tirsdag 31. desember 2013

Enestående arbeid

Vi jobber nå ut for at vi kommer på Riksen på fredag med første fly.
Så har vi mulighet og få tak i HELFO på torsdadssmorgen.
Nå får vi håpe at det går som planen nå.

Ha en riktig god feiring av det nye året:)

Helt uhørt dette

Får uventet telefon fra tannlegen på Riksen.
Beklager at vi ikke har hørt noe, måtte da si ska ikke beklage når man har ferie.
Tannlegen vil jeg skal komme ned til de på torsdag, om vi har muligheter.
Tannlegen er enestående og gjør fantastisk jobb.

Klart gjør vi alt for og reise ned på torsdag.
Vi må alltid ringe HELFO og bestille fly, vi får reisen dekket.
Dette er igjennom behadligen jeg har reisen.
Vi ringer, men når ikke frem, dette tar virkelig toppen av kaka.
Hva gjør man i krisesituasjoner der man må ut og fly og ikke får tak i HELFO.
Det tyder på at HELFO er stegt, men ingen telefonsvarer eller noe om at det er stegt. Vi ringer så etterstengetid, da får vi at det er stengt.
Helt sykt og ikke få respons når man forsøke og ringe med to telfoner
Dette er helt uhørt at det er slik, nesten så man vil ta sake i avisa om dette.
Hva gjør man når krisesituasjoner skjer og man må ut og fly.
Skal ikke kunne være mulig dette.
Vi får nok ikke tak i HELFO før torsdagsmorgen, helt uhørt.

Tar det nye åre 2014 i godt i mot

Åre som har vært har vært et år med mye ting.
jeg har lært mye, ikke minst sette pris på gode dager, det og se dagene mer.
det nye åre vil inneholde nye utfordringer nye opptur og nedtur.
vil få ny lærdom av åre 2014.
her er en video av gjennomgang av åre 2013.

mandag 30. desember 2013

Ingenting hjelp før i januar 2014

Det er ikke så mange dager igjen før det nye åre ringer inn her.
Vi har allefall gjort alt som står i vår makt for og finne hjelp nå, vi må bare innse at det finnes ingenting  hjelp nå.
Riksen er stegt til 2 januar, kopetansenteret er også stegt til i januar en gang.
Fikk telefon av en som kunne si, de som lager plater her er borte. Det vil også ta lenger tid og lage plate her i Tromsø.
Den må først sendtes til Harstad om man ikke er så heldig at den i byen er tilgjengelig.

Det beste er og prøve og få hjelpen på Riksen de vet Historia min og ikke minst kjenner de meg godt.
De sitter trossalt også med den kopetansen som Tromsø ikke gjør.
Det og være spalte barn krever at man må innom fagfolk som har kopetansen rundt dette feltet, UNN har dessverre ikke denne kopetansen, noe man gjerne kunne ønsket de hadde.
Det er kun to Sykehus her i Norge som har kopetansen, det er Bergen sykehus også Rikshospitalet, som også startet med denne kompetansen.

Vi blir nok kontaktet av Riksen så snart de er på jobb.
Tannlegen er enestående og gjør apselutt alt som står i makt for og hjelpe meg.
Dette vil jeg også si om kirugene som står på og aldri gir opp.
Tross alle nedturen og overraskelsene som kommer.
Jeg har skrevet ny historie på Riksen, de har lært mye av min historie.
Ting som umulig skal kunne skje som likevel skjer.

Jeg har gjort og gjør min innsats på og komme best ut av dette.
Spiser ingenting pr munnen nå, dette for og hindre at plata blir enda mer løs en det den er nå.
Kanskje dette er det lille håpet og muligheten, som kan bety enormt mye for ternnern.
Vi må bare la tiden vise og se hva utvalet og resultat blir av dette.

søndag 29. desember 2013

Sondemåltid er klargjort for dagen

Det er en del som må forberedes med sondemåltid, men det er verd det når man har en kjempe hjelp av det.
Sondemat skal ny pose til etter et døgn, nytt slangesett skal også byttes ut etter et døgn, sprøyte ska byttes ut etter 2 til 3 døgn.
Det at det er så viktig på akkurat dette er for og hindre smitefare, må huske på at det som er i posen og sett går rett i magen.
Om man ikke er nøye på dette kan man få følgene utslag, løs mage eller infeksjon.
Det er ikke bra og gi for gammel sondemat, husk viktig og følge det som er oppgitt som anbefalt bruke tid.

