fredag 30. august 2013

På reise fot igjen

Dagene går nå, og hverdagen er kommet tilbake. Nå er man forhåpentligvis ferdig med all info, man får i de første dagene  skolen. Mandag begynner ordinær skoleplan. Av det jeg har fåt på skolen av bistand og hjelp er ikke akurat det noe forskjell fra i fjor. Som det ser ut nå, så vil det være samme som i fjor. I år  er  det også nårdiger ressurser for er flere i år som trenger hjelp. Men får nå håpe det blir bedre, men gjenstår no og se.

Mye reising hit og dit.
Dagene mine har innebært mye reising hit og dit. Mye utredinger og samtaler her og der. Har stått lenge i fokus har jo vært om operasjon på foten, samt utredinger hit og dit.  Jeg gjør mine vanlige tura til RH (Rikshospitalet ) for min medføte lidelse eller hva man skal si. Slik vil det være enda, man kommer vel i mål til slutt.
I dag har turen gått tilbake til RH da for foten,altså CPen. Legen fortår god om min situasjon, og viste  stor forståelse for det. Det har jo vært mye frem og tilbake om operasjon var det rette, i dag ble det bestemt, det blir operasjon.  Venstre fot er som man sir, av de som har CP har vanlig  stivhet og apatisk.  Det er umulig og trene den mykere, det sir tvert stopp. Operasjon er det enste alternativ til og få foten mer myk, samt kunne få helen lenger ned. Operasjon innebære og forlenge musklaturen og sener.  Videre vil det bli gips i 4 uker etter operasjon, etter dette blir det skinner i 6 mnd og trening. Det er også satt opp at det haster og få gjennomført operasjon. Får håpe og tru det ikke vil ta så lang tid til, men må nok regne med litt venting. Får og håpe at ting kan bli litt lettere etter den operasjon, vil nok merke forskjell. Er jo klart hadde jeg ikke trengt og ta operasjon så hadde jo det vært best.  Men slik situasjon er nå, så er det beste alternativet nå, så får man se ut fra det.

tirsdag 20. august 2013

Hverdagen er tilbake

I dag startet skolen opp igjen. Dette har virkelig tatt på meg, har ikke gledet meg men gruet meg til denne dagen. Mandags natt var jeg virkelig begynt og bli stresset til skolen. Den natta badet jeg i svettet, og fikk meg ja en vel en times søvn. I natt gikk det tålig bra, men var stresset som bare det, og våknet flere ganger samt svett. Da dagen startet, var stresset mitt så høyt at jeg kaster opp natt matingen som hadde gått inn. Når man klare og kaste opp, for at man er så stresset ja da sir det litt. Skoledagen gikk med ingen ord av meg. for og si det slik jeg hater de første dagene for da skal man gjøre noe leker og det og det. Det ble en lek i dag, men jeg nektet og være med på de. OBS de av dere som har lest bloggen og følgt har vel fått med dere at jeg har bod på barnehjem og ikke hatt det så bra der. Dette  har da medført at jeg ble diagnostisert med   PTSD da jeg var 15 år. skal prøve og forklare hva PTSD er, blir kort forklart. Dette er en lidelse som man kan utvikle om man opplever traumatiske opplevelse som liten eller som voksen. Denne  lidelsen føre med seg at du blir stresset i ulike situasjoner som gjør at du kan minste kontroll eller bare være enormt  stresset.Tegn på denne lidelsen kan være,angst, depresjon, søvnproblemer. Blir plagget med bilder i hode av det man  har opplevd,  eller mareritt av det. Disse symptomene,  ikke viser seg  før det har gått opp til 6 måner siden hendelsen, eller år, for noen er det slik.  Man kan bli frisk av denne lidelsen med riktig hjelp, men ikke alle gjør det. Mye har og si på hvor mye traumatiske ting man har opplevd samt ulike situasjoner. Kan si det spiller inn for hver enkelt. DET er viktig og oppsøke hjelp om man får denne lidelsen. OM du er mer interessert i denne lidelsen kan du søke på nett, man finner mye opplysning om denne lidelsen.  I skolesammenheng har jeg mange traumatiske opplevelse, som jeg lite har snakket til noen om, blir da  stresset i situasjoner der mange er tilstede. Jeg trekker meg tilbake, dette har jeg også lest om, det er vanlig oss de som lider av denne sykdommen eller hva man skal si.  VIL ikke gå mer inn for dette, men greit å ha nevnt det om man skulle spørre seg om hvorfor og går det an og bil så stresset som dette, svare er ja.

