tirsdag 30. desember 2014

Var ikke dette vi hadde sett for oss.

Det som vi fryktet mest kom. Hva skjer nå? Hvordan vil dette ende opp med til slutt?.

Livet er en gave, men jammen kan livet også gi et narerit og en evig kamp. Når skal kampen ta slutt..? Hvor er målet?

Vi fikk bekreftet det vi mest fryktet, beinet er dessverre gått tapt. Den lille huden er gått tapt, den klarte ikke og ta ansvare, den festet seg ikke, og blodet kom ikke til. Beinet fikk ikke den støttet som den trengte så sårt. Beinet er helt avhengid av blod for og overleve. Hva gikk galt? Kuren ble avsluttet for tilig? Vi ville bare hjem til jul. Eller kom den som kanskje ligger til grunn her. Det ble avdekket to ulike bekterie typer, som ikke helt stemte til med den type antibiotika jeg fikk. Der ligger nok hoved grunnen.

Jeg skal ned til Riksen den 5 januar 2015, hva vil vi få til svar tru?. Der skal jeg ta nye prøver, de må legge en ny plan på hvordan de nå skal få dette til. Det skal bli tatt en CT rønken og vanelig rønken for og se. De ønsker ikke og gå rett til operasjon før de med sikkerhet har en god plan på dette. Men om jeg reiser opp og ned samme dag er usikkert.
På bilde ser du litt av beinet fra hofta, ønsker ikke og legge ut bilde av området, der det inneholder sterke sener.

Ny nedtur

Hvor mange nedturer må man møte på? Si det ingen kan svare for det.

Betennelsen fikk overtaket  denne runden også. Antibiotika kuren kom nok for seint, eller mer rett og si antibiotika kuren ble avslutte for tilig. Jeg skulle bare vært der i julen, da hadde vi kanskje sluppet unna med dette..?.

Vi var nok for opptimist opp i dette, vi hadde vist glemt av hva betennelsen kunne gi oss. Vi har lært at nå må vi gi kroppen sin tid for og rehapliterere dette i sitt tempo.  Betennelsn må vi ikke spøke med, den har sin kravt. Det ble tatt bein fra hofta for femte gang, vi er usikkere om beinet har gått tapt eller om den vil klare seg?. Men det veve som ligger over beinet er gått tapt, den er død ut. Dette er vist et skjelden tilfelle, det skal vist mye til hvis det skal oppstå. Men med min historie skjer det umulige i mange sammensettinger.

Det og fortsette med antibiotika nå vet vi ikke om det har noe for seg. Når betennelsen er slått ut, så hjelper ikke antibiotika, det som er betent og død må ut av kroppen altså må fjernes.  Hva som vil skje videre nå er litt usikkert. Legene her ved UNN har kontakt med de på Riksen.

Det jeg vet er at jeg må kroppe ned dit den 5 januar for ny operasjon. Hva de da har tenkt og gjøre vet jeg ikke helt. Men det er iallefall en nedtur for oss alle, at det skulle endte opp med det.

søndag 28. desember 2014

Innleggelse for ny runde med antibiotika kur

som  tiligere er det med infeksjoner og koplikasjonener en kjennt sak med min historie.  Jeg tok kontakt som avtalt om jeg merket noe forkjell. Tilbakefall av stygg smak i munnen kom tilbake. Ved og starte antibiotika kur unngår vi mer utvikling i dette. Vi har et nytt beinvev i munnen som er i en viktig fase.  Og som vi vet er veien kort for at det kan oppstå noe problem. Det er tydelig noe vi må ta av erfaring. Derfor ga jeg beskjed så snart jeg merket noe forkjell. Kanskje dette vil være med på og stoppe en utvikling i munnen nå,? Og kanskje dette kan gjøre at det vil gro rett nå.  Nå vil det bestå en ny uke med kur er minimum, så får vi se.  Dette er antibiotika som jeg vil få i IV ( intravenøst) tåler ikke piller, altså det som går igjennom mage og tarm. Er en lang historie bak det. Det blir kur fire ganger for dag, som betyr at jeg nå også er innlagt. Det gode er jo at man har kort vei hjem om man skulle trenge noe.

Tiden vi går inn i nå er en viktig del i veien

jeg igjennom gikk min nye reoperasjon den 19 des, som ble mer en som så. Det og igjennomgå operasjon tar på for kroppen og spesielt når det blir mye av det.  I denne runden ble operasjon forlenget og inngrepet tok en an en vei en først tenkt. Det di gjorde får vi håpe og tru at det var nøkkelen på galskapen som har vært de siste årene. Kanskje vi nå vil klare og komme videre i behadlingsplanen hvem vet? Håpe er iallfall der. Tiden vi nå venter oss er en viktig tid der vi nå skal følge opp det ene etter det andre. Øyedråper tre gang pr dag, munnskylding tre ganger pr dag så saltvann skyldig i nese tre ganger for dag. Dette skal gjøres hver dag tre ganger dagen. Det er mye man skal huske på, du blir lei alt, men du må. Vi må bare gjøre alt etter oppskrifta for at dette skal lykkes nå, nedturer har vi virkelig hatt nok av nå. Smertestilende inntas tre til fire ganger i døgnet i løpet av en dag, hver dag. Vil håpe og tru at nedtrapping kan snart starte gradvis, dette er snakk om sterke smertestillende. Det er noe som er en naturlig del i det og være operert. Julen i år ble noen annet en det jeg hadde sett for meg, men men det er vanelig meg dette er femte julen der jeg må gjøre julen på en best mulig måte etter hvordan formen og helsesituasjoen min er.  Så jeg er så å si vant til dette, selv om jeg skulle ønske julen kunne være normal som oss andre, men men slik er det ikke. Det enste dom var i fukuset mitt i pr var julegaver og sove. Jeg har sovet mye om dagene pluss nettern, kroppen har rett og slett krevd søvn, den har vært utslått. Denne operasjon tok hart på kroppen, jeg har hatt og har kort vei til bunnen. Hva vil tiden vise oss i tiden fremover? Det må vi bare la tiden hjelpe oss. Det er må jeg er inn i en krisevase, der alt kan skje.
Nå har jeg fått prøvd ut stolen, rundt hoftene er den ok,
      eneste som er igjen er ryggen, sø er det helt perfekt.



Sove er noe jeg mye har og gjør. Det er bare bra, det er en viktig del i rehapliteringen.

onsdag 24. desember 2014

Rakk og komme hjem til jul

Det har vært noen tøffe dager, men kom meg igjennom dagene.
 Det og komme seg på beina var både godt og vondt på samme tid. Men det vil nok bli bedre og bedre eterror dagene går.
 Det og kunne starte nedtrapping på sterke medesiner er et godt tegn :)

Kom hjem i gåt kveld, jeg kommer hjem så reiser jeg igjen. Det er mye man må ta hensyn til når man
 reise bort som ny operert.  Viktig og ha det man trenger med seg. Alt fra sondesett, sprøyte, egangshansker, ekstra knapp, Cosydyl , saltvann, sondemat, næringsdrikke ja mye rart.  Så det i utstyr blir godt over en beg. Men men bedre og ha med en og sitte der uten noe, det hadde ville gått veldig dårlig.

Ønsker alle av dere som er innom og følger bloggen en riktig fin og god JUL  🎅🎅🎅🎄🎄🎄

søndag 21. desember 2014

Fremskritt skjer med små steg

i går kveld klarte vi og lure inn 500ml på fire og en halv time.   Magen og tarmen er som kjent treg ved og komme seg etter en narkose.  Nattmatingen vi forsøkte var vi pent nødt og høre etter magen, det hjalp ingeting. Det oppsto sterke brekninger og sterkt ubehag i magen, så vi stoppet maten umidelbart. Vi har til nå klart og unngå oppkast, ved hjelp av kvalmestilende i IV og tatt maten etter magen sitt tempo. Bank i bordet må vi si så langt til at vi ikke har hatt oppkast. Det vi opplevde i går var ikke helt bra, men satse på at det gikk bedre en det først så ut til og gjøre. Ved at jeg er operert i hofta er jeg avhengid av og støtte meg til noe, jeg er ikke i stand til og gå nå uten støtte.

Jeg var vist i ferd med og sette meg ned i en stol på dagelistua, men kom ikke så langt før jeg gikk på tryne fremover rett under gåstolen eller prekestolen eller hva det kales. Pappa sto med ryggen til og skulle bare ordne litt saft til meg. Jeg har vært plaget med mye blodsmak i munnen og trengte noe for og få bort dette. Han skriker ut etter hjelp der han ikke fikk tid for og ta  meg ved besvimelsen. Han drar i en alarmledingen så han drar den ut av vegen. Det kommer da fire sykepleier i full fart, han ene kommer for og hjelpe pappa, den andre henter oksygen flaske og de to andre henter senga. Dette kjedde fort må jeg si. De blir tydeligvis like overasket som pappa ble over hendelsen.

Etter denne hendelsen ble jeg rett og slett slått ut. Sovner med oksygen og nye runder med smertestilende. En timen med søvn var det beste jeg kunne gjøre, den trengte jeg. En viktig del er akurat det med søvn, det  er den viktigste del i rehapliteringen. Jeg må bare sove ut i de øyeblikkene jeg finner roen i kroppen. I natt kom det endelig en natt der kroppen rett og slett krevde søvn. Sovet mye i natt, ingeting er bedre en det :)

lørdag 20. desember 2014

Ny overaskelse


Det som ikke ska skje, skjer meg. I dag tok jeg meg en fin gåtur som ende opp i besvimelse. Hva kjedde vet jeg ikke. Vil bare gi en liten forklaring til de ulike bildene her.
Ved hjelp av tømming av blod fra magen kom formen seg mer og mer.