Her får du se litt hvordan det og forberede mat er, det må gjøres hver dag.
Her er alt fikset og klart

Slik er det når måltide pågård


Mellomstyket her er den jeg bruker nå, veldig fornøyd med det. 
Her er det også egen mulighet og sette medisin, som brukes daglig nå. 


Dette mellomstykket brukte jeg før, men da var det ikke et slik behov for og sette medisin, som nå.

Her er en veldig god løsning og ha til dette mellomstykket. 



Fin julegave og få :)

Det og få noe slikt i julegave nå er jo bare supert :).
Dette er helt nødvendig og ha når du skal forberede mat til sonding.
Det og bruke litt vanlig mat innimellom er anbefalt av ernæringsfysiolog.
Det at magen får litt vanlig mat innimellom er bra for den.
Greit og ha riktig utstyr når du skal forberede maten til en sonde.

Om det er forslag til matvarer man kan bruke for og sonde så er det bare og kom med ider er åpent for og prøver alt :)


lørdag 28. desember 2013

Toget er gått


Ingen hjelpemidler som kan bli til hjelp. 
Det blir nok haste tur til Riksen er man riktig uheldig nå.

Vi får ingen hjelp før kompetansesenter nordNorge åpner i januar. 
Har nå fått sendt epost til tannlegen på RH og se hva respons blir.
Vis ikke dette får konsekvenser for tennern nå så vet jeg ikke. 
De har begynt og flytte seg ut av stilling.  
Klare og ha plata på med nødskrik, men den gir ikke den hjelp som den skal.

Dette er en stor  nedtur for oss alle. 

Dette vil gi påvisning i behandlingen

fredag 27. desember 2013

Krise

I dag får jeg oppleve det verserte man kan oppleve nå.
Plata i munnen knakk i to, da er det ingen hjelp i den.

Dette handler om tid fra den knekk og er ute av munnen, man skal bruke den hele døgne rundt.
Plata gjør at tannstiling holdes på plass, den startet jeg med etter jeg fjernet tannreguleringen.

Mitt tilfelle er den plata veldig viktig, i og med at jeg mangler to fortenner, så er tennern avhengig av den støtten.
Vi forsøker og kontakte legevakten for og høre til råds, men de vet jo lite om akkurat det området. Men de gjør sin innsats på og hjelpe og ringer til tannlegevakten, men det er stegt, det er ikke åpent før kl 16 i morgen.
Dette er jo noen timer til den tid, og tiden er en viktig faktum når det gjelder tenner.
Dette blir nok ikke en rolig natt i huset for oss, i kveld å i natt.
Dette kan få kavale konsekvenser i etterkant, men det vil man ikke få svar på før neste kontroll på Riksen' i januar 2014.
Man må bare håpe dette ikke vil påvirke så mye på tennern.

torsdag 26. desember 2013

Like våken som katte dyr

Søvn er et faktum som er et daglig problem, sover gjennomsnitt en til 4 timer pr natt noen netter ingen søvn.
Det og gå med så lite søvn tar på for alle men ikke minst meg.
Det er virkelig skjedelig og ikke klare og sove når man faktisk er smertefri.
Av en merkelig grunn klare jeg ikke og finne roen til og sove, etter siste operasjon har søvn blitt mye verre.
Det var vel noe som skjedde i den tiden man var i en sårbar fase, klare derfor ikke og finne roen, jeg er konstant stresset og på vakt og ikke minst i tankepoksen.
Tenker ofte på hva vil skje i fremtiden ? hvordan utfall får de neste operasjonene jeg har i vente?.

