torsdag 30. januar 2014

Utredning på UNN



I dag var det nye prøver og utredning for magen som ble gjennomført.Vi kom ikke så mye til svar for unormale smerter og blødninger, nå skal det prøves ut piller, så etter tre mnd skal vi se hvilke effekt de har gitt, så vurdere en operasjon. Men dette vil ikke skje før om tre mnd, så får ta tiden til hjelp og se hva som skjer nå videre.






                                        Her er jeg klar

Fikk meg en barne-nål, ( bruker det på barn) , liten og søt :) Var faktisk minst ubehag og få barne Veneflon
                                   


   Her er man ferdig, alltid godt når det er over.


Nå er jeg kommet hjem, alltid god og komme hjem, blir en rolig dag.

mandag 27. januar 2014

Kontroll på Riksen

Da var ny kontroll gjennomført. Utviklingen i munnen har virkelig gått fremover, i positiv vei :).  Det og faktisk se den jobben som ligger bak gjør godt. Tannlegen var veldig fornøyd med utvikligen, og håper at det holder seg slik nå, nå er det bare og holde det vedlike.

Den jobben jeg har gjort gir resultat, jeg må nå fremover fortsette det gode arbeide mitt. Jeg vet at utviklingen i ganen kan snu fort om jeg gjør feil nå, så er bare og gi alt frem til ny operasjon i mars april..

         Utrolig og tenke at så store maskiner holder oss oppe i lufta

                                             Flott utsikt fra lufta :)


                                               Det er mye og se på Riksen :)

lørdag 25. januar 2014

God start på helga :)

De siste dagene har kroppen ikke vært helt med, mer stiv og spastisk, er nok litt kulda som slår inn. Dagen starter med og ta seg en tur i bassengt, varmt og godt :). Det er utrolig hvor stor betydelig det kan ha for kroppen, nå er kroppen mindre spastisk og litt mykere. Gjør utrolig godt og få svømme litt, noe jeg får gjøre mer av, når man får muligheter til det.  God start på helga, ha en flott helg til dere alle. Flott bilde jeg fikk tatt i dag, godt ha morgen med seg

torsdag 23. januar 2014

Øvelse gir Resultat

I dag var tiden inne for og bytte knappen ut, den har nå stått i nesten fire mnd, og anbefales og byttes i denne tiden. Jeg  gruet meg litt til dette, sist var jeg veldig uheldig med byttingen,da gjorde det fryktelig vondt. Det og bytte knapp er litt ubehagelig, du er alltid glad når du er ferdig for denne gang.   I dag gikk det veldig greit, det gikk som en lek :)

Det er godt og ha gjort det nå for denne gangen :). Det er det negative med knapp er at du må bytte den, men det må til, se heller det som er det poetsive med knapp, det er virkelig verd og ha knapp når den gir så stor hjelp, når behovet er der. Knappen er gullverd her i huset <3
Den nye knappen er på plass :) øvelse gjør mester

mandag 20. januar 2014

Gi en forklaring på Diagnoser

Jeg er født med leppeganespalte venstre side.
Spalte er noe man utvikler i magen, og noe man får behadling fra man er tre mnd. Min behadling startet først i Russland, da ble leppa lukket, ganen ble lukket i mai 1998 i Norge på Riksen.  Jeg var fem år da gjen gjennomgikk første operasjon i Norge. 
Opererasjonene har vært svært koplisert oss meg, helle veien. Jeg har den dag i dag mye igjen.  Nå er situasjon slik at PEG sonde er blitt nødvendig for og få i seg nok, dette stort ubehag i munnen, også andre årsaker bak. Det er vist blitt mer vanlig og fudere PEg til de med spalte, og noe jeg virkelig vil anbefale for folk som har vanskeligheter med og få i seg nok. 

Første operasjon på Riksen mai 1998





Dette er fra en av de tre gangene jeg måtte hente bein fra hofta og til munnen. 



2013 får jeg bekreftet ny diagnose.