Dag en ut på dagen oppdager jeg at jeg har ubehag med venstre øye. Operasjon i nesen ligger nok helt oppe i tårekanalen, og har nå gjort øye irritert. Dette er godtøyet mitt så håper virkelig det bedre seg snart. Jeg skal derfor starte op med antibiotika dråper fire ganger for dagen så salve om kvelden.

Ved en gåtur ute i gangene her så skjer det noe. Jeg kommer inn i dagelistua og ska sette meg og i det jeg gjør dette svimer jeg av. Utrolig hvor godt det gjør med søvn, når kroppen er langt nede. Sovner lett med oksygen tilførsel og lit med oppstart av sondemat.

Oppsumering fra dagen i går

Oppdatering fra operasjonen

Mange av dere er nok litt spennde og høre. ?.
Som vi alle vet gikk ikke dette helt etter vår vei som vanlig.

Dette var satt opp som dagbehandling som betyr at du kan reise rett hjem etter operasjonen.  Planen var hjemreise i dag den 20 des, men istedenfor ligger jeg her ved Riksen og ente opp som innlagt.

Operasjon:

Den startet etter planen og alt så greit ut den  første timen. Den var tenkt og foregå i to timer var planen. Før operasjonen snakker vi med  tre kirurger som fikk seg bilde, og få lagt grunnleggende følgende til operasjonen. Vi alle ser dette  som positiv og unngår og tenke negativ.  Men de minner oss på at betennelsen jeg har, har og er en tøff kamp.

Etter samtale og undersøkelse blir jeg gjort klar til narkose og operasjon.  Før jeg blir trilles inn ønsker de og legge inn noe i venstre nese, gi lokalbedøvelse som må virke litt før operasjonen.  Dette var ikke behagelig men som vanlig taklet jeg dette overraskende godt og få mange gode ord fra legen og sykepleien. Dette gjorde ØNH som en led i det han skulle gjøre.

Da var det narkose på vei. Her gikk det tålig greit på det vi før har opplevd ved kroppen. I denne runden fikk jeg være en av de første som prøver ut noe helt nytt her. Det blir satt på slike hjernerytme.  Noe elektroder opp i panna, den nye utvikling hjelper de og se hvordan du sover under operasjonen ( narkose)

Under operasjon blir det oppdaget noe nytt, en time etter operasjonen blir min pappa ringt opp. fra sykepleier, som sier at hoved kirurgen må snakke med han. Legen forklare situasjon, på en fin måte. Det og hente bein fra høyre kjeve må utgå, men istedenfor ønsker de og ta fra hofta. Pappa svare, dere må bare gjøre det dere må gjøre.  Kirurgen forklare også forholde i munnen.  Etter årevis med betennelse har det nå utviklet stort hull, i dette hullet ble det gjort funn av stor betennelse som lå i hullet.  Dette ble nå fjernet og skrapet rent, så lagt inn nytt bein fra høyre hoftekamer. Tru om dette er opphavet til stygg smak i munnen og ikke minst den smerten vi aldrig har funnet ut av tidligere.? Tenk at en så liten fistelåpningen kan gi oss så mye svar.

Så ble det oppdaget at jeg puster bare igjennom den ene nesa grunnet trange forhold. Det ligger nok til grunnen  til at jeg er vanskelig og sette intubering på. Denne runden ble tuben satt i munnen og ned. Det ble også blokket opp større åping til veien inn til bihullende. Så mistanke om at det har kommet betennelse derfra er stor. Nå skal det være normal åping inn dit og nese. Men det med trang nese på den ene siden skal opereres senere.  Dagens funn ble overraskende. De ønsker derfor en innleggelse for og følge litt på utviklingen etter operasjonen.  Vi kan jo tross alt ikke gå hjem. Oppvåkningen krevde tid, som vanlig slett jeg  med og ta pusten fra min egen maskin. Jeg er nå satt på en litt tøff antibiotika kur fire ganger pr dag til hjemreise.  Jeg må også nå trene opp høyre hofte igjen, så nå må jeg bruke krykker.  Mandag skal jeg til tannlegen, etter det ned på ØNH avd for at tapongene i nesen skal fjernes og ses på.
Håper bare vi kommer hjem til jul.  Jula er jo litt utom det vanlige.

fredag 19. desember 2014

Operasjon over

Vil komme med en opptatering senere. Vil bare bli en kort opptatering på hvordan det har gått.
Litt annen vei en plannlagt. Det ble gjort mer en planlagt, og nye overaskeskelser. Det ble tatt nytt bein fra hofte, denne gangen fra høye, den gode siden. Mer om hvordan dette gikk vil komme senere

Fra og være fra dagbehadling går jeg over til innlegelse på avd. Nå full kjør med antibiotika og rehabilitering frem til tirsdag den 23 desember er planen nå.

torsdag 18. desember 2014

Reoperasjon nr 4

Da er jeg på en ny runde ved Riksen. I morgen tilig er det ny operasjon som står for sin tur.  Vil vi lykkes nå tru? Ikke godt og si. Håpe er at vi skal få lukket fistelen i munnen, det har krevd sitt.  Vi har ikke så mye annet og gjøre en og vente og se hva vi får ut av etter operasjon.

torsdag 11. desember 2014

Noe skjer

mye telefoner i dag:

Dagen startet ved og ringe legekontoret for og gi beskjed om at fastlegen måtte ringe meg opp. Der har jeg snakket med legen, som skal ta dette videre i morgen med UNN.

Så ringte jeg til Riksen på ortopedisk. Der kom det uventet svar. De kunne nå si at jeg nå er tatt til operasjonsplanene i frøste del av ny året.
Så forsøkte jeg ringe til Vår enestående tannlege, for og høre hvordan planene lå der. Men fikk ikke snakket med tannlegen, men at han skulle ringe meg opp . Rundt to timer etter får jeg en uventet telefon fra pasientkoordinator  som kunne si at jeg var satt opp til operasjon den 19 desember, og om dette passet greit for oss.?.

I og med at denne operasjon er delt inn i to av både den nye hoved kirurgen og en fra ØNH, så er det ikke bare bare og få dette til og gå opp.   så når de da finner en dato må jeg bare ta det. Dette betyr jo at jeg vil gå julen og nyttår inn som ny operert, litt kjedelig at det er fjerde julen jeg vil møte som ny operert. Men det positive i dette er at jeg får dette gjort, og samtidig komme et steg videre i behandlingsplanen.


tirsdag 9. desember 2014

Utrolig hvor mye man lære løpet av et år.

For et år tilbake laget jeg en video av der jeg bytter ut knappen for første gang. I dag gjorde jeg akurat det samme, bare at nå har jeg gjort dette en del ganger, og fått mer øving ved knappebytte. Det vil adri bli noe man gleder seg til, men man lære stadig nye måter og håndtere dette på. For eksempel bruke Xylocadin 2%' den  bedøver området. Det hjelper på igjen og gjør selve knappebytte litt mer behagelig. Den vil jeg abselutt anbefalle videre, den må man ha resept på fra en lege. Den hjelper godt, så abselutt verd et forsøk. Det at jeg har laget en video er en av grunner til at når jeg selv fikk dette var det ikke gode nok vidoer på nett, og de var kun på engelsk, greit med en som er norsk. Hva man skal si, man lære så lenge man lever.

torsdag 4. desember 2014

Ser noe jeg ikke har sett før nå ( bloggen er til hjelp )

De her to dagene har jeg sett at bloggen er til hjelp for meg og andre ikke minst.  Bloggen blir som en dagbok, jeg kan lett lete tilbake om jeg må skjekke opp noe som har skjedd i forhold til sykehus og innlegelse.

Det og skrive blogg gjør jeg i hovedsakelig for min del, men og i håp om at min historie kan komme til hjelp for andre.  Det er umulig og kunne legge min sykehistorie bak seg for mye skjer hele tiden så å si. Det er det ene etter det andre, du er ikke ferdig ned den ene tingen før noe nytt kommer.  Det er et poeng det jeg sier i overskrift på bloggen, hva vil fremtiden vise? Det vet ingen.  Historien min tar adri slutt, og det er ikke her jeg kan stoppe, jeg må stå på. Jeg vet at det er mange mange motbakker og nedturer. Men den som ikke gir opp kan komme langt i livet

tirsdag 2. desember 2014

Pause i blogginnlegg


Det vil nå bli en pause med innlegg, om jeg vil starte opp skrivingen får vi se med tiden til hjelp. Takk for gode ord og komentarer fra dere alle <3 <3

lørdag 29. november 2014

trenger en pause

Noen ganger trenger man rett og slett en pause i bakken. De siste ukene har mye stått i fukus, man blir sliten av det. Denne helgen var det jeg som sto for at vi skulle reise til onkel denne helgen. Jeg merket at jeg ville komme litt bort fra hverdagen hjemme. Venter fortsatt en dato for og operere ut cysten, ting tar tid, men lille pus er god og komme til når smerten står på.  Håpe er at smerten snart skal bli bedre når jeg får operert ut den. Det og stå på sterke medesiner tar godt på magen og tarmen som er ganske så sår på dette, etter flere års bruk av dettte. De siste dagene har smerten vært så tøffe at det resultere i oppkast, ikke at jeg ikke tåler maten men at smertene blir så tøffe. Håper og tru at den operasjon vil snart skje.

onsdag 26. november 2014

Man lære så lenge man lever ikke det man sier?

