søndag 30. juni 2013

Søvnvansker kommer tilbake

Søvnansker  har hvert en del i hverdagen lenge. Som jeg har skrevet tiligere, så er det ikke noe nytt. Det har vel nå vart i over et år. Når det var på det  verste så var det daglig og få 2 timer med søvn, hadde dager der jeg ikke sov. Må spørre meg selv, er det ikke nok med det man har nå i hverdagen. Det har oftes hvert smertene som har gjort at jeg ikke har fåt sove, men er ikke altid det. Etter skolen  og ferien begynte tok jeg stopp på sovemedesin, for å se om det kunne ha blitt bedre. En uke uten medisin går helt fint, Men  så begynner søvnløshet igjen. Det starte med å våkne opp flere ganger på natta så blir det til mindre og mindre søvn, så vanskeligheter med å sovne. Den siste uka for å si det slik har man gått med maks fire timer søvn. I dag og i går natt, har jeg ikke sovnet før 4 og 5 på natta, men likevel våknet tilig, og ingen søvn på dagen. I dag har jeg merket at det tar på med lite søvn, tenker at i natt blir det å gå tilbake med å ta sovemedesin for det. Får satse på at det blir bedre da, og gir den gode resultat som det har gjort tiligere.

I natt var det mye ubehag og litt smerte i Pegen, som gjor at jeg  ikke klarte  å falle til ro for natta. Men man kan vel ikke forvente for mye, blir tre uker nå på torsdag da jeg fikk PEG. I forje uke da det var to uker siden innsett av Pegen, måte  jeg sjekke  vanne i  ballongen på Pegen, den var helt fin, alt var som det skulle.  Nå på torsdag skal de to stingene fjernes, det blir nok godt å få de bort.

Man er vel utslitt.
Begynner å bli mye av å svime av, i dag når jeg  tok vask  rundt Pegen, så svimte jeg av. Glad at mamma var nær meg, slik  at jeg klarte å si i fra.
Her på bilde tar man tilig kveld, og kvelds mat, mens man ser på tv og slapper av. Satser på at det blir en bra natt, vil nok hjelpe stort og være ny dusjet og nytt sengeklær og  sovemedesin så smertestilanes.

lørdag 29. juni 2013

På tide med oppdatering

mye har skjedd. Det har vært en øking i antall visninger på bloggen, som vil si flere har vært på siden. Er teaknemlig at folk stikk innom og ja til dem som følger bloggen. Det å skrive på bloggen har vel vært en liten terapi for meg. Det å sette ord på det man går igjennom er vanskelig. Jeg er flinkere til å skrive det jeg tenker, føler en det jeg sir med ord. Om jeg snakker med folk sir jeg gjerne at det går bedre en det faktisk gjør, jeg gjør det vel for å beskyte meg selv på.
Det tar på alle sine krefter, det å kjempe mot alt.