Dagen gikk greit, jeg kom meg igjennom dagen. Dagene som har vært har jeg hatt mye lekaje av knappen. Man blir mer og mer sikker på hva årsaken er, knappen er for lang, og må byttes ut med en mindre igjen. I dag fikk jeg til sendt en knapp samt en  ekstra knapp så man har vis det skulle skje noe.
  Det har vært nå to knapper som har måte byttes ut, Her ser du den aller første knapp som jeg fikk, så den jeg skal bruke nå. Må jo si var jo en forskjell på størrelsen her.
    Her er knappen klar til bruk, den er testet og klar. Bare og håpe det blir bra nå. :)

mandag 12. august 2013

På reise fot

Dagene har vært super. Lite smerte, noe som betyr lite med smertestillende. Det har også vært øking i sondemat. Nattmating har vært lenge på 260 ml på 30 i hastighet, nå har jeg kommet opp på 720 ml i 70 hastighet i timen. Dette er en kjempe bra øking begynner og komme opp til det  jeg skal pr dag. Skal ha maks 1500 ml med sondemat pr dag. Skal ta nattmating så to måltid på dagen. Søvn har betydelig forandret seg i positiv vei.  Nå har det gått en uke uten sovemedisin, dette er en bra utvikling. mens spørs når skolen begynner da begynner også stresset mitt. Ferien begynner og gå mot slutten, må si hele ferien har ikke vært ferie for meg, det har innebær reise hit og dit.

Turen til RH (Rikshospitalet ) for en ny vurdering til ganeoperasjon, dette med vurdering av tannlege og kirurg. Håper og satse at neste forsøk på ganeoperasjon blir vellykket.
Ja vi fikk møte lyn, torden, samt ubeskrivelig regn. Det må være første gang man har møt opp på RH helt igjennom våt. Det kom så mye regn at RH måte ha hjelp av to brannbiler for og tapa vann. Et bedre resultat av ganen, det så bedre ut en tidligere, men ikke helt borte med rødheten. Ble tatt ny røntgen og foto bilder. Skal til ny kontroll den 18 oktober, så operasjon i november. I mellomtiden skal jeg passe på hva jeg spiser, for unngå irritasjon, i plata som ligger mot ganen. Jeg kan heller øke sondemat, nå må man gjøre alle tiltak for og få et best mulig resultat til og etter operasjon. De ble nokså så glad og se at jeg har fått PEG og syntes at jeg så mer pigger ut, en før.
                                                    Avreise fra Tromsø.


                                            Her ser du det vi ble møt med når vi kom til RH.

Her er jeg i tannlege stolen på RH (Rikshospitalet)  ferdig for denne gangen, og turen går hjemover igjen. OBS! det du ser i bakgrunn av bilde, røntgen bilde av  min gane.

onsdag 7. august 2013

Bytting fra Peg sonde til knapp

I dette innlegg vil jeg vise video, bilder og gi informasjon. Videoene er tatt på sykehus og hjemme.

PEG sonde, er på i ca. 2 mnd.  etter innsatt av PEG skal stingene fjernes ca. 2 uker etter inngrepet.

Her er en kort video fra Sykehuset,  PEG sonden blir fjernet, og den lille knappen kommer på, den heter Mini One, Den har en holdbarhet inntil 4- 6 mnd før den skal byttes ut.



Sykehuset hadde ikke helt riktig størrelse, knappen var for lang. Turen gikk til behandlingshjelpemiddel, for og få riktig størrelse, samt utstyr. Jeg fikk opplæring på sykehuset om hvordan jeg skal bytte ut og hvordan man skal gjøre det, så når den riktige størrelse var på plass så kan jeg bytte den ut.  


