fredag 18. oktober 2013

Siste kontroll før operasjon

Da har man plutselig kommet til 18 okt, det går fort unna her. I dag har siste kontroll før operasjon vært. Det viste en betydelig forbedring i gangen fra sist, det har gitt resultat av det og bruke knappen (sonden) mer  aktiv en og ha så mang måltid pr munnen.  Det har gitt muligheten til gangen  og forbedre forholdene samt styrke slimhida til neste forsøk kommer. Plan videre nå er operasjon, der man vil foreta nytt forsøk med og lukke fistelen, skal også fjerne plater og skruer, som ligger og irriterer. Plan er også da etter operasjon og ikke innta mat pr munnen til krisefasen er over.  Dette for og øke skjansen  på en vellykket resultat. Man vil jo ta i bruk alt for og oppnå det resultert man ønsker. Det og ikke innta mat pr munnen vil ikke ha noe og si for min del, det er den dag i dag lite mat som kommer igjennom munnen, på grun av forholdene som ligger nå.  Når man har den muligheten som jeg har nå så må man bruke den. Bare og håpe og tru at det nå vil gå riktig vei fremover.

torsdag 17. oktober 2013

Nå tar jeg valget mitt

Dagene går fort, og tiden går fort. Man har mye utfordring i hverdagen. Skole har vært vanskelig og krevende og klare  de kravene som stiles der. Har hørt at det er utrolig at jeg klare og stå i alt, ja det er nok utrolig at jeg klare det. Det er vel ingen grunn til at jeg blir kalt livets kjemper, samt at jeg er sterk og alt det der. Ja jeg er nok det, det har vært mage tøffe tak man har måtte kjempe seg igjennom. Jeg er aldri den som gir opp først, jeg er tvert i mot det. Skolehverdag har man sett at det går bare en vei med,  man kan ikke ha det slik. Det er jo spørsmål hvor lenge skal man la det gå der man pines igjennom en uholdbar hverdag, nei det finnes en grense. Det er bare og innse at de årene man har kjempet om og få tilpasset opplæring er gått, er umulig og nå igjennom. Det er greit om man er frisk og rask og alt det, men når man har så mye fysisk utfordring finnes det en grense. Det og klare og ta alt igjennom av fravær som blir, er umenneskelig spør du meg. Jeg tar dermed valget om og gå av med skolen nå, man må bare innse fakta at jeg har ikke kapasitet og mulighet og klare og komme igjennom dette. Det er greit at man har fått mulighet og bruke de gamle lære bøkene men det holder ikke mål. Jeg er ikke i stand til og klare dette, alt er kaos i hode, det og ha en tverrfaglig eksamen er umulig for mitt ståsted,det er bare og innse fakta her.  Når man i tillegg har lærevansker og alt så blir det ekstra utfordring om man ikke har det. Jeg skal ha  permisjon fra skolen, for og ivareta skoleretten min. Men det er ganske så lite sannsynlig at jeg vil komme tilbake til skolen igjen, Men er no greit og ivareta den. Man kan da få bruk tiden på og bygge seg opp av alt man skal igjennom. Man kan da fokusere på og finne ut hva man vil, samt kunne finne noe man vil.

søndag 6. oktober 2013

Velykket forsøk

I dag forsøkte jeg og ta middags maten og mose den. Menyen i dag var kjøtt, potet og saus. Jeg har fått mange gode ider igjennom knappe foreningen, er veldig takknemlig for det. Sist jeg forsøkte dette ble det mislykket, saken er man må bruke mye veske for og få det så fint som mulig. Middagen i dag har vært veldig bra, først sondemat på 200 ml så 240 ml på middagsmaten, det er en god mengde mat.

En liten oppsummering på hvordan ting går nå

Har hatt mange gode dager, med ingen smerte eller ubehag. De siste dagene har man mer eller mindre blitt utmattet av smerte og ubehag. Søvn er bare mer eller mindre og større utfordring  nå. Den siste uka har man mer eller mindre sovet mindre. Det jobbes med og få i seg næring samt få vekta opp, men det er et langt større utfordring enn det man trur det er. I de gode periode går det fint med maten med ingen ubehag eller noe, mens dårlige dager er det et annnet kapittel. Den mest og krevende utfordring er vel nattmating samt frokost. Har mer eller mindre måtte stoppe nattmating dette for at man våkner av stor kvalme samt det går utover dagen. Har prøvd og legge opp til faste tider for måltid men er vanskelig når det blir kvalme oppkast som styre dette. Jeg må nok prøve og legge opp løp for dette, får forsøke flere og mindre måltid på dagtid.

Magen
Er det ikke maten som man plages med så er det andre ting også. Et stort tema som har vært et problem fra dag en av for og si det slik. Det er ingen som klare og finne forklaring til dette samt løsning for dette. I januar 2013 fikk jeg lagt inn hormonspiral for et tappert forsøk og få bort smerten, men det ser ut at det er et mislykkes forsøk. Jeg har vært oss legen for dette og nå venter jeg på en ny henvisning til sykehuset for ny utredning for dette. Man må jo klare og finne ut av smerten og årsaken til dette. De siste dagene blir dette et daglig problem man har, det og leve med smerte er nokså krevende.

Knapp
Det går strålende med knappen, ser ut til at det nå er riktig størrelse på knappen.

Hjelpemidler
I er i gang med og finne riktig hjelpemidler, vet dette tar tid.

Skole
Ja må ikke akkurat si at jeg synes det er så stor forandring på skolen i år som alle andre år. Jeg er mer eller mindre stemt for og droppe av alt som heter skole. I år er det nye bøker en stor minus for min del, jeg forstår  ikke de nye bøkene det er på et langt høyere nivå en det jeg forstår. Det og få hjelp er dårlig med det, blir overlatt til meg selv. Det er nokså en utfordring når man i seg selv har vanskelig med og komme i gang med oppgaven men i tillegg ikke forstår oppgavene. Det gjør ikke saken lettere. Det er vanskelig og vite hva man skal gjøre.

Munnen
Tiden går fort, nå venter jeg meg en operasjon i munnen i november en gang, siste kontroll er nå 18 oktober før nytt forsøk på ganeoperasjon skal gjennomføres. Har mer eller mindre større problemer med at noe irritere meg i halsen etter måltider, da når det er pr munnen. Jeg er med i grupper på fac der andre med leppe- gane-spalte er med i, man får jo dele sine erfaringer samt gi info til hverandre. Jeg har vel sett at dette er noe som er følget av sykdommen, som kommer  sterkere frem at en svelg-lapp operasjon er nok noe som må til for at det skal bli bedre av det. Jeg har noe i halsen etter måltider og kan gå lenge og kremte akkurat som om noe plager med i halsen. en dette oppstår ved ulike matretter, det som er fast går fint men smuler går ikke fint. Men man er jo usikker om CPen kan spille inn en viktig faktor her i bilde, Jeg har jo til tider der mat og veske går i rang hasen samt  smerten i kjeven blir ekstra. Men et sikkert svar på dette vil nok komme når alt av operasjoner er i mål.

Fot
Jeg går også nå i vente med og få operasjon på venstre fot, tar tid så man må bare ta  det som kommer.

En liten oppsummering på hvordan det står til nå fortiden, har vært lite med oppdatering nå, vet når det ikke skjer så mye er det jo heler  ikke så mye og skrive om.