tirsdag 31. desember 2013

Enestående arbeid

Vi jobber nå ut for at vi kommer på Riksen på fredag med første fly.
Så har vi mulighet og få tak i HELFO på torsdadssmorgen.
Nå får vi håpe at det går som planen nå.

Ha en riktig god feiring av det nye året:)

Helt uhørt dette

Får uventet telefon fra tannlegen på Riksen.
Beklager at vi ikke har hørt noe, måtte da si ska ikke beklage når man har ferie.
Tannlegen vil jeg skal komme ned til de på torsdag, om vi har muligheter.
Tannlegen er enestående og gjør fantastisk jobb.

Klart gjør vi alt for og reise ned på torsdag.
Vi må alltid ringe HELFO og bestille fly, vi får reisen dekket.
Dette er igjennom behadligen jeg har reisen.
Vi ringer, men når ikke frem, dette tar virkelig toppen av kaka.
Hva gjør man i krisesituasjoner der man må ut og fly og ikke får tak i HELFO.
Det tyder på at HELFO er stegt, men ingen telefonsvarer eller noe om at det er stegt. Vi ringer så etterstengetid, da får vi at det er stengt.
Helt sykt og ikke få respons når man forsøke og ringe med to telfoner
Dette er helt uhørt at det er slik, nesten så man vil ta sake i avisa om dette.
Hva gjør man når krisesituasjoner skjer og man må ut og fly.
Skal ikke kunne være mulig dette.
Vi får nok ikke tak i HELFO før torsdagsmorgen, helt uhørt.

Tar det nye åre 2014 i godt i mot

Åre som har vært har vært et år med mye ting.
jeg har lært mye, ikke minst sette pris på gode dager, det og se dagene mer.
det nye åre vil inneholde nye utfordringer nye opptur og nedtur.
vil få ny lærdom av åre 2014.
her er en video av gjennomgang av åre 2013.

mandag 30. desember 2013

Ingenting hjelp før i januar 2014

Det er ikke så mange dager igjen før det nye åre ringer inn her.
Vi har allefall gjort alt som står i vår makt for og finne hjelp nå, vi må bare innse at det finnes ingenting  hjelp nå.
Riksen er stegt til 2 januar, kopetansenteret er også stegt til i januar en gang.
Fikk telefon av en som kunne si, de som lager plater her er borte. Det vil også ta lenger tid og lage plate her i Tromsø.
Den må først sendtes til Harstad om man ikke er så heldig at den i byen er tilgjengelig.

Det beste er og prøve og få hjelpen på Riksen de vet Historia min og ikke minst kjenner de meg godt.
De sitter trossalt også med den kopetansen som Tromsø ikke gjør.
Det og være spalte barn krever at man må innom fagfolk som har kopetansen rundt dette feltet, UNN har dessverre ikke denne kopetansen, noe man gjerne kunne ønsket de hadde.
Det er kun to Sykehus her i Norge som har kopetansen, det er Bergen sykehus også Rikshospitalet, som også startet med denne kompetansen.

Vi blir nok kontaktet av Riksen så snart de er på jobb.
Tannlegen er enestående og gjør apselutt alt som står i makt for og hjelpe meg.
Dette vil jeg også si om kirugene som står på og aldri gir opp.
Tross alle nedturen og overraskelsene som kommer.
Jeg har skrevet ny historie på Riksen, de har lært mye av min historie.
Ting som umulig skal kunne skje som likevel skjer.

Jeg har gjort og gjør min innsats på og komme best ut av dette.
Spiser ingenting pr munnen nå, dette for og hindre at plata blir enda mer løs en det den er nå.
Kanskje dette er det lille håpet og muligheten, som kan bety enormt mye for ternnern.
Vi må bare la tiden vise og se hva utvalet og resultat blir av dette.

søndag 29. desember 2013

Sondemåltid er klargjort for dagen

Det er en del som må forberedes med sondemåltid, men det er verd det når man har en kjempe hjelp av det.
Sondemat skal ny pose til etter et døgn, nytt slangesett skal også byttes ut etter et døgn, sprøyte ska byttes ut etter 2 til 3 døgn.
Det at det er så viktig på akkurat dette er for og hindre smitefare, må huske på at det som er i posen og sett går rett i magen.
Om man ikke er nøye på dette kan man få følgene utslag, løs mage eller infeksjon.
Det er ikke bra og gi for gammel sondemat, husk viktig og følge det som er oppgitt som anbefalt bruke tid.

