mandag 20. januar 2014

Gi en forklaring på Diagnoser

Jeg er født med leppeganespalte venstre side.
Spalte er noe man utvikler i magen, og noe man får behadling fra man er tre mnd. Min behadling startet først i Russland, da ble leppa lukket, ganen ble lukket i mai 1998 i Norge på Riksen.  Jeg var fem år da gjen gjennomgikk første operasjon i Norge. 
Opererasjonene har vært svært koplisert oss meg, helle veien. Jeg har den dag i dag mye igjen.  Nå er situasjon slik at PEG sonde er blitt nødvendig for og få i seg nok, dette stort ubehag i munnen, også andre årsaker bak. Det er vist blitt mer vanlig og fudere PEg til de med spalte, og noe jeg virkelig vil anbefale for folk som har vanskeligheter med og få i seg nok. 

Første operasjon på Riksen mai 1998





Dette er fra en av de tre gangene jeg måtte hente bein fra hofta og til munnen. 



2013 får jeg bekreftet ny diagnose.



 
  Jeg er også født med Cerebral parese som man bruke og si CP til. Dette er en lang historie bak. 
allerede som 11 startet vi mistanke om CP, men vi ble ikke hørt av noen. UNN mente dette allerede da jeg var 12, men gjennomførte ingen test for dette. Vi gikk ut og inn av UNN i flere år, men null resultat. Det og gå i usikkerhet er slitsomt og tar på for alle. UNN kommer frem til og gjennomføre en operasjon som er og forlenge den korte foten, men fikk ikke de andre med på dette. Legen ville da sendte meg videre til Riksen, Riksen gjør akkurat et samme i første runde. Jeg blir innlagt og alt, men blir full stopp da bilde viser noe helt annet, noe det har gjort helle veien. Legen på Riksen er rystet over oppfølgingen  UNN har gjort samt utredning, men også over første legen på RIksen som gikk for dette. Legen tar grep og starter utredning for CP, jeg får bekreftet dette mars 2013. Det og få bekreftet dette var noe det, først nektet jeg og snakke om dette og ville ikke helt se dette.  Det og ha gått i så mange år i usikkerheten gjør noe med en. Det stemmer godt til min bak historie, jeg har helle veien vært etter de andre, lærte ikke  og  gå før jeg var nesten fem år.  Jeg ble født før termin fikk for lite oksygen under fødselen, dårlig fremgang etter fødsel, mye som er skjenne tegn til CP, som stemmer.  
Jeg venter nå en operasjon man gjennomføre mye på barn med CP.  Man får beste resultat oss voksne en oss små barn, barn må oftes gjøre ete på nytt i voksen aler. Operasjon innebære forlenge  på cener og muskler, gips i fire uker så skinner i 6 mnd alt etter utfallet som blir. Du starter da opptrening


10 kommentarer:

  1. Du har virkelig vært igjennom mye du.. :/
    Sterk er du!

    SvarSlett
  2. Kære Ellen,

    kan se, at du har været så sød at skrive på min datters blog så mange gange. Jeg har haft travlt med at hjælpe og passe min datter efter hendes hofteoperation.
    Men i aften ville jeg lige undersøge din blog.
    Hold da op, du er også en dejlig ung pige og sej.
    Så meget sygdom du har været igennem.
    Jeg tager hatten af for din livslyst, bare klø på. Du er jo et godt menneske og skal nyde så meget som muligt i dit liv.
    CP kender jeg en hel del til. Jeg har i mange år arbejdet som leder og lærer på specialskoler og har haft en hel del elever med CP.
    Det er en kamp og kan være svært, men du må aldrig give op.
    Du må undersøge om der er alternative ting du kan gøre, bestemt træning osv.
    Jeg vil tænke på dig og ønske dig alt det bedste.

    marias mor Tina Hoffbeck
    http://www.mariahoffbeck.blogspot.com

    SvarSlett
    Svar
    1. Hei, takk :).
      liker og være til hjelp for andre <3. Nei jeg skal ikke gi opp, da vil man ikke komme langt. Ja du sitt med en god kunnskap bak det med CP. Ja det er litt ekstra med operasjoner, så godt at du er der for henne, det er ikke bare bare når man er ny operert. stå på videre du også :)

      Slett
  3. Ha en fin dag! :D Takk for hyggelige kommentarer på bloggen!

    SvarSlett
  4. Uff, det høres ikke noe deilig ut :( Håper du blir bedre etter operasjonen! Lykke til. :)

    SvarSlett
  5. Hei på deg! Tusen takk for kommentar på bloggen:-)

    Hørtes ikke noe gøy ut, masse lykke til på neste operasjon! Jeg syns du ser helt fantastisk ut, virker veldig fornuftig! Stå på videre!:-)

    SvarSlett