Selv kirugen selv visste ikke hva dette kunne være?
Jeg må innrømme at jeg også var i mine tvil om hva dette kunne være?. Som kirugen sa måtte vi vente og se utvikligen på dette. Dagen etter jeg var oss gastro legen forsto jeg mer hva dette var. Skal  vi se tilbake til 2013 da jeg fikk satt inn peg sonde, var dette noe av det første fikk møte på. Mine mistanker om villkjøtt stemmer godt når jeg ser tilbake til da. Det jeg da tenkte, hva gjorde jeg da for og få dette bort, jo ta noen runde med Lapis. Lapis er noe man bruker til dette, du brenner bort kjøttet da. Den skal bare brukes maks en uke, viktig og beskytte den friske huden mens du bruker Lapis. Denne runden har jeg bare vært behov for fire runder med Lapis, satse på go effekt nå som sist, og at det er lenge til neste runde kommer. Jeg har vært veldig heldig der, har ikke hatt mye av villkjøtt, gla er jeg for det :)
Utrolig og se slike forandringer på kort tid. Nå gjenstår bare noen runder med salve for og gjøre den friske huden go igjen, den er på go vei :) 

Knappen like go son ny :) satse på lenge til neste runde med dette kommer, kanskje bestefall unngår mer villkjøtt. Men det er noe man må være klarover om det kommer.  Villkjøtt betyr at kroppen forsøker og lukke åpning inn til magen, men det går ikke, men kroppen vet jo ikke det, så en naturlig reaksjon for kroppen, noen blir mye plaget med vilkjøtt mens andre ikke opplever mye av det.


tirsdag 25. november 2014

Alt blir til et kaos

Når hverdagen din blir preget av smerte og uro klare man ikke noe. Du klare det kanskje i en kortere periode, men så sir det stopp for alle og en både for store og små.

Smerte har hvert en del av mitt liv i årevis, nå begynner det og tære på for kroppen min. Smerten etter en operasjon er ok, det vet man hva kommer av. Men smerten som du går med i dagelilivet er ikke ok i over lengere tid.
Smerte en :
Rygg og hofte er noe jeg har hatt med meg i årevis, den smerten er man mer og mer blitt vant til, men den er ikke dermed sakt ok. Fysio trening er med på og styrke rygg og hofte, men den vil komme til best hjelp etter en CP operasjon, det er en operasjon der man forlenger cener og muskler. Her har jeg deverre måtte vente og vente, grensen er snart gått her, om ikke noe skjer innen desember januar vil jeg begynne og ta grep, ønsker ikke og sir mer om den saken her enda før det blir aktuelt.

Smerte to:
Ganespalten: her er det en lang historie. Smerten som ligger bak her har sine forklaringer, men har hatt stor avlasting i knappen. uten den ville det gått ekstremt dårlig med mye.

Unormale Blødinger og smerter: smerte tre :
Her ligger det også lang historie bak. Ingen har kunne si hva grunnen til sterke Blødinger eller smerter kommer av. Smerten som nå er er mer en unormale, nå er det cysten som gir ekstra smerte.

Oppsummering:

Det og leve et liv med smerte er tungt. Det hadde vært greit om dette hadde vært for en kortere periode, men deverre ingen styre eller rår over dette. Noen blir mer plaget en andre, noen slipper sykehus og alt det, men de har det kanskje vanskelig på andre områder igjen, alle har noe som er utfordring. Oss meg er alt kommet, jeg har ikke vært heldig her, posetive i det er jo at det er mange kiruger og leger som har lært mye nytt igjennom min sykehushistorie.

Selv hvor mange jeg har hatt lyst til og gi opp har jeg alikavel ikke gitt opp, det er noe i meg som gjør at jeg klare og stå i alle utforinger jeg møter i hverdagen. Det blir vel som jeg bruker og si det går bra, det er vel akurat det som gjør at jeg klare og holde ut i alt. Men nå de siste ukene har det ikke holdt, jeg har ikke orket noe, alt har bare sklidd ut.  Trening er nå flere uker siden sist jeg trente noe i baseng, klatring og fysio. Baseng sir seg selv når man har så mye blødninger og smerter holder ikke det mål. Fysio har vært et lite pauseopphold det skyldes at jeg har hatt så mye utfordringer og ikke minst det og komme seg igjennom hverdagen har vært nok. Klatring har vært vanskelig i og med smerter, du mister bare motivasjon i det at du lever i et smertemarerit både dag og natt.  Nattesøvn har det gått mye utover. Jeg sover så og si ingeting grunnet sterke smerter både her og der i kroppen. Jeg må hele veien tenke hva må jeg nå gjøre for og unngå mer smerte. Jeg står på sterkesmertestilende nå, noe mage og tarm ikke vil kunne klare over lenger tid nå. Jeg håper inderlig at noe skjer snart slik at man snart kan få bort noe av smerten.  

lørdag 22. november 2014

Go respons av ny den maten

Overgang til ny mat har vel gått bedre en forventet. Det er helt tydelig at mage og tarm jobber bedre med mat som er basert på vanelig mat en Nutrison. Det som er viktig er at timene mellom måltide blir hold. Blir det for tett på et måltid kommer stor ubehag i magen, noe som er tegn på at det er for tett opp i et måltid. Jeg har ikke helt funnet hva som er best for magen, men det må iallefall gå tre timer mellom måltide, helst fire i og med at mage og tarm trenger litt mer tid en normalt.

Det og gå i en tid der du slipper dagelig diare er en lettelse. Det var tydelig at kroppen min ikke aksepterte den vanelige sondeløsning. Håpe er at jeg vil nå ha en bedre mage som tar i mot næringen og ikke bare gjør avstand. Her må man bare ta tiden til hjelp, men vil på det høyeste anbefale flere den sondematen som er basert på vanelig mat. :).

Jeg har forsøkt mange type sondemat og har adri merket den forkjell som jeg nå har opplevd med den nye maten

tirsdag 18. november 2014

En usikkerhet tid i møte

Mye har skjedd siden siste innlegg jeg hadde her. Mandag 17 november hadde jeg en tur til UNN. Det var i utganspunktet for en ting men det ble for to ting. Lørdag den 15  november var det en tur innom legevakten for knappen, søndag den 16 nov ble det en tur innom legevakten, da for sterke smerter. Som jeg har nevnt tidligere har jeg store problemer med sterke smerter og unormale blødninger.

Ny runde på UNN:
Søndag  da jeg endte opp på legevakten var jeg faktisk så heldig at jeg kom til min fastlege, som betyr at jeg da slapp og forklare sykehistorien min. Hun tok dette på alvor og fikk til og få en time til gynologisk avd for og få de til og skjekke dette opp på nytt.

Gastro kirug skjekket opp dette med knappen og spørsmålet om jeg nå har fått en fistel med åpningen på stomien. kirugen kunne ikke si ja eller nei, for han selv var usikker om det er  dette. Han mente det beste vi kan nå gjøre er og vente og se om dette utvikler seg noe mer, så ta kontakt om det skjer noe mer rundt knappen. Jeg fikk go tilbakemelding om at jeg har gjort en god jobb når jeg selv har måtte stå for opplæringen av bruk på knapp og utstyr, må jo si at det er mye jeg har lært om dette. Men men man lære så lenge man lever ikke det man sier?.

Må si var veldig greit at jeg fikk gjort alt under samme tur til sykehuset, da dette var over ventet neste runde. Dette har vi i årevis gått frem og tilbake på gynologisk avd for sterke smerter og unormal blødning. Det nye opp i dette er at det nå er oppdaget en cyste. Det at jeg nå endte opp her igjen var for at det har skjedd endring siden sist. De siste ukene har jeg merket en forandring på smerten og ikke minst større problem med og få tømme blæra. Det var syntommene jeg skulle følge med til neste kontroll. Denne gangen fikk de tatt en ny utralyd for og se til den cysten. Den har ikke vokst noe særlig, men den har gjort litt endring siden sist, og vi tenker derfor at det er best og ta den ut. Den smerten som har vært de siste dagene har vært utenom de  vanelig i det uvanlige smerten. Legen tenker derfor at det kan være den som kan ha gitt økt med smerte nå. Det og fjerne den innebære en operasjon, men jeg tenker må det til så får jeg gå for det, for og leve med den smerten som har vært de siste dagene er uholdbar. Det er også større problem med og få tømme blæra så den har nok flyttet på seg eller noe som vil si at den nå ligger og presser på for blæra, og slik kan man ikke ha det. Nårdig dette vil skje er litt usikkert, krigen ønsket og diskutere dette videre med de andre. Den største utforingen er jo at den cysten ligger på en dum måtte, som betyr at dette må planlegges godt når den skal fjernes.