Dette halve året har inne bert mye farting hit og dit, utredinger, møter her å der, så en skolehverdag som totalt sviktet. Når jeg sir at det sviktet, vil jeg frem til at skolen ikke la ting tilrette for at skolehverdagen skulle bli bra, ble heller overlat til meg selv men ingen hjelp og få. Du sitter på skolen å ser ut igjennom vinduet i håp om at du skal få gjort oppgaven, men hvordan skal du klare det når du faktisk ikke skjønne oppgaven?. Læren kommer å ber deg om å jobbe, du svarer, jeg trenger hjelp men får til svar nei du klare det. Er det rart at sinne og frustrasjon bobler inn i deg, er det rart at man føler jeg rar, dom som ikke skjønner oppgaven. Når man opplever dette på gang på gang, så får man nok og forlater alt som heter klasserom, det finnes en grense for meg og på hva jeg aksepterer. Læren kommer å blir sint, men hvem har egentlig grunn til å bli sint her, er det du eller læren ?, så klart er det du. Hvorfor skal læren bli sint når ikke nok kompetanse er i bildet og til strekkelig?, da må man spørre hvorfor blir en elev og flere som trenger ekstra hjelp bare overlatt til selv og elevassistent. Når du prøver for å få gjort oppgaven, du spør assistenten om hjelp. Men en som ikke klare å forklare på en måte slik at du forstår det. Det var lovet å legge tilrette kortere dager, men det skjedde bare i snakk, og ikke i handling. Det var skoledager som besto av smerte i rygg, hofte som fikk nok av en hel dag på skole, med bare sitting. Med smerte mister man konsentrasjon, har da bare nok med å klare og holde ut en skolehverdag men lite og ingen hjelp. Det er få og alt for lite av, da de dagene jeg fikk hjelp til å forstå oppgaven, fikk man å da en mestring føles av det man gjord. Det er vel ikke så rart at alt blir forstyrret med en slik krevende skoledag. Dagene bestor og grue seg til en ny dag, med bare sitting og lite hjelp. Det og grue seg tar på alt av krefter, søvn ble bare verre og verre i den tiden. Søvn vanskene begynte to uker før skole slutt i 2012, men er vanskelig å si helt hva som var årsaken til at det begynte da. Det sto på hele sommerferien, og når skolen startet. Det var flere som sa at jeg burde få noe for det, men svarte det går nok over, og tiden gikk, det ble ikke noe bedre med tiden. Vel i oktober 2012, ble det bare mindre og mindre søvn. Jeg trur det var i denne tiden der jeg kom i kontakt med ute-kontakten, det var bare helt til veldig. Var med en som skulle dra dit, det var den som ville jeg skulle bli med, og mente de kunne kanskje hjelpe til. Jeg var ganske skeptisk ti å bli med, men tokk utfordringen til å dra. Jeg er skeptisk til folk jeg ikke kjenner, men enkelte går det over all forventinger og faller i god samtale. Den utfordringen var vel den beste utfordringen jeg noen gang har tatt, for å si det slik. Den hjelpen jeg har fått der har gjort stort i forhold til skole og ja alt for å si det slik. Det å få etablere ansvarsgruppe har vært en kamp helt tilbake til ungdomskolen, der ingen ville ta ansvar for å være koordinator. Så er det en som vil ta den rollen og bli koordinator, det hadde jeg aldri trudd når jeg kom i kontakt med ute kontakten- jeg har nevnt tilgiveligere til andre ting, jeg går aldri ut med navn, det vil jeg heller ikke gjøre. Det menneske som har gjort og gjør en fantastisk innsats og alt skal virkelig har all ros av det. Det å takke en person, er ikke lett. Den person skal jeg virkelig få takket virkelig for hjelpen, en dag. Skal det det være slik man skal oppleve en skolehverdag slik?. Når man trenger ekstra hjelp, det er jo en grunn for at man er søkt inn for særstilt grunnlag.
Sykehus: Det med sykehus har vært mye med, både positivt og negativt.

For å ta det kort, man har tatt inn fire år på et halvt år. Utredinger, og fått stilt diagnoser og alt i løpet av halt år. Det har tatt på for alle og en her i huset for å si det slik, det tar på alt av krefter. Sunnaas sykehus har gjort en fantastisk jobb, og virkelig gjort ting. Rikshospitalet ( RH) har gjort en fantastisk jobb for både det og med operasjoner. På RH er jeg på to ulike avd. Utredinger og mulige for behandling for CP på en avd. Får diagnosestilt CP i mars 2013. Andre avd på RH er det behandling for min medfødte tilstand leppe -kjeve-ganespalte venstre siden. Det av behandling og operasjoner har hvert en stor utfordring for både meg og de på RH. Det er enda en kamp for seg selv, om å få operasjonene til å lykkes. Skal ha ny gane-operasjon i november 2013. Det er mange ting som må gjøres på nytt. Kan ta kort, to tenner har måtte gi opp kampen i betennelsen, en ny kjeveoperasjon på venstre siden vil bli, så usikkert på hva som vil skje videre med behandling med tenner. Jeg kan si meg ferdig med operasjoner og behandling om en to år,om alt går på skinner. Det at forholdene i munnen og smerte som ligger i det, har man utviklet strengt forhold til mat. I et to ukes oppholde på Sunnaas i april 2013 får man gjennomført en spiseobservasjon og fluorkopi undersøkelse, det er en røken av svelg, munnen, man drikker og spise med kontrast veske i. I denne furneringen blir det anbefalt å få PEG sonde til operasjoner og alt er på plass forhåpentligvis ,for å forsikre ernæringen, er ikke mye næring i pasta. I oppholde på Sunnaas var det ikke bare maten,det var alt, fra fysisk og ferdigheter, og læreevnen, ja alt for å si det slik. I miten av juni 2013 får jeg operert inn PEG sonde, skal ha den til i miten av august ,da blir det bytting til noe lettere til knapp. Her om dagen har jeg fått pumpe til avlasting for matingen med sonde-maten. En liten oppdatering til hva som har vært og det som er og litt av i den dag i dag

