torsdag 20. februar 2014

Litt forandring her

Ja hva skal man si, tiden går fort er det ingen tvil om. Det har vært noen rolige dager her fra, godt og ha slike dager også :).
Jeg har lenge hatt utfordring med maten, slit med løs mage og til tider oppkast, slitsomt i lengden. Jeg har også hatt der at jeg ikke blir  mett etter måltid, altså går fort før jeg igjen er sulten, greit og ta kontakt med ernæringsfysiologen for og høre litt. Jeg får høre at den maten jeg har stått på til nå  altså Nutrison 1200 Comlete Multi Fiber,  inneholder for lite næring av det jeg skal ha i meg.  Den er mer til de som også har litt måltid pr munnen. Og vil da at vi skal forsøke en ny mat som inneholder mer næring som også vil gjøre at jeg får i meg det jeg skal. Er samme merke og alt med inneholder bare mer næring, skal nå starte med Nutrison Energy Multi Fiber. Får håpe overgangen går greit, viktig og ta det forsiktig. Jeg har den dag i dag ikke fullverdig måltid pr munnen som vil si det jeg spiser pr munnen ikke er nok til et måltid. Så veldig greit og vite at man nå vil få hele behovet i et måltid.


onsdag 12. februar 2014

Time på UNN i dag

I dag fikk vi kommet et steg videre, jeg har en svært komplisert sykehistorie av alt som jeg har gjennomgått, som vi gikk kort igjennom i dag. Plan er og ta nye røken av halsen altså munn og svelg, for og sammenligne med de første som ble tatt. CPen gjør vel sitt til dette problemet i halsen, for og ikke snakke om mine fem første leveår som spiller inn her, der man mistet fem år med spise trening grunnet manglende medisinsk hjelp og grunnet leppe - gane -spalten . Legen er fortsatt inne på at en svakhet i musklene gjør sitt, som skyldes CP. Vi kom frem til at det beste er og vente med noe mer en ny røken av svelg før at alle operasjoner er i mål. De vil også opprette samarbeid mellom Sunnaas og Rikshospitalet, dette for og kunne gi meg best mulig behandling og vurdering på situasjon, dette ligger litt over UNN sin kompetanse.  Ho var veldig glad jeg har har knappen, det er man flere om for og si det slik :). Fikk høre noe som flere sir til meg nå, Ho synes jeg tar dette veldig bra opp i alt dette, ja man gjør vel det,  man må jo bare stå på.  Man må bare ta tiden til hjelp, og se hva fremtiden viser her








lørdag 8. februar 2014

Man gjør innsats for resultat

De siste dagene har man hatt et bestemt mål i sikte der fremme. Her på fredagen fikk jeg innkalling  av Riksen for siste vurdering til ny og tredje forsøk på gane-operasjon. Man gjør seg mange tanker i hode, det og må foreta ny operasjon er noe for seg selv det, ingen vil legge seg under kniven igjen, men må man så må man. Man har mange forberedelser før en operasjon blir gjennomført, i min sak er dette svært viktig. Er siste kontroll like bra som sist vil det bli operasjon to uker etterpå, selvfølgelig håper man at det blir gode svar på siste vurdering, så man kan komme i mål en plass. Så må man bare ta det derfra på hva som skjer ut fra det.

Jeg har den siste uka øket inntak av mat, det ligger mye jobbing av meg selv her, det har krevd en del av meg.  Men når man har et mål der fremme så må man følge det opp så godt som mulig, målet er og få vekta  opp, så man stiller seg sterkere til neste operasjon.


Natt mating er noe jeg nå har brukt i en tid, det funker veldig bra, det er også lurt når man skal få vekta opp.

Jeg har prøvd meg en del frem på ulike måter og forbedrede medisiner på til og sette i knappen.
Ikke alle typer medisiner er egnet til og sette i knappen. Det beste er så klart de som er i flytende form, men man har jo de som er i piller form. Den beste metoden man kan bruke da er og knuse de så godt som mulig, så legge de i vann så sonde  inn i knappen med sprøyte. Her må man prøve seg frem og se hva som er best.
Jeg klare og svelger piller men alt etter hvor stor de er, men også en forberedelse til operasjon der ingenting skal mottas pr munnen i den tiden etter operasjon.
Her må man sette alle tiltak som er mulig for at det nå skal lykkes :)

tirsdag 4. februar 2014

Hjelpemiddelsentralen

I dag var det prøving for og tilpasse sette samt model til stol i hjemmet. Nå har vi kanskje funnet noe som er rettet til mine behov for støtte, ingen tvil at jeg ikke sitter godt, og riktig. Her må man bare prøve seg frem for og se, hva man kan forandre eller gjøre noe annet på.

I dag var det nytt sett og utstyr og mat som måtte på plass første runde i år. Må jo bare innrømme at jeg  ikke har hold meg til det og bruke opp maten som er beregnet for en mnd, den gikk på to mnd nå sist, litt for dårlig av meg. Nå får jeg følge plan så godt som mulig, kan ikke være som de her to mnd har vært på.