 
  Jeg er også født med Cerebral parese som man bruke og si CP til. Dette er en lang historie bak. 
allerede som 11 startet vi mistanke om CP, men vi ble ikke hørt av noen. UNN mente dette allerede da jeg var 12, men gjennomførte ingen test for dette. Vi gikk ut og inn av UNN i flere år, men null resultat. Det og gå i usikkerhet er slitsomt og tar på for alle. UNN kommer frem til og gjennomføre en operasjon som er og forlenge den korte foten, men fikk ikke de andre med på dette. Legen ville da sendte meg videre til Riksen, Riksen gjør akkurat et samme i første runde. Jeg blir innlagt og alt, men blir full stopp da bilde viser noe helt annet, noe det har gjort helle veien. Legen på Riksen er rystet over oppfølgingen  UNN har gjort samt utredning, men også over første legen på RIksen som gikk for dette. Legen tar grep og starter utredning for CP, jeg får bekreftet dette mars 2013. Det og få bekreftet dette var noe det, først nektet jeg og snakke om dette og ville ikke helt se dette.  Det og ha gått i så mange år i usikkerheten gjør noe med en. Det stemmer godt til min bak historie, jeg har helle veien vært etter de andre, lærte ikke  og  gå før jeg var nesten fem år.  Jeg ble født før termin fikk for lite oksygen under fødselen, dårlig fremgang etter fødsel, mye som er skjenne tegn til CP, som stemmer.  
Jeg venter nå en operasjon man gjennomføre mye på barn med CP.  Man får beste resultat oss voksne en oss små barn, barn må oftes gjøre ete på nytt i voksen aler. Operasjon innebære forlenge  på cener og muskler, gips i fire uker så skinner i 6 mnd alt etter utfallet som blir. Du starter da opptrening


Go start på ny uke:)

vekten har stått stile lenge, faktisk vært vanskelig og få opp. ukas vekt viser i dag  noen flere gram, det er en fremgang :). Må bare ha tålmodighet så kommer man langt. Så er det bare det og klare og holde det før det går ned, har vært mye ned og opp. Får håpe og tru at det nå vil hole seg. Ha en fin uke   :)


lørdag 18. januar 2014

Familien kjemper alt for sine barn

Dette er en familie som må kjempe for sine barn <3. Hjelp og del denne, verden trenger og se hva som faktisk kan skje på Norske sykehus.

http://www.youtube.com/watch?v=sV1LHlS4uTM


http://www.youtube.com/watch?v=3kcXVnYRkYk


2 år tilbake i tid

Det går fort og hvor er de to årene blitt av?. Det går fort av sted, god at dagene går videre om det er positivt eller negativt.
for to år siden hadde jeg ikke startet og blogge.  Jeg vet ikke helt hva som fikk meg til og starte og blogge, trur nok det var at  folk rundt meg sa at jeg burde starte og blogge. Gikk lenge og tenkte på dette, tok det på alvor,  og opprette  blogg. Det og ha blogget  har gitt meg mer oversikt over det som har skjedd, og ikke minst kunne gå tilbake for og se.
Når hverdagen inneholder så mye som min hverdag vet man ikke hvor man skal gjøre av seg og ikke minst takle alt.

To år tilbakeblikk

Jeg gjennomgikk en stor operasjon i 2011. En operasjon som varte nesten 7 timer, om jeg ikke husker helt feil.. Operasjon var og flytte overkjeven  og under kjeven, på plass.Måtte også hente bein fra hofta til munnen. Operasjon i seg selv gikk bra, alt ser ut til og gå fint.  Reaksjon av en slik operasjonen er at man skal kaste opp blod dagen etter operasjonen eller en dag over. Jeg gikk i fire dager før dette kom. Jeg våkner opp på natta, og må på do, på badet svimer jeg av og slår ansiktet i vasken.  Dette kan føre til at man ødelegger operasjon, når man er ny operert i munnen. Dette gikk heldigvis bra opp i alt.
 første kontroll etter operasjon kommer.

En dagstur som blir til fem dager.