fredag 28. juni 2013

Man klare å øke dosen

I dag har det vært en dag man har prøvd ut pumpa. For å si det slik, man har lekt litt med pumpa, men man må det og for å finne ut hvordan man bruker den. jeg tok en sonde pose som var tom,  fylte den med vann, satt den  for å  gå i en kopp, med vann. jeg tar to runder med vann i kopp, til den dosen jeg skal ha i meg, men da med sonde mat.  Jeg tar da sjansen på å ta kvelds  måltidet  igjennom pumpa. Det går strålende ingen stopp på pumpa eller noe piping fra den, får gjennomført måltidet  uten noe stopp. Det var en forskjell, det å ta 40 min igjennom pumpa en for hånd, var en stor avlasting for armene. Jeg får også tatt hele dosen av det jeg skal ha, til ny kontroll.

torsdag 27. juni 2013

fering bir det i dag

Tenk i dag er det 20 år, der jeg møte verden. Det var nokså et tøff møte med verden, det ende så bra en det kunne gjort.



Det er en blandende følse i dag. Men den bakgrunn jeg har, så vil det sikkert være noen ut i den store verden som sitt å tenker da de ga barene bort. Om jeg skulle sakt noe om det valget som ble gjort, vil jeg sakt at det var et veldig godt valg.  Kunne ikke gjort det noe bedre, når man ser hvilke forholdende var da i den tiden.  Jeg vet at det er utrolig mange lesere her i blogg, stor takk til dere som vil lese det jeg har i hverdagen av i alt. Her i huse i dag blir det feriering av dagen.
 Det skal man ikke klage på. I dag ringer det på døra, å der står pumpa, og utstyre klart.Det blir godt å få avlasting, i matingen, for man merker det i fingrene når man tar matingen.

tirsdag 18. juni 2013

Stell av PEG sonde, og litt praktisk råd

Det går utrolig bra med å beherske pegen, har tatt det veldig fin. Selvsagt var det en utfordring som jeg måtte ta, men det går nå, klare den utfordringen og.  Men helt klart når du er ung og du får peg er det en utfordring for det er noe nytt.  Når du er bare en liten unge så tenker ikke den på det samme som du som er større og skjønner hva dette er. Man stiller seg mange spørsmål, hva er dette og hvordan vil dette gå, er jo de mest vanlige spørsmål man stiler seg selv. Jeg har selv søkt opp på Youtube, og Google, for å finne ut hva dette var for noe, man finner mye ut av det og. Synes det var litt forvirrende og få helt i det jeg lurte på, var egentlig lite man fant om det. Men det gjør man vel til alt for å finne ut når det er noe nytt man skal starte med så vil man vite mest mulig. Helt klart er mange som ikke vil vite hva det er før man er i situasjon, man er forskjellig, slik vil det alltid  være. Her kan du se jeg har noe råd om PEG og litt rundt det. Skal gjøre det OBS på best som er skrevet her er hentet fra noe brosyrer jeg fikk på AVD.
Her ser du brosyrer jeg har skrevet fra, har selvsagt ikke tatt alt, det er alt for mye til å gjøre det.Men en ting er viktig når du har fått PEG er at du får videre oppførling av Ernæringsfysiolog, for å få riktig veiledning og vurdert ut fra kosthold og det man må tenke på av det man skal få igjennom Pegen. Du får all veiledning du trenger for å bruke Pegen, før du reiser.

Til deg som har fått PEG (Percutan Endoskopisk Gastrostomi) Kan dette være nyttig å vite.   Bruk av sonden (PEG)
Litt praktisk råd som man må følge.
Hva du altid må huske når du starte sondemating

- Begynn alltid med å vask hendene.
- Finn frem sondematen og utstyrer du trenger. sondematen ( sondernæringen) må alltid gies når den har romtemeratur.
Når du skal starte mating, uansett om det er med en pumpe som går for deg eller at du bruker sprøyte for og gi maten igjennom sonden skal man alltid skylle igjennom sonden. Skyll alltid igjennom sonden med 30- 50 ml springvann før og etter måltid. Bruk helst lunket vann. Rist Sondematen alltid før du begynner å bruke den.

