onsdag 31. juli 2013

Opplysning til dere som følger bloggen

Innlegg, vil bli slettet fra denne bloggen, men bloggen  vil står fortsatt. Det blir nye innlegg, men med mindre info og  kortene blir hold mer tilbake. Er jo litt surt og slette alt, mye man har vært med på, men tenker at en plass går grensen. Viktige ting vil bli tatt opp igjen, så historien er ikke over, er  ingen historie av det jeg skriver, er jo fulle sannhet i det som skjer. Det er utrolig mye, det og takle alt tar på for alle og en. Fra da jeg statet blogging i 2012, er det  så utrolig mye som har skjedd. Tenk det umulige har skjedd meg, nei det er så mye som har preget vårt liv, som enda pågår. Blogging har vært til  hjelp, for og se tilbake på den og den dato. Får  håpe at ting kan roe seg ned nå i fremtiden, at man kan få et normalt liv. Det tar på for alle og en og ha møter her og der, samt utredinger, behadling og undersøkelser her og der.

Grunn til mindre blogging.
Det at man har gått inn og slettet et helt år på bloggen, og samt vil gjøre mindre skriving og innlegg i tiden fremover, er en grunn. Det er så mye som skjer i hverdagen  at man rett og slett ikke klare og skrive alt som skjer. Man er rett og slett utslit, alle og en i huset. Så tenker at det blir mindre blogging samt innlegg og skriving av hvordan det går og samt det som skjer. Men vil jo skrive innlegg og det som skjer, men vil være veldig redusert i innlegg.

tirsdag 23. juli 2013

Dagene går no her i huset

Dagene består av mindre smerte, en det ukene har vist. Så nok engang nedgang av smertestillende, godt det, men synd at det ikke har hold lenge, før man har startet opp igjen. I dag var det lege besøk. Måtte få legeerklæring for utstyr og sondemat man må \ha med. Tok opp dette med tilbakefall med bløding og smerte, dette må jeg holde øyne med, for og se utviklingen. Kan være at hormonspiral ligger feil. I morgen blir det blodprøver, for og se hvordan ernæringsstatus ligger nå. Skal også gjøre en sjekk til hvordan leveren min er, om den er som den skal.Har ingen mistanke om at det er noe med den, men viktig og holde øye med den. Når man spis mat, og uansett hvilke mat, så må den igjennom levra  for og rense ut avfallstoffer og det, vanlig prosess. Nå man bruker sondemat, kan dette bli en tøff jobb for den, for sondematen er så konsentrert og kan gir utslag på levra, så må man gå over til en annen type sondemat, eller gå ned med doseringen. Må holde øye med vekten og se hvordan den utvikler seg, den går dessverre nedover, vanskelig og få den opp. Nattmatingen går som bare det, og pumpa fungere som den skal. Utviklingen på Pegen ser veldig bra ut, den gror som den skal, viltkjøtt er nå borte.

fredag 19. juli 2013

En storforskjell på pumpa

I natt var det andre forsøk for og se om den vil gjøre jobben. jeg starte den opp 00.30, så er til kl blir 08.30. Den går som bare det, ved ingen stopp. først blir jeg liggende våken og vente på at den skal pipe, for er jo vant  fra den andre. Jeg sovner av etterhvert og sover ført 6, og den jobber som den skal og sover videre og våkner like før den er ferdig. Det var en merkbar forandring på de to, denne merker man nesten ingen ting, og blir ikke forstyrret med at den jobber. Når  jeg sir det, så mener jeg det, jeg er ganske rart  på lyder og kan bli forstyrret av den minste lille lyd som kommer, som om tv står på, så sovner jeg ikke.  Som på  sykehuset er det vanskelig og sovne for da høre man  den alarmklokka i gangene,  tar en godt stund før jeg sovner. Kan ta en eksempel, når jeg opererte inn Peg, så  måtte  jeg ha en pumpe  til og gå med saltvann, for si det slik, den forstyrret som bare det, våket opp flere ganger på natta. Det at  pumpa er så stile at jeg får sove er stort. Merker en forskjell på kroppen, er mer opplagt og klar for en ny dag, godt resultat ved natt mating.