Tru hvor lenge dette vil vare?, det er jaggu ikke enkelt og svare på, for og si det slik liker jeg ikke utviklingen på søvnmagelen.
 Jeg vil sove men får det ikke til, ganske så irriterende og ligge våken om natta.

Like greit og sitte og leke med min gode venn, som gjerne vil leke om natta :).
Man får da tankene på noe annet.
Jeg er blitt ganske lik katte dyr, de er jo på jobb om natta, natte dyr.
Like våken som nattedyr, må jo ta det med et smill :)
Passer ganske godt med Den jeg har på meg nå hehe:)

En som har veldig lyst og leke med kula :)

onsdag 25. desember 2013

Litte tilbake blikk fra jule tid i fjor, og julen i år

Jule tiden er en  fin tid, godt og la roen komme over huset. Jula for meg inneholder ikke den vanlig gleden som for de fleste gjør, er jo så klart den julematen.
 Min juleglede er julegavene, fokoset er da på noe helt annet en den maten.
 Jeg har min mat, som er gullverd <3.
Mitt forhold til mat er dårlig, jeg er redd mat, blir veldig skeptisk til og spise maten, årsaken er jo veldig grei.
Det og forstå situasjon for andre er heller ikke så lett, man sir det og oppleve lignende  situasjoner selv gjør at man forstår det bedre.

Knappeforendingen har jeg fått mye forståelse av mat situasjon, det følses godt og ikke være alene i en slik situasjon.
 Man får se og lese om andre som står i en samme situasjon der næring er  et problem av ulike årsaker.
Man får mer innblikk i hvordan en hverdag kan være for andre.
Det og ta mat i munnen og spise den er ikke en selvfølge for alle, den biten får man ta en del i, med andre i slike situasjoner.
Knappen ( sonden på magen ) er en kjempe hjelp for mange, ikke minst gullverd, det blir en ny liten venn for både store og små : ).

Julefeiring i år har vært en flott feiring.
I fjor var julen bregget  av mye smerter.
 Da gikk dagene til og kjempe i seg mat så man klarte og holde seg oppe.
Det og ha en slik hverdag er så å si en heldagsjobb, for den det gjelder men ikke minst de nærmeste.

I år har julen vært noe helt annet, mer opplagt og ikke minst mer energi.
 Jula i år, har innebære lite smerter, mer glede og ikke minst mer  fart.
Det og være smertefri er en befrielse for alle og en ikke minst meg.
Det og kunne nytte dagene med null stress fra en skolehverdag som ikke fungerte merkes god.
Man har fått brukt dagene til rehabilitering etter operasjon, det og ha så høyt fravær fra skolen på grunn av sykdom er vanskelig.
Det og ta igjen alt det tapte er ummeneskelig.

Merkes på alle at dagene har innebært gode dager, god og ha slike tider.
Håper at man kan få mer av de gode dagene, med lite smerter, det gir så mye for alle :)
Ha en fin jul videre til dere alle






tirsdag 24. desember 2013

God jul alle sammen :)





                                                Ha en fin dag til dere alle :).

mandag 23. desember 2013

Gode tider i juletiden

Har vært hellige dager, uten smerter. Håper det fortsetter slik en lang tid fremover. Fortsatt dårlig med søvn, alt for lite, søvn består opp til tre timer pr natt noen netter med ingen søvn. Satser på at det blir nedre med det snart.
Mye man må fikse til jul, god man kan ta en liten pause og ha i seg litt mat i magen.
Man må jo ha det litt gøy innimellom :) .
Nøstus er en som liker utforsking og utfordring er gjerne med på alt. Når det komme til og prøve nye ting, ja da er han med i sving bare han får godis, så er alt gøy :). Nøstus er en med full tålmodighet med både store og små. Hm tru er man ikke fin med solbriller på man tru? :)
Liten tøffing med briller på :) 