Denne reisen skal nesten koste meg livet.
Alt ser ut til og gå som det skal etter operasjon. Det blir tatt ny røken, her snur situasjon seg fort. Kirurgene og tannlegen er fortvilet og vet ikke helt hva de skal gjøre med situasjon. Det som er umulig skjer meg, dette er første gang de opplever at overkjeven har flyttet seg tilbake igjen. I løpet av de  to timene skjer det noe som virkelig gjør inntrykk. Ene  kirurgen tar plutselig og drar med håndmakt ut overkjeven. Dette bilde må være det verste for en  pårørende og se, det var  pappa som skulle oppleve dette. Han sir den dag i dag at dette er det verste han ha opplevd. Jeg gråt et smerte skrik som er ubeskrivelig og sette ord på, pappa måtte sette seg ned før han ville gått  i gulvet.   Jeg blir innlagt på akutt, vi må finne en løsning for og få  kjeven tilbake. Det er helt fullt på avd så vi ligger på sykehushotellet   Jeg blir satt på sterke medisiner, og en antibiotika kur som egentlig skal tilføres intravenøst, ikke pr munnen. Magen min får full stopp, jeg starter med full oppkast både dag og natt. Starter også et smertehelvete som er umulig og sette ord på, ingenting vill hjelpe, vi går mye frem og tilbake fra hotellet og til avd, for og få nye medisiner.  Jeg har oppkast i tre dager, før vi stopper antibiotika kuren. Jeg stopper da med oppkast, og klara da og få i meg vann. Våken både dag og natt, er i full smerte, det er rett og slett umulig og sette ord på denne opplevelsen. Det og være en pårørende i en slik situasjon er nok det vanskeligste og vite hva man skal gjøre. På tre dager får jeg ikke i meg noe av mat eller drikke, var helt utslitt.

 Dag tre blir det bestemt og sette skjeve lås. Det går veldig fint i starten, jeg har saks for og klippe av om det oppstår noe. Jeg sover mye på dagtid nå,  får fortsatt ikke i meg noe mat, men kun vann nå.  Vi ser frem til en natt der vi kanskje kan få oss litt søvn.  Pappa er utslitt og sovner fort, jeg sovner kort tid etter.
Jeg våkner brått opp ,  har svelget mitt spytt i halsen.  Når du har kjeve lås er det umulig og hoste. Jeg hiver etter pust, og bestemmer meg for og klippe av. Jeg får ikke veket pappa eller klippet av, jeg hiver etter pust . Jeg får en stemme i hode som sier du må svelge og svelge. Jeg blir helt lam i kroppen og klare ingenting, bare  og svelge og svelge, helt til alt jeg svimer av. Dette er en opplevelse jeg aldri vil glemme. Jeg våkner opp igjen og er våt av svette og livredd. Jeg får fortalt dette til pappa, som blir veldig redd.. Turen går rett til avd igjen fra sykehushotellet.  På avd får vi fortalt dette til kirurgene, som da blir meget overasket, samt redd. Det blir da bestemt og fjerne kjevelåsen, Vi ser da på den stål strengen at jeg har virkelig kjempet for og puste. Jeg tør virkelig ikke og tenke på hva som faktisk hold på og skje her. tenker på  mamma som virkelig ikke kunne gjøre noe hjemme fra, dette ble en skrek episode for alle. Dette er noe både jeg og pappa og mamma har tenkt en del på. Den dag i dag har jeg nok blitt preget fra den episoden, jeg blir livredd om jeg svelger noe i halsen den dag i dag.

Vi skal virkelig være glad at det gikk så bra som det gjord, dette kunne virkelig vært det siste. Takk og pris, så kom jeg meg igjennom dette, er vel ingen grunn til at jeg blir kalt for livets kjemper. Løsningen for og få kjeven på plass ble strikk i munnen, det funket mye bedre for meg.

 Livets tre :)

fredag 17. januar 2014

Svar på noe av plagene

Svar fra prøvende som er tatt. Melk går dårlig og ville derfor  få gjennomført test for dette.  Første test var for og se om jeg kan ha i genene mine til og utvikle melke-intoleranse. Svarene sier at jeg har en gen type til og utvikle dette i løpet av barndommen og voksen alder. Jeg skal nå videre til UNN for en laktosebelastning  for og se hva vi får ut av det. Dette kan skyldes andre sykdommer i bilde. Greit og få det bekreftet at dette ikke er helt og utelukke.