Her får du se litt hvordan det og forberede mat er, det må gjøres hver dag.
Her er alt fikset og klart

Slik er det når måltide pågård


Mellomstyket her er den jeg bruker nå, veldig fornøyd med det. 
Her er det også egen mulighet og sette medisin, som brukes daglig nå. 


Dette mellomstykket brukte jeg før, men da var det ikke et slik behov for og sette medisin, som nå.

Her er en veldig god løsning og ha til dette mellomstykket. 



Fin julegave og få :)

Det og få noe slikt i julegave nå er jo bare supert :).
Dette er helt nødvendig og ha når du skal forberede mat til sonding.
Det og bruke litt vanlig mat innimellom er anbefalt av ernæringsfysiolog.
Det at magen får litt vanlig mat innimellom er bra for den.
Greit og ha riktig utstyr når du skal forberede maten til en sonde.

Om det er forslag til matvarer man kan bruke for og sonde så er det bare og kom med ider er åpent for og prøver alt :)


lørdag 28. desember 2013

Toget er gått


Ingen hjelpemidler som kan bli til hjelp. 
Det blir nok haste tur til Riksen er man riktig uheldig nå.

Vi får ingen hjelp før kompetansesenter nordNorge åpner i januar. 
Har nå fått sendt epost til tannlegen på RH og se hva respons blir.
Vis ikke dette får konsekvenser for tennern nå så vet jeg ikke. 
De har begynt og flytte seg ut av stilling.  
Klare og ha plata på med nødskrik, men den gir ikke den hjelp som den skal.

Dette er en stor  nedtur for oss alle. 

Dette vil gi påvisning i behandlingen

fredag 27. desember 2013

Krise

I dag får jeg oppleve det verserte man kan oppleve nå.
Plata i munnen knakk i to, da er det ingen hjelp i den.

Dette handler om tid fra den knekk og er ute av munnen, man skal bruke den hele døgne rundt.
Plata gjør at tannstiling holdes på plass, den startet jeg med etter jeg fjernet tannreguleringen.

Mitt tilfelle er den plata veldig viktig, i og med at jeg mangler to fortenner, så er tennern avhengig av den støtten.
Vi forsøker og kontakte legevakten for og høre til råds, men de vet jo lite om akkurat det området. Men de gjør sin innsats på og hjelpe og ringer til tannlegevakten, men det er stegt, det er ikke åpent før kl 16 i morgen.
Dette er jo noen timer til den tid, og tiden er en viktig faktum når det gjelder tenner.
Dette blir nok ikke en rolig natt i huset for oss, i kveld å i natt.
Dette kan få kavale konsekvenser i etterkant, men det vil man ikke få svar på før neste kontroll på Riksen' i januar 2014.
Man må bare håpe dette ikke vil påvirke så mye på tennern.

torsdag 26. desember 2013

Like våken som katte dyr

Søvn er et faktum som er et daglig problem, sover gjennomsnitt en til 4 timer pr natt noen netter ingen søvn.
Det og gå med så lite søvn tar på for alle men ikke minst meg.
Det er virkelig skjedelig og ikke klare og sove når man faktisk er smertefri.
Av en merkelig grunn klare jeg ikke og finne roen til og sove, etter siste operasjon har søvn blitt mye verre.
Det var vel noe som skjedde i den tiden man var i en sårbar fase, klare derfor ikke og finne roen, jeg er konstant stresset og på vakt og ikke minst i tankepoksen.
Tenker ofte på hva vil skje i fremtiden ? hvordan utfall får de neste operasjonene jeg har i vente?.

Tru hvor lenge dette vil vare?, det er jaggu ikke enkelt og svare på, for og si det slik liker jeg ikke utviklingen på søvnmagelen.
 Jeg vil sove men får det ikke til, ganske så irriterende og ligge våken om natta.

Like greit og sitte og leke med min gode venn, som gjerne vil leke om natta :).
Man får da tankene på noe annet.
Jeg er blitt ganske lik katte dyr, de er jo på jobb om natta, natte dyr.
Like våken som nattedyr, må jo ta det med et smill :)
Passer ganske godt med Den jeg har på meg nå hehe:)

En som har veldig lyst og leke med kula :)

onsdag 25. desember 2013

Litte tilbake blikk fra jule tid i fjor, og julen i år

Jule tiden er en  fin tid, godt og la roen komme over huset. Jula for meg inneholder ikke den vanlig gleden som for de fleste gjør, er jo så klart den julematen.
 Min juleglede er julegavene, fokoset er da på noe helt annet en den maten.
 Jeg har min mat, som er gullverd <3.
Mitt forhold til mat er dårlig, jeg er redd mat, blir veldig skeptisk til og spise maten, årsaken er jo veldig grei.
Det og forstå situasjon for andre er heller ikke så lett, man sir det og oppleve lignende  situasjoner selv gjør at man forstår det bedre.