Husk skylling igjennom knappen med minst 30ml vann før og etter måltid. Sjekk vanne i knappen altså ballongen en gang i uka. Dette gjelder for både PEG sonde, og knapp. 

I denne videoen som du ser nedenfor, vil jeg vise en video av hvordan man bytter en knapp. 
Det var greit og få tak i riktig størrelse, greit og få det på  plass. Det i seg selv er ingen skade og ha en litt for stor knapp i magen, men man vil da være mer plaget med lekkasje. Det beste er og ha riktig størrelse på knappen. Men som sakt magen kan forandre seg, som kan gjøre at man må bytte til en større knapp, eller mindre, mye har og si på vekt, om du har oppgang  eller nedgang i vekt.  

Her ser du, hvordan esken er til knappen, samt utstyr.
Det du ser på bilde er det samme, men her har du med en blå liten greie som du ser i videoen jeg bruker. Den er noe man ikke må bruke, men den er også god og bruke, den stiver av på knappen og gjør det lettere og sette den inn

Her ser du knappen som skal inn i magen. Knappen skal sjekkes før man tar den inn. Man skal sette inn vannmengden i ballongen, for og se at den er som den skal, før man skal ta den i bruk. Selvsagt når den skal inn i magen skal du ikke ha vann i den. Det er med en salve, som skal smøres på knappen. Dette gjør det lettere og få knappen inn.
 Mini One ( knapp ) skal ha 4 ml med springvann. 

1 Ordne  alt klart.  Vask hender før man starte
2 Sjekke vennet i den  nye knappen. Den skal være på 4 ml.
3 Når alt er klart, dra da ut vannet fra den gamle knappen, dra den ut så sett ned den nye. OBS      når knappen er tatt ut, må du sette inn den nye med det samme, for hullet lukker seg fort.
4. Fyll i den nye knappen med vann, sjekk knappen med og dra i den, for og kontrollere at knappen er på plass.


Her er alt sjekket og klar til bruk.
Her alt på plass, knappen kom på plass som den skulle. I første tiden eller dagene, kan man godt legge kompress for og ta i mot blod eller litt lekkasje. Noen velger og bruke det hele tiden, dette har mye å si på hva man selv synes er behagelig og gå med. Den knappen som ble byttet ut, kan komme til hjelp senere, dersom vekten øker.
Her ser du et bilde som var tatt rett etter Pegen var satt inn.

Her ser du et bilde av en sprøyte og mellomstykker til knappen.  Fra PEG sonde er dette forskjellen. Ved knapp, skal du sette mellomstykke på når måltider er, eller medisiner. For hygienisk sett skal man skifte ut mellom stykke etter en ukes bruk. 


Det at jeg har valgt og legge ut video og bilder er: Det er utrolig dårlig info på norsk om  PEG og knapp. En stor takk til de som har hjulpet meg utrolig mye med informasjon.  Jeg vet selv at det var frustrerende og sitte bak en pc skjerm og ikke fine det man lurte på.  Jeg håper at dette kan hjelpe andre i samme situasjon.