Ganske har reaksjon av melk

I går får jeg oppleve at melk må jeg holde meg unna. 
I går spis jeg med litt pasta pr munnen, den hadde også slik melke saus. Jeg tenkte ikke tanken om og skjekke om det innehold melk. Som vannelig starter ubehag i halsen, det går over etter en god stund. Tidligere i uka når jeg hadde lite måltid pr munnen varte det fire timer. Etter en time, etter måltide begynner jeg  få fryktelig med magesmerter. Det må være det verrste jeg har opplev på reaksjon for vanelig melk. Smerten ble bare mer og mer, og ville bare kaste opp, men slapp heldigvis unna det. Tar meg sovemedesin og smertestillende og håpe det beste på og sovne. Jeg var veldig utslit og stor mangel på søvn, så sovnet tilig. Det gjor virkelig godt med en godt natt søvn etter det i går. Jeg har lært at jeg må lese på hva maten inneholder, selv om den maten kunn er pasta, og ikke så ofte. 


Ha en god dag og god helg til dere alle :)

onsdag 15. januar 2014

Beste ressultatet

Jeg har fått råd for hva man kan ha sammen med mat som brukes i sonden. Advokado må være en trylleformel i, den gjor susen på det hele:). Det er det beste resultat jeg har kommet frem til. Det og sonde litt vanelig mat er litt bra innimellom for magen, men hoved mat er sondematen.
Her er resultatet fra i dag :)




Ting skjer

Dagene går fort, har vært noen veldig gode dager her. Det gjør god og ha gode dager med lite smerter og ubehag.
Ny utreding og undersøkelser er snart i gang igjen.
30 januar venter ny narkose på UNN. Må finne årsak til de unormale blødninger og smerter. Dette er et svar vi står fortsatt uten forklaring på. Kan ikke gi opp, det må ligge en årsak en plass.

Det er kommet nye boehov, det siste åre har jeg vært mye plaget med og fryse på fotene. I dag har vi fått sendt inn søk for elektriske sokker, blir nok og gå veldig greit og få. Det og være så kald på fotan er langt fra behagelig, det skjer både inne og ute, men spesielt ute.

Ny synstest i dag. Det ga overraskende resultat, synet er blitt dårligere. Har mer fått en tanke om at CPen kan spille inn en rolle her. Jeg har hele veien vært nærsynt, ser temmelig dårlig uten briller. Høyre øye har blitt ganske så dårligere fra sist, på venstre var det ikke den store forskjell. Det er greit og få gjort slike tester for og holde kontroll.

Det og få snakke med riktig menneske på skolen er lettere sakt en gjort.
I går forsøkte jeg få tak i riktig persjon, men var nok ikke så heldig. Jeg har fått nå to brev fra skolen, for neste skole år. Jeg er lite imponert over hva skolen får til, takker jeg ja til skoleplass til høsten takker jeg ja til samme opplegg. Det er helt uaktuelt og starte noe skolegang til høsten, iallfall til samme opplegg, det var til og bli sprø av. Man må begynne og lure på hva de tenker med, helt uaktuelt. Jeg gir rett og slett fan i alt som heter skole nå, jeg kommer ikke til og starte skole igjen, min skoe verden er over.  Det og bare få brev i posten gjør meg like stresset som om jeg er på skolen. Skole er skole, slik er det.

Oppstart med Nattmating igjen. Av anbefaling fra erneringsfysiolog så starter jeg opp det for en stundt nå. Det blir da totalt 5 måltid, ganske bra må jeg si, utfordringen blir og klare og holde dette. Målet er og få vekten opp, den ligger fortsatt langt nede.

Det er mye man skal jobbe seg mot, det krever sitt, men man må likevel stå på.

torsdag 9. januar 2014

Liten opptatering av ting

Ja hva skal man si, dagene går fort av sted.
I morgen er det alt en uke siden vi måte haste reise ned til Riksen for hjelp.
Jeg måte få ny plate, alt i alt kom det på plass, takk og pris kan man si.
Her er den nye plata, det er forskjell på den fra den gamle. Vi studerte litt på den gamle, og fant ut at de som har laget den har gjort feil.
Jaja alle har lov og gjøre en menneskelig feil.

Nå er neste steg og pusse ganen med en slik barnetannbørste, dette for og klargjøre ganen til neste forsøk kommer, der og få lukket fistelen.