Knappeforendingen har jeg fått mye forståelse av mat situasjon, det følses godt og ikke være alene i en slik situasjon.
 Man får se og lese om andre som står i en samme situasjon der næring er  et problem av ulike årsaker.
Man får mer innblikk i hvordan en hverdag kan være for andre.
Det og ta mat i munnen og spise den er ikke en selvfølge for alle, den biten får man ta en del i, med andre i slike situasjoner.
Knappen ( sonden på magen ) er en kjempe hjelp for mange, ikke minst gullverd, det blir en ny liten venn for både store og små : ).

Julefeiring i år har vært en flott feiring.
I fjor var julen bregget  av mye smerter.
 Da gikk dagene til og kjempe i seg mat så man klarte og holde seg oppe.
Det og ha en slik hverdag er så å si en heldagsjobb, for den det gjelder men ikke minst de nærmeste.

I år har julen vært noe helt annet, mer opplagt og ikke minst mer energi.
 Jula i år, har innebære lite smerter, mer glede og ikke minst mer  fart.
Det og være smertefri er en befrielse for alle og en ikke minst meg.
Det og kunne nytte dagene med null stress fra en skolehverdag som ikke fungerte merkes god.
Man har fått brukt dagene til rehabilitering etter operasjon, det og ha så høyt fravær fra skolen på grunn av sykdom er vanskelig.
Det og ta igjen alt det tapte er ummeneskelig.

Merkes på alle at dagene har innebært gode dager, god og ha slike tider.
Håper at man kan få mer av de gode dagene, med lite smerter, det gir så mye for alle :)
Ha en fin jul videre til dere alle






tirsdag 24. desember 2013

God jul alle sammen :)





                                                Ha en fin dag til dere alle :).

mandag 23. desember 2013

Gode tider i juletiden

Har vært hellige dager, uten smerter. Håper det fortsetter slik en lang tid fremover. Fortsatt dårlig med søvn, alt for lite, søvn består opp til tre timer pr natt noen netter med ingen søvn. Satser på at det blir nedre med det snart.
Mye man må fikse til jul, god man kan ta en liten pause og ha i seg litt mat i magen.
Man må jo ha det litt gøy innimellom :) .
Nøstus er en som liker utforsking og utfordring er gjerne med på alt. Når det komme til og prøve nye ting, ja da er han med i sving bare han får godis, så er alt gøy :). Nøstus er en med full tålmodighet med både store og små. Hm tru er man ikke fin med solbriller på man tru? :)
Liten tøffing med briller på :) 

Godis ja det må man få :) 

torsdag 19. desember 2013

Herlige dager

Har vært flotte dager nå. God og kunne slappe av. Helt stopp med smertestillende etter operasjon nå. Betennelsen som var på tur og utvikle seg mer i ganen har nå trukket seg tilbake, kroppen klare selv og reparere dette. Mindre ubehag og smerte i magen for øyeblikket. Tiden som har vært nå har vært herlig, betraktelig mindre smerter. Det er herlig og kunne være smerte fri en stund  :), håper det fortsetter slik.  Magen har nå begynt og jobbe normalt igjen, ingen behag lenger med fordøyelsen. Sondemåltid går supert. Satser på at jula blir blir en smertefri jul, slik at man an nytte tiden. Eneste som ikke er på plass er søvn, er lite søvn på nattes tid, men jaja alt kan ikke være perfekt. Det og bare kunne være smertefri er en befrielse :) nyte den tid man kan så lenge det vare :)

torsdag 12. desember 2013

Har fått fikset mye i dag.

Det er stadig fremgang her i huset er der stor nedtrapping av smertestillende, behovet blir stadig mindre. Her i uka så det mørkt ut, på utviklingen i ganen. Har heldigvis gått andre vei nå, ser mer lysere på utviklingen nå. Kirugen har ikke ringt, men det skal jeg ikke si noe på de har mer en nok og gjøre om dagene. Tannlegen på Riksen er borte på tirsdager og onsdager, avtalen var om kirurgen ikke hadde ringt meg, så skulle jeg sendte melding til tannlegen. Men tenker og holde det litt av nå, utviklingen går mot bedre. Jeg har skylt skylemidel flere gang for dag, vært veldig bevist på hva jeg har spist pr munnen. Tiden nå har bare bestått av sondemat, det vil det også gjøre en tid fremover. Vil få det til og gru bra, ikke minst kunne få vellykket resultat.