torsdag 18. juli 2013

Begynner og gå den rette veien nå

Dagen startet med, det kom en  på døra rundt halv 10, og var klar for levering av det vi har bestilt, av hjelpemidler.  Som var  arbeidsstol og andre hjelpemidler.  Det er greit og ha det på plass, eneste er bord, men den er vel ikke så langt unna.  Turen gikk som så  til behandlingshjelpemiddel. Som var avtalen fra tirsdagen da vi var der.  Det ble en ny pumpe, skal prøve den ut, skal også forsøk et nytt forsøk  med natt mating og se hva som skjer. Om den ikke funker så skal vi komme innom i morgen for og prøve og stile ned sensitiviteten på puma.  Første runde med mating, ser det nokså lyst ut. Den lager en helt annen lyd, og går som bare det med kun et stopp. Så det er vel ganske logisk at den andre pumpa hadde noe feil på seg. På den ny  merker du  nesten ingenting når den går.  Håper det fortsetter slik. Det med et stopp, kan nok ligge i det som vi snakket om , at det kan være Pegen som forsaker det. Vi får se hvordan det går med natt matingen, ingen tvil på en forandring fra pumpe til pumpe.

PÅ bildene her, så ser du  noe ab hjelpemidlene som kom i dag.

                                              Arbeidsstol.

Her har vi, en stang man kan holde seg til, når man skal ut av badekaret.  Til doen, er det en slik forhøyer på, det gjør det letter og komme  seg opp og ned på doen.

tirsdag 16. juli 2013

innkalling til UNN, hjelpemiddelsentralen

hjelpemiddelsentralen.
I dag startet dagen og dra på hjelpemiddelsentralen, for prøving til stol.  Det ble en nokså lenger økt en det vi hadde sett for oss. Jeg har prøvd ut arbeidsstol, og bestilt en regulerer bar bord. Dagen i dag gikk ut på prøving til stol, eller et sete til bil. Ergoterapeuten, hadde avklart hvilke type jeg skulle prøve ut. Det sverre den typen var for stor til meg,  det går heller ikke an og gjøre den mindre eller større, de er standard størrelse, så vi måte gå over til en annen type. Den typen er slik at man kan bygge den opp til det, behov man vill ha den til. Vi har gått til innkjøp av bil, men ikke på grunn av dette, det er  før vi viste om dette. Den bilen vi har nå, er vanskelig og kunne legge tilrette på en slik måtte, som det og lage til et sete, eller legge til på noe i sete på bilen,  man ødelegge bilen da. For og si det slik, det er ikke praktisk og ha  slike formål, i den bilen. Den nye bilen vi venter på, er veldig egnet for dette formålet, vil ikke skade bilen på noen måter.  På den bilen kan man ta ut seter  uten om og ødelegge,  mens den i gamle bilen vil man ødelegge sete. Si det slik, Den nye bilen kan du  selge den på ingen  problem ved og sette tilbake det sete som tilhøre bilen, mens den gamle vil dette være umulig. I første runde skal vi sjekke opp om hva man kan stile på sete, som det  og kunne forandre på stilig   i den ny bilen. Om dette ikke lar seg gjøre, så blir løsningen, eget sete. Plan er og legge i noe i sette, som støtter opp, for hofter og rygg, og ha en vis mulighet og forandre på sittestillingen.


innkalling til UNN.

