fredag 27. september 2013

Samtale med legen på UNN i dag

Timen på UNN i dag, gikk mest for og høre om hva som har skjed. Alle og en er nok irritert over svikten som har skjedd. Det er ingen tvil om vis utredning av CP hadde skjed i 2009 hadde vi nå vært mye lenger, en i dag. Hadde også kunne redusert på skaden i ryggen, samt fått de nødvendig hjelpemidler på plass.  Nei det er en stor frustrasjon og irritasjon som vi har i oss. Jeg eller alle og en er iallfall utrolig gla for at Riksen nå sitt med saken, for akkurat dette så er det Riksen som har mest kompetanse på CP og operasjon. Dette innrømte legen på UNN også på, dette vet de best om. Vi får bare håpe og tru at det vil bli vellykket resultat av det man venter seg frem over i alt

fredag 20. september 2013

Utfordringer


Man møter stadig på nye utfordringer, det og  finne løsning samt mestre utfordringene. Det blir behov for hjelpemidler men usikkert på hvilke hjelpemidler som er riktig. Har litt hjelpemidler som skal prøves ut. Største utfordring har vel vært og finne riktig hjelpemidler i form av og sitte. Jeg har fått  en stol for og prøve den ut,  dessverre ser det ut til og være feil til mitt behov. Nå venter vi på og få en ny runde med prøving av hjelpemidler for og finne riktig hjelpemidler i det og sitte. Saken er når jeg sitter, så sikker jeg  sammen med ryggen, som vil si, jeg sitter helt feil. Dette skjer ubevisst, dette skyldes nok at jeg mangler styrke til og bære min egen kroppsvekt i sittende stilig. Det vil da si at jeg trenger mer støtte i det og sitte, en det jeg får i dag av hjelpemidlene. Dette problemet har vært i flere år, det menes av de vi har snakket med at dette skylles en stor grad CP, samt slitasjen og prolpas i ryggen.   Dette problemet har blitt verre det siste året, dette sykles nok at slitasjen er blitt større. Vi fikk påminning av legen på Riksen  før hverdagen skal bli bedre må det være riktig hjelpemidler også. Skolehverdagen er nok tidkrevende for der er det ingen hjelpemidler så det blir mye verre og mer smerte i skolesammenheng. Det og finne riktig hjelpemidler tar tid, man er jo usikker på hva som må til. Vi vet at man må se på hjelpemidler som gir mer støtte rundt hofter og mageområdet. Vi får nok svar i neste uke en gang om hva de nye resultatene av den MR undersøkelsen  vil vise, dette kan være intresant  og se hva de viser i dag. Vi har fått svar at mer støtte må til, det er et stort problem med knappen, for jeg sikker sammen her, som også gjør det vondt verre der knappen er altså sonden.

lørdag 14. september 2013

Lure nok på om hvordan det går her i huset.

Dagene går no, og tiden går fort. Det står bra til her, men man har no sine utfordringer man møter på i daglig livet.

Knapp:
Det og få riktig størrelse har vært en utfordring. Nå har jeg min fjerde knapp, med en mindre størrelse. Får håpe og tru at den nå vil være riktig. Jeg har nå fått målt, med  målestav for og se avstand mellom magesekken og bukveggen. Man gjør dette for og sikre seg at det blir riktig størrelse på knappen.
                                            Her ser du målestaven som jeg snakket om.

Måling av hullet, var en stor utfordring. Det og ta ut knappen gikk helt fint, men ble verre når den skulle inn igjen. Men etter mye press så kom den på plass. Måtte bokstavelig talt bruke makt for og presse den på plass.  Dette var veldig vondt, og ubehagelig. Når du tar ut en knapp av magen, skal den som vanligvis ikke settes inn igjen, men denne anledning skulle den inn igjen. Det er nok forklaringen på at det ble mer komplisert og få den inn.