Lege time i dag.
Dagen i dag har jeg fikset mye på plass. Veldig bra og få ting i sving, så man kan kommer videre.  To nye hendvisvninger til UNN i dag.
 Ny runde for magen, for uforklarlig blødninger, håper man kan finne et svar en dag.

Så en utredning på øre nese hals på UNN.
Jeg er mye plaget med halsen. Dette er blitt verre og verre, mindre mat går ann og spise.  Mye plaget med halsen og la maten passere, spesielt løs mat som smuler. På Sunnas sykehus fikk jeg gjennomført en fluoskopi rønken av svelg i april 2013. Det ble påvist at jeg har en svakhet mellom struphode og lukkemuskel. Det vil si, jeg har lett at smuler og løs mat kan komme i luftrøret, dermed ligger det og irriterer.
Når jeg spis mat som ikke går bra, kan jeg gå lenge og plages etter måltide, blir veldig mye kremting og hosting. Legen i dag forklarte litt om dette. Min bakrunn spiller en viktig rolle her nå.
Med min medfødte tilstand og manglende medisinsk hjelp, har det ført til at jeg ikke  har fått spise trening eller riktig hjelp, i mine første leve år. Spalte barn har behov for tett oppfølging fra første stund.  Det er bare spørsmål om man kan gjøre noe med dette problem, ikke godt og si.

fredag 6. desember 2013

Snakket med Riksen i dag

Har ikke vært fornøyd med utviklingen, etter operasjon i ganen. Fikk snakke med spesial tannlegen, han har snakket videre med kirurgen, ringte meg opp igjen. Man kan sammenligne dette med brandsår, skal starte til uka med og buse i gangen med tannbøst, dette for og herde i gangen. Håpe at forholdene i ganen vil forbedre seg, når jeg starte opp med det, skal også fortsette med kosedyl, skyldemidel, det forebygger mot infeksjon, viktig og skylle med, godt tid fremover.  Skal overføre bilde til tannlegen som skal se på det og snakke med kirurgen, så skal han ta kontakt med meg løpet av mandag. Så får vi se hva som skjer videre. Viktig at jeg følger godt med nå i utviklingen, vi vet jo ikke helt hva som bygger seg opp. Bare og håpe det ikke er betennelse, men det skal jeg aldri si aldri med meg.

torsdag 5. desember 2013

Negativ utvikling etter operasjon

Det har ikke vært enkelt og få det til. Operasjon var krevende og ble ikke helt som plan. Nå ser jeg at det begynner mer og mer og komme tilbake det de opererte bort. I morgen er det vel det beste og ringe til RH for og høre.
Her ser du hvordan det ser ut, liker ikke det jeg ser. 

Ny narkose i dag

Dagene går fort, skjer stadig noe nytt og ikke nytt. I dag var dagen for kanskje  får svar for det uforklarlige. Jeg har null effekt av spiral, den må ut snarest mulig. I dag fikk jeg gjort det. Finner ikke årsaken til problem så venter nye prøver for og finne en forklaring. I dag har jeg vært på UNN for og få fjernet spiral i narkose. Det at narkose må til er at det er nærmest umulig og få gjort noe uten narkose, dette for smerter stopper. Det beste for meg og legene er at jeg sover under det. Gikk kjempe bra i dag, oppvåkningen gikk strålende, våknet lett opp og kom meg fort. Spiral er fjernet. Nå må jeg følge med ekstra med feber og ubehag og smerte, dette er som er syntomer på infeksjon. Jeg har ikke infeksjon nå, det er bra, satser på at det ikke blir det heler.
Fint juletre med hovedinngangen på UNN. 



Her er man klar, ligger bare og venter.

Her er alt over, alltid godt når det er over, uansett hva. 

tirsdag 3. desember 2013

Fremgang skjer stadig

Blir en stadig fremgang for dag for dag, bedre og bedre. Stor nedgang i smertestillende, og stadig mindre behov for det. Har sovet store deler av helga, godt og få sove seg litt opp. Man blir utslit av sterke smertestillende, så godt at behove blir stadig mindre. Man tar dag for dag som kommer.