Det må sies at dette gikk fortere en forventet. Har fått time for og bytte fra PEG til knapp. Det er forkorter man bruker. Percutanendoskopiskgastrostomi  står for PEG sonde, er langt ord, Gastrostomiport står for Knapp, med lav profil, langt ord det også. Mye lettere og bruke PEG og knapp, når man skal si det. Når man får innlagt en kanal får man først PEG sonde, kanalen må gro først. Det tar omlag to mnd, etter 6 uker, er det tidligste man kan bytte, men anbefales og vente. Det er  for og være sikker at det er grodd. Jeg fikk satt inn PEG den 13 juni,  den 7 august får jeg bytte, da har det gått 7 og en halv uke, nærmere  8 uker,  tiden er inne for det. Jeg får akkurat gjordt det, to dager før jeg skal til RH  ( Rikshospitalet), det er betryggelse, og vite at jeg har da har fått byttet til knapp. Med en knapp, kan jeg selv bytte den ut med en ny når behovet blir, da er jeg  ikke så avhengig av sykehus, som med en PEG. Fikk råd av de på sykehuset i går,  jeg  burde alltid  ha med en ekstra knapp, så jeg har om det sulle skje noe med den som står i magen.  Så får jeg også gjordt unna det før skolen starte opp igjen glad for det.

Tekniske er fin og ha når den virker,men grusom og ha når den ikke funkerer

Første natt med prøving med natt mating. Det funket til en vis grad, men nattesøvn ble mye mer forstyrret. Jeg forsøkte to ganger, først begynte den  og pipe etter 30 min, så ble det igjen på en time senere. Andre natt med ekstremt lite  søvn, det er også med bruk av sovemedisin, det tar på og sove dårlig, det merkes på alle måter. Forsøkte og innta frokost, men der måte jeg bare stoppe med det, for og ikke kaste opp. Jeg  har alltid hatt det vanskelig det og skulle innta frokost, vet ikke hva det kommer av, men man er jo forskjellig, noen takler det bra, mens andre klare bare ikke det. Når jeg spis for tilgi, iallefall om jeg ikke er våken, så blir jeg kvalm og kan godt da kaste opp. For og si det slik den veien har alltid  hvert vanskelig. Så blir vel og forsøke frokost på nytt etter man har hvert på hjelpemiddelsentralen. Det går i et her om dagene, er ikke mye ferie for og si det slik, men heller jobb..

mandag 15. juli 2013

Dagen i dag har nok hvert forbundet med mye smerte.

En dårlig natt, som ble forbudet med mye smerte i magen, rygg og hofte. En liten tilbakefall, med smerte i rygg og hofte, og magen. blødninger er blitt betraktelig mindre en før, men har en del enda, kommer og går. Har hvert litt mer bruk av smertestillende i dag, en til vanlig. For og prøve og dempe på smerten, ga litt hjelp, men ikke helt. Man fikk vel for mye lysten på noe søt i går, som forårsaket at man spiste litt mer godteri, og slike ting som gjør det vondt verre. Er ikke like lett og holde seg unna det man liker, men ikke kan spise. Fikk nemlig tilbake før det i dag, der smerten har står på som bare det. måltider i dag har bare endt  opp i tåra. Fikk erfare at Pegen kom til godt hjelp i dag, det har hvert nesten ikke hvert noe  mat per munnen, i dag, Pga smerten. Det føltes godt og kunne tar ernæringen igjennom den veien og slippe smerten.  Smerten den er virkelig ikke noe man vil oppleve, det tar virkelig på og ha slike smerter. Godt og ha Pegen og forholde seg til når man har dårlige dager. Den brukes jo hver dag, for dekker jo ikke hele ernærings behov som man skal ha i seg løpet av en dag.