Godis ja det må man få :) 

torsdag 19. desember 2013

Herlige dager

Har vært flotte dager nå. God og kunne slappe av. Helt stopp med smertestillende etter operasjon nå. Betennelsen som var på tur og utvikle seg mer i ganen har nå trukket seg tilbake, kroppen klare selv og reparere dette. Mindre ubehag og smerte i magen for øyeblikket. Tiden som har vært nå har vært herlig, betraktelig mindre smerter. Det er herlig og kunne være smerte fri en stund  :), håper det fortsetter slik.  Magen har nå begynt og jobbe normalt igjen, ingen behag lenger med fordøyelsen. Sondemåltid går supert. Satser på at jula blir blir en smertefri jul, slik at man an nytte tiden. Eneste som ikke er på plass er søvn, er lite søvn på nattes tid, men jaja alt kan ikke være perfekt. Det og bare kunne være smertefri er en befrielse :) nyte den tid man kan så lenge det vare :)

torsdag 12. desember 2013

Har fått fikset mye i dag.

Det er stadig fremgang her i huset er der stor nedtrapping av smertestillende, behovet blir stadig mindre. Her i uka så det mørkt ut, på utviklingen i ganen. Har heldigvis gått andre vei nå, ser mer lysere på utviklingen nå. Kirugen har ikke ringt, men det skal jeg ikke si noe på de har mer en nok og gjøre om dagene. Tannlegen på Riksen er borte på tirsdager og onsdager, avtalen var om kirurgen ikke hadde ringt meg, så skulle jeg sendte melding til tannlegen. Men tenker og holde det litt av nå, utviklingen går mot bedre. Jeg har skylt skylemidel flere gang for dag, vært veldig bevist på hva jeg har spist pr munnen. Tiden nå har bare bestått av sondemat, det vil det også gjøre en tid fremover. Vil få det til og gru bra, ikke minst kunne få vellykket resultat.

Lege time i dag.
Dagen i dag har jeg fikset mye på plass. Veldig bra og få ting i sving, så man kan kommer videre.  To nye hendvisvninger til UNN i dag.
 Ny runde for magen, for uforklarlig blødninger, håper man kan finne et svar en dag.

Så en utredning på øre nese hals på UNN.
Jeg er mye plaget med halsen. Dette er blitt verre og verre, mindre mat går ann og spise.  Mye plaget med halsen og la maten passere, spesielt løs mat som smuler. På Sunnas sykehus fikk jeg gjennomført en fluoskopi rønken av svelg i april 2013. Det ble påvist at jeg har en svakhet mellom struphode og lukkemuskel. Det vil si, jeg har lett at smuler og løs mat kan komme i luftrøret, dermed ligger det og irriterer.
Når jeg spis mat som ikke går bra, kan jeg gå lenge og plages etter måltide, blir veldig mye kremting og hosting. Legen i dag forklarte litt om dette. Min bakrunn spiller en viktig rolle her nå.
Med min medfødte tilstand og manglende medisinsk hjelp, har det ført til at jeg ikke  har fått spise trening eller riktig hjelp, i mine første leve år. Spalte barn har behov for tett oppfølging fra første stund.  Det er bare spørsmål om man kan gjøre noe med dette problem, ikke godt og si.

fredag 6. desember 2013

Snakket med Riksen i dag

Har ikke vært fornøyd med utviklingen, etter operasjon i ganen. Fikk snakke med spesial tannlegen, han har snakket videre med kirurgen, ringte meg opp igjen. Man kan sammenligne dette med brandsår, skal starte til uka med og buse i gangen med tannbøst, dette for og herde i gangen. Håpe at forholdene i ganen vil forbedre seg, når jeg starte opp med det, skal også fortsette med kosedyl, skyldemidel, det forebygger mot infeksjon, viktig og skylle med, godt tid fremover.  Skal overføre bilde til tannlegen som skal se på det og snakke med kirurgen, så skal han ta kontakt med meg løpet av mandag. Så får vi se hva som skjer videre. Viktig at jeg følger godt med nå i utviklingen, vi vet jo ikke helt hva som bygger seg opp. Bare og håpe det ikke er betennelse, men det skal jeg aldri si aldri med meg.

torsdag 5. desember 2013

Negativ utvikling etter operasjon

Det har ikke vært enkelt og få det til. Operasjon var krevende og ble ikke helt som plan. Nå ser jeg at det begynner mer og mer og komme tilbake det de opererte bort. I morgen er det vel det beste og ringe til RH for og høre.
Her ser du hvordan det ser ut, liker ikke det jeg ser. 