Det krever sin del i en slik tid, som man nå går inn i, tannhygiene er svært viktig nå i tiden fremover.

Kontroll oss ernæringsfysiolog i dag.

Det gikk veldig greit, gikk igjennom det som har vært, for og se hvordan jeg ligger an til det jeg bør ligge.
Det var vektkontroll i dag, den har ikke forandret seg no særlig.
Skal nå prøve noe nytt for og se om vi klare og få vekten opp, pluss sondemat, som vanlig.
Det er noe som gir mer kalorier som skal hjelpe til og få vekten opp.
Skal bruke  Nutricia Calogen til neste time for og se.
Dette skal brukes tre gang for dag 30 ml pr gang.



Får håpe det gir effekt til og få vekten opp. Men må vel bare vise tålmodighet, og vente og se.
Noen som har erfaring med dette? 

søndag 5. januar 2014

Litt bak i historien

Innse ting av faktiske grunner.
tankene går hele tiden, og tenker på noe stadig.
Jeg må vel mer eller mindre faktisk innse en ting, noe om åpenbart somogså kommer mer frem i lyset, i hverdagen.   
mat er en utfordring av flere årsaker.

fastlegen sa tydelig til meg, vi må for all del  ikke stresse om og fjerne knappen. 
Knappen er dagens helt for oss alle. 
årsak til og ha knapp er jo av forholdene i munnen som sir sin forklaring på ting. 
Kan ikke tygge på ting som kjøtt da får jeg tydelig vondt i kjevene spesielt venstre side. 
åpen i gangen gjør det vanskelig og spise for eksempel suppe. 

Jeg må også huske det legen sa til meg at bakgrunn min spiller inn en viktig faktor her.
Det er helt klart at den setter svar på mange spørsmål, her.
Jeg har jo nå fått et nytt stort problem som var påvist i video undersøkelsen på Sunnaas av spising og svelg.

Videoen viser tydelig manglende tygging av mat. Store vanskeligheter med og behandle mat på riktig måtte.
De hjemme klaget stadig over at jeg kremtet så mye etter måltid, altså at jeg hoster etter måltid.
 De kunne ikke forstå hvorfor, og sa jeg måtte slutte med dette.   
På Sunnaas, får de fort mistanke at det er noe i svelget. Dette ble påvist igjennom undersøkelsen. 

Jeg har en svakhet i selve svelget, dette kan være mange grunner til. 
Det kan skyldes i at maten ikke blir nok ferdig arbeidet før jeg svelge den, som da har gitt en skadet på svelget altså musklene eller strupelukket  som man sier. Eller rett og slett den oksygen slagene  jeg får i forbindelse med operasjoner som kan gi forklaring til dette.
Det er en utfordring  og sette ned den tuba med oksygen.
Men det ligger mest i,  bak historia, manglende medisinsk hjelp i mine første fem leveår.
Manglende oppfølging når jeg kom til Norge, og ikke minst manglende forståelse av fagfolk. 
Spise problemer startet i slutten av barneskolen, da begynte jeg og vegre meg for mat, og få et negativt forhold, grunnet smerter og ubehag.   
Det ble stadig verre og verre med måltid, måltid begynte og ene opp i tårer av smerter. 
For de som var nærmest ble dette tøft og ikke minst slitsomt. 
Jeg gikk mer og mer over på pasta som kosthold. 
spisetimet i Tromsø lovet om hjelp etter kjeveoperasjon i 2011. 
 Men ble avvist var da fylt 18 og sto uten hjelp, der sto vi alene igjennom om situasjon.
Helsesøster på videregående ble så bekymret at ho ville dra til fastlegen for og ta dette opp. 
Dette var første åre på videregående, i 2011
Helsesøster ville få blå resept på næringdrikke. 
Men fastlegen som jeg da hadde nektet helt og skylde på at det var min feil at jeg ikke ville spise, og fikk dermed ikke noe blå resept.  Men dette kom på plass
Vår tillit til fagfolk ble dårligere og verre. 
Jeg gikk stadig ned i vekt på manglende næring i kostholdet, nesten tre år gikk jeg på  bare pasta.    
april 2012 ventet jeg utredning ved Sunnaas for CPen, da kom det frem på telefon om kostholdet og bekymringen rundt dette. 
Det ble da bestemt og gjøre grundig utregning av spising. 
Her ble vi møt med stor forståelse, for første gang ville noen faktisk høre på oss. 
Resultat ble til anbefaling og få PEG sonde.   