tirsdag 6. august 2013

Litt endring i uka

i dag var en utredning av Rygg på UNN. Det ble konkurrert at en rygg operasjon vil bli feil og gjøre nå. Men at noe må gjøres for og lette smertene jeg har til daglig. Det man må først se på, er og få gjort en operasjon på venstre hofte for og stramme den opp, den gir mye smerte, det vil ikke bli bedre, den må ha en operasjon for og bli bedre. Operasjon innebærer og stramma opp i hofta, som vil gjør at snapping, kan kanskje gå bort  iallefall bli mye bedre en no.. Så må man gå for en operasjon på venstre legg, må gjørs noe med for og lette gå mønstre mitt. operasjon innebære og forlenge sener og muskler, det er en litt stor operasjon. Den vil være avgjørende for og hindre mer skade på ryggen. skadene på ryggen er et resultat i feilstigning, det ble det også nevnt at det ikke er tvil at det er en betydelig forskjell på høyre fot og venstre fot.  Dette vil jo stri litt i mot hva Sunnaas mente, men samt hvor langt skal man la det gå før man gjør en innsats på og få ting gjort og et forsøk for og gjøre ting bedre. som legen mente det og trene foten vil gi lite nytte,  beste effekt var en operasjon, samt samme om hofta. Det vill kreve opptrening  etter operasjonene men hva er verd og satse, nå har jeg prøvd i flere år med trening.   I 2010  hadde jeg en harr trening for og trene opp foten, samt se om det ga effekt, men det ga ingen effekt, samt ingen effekt for hofta. Smertene var det samme da og, det og trene gir ikke mindre smerte, det gjør heller ikke nå når jeg trene  på det. Så man må bare satse på at man gjør det riktige. Legene her samt på RH mener at operasjon vil være det rette. NÅ har man kommet på et tidspunkt at nå vil man få noe gjort. Jeg har hvert igjennom mer en nok, men vet du ka om dette gir den effekten man håper på, så tar jeg de også. Men klart man har ingen garantier på at dette vil være vellykket, men man må bare satse og håpe det at det går som man håper. Jeg har iallefall ikke tenkt og gi opp den muligheten.

RH ringte i dag, de vil flytte timen til mandag, den 12.08.13. kirurgen som skal være med i vurderingen til neste forsøk på gane operasjon er borte da. Så blir ingen tur til RH denne uka, kan jo være like greit det, kan være godt og ha noen dager man kan slappe litt av på.

mandag 5. august 2013

Slik ser uka ut

I dag kom bordet fra hjelpemidelsentralen.  I morgen går turen  tilbake til UNN på nervolog for en utreding undersøkelse av rygg. Onsdag er det UNN da bytting av PEG til knapp. Fredag går turen ned til RH ( Rikhospitalet ) en ny vurdering av kirurg og tannlege til ganeoperasjon. Mye som skjer i denne uka. 

Natte søvn og sondemating

I natt var andre gang i sommer der jeg stopper opp med sovemedesin. Sist gikk dette bra den første uka, så var probleme tilbake. I natt var probleme der ved første natt.  Jeg får akurat som det bruke og være uten medisin, når jeg skal legge meg  blir jeg lys våken, akurat som om jeg har stått opp om morgen. Jeg forsøker likevel, uten noe medisin, jeg sover etter 3 og våkner opp halv 6 ligg våken til 8 sovner litt av, våkne opp igjen. Som vil si to og en halv times søvn. Det er  ikke mye søvn det,, kroppen skal ha mye mer søvn en det.

Har starte opp med nattmating det går bra, men dette går aldeles ikke bra om jeg har en dårlig natt, da må jeg stoppe nattmating.  I natt gikk det bra til kl  halv 6, måtte da stoppe nattmating, fikk da den kvalmende og ubehaget, bruke og få om jeg spis for tilig.  Sondematen gikk også på et lavere tempo en det vil gjøre  når skolen starte opp, det gjenstår no og se om kroppen min vil akseptere nattmating da. Det og lure  i kroppen mat, det er lettere og si en gjøre det i praktisk. I helle ferien, har jeg forsøkt alt mulig for klare en frokost i den tiden som vil bli når skolen starte.  Alle forsøkene er bare blitt mislykket, for at det skal gå, Så må jeg ha hadd en godt natt søvn, om ikke nei da kommer kvalme ubehag, og verste fall oppkast. Er vanskelig og hvite helt hvorfor det skal være så vanskelig og akseptere noe i magen  om morgen.