Den 12 september så fikk jeg satt inn forhåpentligvis riktig størrelse. Jeg gikk og små gruet meg til og gjøre dette, men gikk over all forventning.
Samme dag var det ny kontroll oss ernæringsfysiologen. Det har vært vanskelig og følgt helt opp med sondemat og mengden som skal inn. Det tar sin tid og legge til nye vaner, må bare ha tålmodighet og prøve så god jeg klare. Dagens vekt ligger lavere en sist, men det svinger nok  inni mellom. Jeg skal prøve og følge bedre opp nå, så man får opp vekten.

Venter litt undersøkelse til uka samt i denne mnd.

Onsdag skal jeg til ny MR av rygg, dette for og se om det har skjedd noe forandring i ryggen.  27 september skal jeg til bake til ortopedisk på UNN, tru hva jeg skal da, ikke noe mer og gjøre før vi er der.


onsdag 11. september 2013

Ikke fornøyd med systemet

Dette er en blogg der jeg skriv om hvordan ting går og det, men velger i denne anledning til og kanskje bruke som et hjelpemiddel.

Dette er til og kanskje få råd.

Jeg har i flere år kjempet for og lære mitt morsmål, men blir nektet dette. I de alle årene jeg har gått på skole har jeg prøvd for og få lære mitt morsmål, men mislykkes. Jeg får til svar, nei dette er ikke ditt morsmål, selvfølgelig er dette morsmålet mitt.  Jeg har i alle år hatt et kjempe ønske om å få lære mitt  morsmål. Jeg synes dette blir feil og gi straff til de som er adoptert og har ønske om og få lære sitt morsmål.  Synes også dette blir feil at man må betale for og lære sitt morsmål. Jeg har ikke tenkt og gi meg for dette, dette får koste det vil men jeg har et mål og dette måle skal jeg nå.

søndag 8. september 2013

Man lære noe nytt hver dag

Det har vært mye man har måte sette seg inn i. Det og lære samt mestre ny utfordring, har vært en lang vei og gå. Jeg fikk dårlig oppfølging etter innsett av PEG sonde, og har da derfor måtte leite meg frem på nett med kunnskap. I løpet av den tid jeg har brukt på og finne informasjon samt kunnskap, har jeg lært mye. Det finnes mange nettsider man kan bruke, for og finne informasjon. Men den beste nettsiden jeg har funnet er vel denne linken som jeg legger ut her. Den  er heldigvis på  norsk og godt forklart på hvordan man skal gjøre det.

https://www.laeringsportalen.no/uploaded/scormcourse/Klinisk-ernaering-kurset/07/18.html


Jeg legger ut noen nettsider som er nyttig info.
Det finnes en del god nettsider som kan være god og se.

http://www.spisehjelp.no/spisehjelp/video/direkte-anleggelse-av-mic-bolusmic-key/

Her er god info til de som får eller har Knapp.

http://www.mic-key.no/forside/produkter/micintroducerkit/

Det og måtte søke seg info tar tid. Det beste er at man er heldig og får god veileding på sykehuset om akkurat dette. Men om du opplever akkurat det samme som meg, så vil disse nettsidene komme deg til nytte.

Her er en nettside som da er på engelsk, men fin info og ha. Dette er akkurat den type knapp jeg har.

http://www.amtinnovation.com/MiniONE_caregiver_videos.html

søndag 1. september 2013

Mislykket proskjekt



Har lest, og hørt at man kan bruke vanlig mat igjennom knappen. Min erfaring var ikke velykket. Jeg tok stavmiksar og mosset maten med saus og til det så ut som suppe. Videre tar jeg det i 60ml prøyte for og ta det inn. Dette gikk ikke så bra, det stopper opp til flere ganger, og må ta flere runder med vann for og forsøke på nytt. Til slutt tenker jeg at jeg kan heler  prøve og presse på, men da eksploderte det , vil da si at sprøyta håpet av og det ble bare gris over alt. Så det og ta vanlig mat igjennom er ikke så velykket fra min side. Jeg vil heler foretrekke og bruke sondemat igjennom knappen. Det går sikkert an og få til med vanlig mat, men i såfall så har ikke jeg kunnskap på og få det inn i magen igjennom knappen, nei ikke min greie.