Dette reagerte vi sterkt på først, alt var nytt og vi så ikke akkurat på at dettte var løsningen.
Men vi fikk tenkt oss om, og fikk se mer og mer at dette er det som måtte til. 

Får da operert inn PEG sonde i juni 2013, to mnd senere bytte til knapp ( sonde).
Da fikk vi se at hverdagen ble noe helt annet. 
hverdagen ble ikke en maktkamp om og få i seg næring, men noe glede. 
Vi ser at dette ga og gir noe helt spesielt, og noe vi ikke må stresse om og fjerne den. 

Om dette blir et valg jeg  må ta i fremtiden der man må velge og ha den, så går jeg helt klart for det.

Det er mer og mer tydelig at Knappen kan bli der for permanent løsning, men det vil vi få et sikkert svar når alle utredninger er gjennomført for dette med svelg. 
Og hvordan utfall og resultat man får av operasjonene i munnen blir.


Ja en liten forklaring av  hva som ligger bak knappen.

fredag 3. januar 2014

Nå kan man sette kursen hjemover

Endelig er tiden inne for og dra hjem.
Har vært en lang dag, godt at det ende godt :).
Nå er plata på plass og vi kan nå dra hjem



Kommer utrolig langt ved og ikke gi opp

Mye prøving og feiling gir resultat til slutt.
Nå passer plata, enorm lettelse for alle nå.
Godt at vi fikk se resultatet til slutt, men dette hadde gårtt mye verre om jeg ikke hadde klart og ha den knekte plata på.

Så mine nattevåk og jobb har vært gullverd, jeg har i shøyeste grad gjort min jobb.
Orke virkelig ikke og tenke tanken på  hva som kunne skjedd da, godt at vi slapp godt unna det.

Godt og godt er vel ikke helt rett og si, det ble nå litt ekstra for den fantastiske tannlegen som har gjort en en fantastisk jobb.

Man kommer så utrolig langt ved og ikke gi opp i motbakkene, det er der man må gi alt.

Det som så så bra ut har gått over til det motsatte

Den nye plata var veldig om sider, og klar til prøving.
Dessverre ser den ut til og ikke passe, den glipper på den ene siden.
Nå er det i sving med og lage ny plate igjen, får inderlig håpe det bare er var en feil i avstøpningen.
Tør ikke og tenke tanken om den ikke paser nå, da er det stor risiko for at vi blir her.

Nå går det unna

Fått slått to flue i et smek.
Nå har jeg fått tatt ny avstøpning til ny plate, fort og greit.
Jeg er dagens helt, takke være min jobb så har jeg reddet situasjon som kunne fått store konsekvenser.
Nå får jeg to model, altså to plater og ha en i ekstra .
Her er et bilde av en model som er laget i dag.
Det og lage en plate er vel ikke så mange som vet helt hvordan det er.
Først må du ta avstøpning av tennern, så lage model som blir av den avstøpningen du tar, så igjen lage plate.
Plata blir så tilpasset modellen.

Det og lage denne plata i Tromsø tar lang tid før den må sendtes til Harstad først, altså modellen.
På Riksen lager de plata på et par timer.
Men må huske at på Riksen gjør de dette flere gang for dag.



Når vi går ut av fra tannlegen og i informasjon for og høre om hvordan det ligger ann for operasjon på foten for CPen.
Dette var i vente tiden til plata skulle bli ferdig.

Får da høre at jeg er satt opp til operasjon om 9 mnd.
I det så kommer plutselig kirurgen som jeg har på ortopedisk avd.
Kirurgen tar da saken på stående fot og å finner ut.
Kirurgen får ikke tak i de som styre med operasjoner pr telefon, og går opp til de.
Kommer tilbake og kan da fortelle, tiden er halvert fra 9 mnd til 3 mnd.
De vil ringe oss for og avtale dato en gang i april til operasjon.
Dette kan man virkelig si at kirurgen tok alvor i dette.
Hva skal man si til slikt, man har rett og slett ikke ord.