 Oppstart av sondemating( bolusmating)
Oppstart den dagen PEG`n er innlagt: Glukose 5% skal gå på 20 ml/ t til kl 08 til neste morgen.
Administrasjonsmåter:
1)      Kontinuelig infusjon
2)      Bolusmating

 
1)      Kontinuerlig infusjon
1.dag: Fresurbin 20 ml / t
2.dag:Fresurbin 40ml/ t
Her ser du en pose og en pumpe som brukes til pegen. Den dagen du er operert blir du satt på saltvann som skal gå igjennom pegen, dette for å se om pegen fungere som den skal og samt se hvordan du reagere på dette.  Til deg som spiser pr i munnen men ikke spis tilstrekkelig kan da starte med sondematingen allerede dagen etter operasjon, pr sprøyte, så du slipper da pumpe med hjem. Men om du ikke spis i det helle tatt  vil du måte bruke pumpe hjemme  å. Dette er da legen son avgjør til hvilken behov hver enkelt har.
 
Øke med 20ml/ t hver morgen til ønsket døgndose.
2)      bolusmating :
Gis med sprøyte. Max 500 ml pr måltid. Bruk da ca. 1 time på dette. Hvis han/ hun har spist mat helt frem til PEG innleggelsen kan han/ hun starte direkte opp med bolusmating.  Ved diare anbefales kontinuerlig infusjon.  
Om PEGen skulle gå tett:
 Annen hver dag burde man skylle igjennom med cola eller Farris eller  kokt avkjølt vann tilsatt sitron. Dette er for å unngå at Pegen går tett, det legger seg et belegg av sondematen som blir borte når du bruker det jeg skrev nettopp.

Stell av PEG:

-          Daglig vask: Vask huden rundt katetret (helt inn til innstikkstedet) med rent vann/ Såpevann.  Bomullspinner gjør det lettere å komme til.

-          Tørk huden godt, det skal ikke være fukt under plata.

-          Bruk litt barrierekrem på huden for å beskytte mot sår hud. Kontroller at plata sitter godt mot huden. Dra litt i Peg- sonden og før plata ned mot huden dersom den er for løs. 
Dette bilde ble tatt i forbindelse med den daglige stell som jeg må gjøre nå.
Her ser du  Pegen jeg har,  som tydeligvis er en ny type som jeg forsto.  Den har en ballong, som gjør det lette og å bytte til knapp. Den andre typen som har vært, som sikkert er enda må  fjernes samme vei som den kom.  Denne skal jeg ha på i to mnd som vil si til i august en gang, 8 uker var det sakt. Skal da bytte til knapp som blir litt lettere, da slipp jeg å ha slangen hengenes der konstant, stingene som du ser, skal jeg ta av om 16 dager.  Man skal ha stingene på tre uker. En ting som ikke var sakt til meg, som jeg fikk vite av en jeg kjenner, er at du skal snu rundt på Pegen innimellom. Dette for at det ikke skal gro fast på slangen. 
 
Her ser du når jeg er ferdig med stellet av pegen.
Nå ser du at det ligger kompress på, dette ligger på for å beskytte huden og stingene og samt tar i mot noe som kan sive fra hullet, dette er normalt, i den første tiden etter operasjon.  Når stingene er tatt så er det viktig og kanskje prøve mindre å bruke kompress for å la det få luft.

Hvis slangen faller ut:
Det er viktig å putte den inn i hullet i magen igjen. Å gjøre detter er ikke farlig, men viktig for å hindre at hullet lukket seg igjen. Kontakt lege/ sykehuset og de kan legge inn en ny evt. En annen type slange igjennom det samme hullet.  Hullet lukker seg fort igjen, bare om det går noen timer vil man ikke få inn slagen (PEG / knapp).  

Diare:
Årsak:
1.       For kald sondemat.

2.       For rask tilførsel av sondemat.

3.       Bakteriell kontaminering av sondemat eller infusjonssett.

4.       Bredspektret antibiotika.

5.       Intoleranse for et eller flere næringsstoffer.  
Tiltak:
1.       Sondematen skal være romtemperert.

2.       Se eget punkt for oppstart av sondeernæring.

3.       skift sondemat og infusjonssett 1 gang per døgn (sett opp fast klokkeslett så blir det rutine).

4.       Seponer eller skift antibiotika.

5.       Skift sondematen eller bruk vanlig mat moset i stavmikser.
Kvalme / oppkast:
Vanligste i begynnelse og ved bolusmating.
Årsak:
1.       For rask tilførsel av mat.

2.       obstipasjon.

3.       ventrikkelretensjon.
Tiltak:

1.       Senk hastigheten ve kontinuerlig infusjon. Ved bolusmating – gå over til kontinuerlig mating.  


Her var noen praktisk råd jeg hadde å gi, kort og konkret.