En lang dag

Er mye som  har skjedd i dag. først gikk turen til UNN, for og få veileding  om pumpa. Det var ikke så mye mer jeg trengte og vite, klare og bruke den, får den i gang og alt. Det jeg må ta hensyn til er at når natt matingen pågår  må jeg stile ned på hastigheten slik at det går på helle natta. Ble en liten sjekk på Pegen, den ser helt fin ut og tør ut nå. Det ser ut til at Lapis behandling, har gitt stor effekt, kan stoppe med den no, og se det litt an. Så har vi fått fikset en bekreftelse på og ha sonde-mat på fly, dette kan by på utfordring og ha med seg om bord uten bevis på dette. Vi har gjort oss erfaringer på akkurat dette området, da ernærings-drikke,var en daglig ting, da ble vi fortalt  om og ha en bekreftelse fra legen. På første runde ble fratatt ernærings-drikken, for manglende bevis. Så det beste er og ha fikset det, så man slipper den runden igjen. Vi fikk snakket om det med og bytte til knapp, i august en gang, blir og få en innkalling til det. Så gikk turen videre til behandlingshjelpemiddeler, de som har med utstyr, og sonde-maten og gjøre. Vi var veldig heldig og traff på en veldig hyggelig sykepleier som jobber der. Som nevnt tilligger så går ikke ut med navn. Ho synes det var veldig syn at jeg har måtte stå alene om pumpa og matingen med ingen veileding og få. Som ho sa det er tydelig en misforståelse mellom sykehuset og oss, på det område. Og beklaget seg veldig for det, er jo ikke så mye og gjøre med det, det beste er at jeg har klart  meg så bra. Vi fikk godt veiledning,om pumpa, og knapp, som kommer senere. Ble anbefalt det og få sekk til pumpa og maten, det vil blir mye lettere det, om jeg skal noe,  for eksempel de dagsturene til RH, fikk godt veileding om bruke av det. Så fikk sekk til det, greit og ha om man skal noe. Det med pumpa er vi litt i tvil om den kan ha teknisk feil på seg,den kan plutselig starte og pipe men det er ingenting som sier at det er noe galt. Skal prøve og ha den gå anes til torsdag, er den enda slik får jeg en ny pumpe. har hvert mye info på en dag, men det har hvert en viktig ting vi har ått gjort.
Slik ser du sutt med og ha sekken på, eller ryggsekk. Ganske greit, kan jo gå hvor jeg vil da, uten og ha stativet med hit og dit, stativet blir best og bruke i natt mating.

lørdag 13. juli 2013

innkalling til Ortopedi på Rikshospitalet.

Der kom innkallingen, man har ventet på. Det er syn og komme ned  dit og ingenting har skjedd her, som var en del av avtalen. regner med at legen på RH ikke blir så fornøyd med og få høre det. Det blir vel til at legen ringer UNN for og høre, merkelig at to henvisninger fra RH ikke skal nå frem til UNN. Har fått time på RH den 30 august, det blir to reiser ned til RH den mnd. 

torsdag 11. juli 2013

kontroll oss ernæringsfysiolog

i dag var det kontroll, det gikk overraskende bra. Det var vekt kontroll, den har gått oppover, men ikke så mye og snakk om. vekta må mer opp en den viser nå. var  fornøyd med jobben jeg har gjort. skal starte opp med natt mating, men må først få veileding om pumpa som jeg skulle få da jeg fikk den. Ernæringsfysiologen ringte til gastrokir avd, for og høre om det var neon som hadde mulig med og gi veileding, men var helt umulig i dag, var så mye og gjøre. Fikk telefon,av de og spurt om jeg kunne komme på mandag, for og få det, så det blir mandag. neste kontroll oss ernæringsfysiologen, blir ut i august, en gang.   Hver 14 dag må jeg sjekke, til venne i ballong på Pegen, det var andre runde med og sjekke til den i dag.  Det var bra jeg gjorde det, var nemlig for lite vann til den, som forklare hvorfor det har lekket fra den, i det siste. Startet opp med lapis behandling, for viltkjøtt, det gir allerede resultat. 
En tur innom ortopediskpoloklinikken.
når vi først var innom sykehuset, så gik turen innom der også. For og etterlyse svar, fra de, to henvisninger er sendt til de.Men ingen av de to er kommet dit, utrolig spørr du meg. plan var fra RH at før jeg kommer dit igjen ut i august, skulle utredning eller behadling ha skjedd.  Det sverre ingenting har skjedd. må jo bare prøve på nytt og se hva som skjer. 

