mandag 31. mars 2014

Det går gradvis fremover

Formen er nå som før for og si det slik, god og være i god form igjen. Har hatt en tøff uke, god at man kan legge det bak seg og la det som kommer komme. Første dag der magen har akseptert maten som er kommet inn. Det er viktig og ta dette gradvis nå, for og se hvordan magen responderer på dette. Det er to måltid av sondemat, målet er fire sondemåltid, dette må skje gradvis. Jeg er fortsatt usikker på om jeg tåler sondematen 100%, så dette kan ikke skje for fort, bedre og ta tiden til hjelp og få noe godt ut av det.  I dag har det gått kjempe bra med maten, fortsetter det slik i morgen vil jeg øke maten med to fulle måltid og tredje på 100 ml. Man får håpe at det var antibiotika som satt magen ut, men dette vil man ikke få svar på helt enda.

lørdag 29. mars 2014

Formen er kommet seg

Dagene går fort av sted, uka er plutselig gått. Formen er kommet seg godt, verdier er normale nå, bare og håpe at det går nå rett vei :).
Prøvene blir satt på prøve.

I natt har jeg hatt en fryktelig urolig natt, som jeg ikke helt kan forstå hvorfor. Jeg tar 500ml vann som skal går inn på natta, i natt har det gitt en stor utfording. Jeg  merker ingenting til det som skulle skje. Drar i sonden og alt, helt utrolig at jeg ikke har revet den ut av magen. Jeg har virkelig gjort alt mulig i natt. Jeg våkner opp med at jeg sitter med mellomstykket hånden, der vannet flyter utover senga og på gulvet, det er virkelig ikke godt og si hva jeg har styrt med.  Jeg våkner med at jeg er mye vondt rundt knappen, rødt rundt området. Den beste løsningen ble og bytte ut knappen, alt gikk greit.
Har ikke opplevd dette før, dette må jeg si skremte meg litt, skal bare være glad at dettte gikk så bra som det gjor.
Det er helt tydelig at noe som lå bak dette.

Tankene starter og gå nå mot ny operasjon.
Det at operasjon ble utsatt, får meg umidelbart til og tenke på neste forsøk til operasjon. I denne forbindelse blir jeg svært urolig og sliter da fryktelig med nattesøvn, men i natt sov jeg men da svært urolig, dette har ikke skjedd på samme måte som dette. Jeg får virkelig håpe dette ikke skjer igjen, må jo si blir litt usikker på om ha på vann eller mat, i sovesituasjon.

Hjelpemidler.
Vi har ikke hørt noe om de varmesokker, men tilpassing i bil har vi hørt om. Vi kunne fått prøvd det ut i denne uka, men siden jeg ble syk måtte dette vente, så vi får se om nårdig neste mulighet blir til dette.

mandag 24. mars 2014

Operasjon utsatt

Jeg har hatt store problemer med og få bort ørebetennelse, jeg har stått på øredråper siden 11 mars, oppstart med antibiotika i piller form den 20 mars. Antibiotika er noe jeg tåler dårlig, dette er helt tilbake til 2011, der jeg sto på antibiotika pr piller i tre mnd.  Ved siste kontroll for ørebetennelse sir vi i fra om hvordan jeg tåler antibiotika pr piller. Men legen mener at det skal gå bra nå, og vil derfor at vi skal starte opp på de.  Vi vil da ha en mulighet og få bort ørebetennelse frem til operasjon den 27 mars. Etter oppstart av antibiotika pr piller pluss øredråper blir jeg umidelbart dårligere i form. Helga blir formen fra det verre til det verre. Jeg får kraftig diaré så oppkast. Jeg får ikke i meg noe før det kommer like fort ut igjen av kroppen. Jeg begynner også på dette tispunkt og få økene feber.

I dag tar jeg turen til fastlegen for og finne ut av dette. Jeg tar ulike prøver, men det rare er at prøvene viser ikke stor forandring. Det som virkelig viser stor forskjell er at jeg har 40 i feber. Fastlegen ser også at ørebetennelse fortsatt er der, og vil derfor sendte meg videre til sykehuset. På UNN kommer jeg til en lege som undersøker meg. Vi finner ikke helt ut av årsaken til så høy feber.

Men vi blir enig om og avslutte antibiotika kuren, i og med at jeg blir så dårlig av den.  Det blir tatt nye prøver, som vi må vente litt på for og få svar. Det er ut fra de vi kan se om vi skal starte opp på ny antibiotika kur. I dag blir det og forsøke og få ned feberen. På grunn av langvarig diaré så har jeg veske tap, vil derfor ta vann for og se hvordan magen tåler det. Går det greit, vil jeg gå over til mat, alt av mat og veske har bare gått rett igjennom. Jeg skal starte opp med kvalme piller, det skal hjelpe magen til og funkere bedre. Er det fortsatt diaré eller oppkast må jeg bytte sondemat.  I morgen er det ny kontroll oss fastlege for og ta nye prøver. 1 april er det ny kontroll oss lege på UNN for øre.

Det og igjennomføre operasjon på dette tispunk er helt feil, det beste er og utsette operasjon til man er frisk.