Forsøke ut noe nytt:
Den 12 nov hadde jeg time oss eneringsfysiolog. Her har vi hatt en del utforinger. Mye er prøvd ut, vi har ikke lyktes helt her i forhold til inntak og mengde mat. Nutrison Energy multifiber er maten jeg nå har stått på lengst. Magen nekter og akseptere Nutrison, det er vel noe vi bare må innse nå. De gangene jeg har brukt vanelig mat i knappen har magen taklet det bedre en sondematen. Og helt klart opplever man ubehag så vil man ikke ta til seg det når det gir ubehag i magen.  Nå vil vi forsøke ut nye nytt. Det vi nå vil forsøke på nå er sondemat som er basert på vanelig mat ( Isosource Mix) håpe er at magen vil akseptere dette bedre en Nutrison. I dag er volumet på mengde mat 1000 ml ved den nye blir det 1400ml mengde. Det som har vært er fire måltid delt 250 ml til hver måltid. I den nye vil det være 350ml delt opp i fire måltid for dag. Det at Nutrison Energy kun har bestått på 1000 ml er at den typen er konsert i den nye er den ikke så konsentrert som den. Og helt klart har det også og si på hvilke type sondemat man bruker, det finnes mange ulike typer i Nutrison. Jeg håper at den nye maten vil bli godt akseptert av magen. Utforingen blir at det blir mer mengde. Jeg har sett et eksempel på noe magen totalt nekter på er om måltidene blir for tett på, da går det dårlig for magen. Det ligger vel igjen  i at magen og tarmen trenger lengere tid en normalt for og fordøye dette på. Når jeg nå må opp i større volum på maten tenker jeg umidelbart at det nå vil være viktig og ikke innta noe måltid for tett opp i et måltid eller ta inn ekstra et måltid.  Så har jeg igjen hvor lang tid vil et måltdi tenge? Mengden blir mer, men det betyr ikke at jeg med sikkerhet også kan øke hastigheten på matpumpa. Nei det blir mye prøving i tiden fremover. Satser på at magen fint vil akseptere det nye. :)

søndag 16. november 2014

Uventet overaskelse

Jeg har hatt knapp i snart to år. Jeg har vært heldig med den, det har vært lite trøbbel med den. I kveld derimot oppdager jeg noe rart. Jeg tar den vanelige rutinen om kvelden, vasker rundt den, da oppdager jeg blod og veske av hullet rundt knappen. De siste 14 dagene har det lukket en del fra hullet, men har ikke tenkt noe over akurat det før i kveld, i går kveld hadde jeg plutselig 38,1' noe som gir sin forklaring i kveld. Jeg ser samtidig noe rart i hullet noe som ikke skal være der, og tenker ok her er det noe som ikke stemmer.
Det går noen tanker i hode mitt i det øyeblikket, men tenker at det jeg nå kan gjøre er og ta en tur innom legevakten. Man skal huske på at det er hull som går inn til magesekken, så akurat dette skal man ikke tulle med. Tenker at om noe er på gang er det viktig og stoppe det så tilig som mulig.
Legen ved legevakten viste faktisk hva knapp var for noe, til min overaskelse der jeg tidligere har opplevd at de ikke har vist hva knapp er. Legen ser litt på dette og kommer frem til at det har oppstått en fistelgang ved siden om stormihullet. Legen ringer opp til gastro vaktlege, og kommer frem til at jeg må møte opp på mandag oss en gastro kirug for og se på dette. Om dette er en fistel så må nok den lukkes ved et kirugisk inngrep, En fistel har veldig vanskelig for og lukke seg selv. 

Må ærlig innrømme at dette var en litt nedtur, orde fistel vet vi godt hva betyr. Det er akurat det jeg har i munnen som kirugene ved Riksen på gang på gang har forsøkt og lukke. Håper vi slipper bilig unna på dette og at det ikke skal være starten på en ny lang historie. Man må bare håpe det beste nå.

mandag 27. oktober 2014

Øyelege

Nå har vi fått oss en time oss en øyelege. Dette var noe vi gjorde på bakrunn av at folk mer og mer stilte seg spørsmål om jeg skjeler på øynene spesielt på høyre øye. I dag fikk vi noen nye svar.
Øyelegen jeg var oss i dag ligger i samarbeid ved UNN. Vi fikk tatt litt tester, vi ser fort tydelig forkjell mellom høyre og venstre side. Spørsmålet om jeg skjeler, blir fremdeles usvart, men noe skjer ved høyre øye. Øynene mine jobber ikke sammen, det er enten det ene eller det andre som utføre jobben ved og se. Hoved jobben for at jeg ser blir utført på venstre øye, venstre øye styres fra høyre side av hjernen. Venstre øye, jobber mest, forsøker jeg og jobbe med høyre øye, går det fort før venstre overtar jobben for høyre øye. Når venstre øye jobber, kobles på en måtte høre øye ut og sklir da ut til siden, for den er ikke aktiv da. Jeg bruker ikke begge øynene samtidig når jeg ser og utføre noe, det er enten eller. Begge øynene er nedsatt en det som er normalt. Jeg ser 70 og 80 % ved venstre øye. Høyre øye ser jeg 45 50 %. Så at det er forkjell er det ingen tvil om. Svaksyn ble oppdaget da jeg var 6 år, og startet da med briller. Men slik test som dette som ble igjennomført i dag er det ikke gjort mye av. Og det har også skjedd endring på øyene etter som jeg har vokst og blitt eldre. Men det at venstre øye gjør hoved jobben har den nok gjort fra dag en av. skjeling  Ble oppdaget da jeg var 6 år, men dette rettet seg fort opp etter at jeg startet med briller, men så har det kommet tilbake nå, og spesielt på høyre øye. Hvor mye CPen spiller inn her, vet vi ikke helt, men man skal adri si adri, det er jo på venstre alt ligger på meg.

Vi alle har noe som heter  sansesyn. Det gjør det mulig og skille ut med ting som er likt eller som går i et med hveradre. Dette er noe jeg så å si ikke har på verken høyre eller venstre øye, det er da veldig nedsatt. To tester som ble igjennomført klarte jeg ikke og fullføre testen. Et av de skulle jeg se tre tegn og nr 2 skulle jeg peke ut fire ulike tegn. På nr 1 klarte jeg og peke ut en av tre, det var den største tegnet og den som var markert, på nr 2 klare jeg også bare og peke ut en og den største. Dette forklare jo helt klart til noe av utfordingene jeg har i hverdagen. Forskempel gå i trappe som ser lik ut på trinnene eller skrive på tastatur som går i et ved fargen. Dette er jo ting jeg ikke har tenkt over, som helt klart kommer til syne i dagelilivet mitt nå. Øyelegen ønsker at vi skal videre nå til UNN der de kan ta flere tester, og se på dette. Så får man se hva de finner ut og tenker. Det var iallefall helt på sin plass og gå til øyelegen, vi fikk helt klart nye svar, og noe og tenke på i forhold til hva man kan endre på.

søndag 19. oktober 2014

Prøve ut noe nytt

Man må jo stadig forsøke noe nytt, mye nytt man kan forsøke. I dette tilfelle gjelder det og finne en løsning for søvnproblemet. Jeg har i årevis slitt med søvn, jeg har nå slitt med søvn i snart fire år, uten noe speiselle metoder for og finne en løsning. Hva som oppsto og hva som var årsaken til søvnproblemet, vet jeg faktisk ikke. Det bare kom og ble bare stadig og stadig verre og verre. Er det noe man blir fullstendig utslitt og utmattet av så er det og ikke få sove om natta. Er natta dårlig, så blir gjerne dagen også dårlig. Jeg har vært skeptisk til og forsøke ut sovemrdesiner, jeg har ville unngå avhengidskapende medesiner.  Og har derfor stått igjen med og unngå og forsøke en del medesiner for søvnproblemet. Alle tenker vel at det vil gå seg til med tiden til hjelp, men nå må man spørre seg selv. Hvor lenge skal man vente? Nårdig må man innse at noe må man forsøke? Hva skjer nå med kroppen om man venter og venter når kroppen fysisk trenger støtte?. Til et tispunkt vil man før eller senere innse fakta at nok er nok. Jeg kom plutselig over en annonse i en avis, der det var en reklame på noe som kan bli intrisant. Dette er et protukt som er bygd opp av naturlige stoffer for kroppen, og noe som ikke er vanedannende. Sedaforte er en piller, som hjelper deg til og falle til ro, og med innsovning, ja faktisk hjelper deg igjenom helle sovefasen man går igjennom i løpet av søvn.
Jeg har adri sett eller hørt om dette før jeg plutselig så dette i en annonse. Jeg tenke da at en gang må jeg faktisk ta steget og igjen forsøke, noe for søvnvanskende mine. I og med at dette er bygd opp på naturlige stoffer, har man jo lyst og gi det en skjanse.  Dette er en prøve periode på to mnder, funker dette vil jeg så klart bestille mer. Om dette virke og hvilke effekt det gir utlag for min del vil jeg si mer om når jeg har fått prøvd dette ut nå. 
Det og ha en helg der man får hente seg litt inn gjør godt. Hverdagen kan være ganske så krevende og lang. Jeg har nå i en stundt forsøkt litt innimellom med litt vanelig mat i tillegg til sondemat. Jeg har nå endelig funnet en type brød som kan brukes igjennom knappen. 
Det er mye man kan mikse sammen og sette opp til et måltid eller flere og sette i knappen. Bare man lar fantasien komme frem, så får man til det man vil, ha en fin uke til dere alle  :)


lørdag 11. oktober 2014

Spisevudering

man har jo fått noen spørsmål om hvor spiser man ikke pr munnen.? Det er jo mange ting som spiller inn i min situasjon. Koplisert eller total leppekjeveganespalte, og sein start i behadling. Jeg var fem år før ganen ble lukket, og det er jo de første leve årene man lære og spise på. Som bety at dette har jo helt klart gått utover spiseferdighetene. Jeg har fra jeg var baby måtte kjempe i meg mat for og overleve. Mat er jo ikke knyttet til noe posetivt, men det har man ikke blitt sett eller forstått i årevis.