tirsdag 9. juli 2013

Dagen startet tidlig i dag

Fikk time til legen kl 10 i dag det skal man virkelig ikke klage på at man fikk timen i dag. Det ble opp klokka kvart over 8, det med samkjørte med  at pappa skulle være i byen til 9. i mellomtiden gikk jeg på apoteket for og få tak i lapis, og salve. Når jeg kommer til apoteket og sier hva jeg skal ha, så sier den mannen at jeg må ha resept på lapis. Tenker ikke mere over det, går tilbake til legekontoret, for og få det. Når jeg skal gå tilbake til apoteket, tenker jeg hvorfor gå dit når jeg har en som er nærmere, så jeg går dit for å fikse det. Vel tilbake til en ny apotek, for og få lapis, først står en ung dame jeg spør om det, men ho viste ikke hva det var for noe. Det kommer en mann, og han skjønne godt hva lapis er, ingenting problemer med det. Jeg spør han må vel ha resept på lapis,? Han ser på meg med spørsmål. Han spør meg hvor har du hørt det til og spørre deg om?, da forteller jeg om det. Svare jeg får da, trenger da ingen resept på lapis, hvor noe tull spør du meg. Jaja mye styr for en så liten ting,fikk meg no en morgen tur. Oss legen får jeg gjennomført det jeg skal, må si legen syntes også det hørtes merkelig ut at man måtte ha resept på lapis. Men greit man fik no avklart at det ikke stemte i det helle tatt. Legen måte ta en telefon til en annen lege, for den legen hadde aldri brukt det, og kunne lite om og bruke lapis, det var til tilsynelatende ingen der som hadde brukt lapis, så legen måte søke informasjon om det på nett for og være sikker på hva han gjorde. Det gikk overraskende bra, jeg var forbedret på at det kom til og svi noe sykt, merket ikke noe av det. Ingenting er bedre en det. Nå vet jeg hvordan man bruker det, og hvordan det er. Skal bruke det i første omgang hver dag, så se an reaksjon, så trappe ned ettersom om behovet skulle bli der.

mandag 8. juli 2013

forhåpentligvis time til legen i morgen

sykepleier sa at jeg burde få i gang behandlingen enkeltting så fort som mulig, for å stoppe utviklingen. jeg tok og strammet til Pegen,men ser ut til og ha lite nytte, det rene like mye. Det vil nok ikke hjelpe før at viltkjøttet er borte. Fra  da jeg sto opp i 10 tiden og til nå, ser man at det har vokst seg større. Håper man får kommet til legen og at legen kan det, om ikke så får den sendte meg opp til UNN, for å gjøre det.  Lapis det er noe man tar på, som gjør at huden (viltkjøtt)  etser seg bort, gradvis, og stopper utviklingen. Derfor sier man at man brenner det bort, for det er så strekt.. Dette over hver dag eller annen hver dag eller hver tredje dag, det kommer helt an på reaksjon og om man kan ta behandlingen slik. Ulik hastighet på behandlingsmåten rundt det.  Når du har fått opplæring  til å gjøre det, så er det noe du gjør selv til at det er borte.  Men man har ingen garanti før at det kan komme tilbake, noen blir ikke plaget av det i det hele tatt, mens andre kan bli mye plaget av det. Det at man får det er et resultat av at kroppen prøver å lukke det åpene såre i magen, som er naturlig for kroppen vårs og gjøre det. Håper og tru det bare blir nå, og at jeg ikke blir mye plaget av det.