Ny narkose i dag

Dagene går fort, skjer stadig noe nytt og ikke nytt. I dag var dagen for kanskje  får svar for det uforklarlige. Jeg har null effekt av spiral, den må ut snarest mulig. I dag fikk jeg gjort det. Finner ikke årsaken til problem så venter nye prøver for og finne en forklaring. I dag har jeg vært på UNN for og få fjernet spiral i narkose. Det at narkose må til er at det er nærmest umulig og få gjort noe uten narkose, dette for smerter stopper. Det beste for meg og legene er at jeg sover under det. Gikk kjempe bra i dag, oppvåkningen gikk strålende, våknet lett opp og kom meg fort. Spiral er fjernet. Nå må jeg følge med ekstra med feber og ubehag og smerte, dette er som er syntomer på infeksjon. Jeg har ikke infeksjon nå, det er bra, satser på at det ikke blir det heler.
Fint juletre med hovedinngangen på UNN. 



Her er man klar, ligger bare og venter.

Her er alt over, alltid godt når det er over, uansett hva. 

tirsdag 3. desember 2013

Fremgang skjer stadig

Blir en stadig fremgang for dag for dag, bedre og bedre. Stor nedgang i smertestillende, og stadig mindre behov for det. Har sovet store deler av helga, godt og få sove seg litt opp. Man blir utslit av sterke smertestillende, så godt at behove blir stadig mindre. Man tar dag for dag som kommer.

lørdag 30. november 2013

Godt og komme hjem


Full snøvær vi møte når vi ankom Tromsø.

Fin lesestoff som har kommet i løpet av den tid jeg har vært på sykehus. Jeg er medlem i knappeforeningen, veldig fin informasjon man finner og svar man får om man lure på noe. 


Her er den typen jeg har, jeg er veldig fornøyd med denne knappen. 


I natt har jeg sovet som en stein, godt og være hjemme, borte bra men hjemme best som man bruke og si de. Dagene nå fremover vil jeg bruke til og slappe av på.


fredag 29. november 2013

Over for denne gang

I dag får vi reise hjem, godt det. Skal på kontroll 27 januar 2014. Så er da en til kontroll to uker før operasjon, da nytt forsøk på fistel lukking.
Viktig og fylle opp med veskebehovet. Det er nå vondt og drikke, så alt går inn i knappen nå.

Sovet veldig godt i natt, var utslitt etter enorme smerter. 


Funker fint og ta ting igjennom knappen:) nå blir det prøving av og prøve vanelig mat igjennom knappen. 

Nå begynne man og komme seg, smile er til en hver tid, tross smerter. Klar til og reise hjem nå. 

torsdag 28. november 2013

Vilje av stål

Jeg har vist  vilje av stål i det fysiske og psykisk påkjenning jeg er igjennom nå. Får høre det av de som jobber her. Jeg forbløffer flere av de som jobber her. Under at jeg står på mine bein tross de sterke medesiner jeg får. Det at jeg er så tynn så tåler ikke kroppen alt for mye heler, men jeg gjør vist det, ene lurte på hva jeg er bygget av. En utholdenhet som er ubeskrivelig kan man si. Det eneste som har sakt stopp for kroppen min er magen, har fortsatt fortsoppelse , skal får mer medesin mot det i dag også må få tømt magen. 


Et gammelt bilde, av meg. Dette er min første operasjon i Norge ganeoperasjon i  1998. Det er mang utfordringer man har møt på opp igjennom årene, er egentlig umenneslig. Men jeg holder ut, kan jo ikke gi opp, må takle smerten som kommer må det og det av utfordringer som kommer på under veis. Noen gang tenker jeg hvor mye skal til før man er i mål? Nei det er jaggu ikke lett og si.