Mine foredre forsto ikke helt alvore med spise problemene etter ganeoperasjon som femåring, de tenkte at det vil komme seg. Men som sakt de hadde null oppfølig eller noe hjelp i den tiden de kom med meg til Norge. Noe jeg har lest i gamle papirer fra de har skrevet av den første tiden de har av meg av det de opplevde. Jeg har fra starten av vist hva jeg klare og ikke klare og spise. Jeg har fra dag en av nektet frokost, jeg har adri likt mat som blir store bitter, og mat man må jobbe for og få i seg. Som Fisk, kjøtt, brødmat, ja slike matvarer, som man normalt sett tar som en selvfølge og spise. For de ble jo dette med mat mer og mer tydelig, og mer og mer en kamp. Jeg forstå vel ikke helt selv alvoret da dette startet, for alvor da jeg gikk i tredje klasse og oppover. I femte klasse, begynte jeg med og kaste maten, før jeg dro hjem. slik at de skulle tru jeg hadde spist på skolen. Dette ble mer og mer tydelig, men ingen forsto alvoret selv ikke lærene på skolen, de fortsettet og bare legge press på meg om maten, samme skjedde hjemme også. Da jeg gikk i 7 klasse, sluttet mamma og pappa, og legge press for maten. De hadde da innsett at det ligger mer bak en og bare være vanskelig med maten. De så mer og mer tydelig at jeg hadde fysiske utfordinger ved og få det i meg, Samt hadde betydelig smerte med matinntaket pr munnen. Kostholdet mitt ble da endret til kun pasta, og smør og et krydder. Skolen i seg selv, forsto fortsatt ikke og bare fortsettet og legge press med maten. Jeg forsøkte på gang på gang og forklare situasjonen min om hva jeg opplever med mat, men ingen ville høre og forstå en mine foredre ville gjøre. Det var kun de som møte meg med forståelse for maten.

Da jeg startet i 9 klasse, begynte ting og gå fra det verre til det verre. Jeg begynte da og spise mindre og mindre pasta. Jeg spiste da kun et måltid, med flere dager i mellom før neste måltid ble inntat. Dette gjorde jeg kun for og unngå og gi meg selv smerte ved og spise. Helt klart ble folk rundt meg beskymret, men ikke fastlege eller spisetim, ville helt forstå alvoret.

2013:
Ved et opphold på Sunnas ble livet snud på hode i posetiv retning. Jeg skulle på et planlagt opphold for videre utreding for CP, og flere tester. Men som sakt, de hjemme var meget beskymret og tok dette opp pr telfon samtale med en på Sunnaas, som helt klart ville gjøre noe for dette. Og de fikk da til under samme opphold satt av to dager med grundig utreding for spise situasjon min, for ingen hadde gjort dette tidligere.
Spiseoppservasjon: dag 1
ved spise utreding.
Må si det gikk meg mange tanker i hode, da jeg plutselig skulle sette med ned for og spise utvalgte matvarer foran en logoped. Men jeg tenkte at jeg må vel bare gjøre dette, så får man se hvordan dette går. Men dette gikk bedre en forventet. Jeg møte en logoped, som virkelig satt seg inn i min situasjon og virkelig viste forståelse for min situasjon. Jeg må si jeg ble meget overasket over og plutselig snakke med en som ville faktisk høre på det jeg sa om min spisesituasjon.
Dag 2.
Vi ble endig om og ta en video der jeg spiser, og der man får et mer bilder over hvordan jeg behadler mat og drikke, og jobber med den før jeg svelger den. Dette var helt merkelig og gjøre, men også helt nødvendig. Igjenom dette fikk vi helt klart bilde over det vi dagen før hadde snakket om. Jeg unngår og tygge maten, dette grunnet store smerter i kjeven spesielt venstre kjeve. Maten blir da svelget hel, og igjen ikke forsvarlig for systemet fordøyelsen. Som sakt vi fikk bekreftet det jeg hadde forklart dagen før. Og man kan jo spørre seg selv ingen vil utføre noe som gir store smerter hver dag og flere ganger for dag. Så kunne vi også, se at mat og drikke går opp bak i svelget opp mot bak ganen før det går ned, dette er ubehagelig. Som vil også bety at man har igjen utviklet negativt forhold til mat og spise situasjon. Og grunnet sein start med operasjoner og behadling for leppekjeveganespalte, så vet vi jo ikke hvor mye dette kan ha påvirket. Men helt klart spiller dette en stor rolle i dette. Og mat skal ikke være noe man må kjempe i seg, det skal være noe man tar som en selvfølge og uten og tenke noe mer over det.
Dag 3.
Siste dagen med spisevudering. Det gikk mest ut på samtale med legoped og med en av mine foreldre. Det var da pappa som var med, logoped og pappa viste jo litt fra dag en og dag to, av hva vi hadde funnet ut til nå.  For oss kom dette med en liten sjokk, men også en innrømmelse. Da logoped, sa at en PEG/ knapp var en helt nødvendig ting, som også ville lette situasjon ble vi jo overasket. Men med hjelp og få en tid og tenke over dette gikk vi jo så klart for dette. Den dag i dag agrer jeg ikke en dag for at jeg valgte dette. Oppholde ved Sunnaas var et opphold som vi faktisk ble sett og hørt og ikke minst tatt på alvor.

PEG/knapp:
Knappen har og gir en stor hjelp i hverdagen. Jeg er 100% avhengid av knappen. Jeg spiser det jeg klare, og har lyst på samtid som jeg får hoved næringen igjennom knappen. Pluss  dekker jeg  opp veske behovet, der jeg også drakk for lite etter hva man skal gjøre. Ved operasjoner går alt igjennom knappen, hva fremtiden vil vise vet ingen, men slik situasjonen nå må jeg ha knappen. Knappen vil isåfall ikke bli fjernet før jeg eventuelt er 100% selvænert på noe annet en pasta, og nudler. Det jeg spiser pr munnen i dag er ikke nær ved og dekke næringsbehovet.

Videoen som ligger her. Er en video rønken jeg gjorde ved UNN 2014. Der kunne også de komme med samme råd og hva man bør gjøre. Så den beste løsningen for spise situasjon min er og ha knappen.

.

torsdag 9. oktober 2014

Plan videre ved ( Riksen )

Dette har og er en lag vei og gå. Tannlegen, og den nye hoved kirugen og en ØNH var tilstede i dag. Man har vært lenge usikker på hva som vil være rett og gjøre videre. I dag kom vi til en plan B på hva vi nå skal utføre. Hoved kirug tilkoblet en ØNH kirug, det er første gang at en ØNH kirug vil være med på operasjon. Operasjon vil være delt opp i to, det er litt komplisert, men med go planlegging vil vi få det til.
I dag fikk vi sett litt bedre på rønken bildene på hvor stor fistelen er, den ser ikke stor ut, men innenfra er den nok større. Det lille hullet vi ser fremme i munnen er inngangen på fistelen. Fistelen er nok nøkkelen til den stygge smaken jeg får i munnen. Men hvorfor smerten er der, har vi ikke helt klart og finne. Fistelen er også i veien for videre tannbehadling, så den må fjernes før vi kan gå videre. Dette krever så klart en  ny narkose, men det må til når et nytt kirugisk inngrep skal utføres. Håpe med denne type operasjon er jo at man skal klare og fjerne fistelen. Vil komme tilbake om hvordan dette er tenkt når det nærme seg.
Men om nårdig denne operasjon skal gjøres har vi ikke helt klar dato på. Kirugene må diskutere og planlegge dette i mellom seg. Så har vi jo ventetiden på operasjons plass, ikke at jeg trur jeg vil være den som må vente så fryktelig lenge når det kommer til dette. Ingenting mer vil skje nå før vi har fått igjennomført operasjonen. Tiden fremover vil jo nå bestå i og holde go tannhygiene og det jeg har gjort til nå for og hindre noe mer utvikling.

Ny kontroll

Det er mange tanker i sving når man er på slike turer som dette. Du får jo en påminnelse om hva dette innebære, både hva man har igjennomgått og det man venter seg. Flyreisen nedover gikk det mange tanker i hode på meg. Sitter plutselig med at blad i hånden, og ser på tre små lykketroll, og tenker. Jeg får en på påmidelse om hva som er viktig og huske på. Selv hvor mye nedturer og opptura man møter på er en ting som er viktig, nemlig og stå sammen i utfordingene man møter. Vi har lenge nå møtt på nedturer, og har måtte stå på for at dette skal holde seg i stabil situasjon. Dettte har vært ved hjelp av medesinsk behadling ved UNN, og ikke minst min stå på vilje og den jobben jeg har gjort. Ved skylling av saltvann og nøye tannpuss.

Kanskje man i dag vil sitte med en bedre oversikt over hva veien videre blir. Hva vi nå må sette ekstra fukus på, for fremtiden og ikke minst hva vi må gjøre for og kome i mål. Det er lenge til man er mål med operasjonene, dette vil kreve tid.

Det som holder noe av min store styrke og ork på og reise ned er nemlig en ting, høres kanskje rart ut. På Riksen har de en pasta rett, denne smaker veldig godt, jeg spiser som sakt bare pasta og litt saus, ikke det andre som er med pastaen. Men den er min store glede de gangene jeg reiser og kan og har muligheter for og ta en liten smak på pasta. Man må jo lage sine egene måte og holde ut og ikke minst en måte og beste dette på best mulig måte, og det har jeg klart veldig godt.

Som mitt slag ord, den som ikke gir opp kan komme lagt i livet.

torsdag 2. oktober 2014

Kanskje man er nærmere et svar?

Som jeg har skrevet tidligere i et innlegg, har det med blødninger hvert et kjempe problem. Vi har prøvd så å si alt for og finne en løsning på den unormale smerten og blødninger, men ikke lyktes enda. I dag var det ny time for nytt og siste forsøk av hormonspiral. Håpe er at dette vil hjelpe nå. Dette fikk jeg igjennomført i narkose, der det så å si er umulig og igjennomføre dette uten narkose. Den beste løsningen har vært og gjøre dette ved hjelp av narkose.
    Ikke bare bare med narkose, blir litt utslått eller hva?