Endelig kan man få riktig hjelp

Da er man endelig på tur sørover.
Første tur i 2014, blir nok en del reiser i år å.
Det ble en natt med null søvn, merkes når man ska ut og reise.
Når jeg er overtrøtt for og si det slik, så blir jeg fortere sliten men også mer stiv og spastisk.
Det skyldes nok CPen, som gjør sitt.
Jeg har i den siste tiden vært mer spastisk, trur mye av grunnen er til sterke medisiner kopenert med ekstremt lite søvn.

Det og reise en hel dag tar mye på en kropp som går på ekstra enersi.
Denne reisen er jo ikke en planlagt reise som det vaneligvis bruke og være.
Men må bare ta det med et smil og være gla at man får hjelp.

En litt lang reiserute.
Først fly som tar en og en halv time, så buss som bruker nesten en time.
Da kan man ta seg frokost i bussen, mye roligere og ikke minst bedre plass enn i flyet.
Kanskje man kan få seg en lur, hadde gjort seg.

På vakt både natt og dag

Blir nok en stor lettelse i morgen, når man slipper og ligge på vakt. 

Jeg gjør en stor risiko nå, det har jeg nå gjort i en uke. 
Plata sitter på med et nødskrik, har gjort alt for og ha den på dag og natt. 
Det sies at tennern kan godt starte og flytte på seg etter 24 timer når plata er ute. 
Jeg har brukt den apselutt hele tiden. 
Har gått på vakt både dag og natt i en uke nå, begynner og merkes godt nå. 
Hadde en natt der jeg sov gjennom hele natta, der jeg også våknet med plata løs i munnen. 
Risikoen er at jeg faktisk talt kan svelge en del av plata, men har likevel ikke latt meg skremme  av det. 
Skal ikke stå på at jeg ikke har gjort min innsats og jobb. 

Konsekvensene er så store at man vil gjøre alt for og hindre det. 


Blir nok engang en natt uten søvn, blir nok stor lettelse i morgen.

torsdag 2. januar 2014

Mye og holde styr på

Det og ha en sonde krever sitt.
Man har mye utyr og holde styr på, men det er verst den første tiden.
Da er jo alt nytt, har sin forklaring til det.
Men det er nå en vane sak, som alt annet nytt i livet.

Det er verd og bruke den tid når man ser hvor stor hjelp den er til.
Jeg velger heller dette enn og ha et sant mareritt og få i seg næring pr munnen, er det noe som virkelig tar tid så er det.
Ikke minst noe som virkelig gir stort ubehag og smerter.
Det og ha en daglig kamp med mat, er virkelig ikke noe jeg vil ønske andre og ha for det tar krefter.
For de som ikke vet helt, hvordan dette ser ut med utsyr, så legger jeg ut noen bilder av det.
i bildene ser du  det som må til, når du har en knapp på magen ( sonde).
 Utsyr og det du ser er noe jeg får neket, få det gjennom behandlingshjelpemidler, veldig grei løsning.

Slangesett til pose                                                Mellomstyker til knappen



Utstyr til stell og sprøyte for og sette inn medisiner gjennom knappen. 




Ny lading av pose og sett og nye mellomstyker.   Slik ser det ut når det er fullt opp. 
Stativ til pumpe og mat pose på rommet, som brukes mest på nattes tid. 
 Bruker mest og ha vann om natta.

Det blir nesten som et lite sykehus med alt utstyret.
Men det er slike ting som følger med en sonde.




Da er alt i boks

Endelig har vi fått alt i boks.
Nå går ting på skinner endelig.
Bekreftelse om reise i boks, og ny bekreftelse for sondemat i boks.
Vi reiser ned i morgen med første fly.
Jeg står nå uten timeavtale siden dette er krisesituasjon, som er i prioritering.
Da får tiden vise i morgen om hvilke utval dette får for tennern.
Godt at det kan gå på skinner nå.

onsdag 1. januar 2014

Velkommen inn i det nye åre 2014

Tar åre 2014 i mot med åpne armer, blir et spende og innholdsrik år, får vi håpe.

Godt nyttår :)