søndag 5. januar 2014

Litt bak i historien

Innse ting av faktiske grunner.
tankene går hele tiden, og tenker på noe stadig.
Jeg må vel mer eller mindre faktisk innse en ting, noe om åpenbart somogså kommer mer frem i lyset, i hverdagen.   
mat er en utfordring av flere årsaker.

fastlegen sa tydelig til meg, vi må for all del  ikke stresse om og fjerne knappen. 
Knappen er dagens helt for oss alle. 
årsak til og ha knapp er jo av forholdene i munnen som sir sin forklaring på ting. 
Kan ikke tygge på ting som kjøtt da får jeg tydelig vondt i kjevene spesielt venstre side. 
åpen i gangen gjør det vanskelig og spise for eksempel suppe. 

Jeg må også huske det legen sa til meg at bakgrunn min spiller inn en viktig faktor her.
Det er helt klart at den setter svar på mange spørsmål, her.
Jeg har jo nå fått et nytt stort problem som var påvist i video undersøkelsen på Sunnaas av spising og svelg.

Videoen viser tydelig manglende tygging av mat. Store vanskeligheter med og behandle mat på riktig måtte.
De hjemme klaget stadig over at jeg kremtet så mye etter måltid, altså at jeg hoster etter måltid.
 De kunne ikke forstå hvorfor, og sa jeg måtte slutte med dette.   
På Sunnaas, får de fort mistanke at det er noe i svelget. Dette ble påvist igjennom undersøkelsen. 

Jeg har en svakhet i selve svelget, dette kan være mange grunner til. 
Det kan skyldes i at maten ikke blir nok ferdig arbeidet før jeg svelge den, som da har gitt en skadet på svelget altså musklene eller strupelukket  som man sier. Eller rett og slett den oksygen slagene  jeg får i forbindelse med operasjoner som kan gi forklaring til dette.
Det er en utfordring  og sette ned den tuba med oksygen.
Men det ligger mest i,  bak historia, manglende medisinsk hjelp i mine første fem leveår.
Manglende oppfølging når jeg kom til Norge, og ikke minst manglende forståelse av fagfolk. 
Spise problemer startet i slutten av barneskolen, da begynte jeg og vegre meg for mat, og få et negativt forhold, grunnet smerter og ubehag.   
Det ble stadig verre og verre med måltid, måltid begynte og ene opp i tårer av smerter. 
For de som var nærmest ble dette tøft og ikke minst slitsomt. 
Jeg gikk mer og mer over på pasta som kosthold. 
spisetimet i Tromsø lovet om hjelp etter kjeveoperasjon i 2011. 
 Men ble avvist var da fylt 18 og sto uten hjelp, der sto vi alene igjennom om situasjon.
Helsesøster på videregående ble så bekymret at ho ville dra til fastlegen for og ta dette opp. 
Dette var første åre på videregående, i 2011
Helsesøster ville få blå resept på næringdrikke. 
Men fastlegen som jeg da hadde nektet helt og skylde på at det var min feil at jeg ikke ville spise, og fikk dermed ikke noe blå resept.  Men dette kom på plass
Vår tillit til fagfolk ble dårligere og verre. 
Jeg gikk stadig ned i vekt på manglende næring i kostholdet, nesten tre år gikk jeg på  bare pasta.    
april 2012 ventet jeg utredning ved Sunnaas for CPen, da kom det frem på telefon om kostholdet og bekymringen rundt dette. 
Det ble da bestemt og gjøre grundig utregning av spising. 
Her ble vi møt med stor forståelse, for første gang ville noen faktisk høre på oss. 
Resultat ble til anbefaling og få PEG sonde.   

Dette reagerte vi sterkt på først, alt var nytt og vi så ikke akkurat på at dettte var løsningen.
Men vi fikk tenkt oss om, og fikk se mer og mer at dette er det som måtte til. 

Får da operert inn PEG sonde i juni 2013, to mnd senere bytte til knapp ( sonde).
Da fikk vi se at hverdagen ble noe helt annet. 
hverdagen ble ikke en maktkamp om og få i seg næring, men noe glede. 
Vi ser at dette ga og gir noe helt spesielt, og noe vi ikke må stresse om og fjerne den. 

Om dette blir et valg jeg  må ta i fremtiden der man må velge og ha den, så går jeg helt klart for det.

Det er mer og mer tydelig at Knappen kan bli der for permanent løsning, men det vil vi få et sikkert svar når alle utredninger er gjennomført for dette med svelg. 
Og hvordan utfall og resultat man får av operasjonene i munnen blir.


Ja en liten forklaring av  hva som ligger bak knappen.

2 kommentarer:

  1. Kan forstå at knapp virket skummelt, men så godt å høre at den ga deg en bedre hverdag:)

    Ønsker deg ei god ny uke:)

    SvarSlett