Men det har vel en sammenheng, men en ting. Da jeg var kjeveoperert i 2011, da alt gikk galt. Jeg måtte leve på antibiotika og suppe i om lag 6 mnd. Fikk meg en kreftig knek på  magen , som aldring har rettet seg opp. Da kom betennelsen i magesek, samt løs mage, det var grunnet at jeg måtte spise suppe, samt antibiotika. Det var virkelig da vekt tap begynte for alvor, har enda ikke fått opp den vekten som  jeg mista da. Den dag i dag er slik enda. Det og spise  antibiotika per munnen ja da får jeg  løs mage, om jeg spis suppe eller litt løs mat eller tung fornøyelig mat, får jeg løs mage samt vekt nedgang. Da ganeoperasjon var,  gikk kosten på suppe i 7 uker, på helle denne tiden hadde jeg  løs mage, vekten  nei den raste ned som bare det. Antibiotika kur fikk jeg intervænøst i 4 dager, så oppstart med piller, etter oppstart med piller , kom løs mage, samt  kraftig magesmerte i helle den tiden. Da gikk jeg uten mat på 4 døgn, grunn var store smerte i svelg etter intuberingen. Dette var nokså veldig koplisert for legene og få ned slagen som hjelper til og puste under operasjon,( narkose). Forklare litt årsak til hvorfor en frokost kan være så vanskelig, samt mat. Jeg har mange episoder som fremkaler dårlig miner. Hadde nok kunne skrevet mange sider om opplevelser som har hvert opp igjennom årenes løp.

Da jeg fikk satt inn PEG sonde, var jeg litt redd for at det ville  by på et problem, for det er jo flytende. Jeg fikk en piller  antibiotika, da ble det løs mage av den. Antibiotika var for og forebygge koplikasjoner og samt hindre betenelse, etter PEG innsett. Etter oppstart av sondemat, gikk det relativt veldig greit. Den første  uka gikk det bra, så går det over til en gang i uka,  så kommer løs mage samt vektnedgag, slik har det gått en stundt.  Ser ut til at det er over nå. Har en utfordring og få vekta opp, jeg er nå på start igjen, så at det vil ta tid, ja det vil det. Det og få vekten opp har hvert vanskelig for meg etter den kjeveoperasjon i 2011.

De operasjonene jeg har i vente, er det forholdsregler jeg må ta. Det med antibiotika må være intervænøst, unngår da løs mage, det med mat det vil ikke være så problem nå. Sondematem vi, erstatte suppe i de ukene jeg må se form meg. Da vil jeg nok ikke rase ned i vekt forhåpedivis behade vekten. Tiden fremover får vise hva som vil skjer i fremtiden.

torsdag 1. august 2013

Lettere dager

Prøve svarene er kommet, alt ser ut som normalt, eneste er, fortsatt lav jernlager samt mangel  på D vitamin, som forsaker hår tap. Det vil nok rette seg opp etterhvert. Sondematen må jo  få litt mer tid på seg, treng jo litt tid på og komme seg opp med alt av vitaminer og det som er behovet. Godt at det går oppover i riktig vei, viser en betydelig fremgang etter oppstart av sondemat.

Dagene som har vært gode.:) Det har hvert rolige dager, godt at ting kan gå rolig for seg. Lite med smerte, er godt og ha  liten pause av smerte, har faktisk nesten klart to uker uten noe smertestillende, godt og slippe å ta hele tiden.  Dagen blir så mye lettere når smerten vil gi litt slipp. Søvn har også blitt lettere, faktisk også blitt mer søvn.  Det og få en godt natt gjør så utrolig godt for helle dagen. Man må nyte de gode dagene man har, med og gjøre ting, en koselig blåbær tur  i dag. Har gjort noe, jeg ikke har gjort på lenge, spist to brødskive med blåbær, samt pannekake, så at mat lysten ja den har hvert på topp, ingenting og si på det. Men selvsagt skal det ende opp med smerte og tårer. Når jeg spiste det gikk, det bra, men på kvelden kommer smerten tilbake. Har merket noe jeg ikke har tenkt over på før. Når jeg har spist ting som gir smerte, samt er sliten i muskulaturen i munnen blir det, også akkurat som om jeg ikke klare og tygge maten. Som igjen øker sjansen for og svelge maten i feil,fikk skjene på redsel av og svelge maten feil.  Turen i seg selv var koselig,og dagene har vert gode, satser på flere slike dager, der smerten kan gi litt slipp, slik at man klare og gjøre mer.
Det gjør så utrolig mye, og gir så mye for alle og en.