Innsett av spiral gikk fint, og alt gikk etter plan der. Men så kommer det, noe uventet for oss alle og en. Når legen skal ta utralyd for og skjekke at spiralen ligger rett, oppdager de noe som ikke skal være der. Nemlig en cyste i livmora. Den er 9 centimeter lang, det var ikke der ved siste geu undersøkelse, noe som betyr at det har kommet for ikke så lenge siden tilbake i tid. Den kan gi en forklaring på noe av den store smerten jeg har nå, men den skal ikke gi utslag på den kraftige blødingen jeg har. I dag er det tatt nye prøver, den ble ikke fjernet på grunn av at den kan ligge med noen viktige svar på seg. Vokser den mer eller noe må den fjernes. Det vil kunne gåuover blæra mi. Viser prøvene normale verdier, skal jeg inn til kontroll om tre mnd, der vi skal ta en ny utralyd på utsiden. Vi vil da se om den har vokst eller trekt seg tilbake. Håpe er at den vil gå tilbake av seg selv, men om ikke må den fjernes ved en kirurgisk inngrep.
                                                   Litt mer våken, og klar til og reise hjem.
Før man reise hjem fra dagbehadling i narkose, er det noen rutiner. Du skal ha hatt toalettbesøk, og spist og drukket litt før du får dra. Men som vi vet, er mage og tarmen min ute av i stand til og ta i mot noe som helst, det første døgnet etter en narkose. Dette skjer hver gang. Ved full narkose, kan det sitte opp til tre døgn før mage og tarm klare og ta i mot noe. Jeg fikk derfor dra uten og ha spist eller noe. I kveld har det ikke vært noe og prøve på og starte noe mat eller noe, der jeg har vært kvalm med bare tanken på det. Kanskje i morgen er magen klar for og ta i mot litt mat. Tar jeg inn mat før magen har kommet seg, kaster jeg det bare opp igjen, så det beste er og vente til magen er klar. 

Nå får man ta tid til hjelp og se hva som skjer, ut fra svarene fra prøvene som er tatt i dag.

onsdag 1. oktober 2014

En måminelse om at man er den man er

jeg har tenkt over hele tiden at jeg er adoptert og det som ligger bak. Det er en sterk del av meg som jeg lite er åpen om. Noe jeg heler ikke ønsker og snakke mye om. Likte før og se mer på tv det som omhandlet om adopsjon og gjenforening med sine biologiske opphav. Nå trekker jeg mer unna og ønsker ikke og se mye av det. Vet ikke hvorfor, men det er liksom noe som mangler med mitt opphav, hvem er jeg? Hva ville skjedd om jeg ikke ble adoptert?. Jeg har vel sakt hele tiden at tilbake skal jeg en dag, så kanskje med fremtiden reiser jeg til bake en tur. Men vil ikke reise alene, det vil nok være en tøff tur. Men jeg vil kanskje da få lukket noen ubesvarte dører der? Og dermed kunne gå videre.

I kveld gikk det et program på TV. Dette programmet var sterkt. Jeg har vel ikke reagert på denne måten før som nå. Jeg har kunne sett slik før uten at det ble noe sterke miner. Men i dag sa det full stopp i kroppen min. Den tøffe virkeligheten jeg opplevde på den tid jeg bodde på barnehjemmet har deverre satt sine store spor i kroppen min. Jeg fikk dermed opp gamle vonde miner fra den tiden. Jeg satt og hold meg for ørene, noe jeg ikke har gjort før, når jeg har sett slik. I dag gjorde jeg det, og ville tydelig ikke høre hva de sa, for det veket sterke miner oss meg. Kroppen sendte tydelige singnarer at nok er nok og at det er en tydelig bitt i meg som mangler. Sitter med mange ubesvarte spørsmål, i hode. Vil jeg noen gang få svar på det tru?. Eller vil jeg måtte akseptere at jeg ikke vil få svar på det og leve videre i uvis over en familie som jeg i teorien skulle levd med. Det og være adoptert er ikke bare bare, ingen velger og bli adoptert, slik blir bare situasjon når en familie ikke kan ha barnet sitt. Hva fremtiden vil vise, og hvilke svar vil jeg ende opp med er det ingen som vet. Men jeg vet at det er en bitt som vil være tung og bære med. Det er med både sorg, savn, og usikkerhet. Alle vil jo vite hvor man kommer fra, og vite hvem man er, men ikke alle opplever dette. Jeg får nok bare ta tingene som kommer, kanskje i fremtiden sitter man med mer ro i kroppen og kanskje vet man noe. Håper en gang og få reise tilbake.

lørdag 27. september 2014

Hva skjer. ??

I mange stunder tenker jeg over hva skjer egetlig i hverdagen min. ? Jo sykehus, kontroller og tiner her og der. Hvor mye er igjen er et spørsmål jeg mange ganger stiller meg i hode. Man føler seg ferdig med sykehus, men man er deverre ikke ferdig. Hverdagen står i og stå på uansett hva, på alle måtter. Man tenker mest over dette på de stundene man får en liten pause, der man venter på at noe skal skje. Det posetive opp i dette er vel. Jeg lære nye ting får nye erfaringer som jeg også kan bruke til andre i lik situasjon og være til hjelp for andre. Håper at det vil nå en plass. Den  kunnskap jeg sitter med vet jeg kommer til nytte for andre der ute.

søndag 21. september 2014

Nye planer i sving

Det og jobbe mot noe tar tid. Jeg vil innimellom bruke vanelig mat på knappen. For det første har mage og tarm godt av og få vanelig mat også, ikke bare den standard sondematen i pose. Vil jo så klart tilpasset dette etter hvordan kroppen tar det. Går det galt og kroppen ikke tåler det, så vil jeg jo selvfølgelig ikke gjøre det. Men planen min er og få dette til innimellom. Kanskje en dag med kun vanelig mat mikset sammen til en sammensatt kost. Det vil jo kreve litt, men det er bra for kroppen. Første forsøk nå var grove polarbrød, advokado, leverpostei, matolje og veske til. Dette gikk veldig greit, og gikk lett igjennom knappen. Når man bruke vanelig mat må man passe på og mose det godt sammen, og unngå klumper. Man kan bruke nesten uansett type mat bare man har en godt stavmikser minst 600watt.

Jeg vil forsøke og mikse sammen slik mat jeg ville spist om jeg ikke hadde levd med knapp. Som fisk ,kjøtt, grønnsaker alt som kroppen trenger. Den maten som blir spist pr munnen av meg den dag i dag er nudler. Den går lettest for de utfordingene jeg står ovenfor.  Jeg vil så klart bruke sondematen, men vil også mer få inn litt vanelig mat, slik at mage og tarm får litt forkjellig og jobbe med. Av den maten jeg og satt i knappen til nå er mest frukt og yoghurt. Så her blir det mer og prøve og feile. Er slik man lære, og det er den eneste måtte  man må gjøre med dette.

fredag 19. september 2014

Vente og vente

dagne nå har bestått i og vente og vente på at noe skal skje. Man venter på noe behadling i Tromsø, så i Oslo. Lite har skjedd nå, det er godt på mange måtter men samtidig er man like lagt. Vil få ting unna for og få mindre og styre med i hverdagen. Men i denne tiden har jeg fått hentet meg litt inn til ny runde starte opp. Når det starte så kan det være meget tøfft for både den som sitt i det og de som er rundt. Man vet at man må, lite man kan velge når det kommer til operasjoner og helse.


Enæring:
Her har det gått opp og ned. Enæring har vært et eget kapittel for seg selv i årevis. Men når knappen kom ble ting snud på hode. Godt at det finnes et slik hjelpemidel, jammen ikke godt og si hva man skulle gjort uten den. Selv hvor mye den har gitt  hjelp har det også vært tøfft.  En mage og kropp som var vant til og gå på spare enersi fra den var liten av og plutselig skal starte og ta inn all behovet er en omstilling. Kroppen min har vært vant til og kjempe for maten og ikke få den inn på 1 2 3. Jeg har hatt en tøff vei og gå, jeg har rett og slett måtte lære kroppen til og spise på nytt, noe som har og tar tid.

Jeg går ikke og spis om jeg ikke er sulten, det er vel knyttet til mye fra forhistoria mi. Det som har vært den tøffeste biten og som fortsatt er tilstede er og koble opp maten om jeg ikke er okelig sulten. Men vet at når kroppen har lært seg til og kjenne på sult når den skal ha mat vil det bli bedre og bedre. Mat er knyttet opp med så mange følser, jeg blir på mange hvis både skeptisk, engstelig og redd når jeg høre orde det er på tide og spise nå.  Det strømmer tanker i hode. Treng jeg mat nå? Er jeg sulten nok? Vil det gjøre meg vondt? Hva vil skje i dag med maten? Vil jeg spise så gi meg selv smerte?. Dette var noe jeg satt med i hode hver dag når jeg spiste pr munnen. Jeg har opplevd så mye smerte og ubehag og fortsatt gjør det at jeg har ikke tilit til mat. Jeg igjennomgår  jo enda operasjoner, som igjen gjør at jeg opplever ubehag og smerte i munnen.  Jeg har jo da lært meg at mat er smerte og noe som ikke skal inntas hver dag.

