for de rundt.
Jeg har slit med diaré lenge, som man ikke helt har  funnet årsak på.
7 april fikk jeg gjennomført Laktose puste prøve, for og se om jeg har laktoseintoleranse, men det ga ingen svar om at jeg har det. Det er posetiv, men samtidig står spørsmålet om hva feiler det i magen?. Det er ikke godt og si.  Ved laktose prøven var vi inne på om at det kan være at jeg har noe som kalles  Fruktoseintoleranse. Det to er veldig lik i syntommene, men denne testen brukes ikke lenger, det sluttet de med for noen år tilbake.  Her fikk jeg en del råd og prøve ut for og se. Vi var også inne på at antibiotika kan ha gjort magen veldig sårbar for ting. Når man ser tilbake på historikken. Så viktig at jeg er nøye på hva jeg spiser, det må være lett for magen. Jeg har slit med vekta, den ligger lavere nå en det den  gjort før jeg fikk knappen. Sondematen har virkelig blitt satt på prøve, magen nekter og akseptere den, det går bare rett igjennom. Det har blitt litt bedre med magen etter og ha prøvd ut de rådene jeg fikk. Det og få vekta opp krever mye av meg, men ikke minst finne rett måtte og gjøre dette på er viktig.  Her må man bare ta tiden til hjelp, for man kan ikke gå for fort frem, da er det diaré på en to tre, og da står man like langt igjen.

8 april var det ny vudering av effekt av piller, for unormale blødninger og smerter.
Her står vi fast nå, alt er prøvd alt av undersøkelser og tester er tatt, men ingen forklaring.  Vi skal tenke godt igjennom til neste time, så skal de tenke ut hva vi kan gjøre videre.

onsdag 2. april 2014

Hjelpemidler

I dag kom noe man har ventet en stund på. Varmemidler er noe man kan få når behovet er der. Jeg har store utfordinger med og holde varmen på fotene, det er noe jeg i flere år hat hatt problemer med. For og si det slik har jeg adrig tenkt noe over dettte som et problem. Begynte og merke dette mer når folk begynte og si i fra om at jeg til stadighet sier jeg er kald på fotene. Er jo litt skummelt at man er så kald på fotene at man blir blå, og får farge på, da er man kald. Varmesokkene vil nok gi stor hjelp i hverdagen, er kald på fotene både ute og inne, så helt klart at sokkene vil bli brukt. Har to par varmesokker og ekstra sett med batteri og lader.
 Her var det bare prøving av sokkene, de passet jo perfekt :)

Her er de nedopp ladet opp og klar til bruk. Når de er i bruk lyser det en lappe  som du ser på bilde, den blir da mørk om batteriet er tomt.  Dette er fint hjelpemiddel om man fryser lett på fotene, eller på hender, man kan også få hansker med akurat samme system. Det er noe og tenke på om man har en utfording med og holde varmen i kroppen.

tirsdag 1. april 2014

Ny time på UNN

I dag var det ny kontroll på UNN. I dag var det for og se hvordan utvikligen med øre lå an. I dag var vi kjempe fornøyd med en posetiv utviklig av øre, ørebetennelsen er nå så å si borte. Vi vil i dag avslutte øredråpene, dette for og se hva som skjer uten men også for at man skal ikke bruke dette for lenge. I dag fikk jeg noe i øre som skal være veldig bra for og holde ørebetennelsen borte, og bli bedre. Vi får nå ta tiden til hjelp og se hva som skje til neste kontroll om to uker.
Fikk litt farge på øret :) bare og håpe den hjelper som den skal. 

Dagene som har gått har jeg hatt et stort behov for og sove. Det har krevd mye av kroppen den siste uka, den beste måten og bli bra på er og bare sove, så mye man vil. Man sir jo at når man sover når man er syk så reparere kroppen best. Det stemmer jo veldig godt, er utrolig hvor mye det kan ha og si med en liten lur.
I dag fikk jeg meg en liten lur mens jeg tok et måltid. Det gikk greit denne gang under måltidet med sonden. Det ble ikke som  fredags natt med vannet, det var en opplevelse jeg ikke vil oppleve igjen.  Man blir jo litt skeptisk etter slike opplevelse, greit og være på den sikkre siden.