 Lure virkelig på hvorfor jeg ikke har kommet på dette før. Første gang at begge pumper er i gang samtidig. Vann i den ene og mat i den andre, smart løsning

I dag har jeg virkelig ikke kjent på sult, men det er nok ikke så rart når kroppen er satt ut av spill. Første måltid ble 17,30 i dag, vel sent, men det var god og få noe i magen da :). I natt vil jeg ha på vann på 500 ml, så mat og vann på samme måte som i dag. Magen ble mye mer roligere med begge deler samtidig.

tirsdag 18. mars 2014

Svelg undersøkelsen i dag

I dag ble nye rønken av svelg gjennomført. Først snakket vi med en logoped som forsto situasjon godt. Så ble undersøkelsen gjennomført, det viser ingen forandring fra sist. Hva fremtiden og hva fortiden viser vet vi ingenting om. Vi vet litt mer når operasjoner er gjennomført. Vi har mer fått bekreftet at det er CPen som gjør sitt her i svelget. Knappen vil nok bli en del i mitt liv, jeg spis det jeg klare, så ta hoved næring i knappen. Det jeg spis pr munnen er ikke fullverdig måltid. Så her får man bare ta tiden til hjelp og se hva fremtiden viser.

Torsdag er det UNN da for ørebetennelsen. Den har gått veldig tilbake, men er ikke helt borte enda, vi får bare håpe det beste nå. Jeg er ikke ferdig med antibiotika kuren, så kan fortsatt skje noe i poestiv retning der :)

tirsdag 11. mars 2014

Oppstart på Antibiotika

I dag fikk jeg bekreftet at det er ørebetennelse, det skulle vært behandlet for lege siden. Nå haster det og få det bort frem mot operasjon, skal til ny kontroll den 20 mars. Frem til da skal jeg prøve ut øredråper, en antibiotika type håpe det vil hjelpe,  i dag ble det tatt en prøve for og kanskje finne ut hvilke type betennelse det er, og da gi rett type medisin mot det, vil da få telefon om det.
Om øredråpene ikke gi effekt må jeg gå over til antibiotika i piller form. Det får jeg virkelig håpe at jeg slipper, for det tåler magen min veldig dårlig. Lang historie bak, har fått en knekk på magen etter en antibiotika kur på 3 mnd etter en operasjon. Når jeg får antibiotika kur nå så får jeg det intravenøst, det går mye bedre for magen.
 Vi får bare håpe det beste nå at det hjelper med øredråper :)

mandag 10. mars 2014

Siste kontroll før operasjon

Endelig har man fått gjort siste kontroll før operasjon, de var veldig fornøyd med hvordan det ser ut i munnen nå. Jeg har da med andre ord gjort en kjempe jobb med og bevare forholdene slik. Noe jeg må fortsette med nå frem til mål, som er operasjon. Vi får bare håpe at øre problemet blir borte før operasjon, legen på Riksen ringte UNN for og få det så fort som mulig. Det var det som skulle til, for har allerede fått en time i morgen kl 9 for at en lege skal se på det. Får håpe man får noe medisin som klare og fjerne problemet. Det er nok en ny øre betennelse, noe jeg har hatt mye av når jeg var liten, noe som er et vanlelig problem for de med spalte. Når jeg får  ørebetennelse , får jeg ikke vondt, veldig rart men har alltid hadd det slik.

Forberedelse er smart før en innlegelse.
I dag har jeg fått fikset med sondemat til jeg skal innleges, der avd ikke er i stand til og skaffe rett type sondemat. Jeg vil nå unngå forstoppelse som oppsto sist, der jeg ikke tålte så godt den type mat de hadde og gi. Jeg har fått sykehus apoteket til og bestille opp mat til den dato jeg kommer, jeg har da bare og hente maten, når jeg kommer, så nå slipp man og tenke mer på det.

Ser at denne mnd vil det skje mye, blir godt når man når målet en gang i fremtiden, ser frem til deg dagen :)

torsdag 6. mars 2014

Ny kontroll i dag

Det har vært noen rolige dager, hva man skal si er det ikke det man bare må nytte så lenge det vare. Selv om det har vært rolige dager har det vært en del, det vil det vel alltid være.
Mars mnd blir en tøff mnd her i huset. Har en del nye kontroller og prøvelse fremover, blir godt når det er over.
De siste dagene har jeg jobbet en del med tilvenning av ny mat, det har vært en prøvelse, men man kan ikke gi opp. Den største utfordring er vel det og ha løs mage så å si hver dag. Jeg har nå like mye av både den nye maten og den gamle maten, det har gått greit, men og ha litt mer av den nye blir verre.

Kontroll oss ernæringsfysiologen i dag.

Dagens vekt viser så å si samme som sist, mer nedgang på vekta. Tilvenning av ny mat,har vi tatt gradvis nå. Nå blir det rett på den nye maten, for og se hvordan det går. Blir det som det er nå vil vi gå over til en ny type sondemat. Det vil kanskje gå bedre når man holder seg til en type mat og ikke to forskjellig type sondemat. Men her må vi bare ta tiden til hjelp.

Jeg trur nok også at stresse som nå ligger bak mot ny operasjon også kan virke inn her. Men det er viktig at vi klare og finne en type mat som kroppen klare og akseptere bra, blir prøving og feiling her, men det må til.