Da knappen kom ble det ny hverdag. Tøff vei og gå, det og lære kroppen og spise. Jeg vet at knappen blir ikke tatt ut før jeg faktisk er 100% full ernært pr munn. Om det tar år eller om jeg faktisk må ha knapp live ut vil jeg faktisk velge det en og gå tilbake til et mareritt.  Men med knapp har man ikke mange unskydling på og ikke spise for det gjør ikke vondt og spise igjennom knappen.   (Om det ikke er noe komplikasjoner eller noe med knappen da). Jeg har opplevd at det faktisk ga ubehag, men det var jo en fysisk grunn for det. Godt at det ikke gir smerte eller noe for  meg. Eneste utforing er at kroppen må lære og ta til seg et måltid til tider der jeg ikke i utgangspunktet er vant til og spise. Alle synes det er vanskelig og bryte gamle vaner, og det blir jo akurat det samme med dette. Men det går bedre nå en i starten. Først da jeg fikk PEG nektet jeg først og bruke den, da var jeg der at jeg ville overbevise meg selv at jeg skulle klare meg uten. Men måtte bare innse det til slutt.  Er glad for at den er på plass i dag altså knappen.

Vekt:
Vekt har vært en utforing, har måtte jobbe mye for og få vekta opp. Da kosthold gikk på pasta i nær 4 år ble vekten kraftig redusert. Det og bygge den opp har krevd mye fra min side. Men så fikk vi viktige svar rønken. Mage og tarm jobber litt saktere en normalt og må derfor få litt mer tid på seg en normalt. Nå har mage og tarm jobbet godt sammen, og maten blir tatt opp av kroppen og får derfor også vekten oppover sakte men sikkert.  Den nye planen av ernæringsfysiologen  ser ut til og funke godt for og få vekta opp.

Plan videre:
 Man må bare ta dagene som kommer, og ta det som blir. Nå er vi i en rolig tid, men man vet jo adri før det plutselig går i 110 igjen.

Ha en fin helg til dere alle 😊

fredag 5. september 2014

Godt og kobble litt av fra hverdagen

Det gjør godt og komme seg litt bort fra det vanlige som er i hverdagen. Selv om jeg nå er i en tid der lite skjer er det godt og komme seg litt bort fra hverdagen hjemme. En av de årlige turene som jeg er med på er og dyrelegen med min lille hjertevenn. Han er frisk som en fisk, men må tilbake for og fjerne tannstein. Som oss mennesker må også dyr til lege skjekk innimellom. Han er en liten kar med full omsorg for andre, og gjør adri noe galt. Han er snill med alle som er snill med han. Han er en katt med stor tålmodighet med store og små. Han merker fort om det er noe med meg. Har jeg en dag der med mye smerte er han veldig og vil kose, og viser sin godhet på sin måte. Har jeg en dag med god form, ja da er han leken og vil ha spenning og eventyr i løpet av dagen. Denne helga vil nok jeg han finne mye eventyr, han liker og være med på nye ting. Det han derimot ikke er med på er det og kjøre bil, når vi skal til dyrelegen. Dette hater han, men men det må til, men alt annet er han med på.

Han er veldig opptatt av sonde utstyr, det er noe han gjerne kan leke med. Han har fått sin egen slangesett som han leker mye med. Ikke like gøy når man skal ta et sondemåltid og han kommer i stor fart og vil leke. Men men det er han, blir adri sint på han. Løsningen er jo og ta frem det slangesette som han har fått, når han vil leke med et som ikke skal lekes med. Det har funket godt til nå.

Dette bilde tok jeg sist jeg var her med han. Godt bilde. Her har han selv gått og lagt seg i senga, og ligger rundt mellomstykket og sondeutstyret, og sover så stile og fredelig. Han passet godt på det for ingen skulle ta det :). Han vet  når det gjelder alvor og lek.

Ha en fin helg :)

mandag 1. september 2014

Dagene går

Vært lite med og skrive her på bloggen. Jeg har hatt rolige uker nå der lite har skjedd. Man går i en vente tid på hva som skal skje av utreding undersøkelse og behadling. Venter på en del innkalling ved  UNN, ting tar tid. Man har ikke så mye annet og gjøre en og ta tiden til hjelp. Jeg venter også på en operasjon jeg skal ha på CP siden, men der må man bare smøre seg med tålmodighet.

Det er på mange vis godt at ingenting skjer akurat nå, du får på en måte en tid hvor du kan hente deg inn til nye runder starte opp igjen. Når det først starte vet man jo aldrig hvor lenge det kan stå på.  Og når du får slike pauser som dette, er det jo godt og ta dagene som kommer. Men en ting er sikkert, jeg ville ikke klart og hold med skolen, det ville vært fysisk umulig opp i dette. Merker fort når jeg blir stresset og der mye står i fukus, da får jeg reaksjoner. Så når man får slike dager som nå klare jeg og holde en opptimal hverdag uten noe stort nommer av det. Men kommer det mye inn så sir det stopp.

Men men synes jeg har klart det veldig godt når jeg tenker igjennom hvordan hverdagene har vært i perioder. Det har vært mye turer ut og inn på sykehus. Så tar det jo på og leve i det uvisse på hva som vil skje videre. Vi vet jo ikke hva planen er nå videre i forhold til den siste operasjon jeg hadde nå i munnen. Men jeg tenker i en slik situasjon der det tar på for alle og en, må man bare ta det som kommer, og ta tiden til hjelp på best mulig måte.

Ønsker dere en fin uke, en ny uke og nye muligheter.

lørdag 23. august 2014

Går i møte mot det uvisse

Torsdag 21 august var det ny kontroll på Riksen.
Denne reisen så vi frem til, samtidig som følsen var bladet med frykt og usikkerhet. Slike reiser liker jeg adrig. Det ble tatt ny rønken, og ny avstøpning av tenner. Kirugen som sto for fistel operasjon som ble igjennomført i mai var nå syk og ikke tilstede. Tannlegen så og undersøkte, og vi kommer vel ikke helt frem til hva problemet er. Det  var helt rett og starte opp IV antibiotika, bildene som skulle vært sendt over til Riksen var ikke blitt gjort det. Tannlegen vil snakke med kirugene og høre hva de mener vi bør gjøre nå videre. Noe er som ikke skal være.
For første gang tok jeg skjansen på og ta en ekstra knapp med utstyr med under reisen. Man skal alltid ha med ekstra utstyr, for man vet adrig når uhelle er ute. Dette har jeg ikke tort og ta med for har vært redd for at de skal ta dette fra med i sikkerhetskontrollen. Men til min overaskelse gikk dette supert og null problem og få dette med seg inn på flyet. :)
Reisen startet med første fly fra Tromsø og hjem samme dag på kvelden fra Oslo. Det og ta slike turer  tar på, er jo en lang dag. Men men må man så må man. Tiden fremover må vi bare bruke til hjelp. Det blir en tid der man går i møte med det uvisse.

fredag 15. august 2014

Et steg videre

Det har vært lite med blogging her nå. Vil bare gi en stor takk for støtte fra dere alle her <3. Blir fort til og skrive en opptatering inne på en gruppe jeg har opprettet på facbook. https://www.facebook.com/groups/469389263124452/
Livets utfordringer Ellen S

Det er mye som står i fukus i hverdagen. Mye man skal jobbe med. Nå er fysio trening startet opp igjen, to ganger i uka. Dette har jeg vært veldig heldig med den nye fysio jeg har startet opp med nå. Vi vil trene opp det som lar seg trene opp. Etter noen runder, begynne vi og se en liten fremgang i treningen.
Mat har vært litt verre med, der står jeg på stede hvil. Det har vært så mye som har skjedd at maten  har mer eller mindre blitt satt mindre i fukus fra min side. Når mye står i fukus blir reaksjonen med mye stress, som igjen slår seg til magen. På lørdag tok jeg min største utforing på lenge. Jeg tok pizza, for og spise, noe jeg abselutt ikke skulle gjort. Når jeg svelger ned mat, så blir den svelget hel, uten og tygge den. Den blir rett og slett svelget hel, og ikke forsvarlig for fordøyelsen. Unngår og tygge, grunnet store smerter i kjeven. Jeg reagerte med en kraftig reaksjon fra pizza. Full diare og oppkast i fire dager etter inntak av pizza.  Det ble helt tydelig at mage og tarm er veldig nedsatt etter alt igjennom årene med mat som ble svelget hel. Kroppen klare ikke og akseptere slik mat lengere. Jeg fikk helt klart bevis på at jeg må holde meg unna mat som jeg ikke er i stand til og tygge. Takk Gud for at jeg har knappen. Etter disse dagene har vekten bare rast ned på en to tre. Noe jeg må jobbe meg opp igjen av det tapte. Jeg er derfor startet opp med nattmating for og øke mengden litt.

CT og MR svar fikk vi vite her om dagen. Som sakt er IV antibiotika kur avsluttet nå, dette for at kroppen kan ikke stå på dette for lenge. MR undersøkelsen viste at jeg har en hevelsen og betent område over munnen der med bentransplatasjonen ligger. CT har vi ikke hørt fra enda. Bildene vil bli sendt til Riksen, som overlegen sa, de kan si mer om bildene en det de kan for de sitter med kopetansen rundt dette. Under vente tiden til vi skal dit, må vi oppservere dette i mellomtiden. Blir det øking av smerter eller feber, så må vi starte opp med antibiotika igjen.  Så tiden fremover vil være viktige dager, for og se utvikligen i munnen.