Da var det gjort

Da var plata ute og nye på plass. :)
Det var smertefullt og ta den ut, langt fra godt. Begynte og gråte, og var vanskelig snakke, ble en stillhet for de som var rundt meg var det vanskelig og vite helt hva de skulle gjøre. Men gikk no bra, klarte og roe meg, men veldig vondt. Nå er man på avd og har sterkt behov for smertestillende' denne dagen blir til og slappe av og satse på at det gir seg snart.

 Her er plata ute, og nye

Her ser du ganen nå, er litt sårt, satse på at det vil gro seg til. Tannlegen var fornøyd på hvordan det ser ut, og håper at sådan vil gro seg til nå.
Man vet ikke helt hva man vil her på bilde

Man vil gjøre alt for og avlede smerten, for det er jaggu ikke noe særlig med den. Ser vel trøtt ut her, jeg er no litt nedoppa av smertestillende her. Ikke like lett og gå på så streke medesiner. 

Godt morgen alle lesere av bloggen

Har hatt en kjempe natt, sovet som en stein. Merket ikke at en sykepleier var inne og koblet av antibiotika, når den var gått inn. Det er utrolig må jeg si, har altid vært våken eller våkna til når dem kommer inn, men i går var jeg borte. Jeg var nok veldig sliten i går, hadde store smerter i munnen og i magen for har fått fortsoppelse. Satt nesten en halv time på do og jobbet med og få litt ut etter som den medesin mot det virket litt. Var temmelig utslit etter den tørn, virkelig ikke gøy og få fortsoppelse. I dag får jeg mer av medesin og forhåpedlivis vil det vise mer effekt i dag en i går, eller så man ta mer tiltak for dette. I natt var det behov to ganger med påfyll av smertestillende.

En uke etter operasjon i dag.

Plan i dag er fjerning av plata som nå står i munnen. Når den er fjernet skal den plata som var i utganspunktet inn i dag, da er ganen fri. Det skal ikke ligge noe mot ganen helt frem til nytt forsøk på operasjon. Har fått høre i går at det var en svert omfattande ting de gjor under operasjon. Operasjon varte mye mer en plan og mye mer tiltak måtte gjøres. Det ble fjerning av et trygt vev eller kjøtt som var betent, så ble det tatt bort en stor del av huden og det som var betent, da skar helt til fistelen. Åpningen nå er større, for slimhida er for dårlig til å kunne bruke til det. Så jeg har større plager nå og mer utfordrende. Den største og krevende er språket, det merkes med plata på og hvordan blir det når plata skal av i dag.? Plata som ligger nå, holder seg lukket for fistelen for ligger over den.  Jeg sliter med og snakke tydelig, dette er en kjempe nedtur for meg, håper virkelig at det blir vellykket med det nye forsøke. Det er så slitsomt når det og få sakt ting skal være så krevende. Jeg blir verre og forstå når jeg er sliten, dette er veldig frustrende for meg blir da sint eller lei meg når folk ikke forstår hva jeg prøver og si. Med plata på har dette vært dagelig utfording, skrek og gru til når plata er uten og gangen er helt åpen. Det er mange ganger jeg bare har måtte dra på sukket og gitt opp og prøve og si det jeg da har prøvd og si. Jeg gruer meg til disse tre fire mnd for det vil kreve sitt, ikke minst språke. Mat vil være kjempe utfording nå pr munnen. Legen sa senest i går dette, for all del vær svert forsiktig med maten og hold til suppe om du skal spise noe pr munnen. Nå den første tiden er denne en svært sårbar  tid, jeg skal holde meg til knappen kan heler ta sammen med sondemat bytte til vanlig mat i knappen.  Jeg tør virkelig ikke og gjøre noe dumt nå, skal ta alle muligheten jeg har nå for og kunne få godt resultat til kontroll. Hva er poengtert med og ta mat pr munnen  når jeg er i sårbar tid, jeg vil jo ta litt med det vil bare bli små flytende ting for og holde smaken oppe, viktig og stimulere den.
Godt morgen alle lesere, uthvilt og klar for dagens nye utfordringer. 