Ringt til UNN i dag

De siste dagene har det hvert en del veske ut av Pegen, så litt blod fra hullet. Man blir jo usikker om det er som det skal være, for har jo ingen erfaring av det. jeg tok stingene  den 2 juli, litt før tiden, men behovet var for og ta de. De siste dagene ha det også begynt å vokse litt viltkjøtt av hullet rundt Pegen. Som jeg har forstått så må dette fjernes med lapis, der man bredder det bort dette gjør ikke vondt men svir en del. Man gjør dette oss fastlegen føregangen slik at man kan lære hvordan man skal gjøre det.
I samtale med sykepleier pr telefon, så får jeg  bekreftet at det er viltkjøtt som vokser rundt Pegen, og anbefaler og starte med lapis behandling på det. Det med  veske rundt Pegen, sa sykepleien at det mestsanselig er magesaft som kommer.  Det skyldes  at  plata som ligger på huden og ballongen som er inni magen er for slag, og  må strammes. sykepleien ringte meg tilbake etter og snakket med kirurgen som operert meg. Det jeg må gjøre er å stramme på Pegen, og gjøre det som jeg har gjort til nå. Holde det tørt, og rent , så sjekke vanne i ballongen hver 14 dag.  Om Pegen skulle falle ut, må jeg ta slangen inn igjen, så dra til sykehuset, for og få en ny.  Det er viktig for hullet kan lugger seg fort igjen, som igjen gjør at du da må gjøre operasjon på nytt. Så det er viktig å husker på, går Pegen ut så ta den igjen og teip den fast så dra til Sykehuset. Det vil være viktig helle tiden mens man har en kanal der. I denne tiden til august som  jeg er  kanal i prosess  med og etablere seg, og er i en sårbar tid. Når den er etablert  og jeg har bytta til knapp, vil det være det samme. Men da har jeg en fordel,  da har jeg utstyr og knapp til å bytte den, man er ikke så avhengig av og ha sykehuset nær seg da. Kanalen er da ikke sårbar for den er jo grodd da, nei viktig og holde øyne åpen i tiden fremover nå.

lørdag 6. juli 2013

Greit og komme seg litt ut

Det er godt å komme seg litt bort hjemme fra, blir skjedelig å bare sitte hjemme. Kan jo ikke reise så langt bort, må ha mulighet og komme meg relativit fort til sykehuset om noe skulle skje med Pegen. Hit til har det bare godt bra med den.  Pumpa er slik at man kan ta med den, iallfall når man har klart og lage en hjemmelaget stativ for pumpa og posen. Ble en lang kosestund i senga med, firbeinte vennen, som stor koset seg godt:). I dag, når jeg skulle starte opp matingen pr pumpa og pose og ja det som må til for matingen, var det en kar som ble nokså nysgjerrig på hva jeg styrerte med. Vet det må utforskes, men han var veldig grei, startet ikke å leke med noe. Men samt en katt kjønner vel ikke hva det er, alt som kan røres på og det som rører seg selv er jo  gøy og leke med.
Her er rommet oss onkel, der står det hjemmelaget stativet klart og alt med pumpe på, eneste som mangler er posen.
Det er greit og ha lile nøstus pus som holder deg med selskap, når pumpa jobber med sitt. Nøstus har stor tålmodighet, vel en som kan lære meg litt av det, så skulle man vel ikke sakt noe på det.


Gøy opplevelse i går.

Jeg sitter inne og plutselig ser jeg Nøstus springer frem og tilbake, tenker og gå ut samt, var jeg smart og  ta med kamera.
får være viten til noe kjempe gøy.
 Tru hva man finner her, en som vil ha en mus' nå må man bare ha tålmodighet her.
Her har man fart, musa spring for livet, Nøstus spring alt for å få tak i den. Tru hvem som vinner.

Her er det fart på 8 ben.
Jo det var Nøstus som vant.

Det var mit i tilfeldighet at jeg oppdaget dette øyeblikket. Vet de små øyeblikkene er nokså viktig og få med, fikk virkelig se jaktinstinkte i nøstus i dag.

tirsdag 2. juli 2013

stingene fjernet i dag

Det ble to dager før, men de måtte ut i dag. Det var som smått begynt å gro seg fast i magen.  Det gikk veldig bra og få de av,  var to sting, den ene var helt grei å få av, andre var litt strammere så litt mere styr med den. Men fikk de av begge to. Det var veldig greit å ligge å slappe litt av etter det, for det gikk litt rundt for meg. Det føles godt at de er borte nå.