Nå marker jeg at kroppen er sliten og jeg trenger rett og slett en pause fra alt stresset i hverdagen. Men man kan ikke legge seg ned og vente på hva som vil skje, man må stå på om man vil eller ikke. De dagene før jeg reiser vil jeg ta det rolig, og forsøke og hente meg litt inn til neste runde starter opp. Fysio og trening er noe jeg skal starte og gjøre hjemme hver dag, på egen hånd til de dagene jeg ikke er oss fysio. En plass må man starte.

mandag 4. august 2014

Mange tanker i hode

Du stiller deg mange tanker i hode når det står på som verrst. Du lever i en usikkerhet over hva vil skje nå?. Du vet ikke utfallet, nye nedturer i det som så så lovende ut. Du kan adri sette deg ned og tenke at nå gir du opp, du må stå på i hverdagen.

Jeg er ikke flink og sette ord på hvordan ting går, sir gjerne at det går bra da det kanskje ikke går bra. Tenker ofte at det finnes verre ting en dette, det er sant men det er ile nok som det er for sin situasjon.

Operasjoner har vært mye av mitt liv, jeg har igjennomgått operasjoner fra jeg var baby av. Min første operasjon tok jeg da jeg var rundt 3 mnd. Da budde jeg på sykehus, der jeg har levd mine første 6 mnd av livet mitt. Jeg var ganske syk som liten, og forholdene i Russland er noe helt annet på den tiden en det kanskje er nå.

Det er ikke godt og si hvordan jeg hadde det på den tiden der jeg budde på sykehus, en ting er nok sikkert at jeg har kjempet for livet fra starten av. Live på barnehjemmet var et liv du måtte kjempe for. Forholdene der var krevende for et lite barn med ulike utfordinger. Jeg var helt åpen i ganen, så det og ta til seg mat var krevende nok til tross for manglende hjelp. Jeg har undret meg på hvorfor ble jeg ikke lukket i ganen da jeg var 1 år, ville de la barna sulte ?. En slik utfording er så å si umulig og leve med i over lengere tid. Når jeg ser tilbake på livet fra start og til nå, får jeg klart et bilde i hode. Det er ikke noe rart at jeg har utviklet et nekativt forhold til mat av alle opplevelser jeg har vært med på.

Operasjoner er jeg mer en lei av, men må man så må man. Ganespalte er krevende for mange alt avhengid av hvordan type ganespalte du er født med. Operasjoner er passert på at hver enkelt inngrep må være vellykket før neste inngrep kan utføres. Dette kan være lang og krevende vei for den som står i det. Du blir sterkere både fysisk og pysisk, når det står på.

Man tanker situasjon på en helt annen måte en andre ville gjort det.
Jeg merker at jeg er blitt endret i løpet av de her turene jeg har igjennomgått operasjoner på. Jeg vil og er sikkert til god hjelp for andre i kanskje lik situasjon.

Det blir noe og se hva som vil skje når IV antibiotika kur blir avsluttet på onsdag. Der det og stå på antibiotika over lengere tid ikke er smart for kroppen. Ved mye bruk av antibiotika kan kroppen begynne og gjøre  avstand fra det. Kanskje vi vet mer når vi får svarene fra CT og MR på hva veien videre blir nå.
Det som er viktig og tenke når det står på er at man kan ikke gi opp, selv om det er en stor eller liten kamp man står i. Man finner en utrolig styrke som man ikke kunne tru man kan ha, men den finnes der.

fredag 1. august 2014

Når det står på

Det har vært krevende dager  vi har hatt nå. Jeg merker det på kroppen at jeg er sliten, og trenger og ta det rolig nå. Det har vært mer en det jeg har tålt på kroppen . Det tar på og stå på antibiotika, kroppen trenger ekstra hvile for og få best mulig effekt av antibiotika.
Dette har tatt på både fysisk og pysisk.
Men er det ikke i nedturer det går oppover?.

Det tar på og leve i usikkerheten, ingen vet hva utfallet av dette blir. Det har vært noen tøffe nedturer for oss her i huset. Det er mer komplisert en det vi hadde sett for oss. Vi har fått bekreftet at det er en ny fistel i ganen, som vil med høy sikkerhet bety ny operasjon. Men det har vi mer og mer sett at det er ikke hoved grunnen til betennelsen som er oppstått nå.

Som skrevet tidligere her på bloggen fra 2011. 2011 hentet jeg bein fra hofta og til munnen, dette var for og erstatte det manglende beinet som spalte barn kan ha. Jeg er født med leppe-kjeve-ganespalte som betyr at det har sin del som må rettes opp. Jeg er født med totalt ganespalte, som betyr at helle ganen var åpnet, som igjen betyr at jeg ikke hadde bein nok fremme i munnen. Jeg har igjennomført denne operasjon 4 ganger, men har ikke oppnådd best resultat. Det har vært vanskelig og få kroppen til og akseptere sitt eget bein fra hofta. Det har oppstått betennelse på betennelse, det har vært mer komplisert og vanskelig en oss de fleste som utføre denne operasjon. De syntommene jeg har er nærliggende og tru at det kan være et lite bein oppe i det som ble hentet fra hofta som er død ut. Det må ut av kroppen fysisk. Kroppen vil ikke klare og få det bort ved egen hjelp eller antibiotika.

I dag er det igjennomført en MR og en CT rønken for og se om vi kan se på bildene om alt er normalt eller hva. Ved vanelig rønken klare man ikke og se hva som er død og levende bein.

 Antibiotika er helt klart viktig nå, for og hindre noe mer utvikling av dette. Men det vil ikke løse problemet.

 Vi er usikker på hva plan videre vil være nå. Men vi vil vel mer vite når vi får høre svarene fra CT og MR. Vi har fått gjort noe veldig viktig som kan bety mye for at vi skal komme videre med dette. MR tok en time, der ble det tatt ulike serier med og uten kontrastveske i veneflon.
CT tok kort tid, der ble det også tatt med og uten kontrast, men litt forkjell på type kontrast.

Man får håpe dette kan komme til mer hjelp for legene i Tromsø og i Oslo. Timen jeg har på Riksen den 21 august blir nok og skje før den tid, der det er for lenge og vente til 21 august før noen ser på dette.

lørdag 26. juli 2014

Posetiv respons fra kroppen

Dag tre med IV antibiotika er fullført, til nå ser det veldig lovende ut. Jeg har ikke fått noe ubehag eller noe i magen som jeg får med antibiotika i piller. For min del er det en tydelig forkjell fra IV og piller i antibiotika.
Selv om jeg står på IV en gang for dag er det viktig og beskytte magen selv om jeg ikke merke noe ubehag i magen. IV kuren tilsvarer det samme som tre gang for dag som legen først ønsket. Det er en tøff kur, merker at jeg vil sove en del og det er jo bare posetivt for da rehabilitere  kroppen bedre.
Kroppen min har tydelig tatt IV behadlingen veldig bra, jeg merker mer og mer forkjell på kroppen. Det er helt tydelig at jeg har gått med en betennelse i kroppen, man blir jo slått ut når kroppen ikke helt er frisk. Håpe er at antibiotika vil gjøre at forholdene i munnen vil gro rett slik at man kanskje slipper en ny re operasjon. Man må bare ta tiden til hjelp.

torsdag 24. juli 2014

Ting kan virkelig bli snud på hode

Ting som så ut til og gå så flott ble snud på hode for en uke siden. Frykten for infeksjon og betennelse ble et faktum. Frykten for ny fistel ble plutselig et tema. Operasjonen som så ut til og være vellykket er nå ikke fullt vellykket.
For en uke siden startet en lang vei for og finne en løsning for situasjonen.
Bilde du ser nå ser du også en ny fistel. Det er utviklet seg et nytt hull helt fremme mot tennern. 17 juli ble det en tur til tannkopetansen for og få en tannlege til og se på dette. Ho ønsker oppstart med antibiotika for og hindre noe mer utvikling av infeksjon. Område er ømt og vondt og stygg smak i munnen. Dette er slike ting som er tegn på innfekjson. Fredag 18 juli blir det en tur til fastlegen for og få legen til og sendte akutt henvisning til Ørenesehals. Saken er at jeg tåler ikke antibiotika pr munnen, der mage og tarm er helt øddelagt av all antibiotika jeg har stått på. Vi reiser hjem uten noe god hjelp, legen vil at jeg skal prøve antibiotika over helga.

Oppstart er da i gang den 18 juli, må avslutte kuren den søndag 20 juli. Jeg blir umidelbar dårlig og starter med oppkast og diare og få til slutt ikke i meg noe. Mandag 21 blir det en ny tur til tannkopetansen. Tannlegen vil ha meg ned til Ørenesehals for tester og undersøkelser for så ta en ny avgjørelse. Tirsdag 22 blir det noken gang ny tur til sykehuset. Denne gangen kommer jeg til selveste overlegen som var en lege som tok ting på alvor. Legen sier at dette kan vi ikke tulle med og her har det vært mye. Legen ringer derfor  Riksen, legen får til slutt kontakt med hoved legen som kjenner meg godt og har operert meg sist.  Legen ser også at her er det nødvendig med IV behadling  i antibiotika. IV behadling tåler jeg godt jeg unngår da oppkast og diare kroppen tar IV mye bedre.

 Etter mye telefoner hit og dit finner de en løsning for IV behadling. Avtalen blir og starte opp 23

 24 juli som er i dag får vi ting i sving. Før jeg tar turen til sykehuset for første kur må de dagelig rutinene igjennomføres. Det flotte er at magen tar maten og jeg får i meg nering. Jeg har litt forhøyet temratur, dette skyldes at kroppen har en betennelse den kjemper mot.

Første IV behadling er igjennomført i dag. Endelig får kroppen rett type hjelp slik at man kan få bort betennelsen i munnen. Jeg skal nå stå på IV antibiotika i 14 dager en gang i døgnet så ny vudering. Nå får man håpe at dette hjelper godt på kroppen min.