onsdag 27. november 2013

Uflaks med veneflon

Liker virkelig ikke veneflon, første gang at det har vært så mye trøbbel med veneflon som denne gangen. Har fått min femte veneflon i dag, sier litt. Fikk emla krem og alt, men dette gjort sinnsykt vondt. Jeg har fått noe sinnsykt med sprøyte skrekk, liker aldeles ikke veneflon, den er virkelig ikke min venn. Håper  virkelig at denne er siste for denne runden her. Men man vet aldrig. For den som vet.  Jeg fikk jo en ny i går som det står her i bloggen, men dessverre gikk det galt med den. Det skal ikke gi smerte og ha veneflon stående i, den ga veldig stor smerte, det viste mer at den faktisk hadde gått igjennom blodåra, det er ikke noe godt. Håper at den nye er jeg heldig med nå.
Fint vær her i Oslo, flott solnedgang, godt og like  og ta bilder da:) mye fint og ta bilde av ;)

Da var den nye veneflon på plass, med litt om og med så var den der. Det kom noen tåra i det stikke kom. Det har virkelig vært mye stikk og smerte under dette oppholde, ikke enkelt når en operasjon ikke går som planen. Det krever sit det og takle det man må igjennom, kunne man velgt hadde man valgt og ikke ta operasjoner, men man vet før man kan bli frisk må man bare det.

 I morgen venter vel en krevende dag, da skal plata ut, må si ser ikke så veldig frem til det. 

Samtale med kirurgen

I dag kom legevesiten innom, ville høre litt hvordan det står det og går. Har fått høre igjen at det var en svert komplisert operasjon som krevde sitt. Det at man har store smerter er til godt grunn etter det de har gjennomført. Jeg går på så sterke smertestillende, at de får man kun på avd. Vi har jo så i sett frem til i morgen til og dra hjem, fikk høre i dag at det vil nok ikke skje at vi kan dra i morgen. I morgen skal plata ut, dette vil kreve litt, jeg vil nok ha ekstra vondt etter dette. Legen mener at jeg bør ta en gradvis nedtrapping, det er ikke forsvarlig og sendte meg hjem når behove er så stor med streke smertestillende. Mener at tiligist vi kan dra er fredag, det er også snakk om forlengelse på antibiotika kur, på grunn av betennelse viktig og få den bort. Så det viktigste for oss er vel bare og ta en dag om gangen.

Mage trøbbel i dag.
Magen har jeg hatt en stor utfordring med. Dette er nok til grunn til sterke medesiner og bivikning av medesiner eller faktisk narkose fikk jeg høre det kunne være. På så å si dag 11  uten og få tømt magen må man ta tiltak for og magen i sving. I går fikk jeg noe dropper som gir effekt til at man skal tømme magen, dette ga ingen resultat. Dagen i dag måtte vi gå mer drastisk tiltak. Fikk to stikpiller som skal gjøre at magen vil jobbe mer og gi utslag på og få tøme den. Det ga en liten resultat, men dessverre for lite så blir mer påfyll av dropper og stikpiller, viktig og få tømt magen. Har også fått en mikstur, dette er noe som hjelper fordøyelsessystemet til og holde seg i arbeid. Det er viktig og vedlikeholde funksjon, dette problem er noe som kan oppstå. De som kun leve på sondemat som jeg gjør nå er veldig utsatt for og få fortsoppelse som jeg har fått nå. I slike situasjoner er det viktig at man på best mulig klare og vedlikeholde funksjon. Natta i natt var preket av at magen ikke er i top stand nå, også en del smerter i munnen. Man vil vel ha sine nedtura og opptura av smerter. Får satse på at det blir bedre snart på magen, man skal no prøve litt av vært . For og si det slik, jeg har no vært med på litt av vært.

tirsdag 26. november 2013

Godt og gå seg tur ut i gangene

Riksen er stort, så er mye og se på bare man vil. Blir lange dager det og bare sitt på romme, så greit og røre på seg bare formen er der så. Tidligere i dag har jeg vært en del slapp og sliten i dag, så mest bare slappet av i senga, godt det å. Kroppen treng jo tid på seg for og reparere seg, viktig at man da hold seg i ro. Blir en lang tid i møte der jeg må holde meg mest mulig i ro nå. I dag tok jeg og mamma og gikk oss en tur ut i den såkalte lille byen som er her, den er flott og se på er virkelig koselig og gå der. Godt og se litt andre ting rundt seg en bare rommet, det er faktisk talt bare godt og bare sette seg ned og bare se på det som skjer, var veldig koselig tur. Det og klare og gjøre ting er godt, men man har jo selvfølgelig tider der man er litt tilbake, og ha mer smerte og har mest behov da for og sove eller bare ligge litt. Men slik vil det jo altis være når man er operert.
Utsikt fra rommet


Utsikten fra sykehushotelet

Ute på sin gåter i den lille byen, ganske så fint og se på.


En kjent kar dette eller?. Bilde er tatt i april, men tenkte og sette den her, den er jo i den lille byen. Den er nå borte der fra tru hvor den er, jaja. 



Antibiotika kur til torsdag

I dag kom legen og ville høre litt hvordan det går. Smerten er under kontroll nå igjen, godt det:). Man blir jo bare utslitt av og ha smerter. Plan nå videre er, antibiotika intervenøst til torsdag. Det for og spare magen, den er svert sårbar. I dag måtte veneflon taes ut på venstre arm, den var veldig vondt.  I og med at jeg enda får medesin og antibiotika så måtte så klart en ny på plass på høyre arm.
Her ser du venstre arm, den er veldig vondt nå. Like greit og bare vise bilder.



Her ser du emla krem, dette må på før hver gang, er redd veneflon, liker dem apselutt ikke.


Her er den kommet på plass, godt når det er over. :)


Godt at man er kreativ til løsning. Som du ser på bilde, er det en ekstra slange på veneflon, veldig greit når man får inn noe der flere gang for dag, dette spare også på veneflon man slipper og klemme  på armen . Unngår irritasjon, som venstre arm ble. Den lyse blå, setter man medesin inn i, den mørke blå åpner man opp for  å åpne inn til veneflon, grei løsning ikke minst praktisk. 

mandag 25. november 2013

Smerte er tilbake, kontroll på smerten igjen

Jeg ser mer eller mindre at turen ville nok uansett gått tilbake på avd for meg i dag. Smerten har vært har i dag. Nå ser det ut til at man har fått kontroll på den igjen, godt det. En dag er snart over igjen, en dag nærmere til jeg skal hjem :) da er det ikke lenge før man tar kveld her.

Mye rot, inn på avd igjen.

Vi har logget på sykehushotelet siden lørdag, mamma var der fra torsdagen. Fungerte fint og komme på avd tre gang for dag for og få medesin og det. I dag ringe de til rommet på hotellet og sier vi må ut, de på avd hadde ordet at vi skulle være der til torsdag, men nei vi ble kasta ut derfra. Jeg har jo rom på avd  om det skjedde noe, så for meg ble det tilbake på sykehuset. Men for mamma ble det verre ho må helt til ulevål, er jo ikke langt unna  men langt nok i alt rotet, som har vært nå. For meg er det uaktuelt og kunne ligge der, i og med at jeg må være nær sykehuset om noe skjer så blir avd på meg. Var jo skjedelig det da men det ble no slik no, håper det ordne seg snart. I natt var det litt mye smerte så måtte ty til de sterkeste smertestillende  jeg hadde.
I dag har jeg vært trøtt og sliten, da er det godt og bare ligge og slappe av mens man tar mat og venter til smertestillende skal virke.

Vår nye lille venn

Man har vel så å si ikke helt sett hvor stor hjelp knappen har, før nå. Jeg har jo levd på pasta i årevis, og jeg spis jo det enda, men pasta har jo null nering. I forbindelse med operasjoner har jo nering vært et kjempe problem, og en evig kamp og få i seg. Når man opereres i munnen så må man leve på suppe i noen uker alt etter på hvordan operasjon du er igjennom. Jeg har helt fått styga til suppe, klare så vit og se andre spise suppe før jeg tar meg til og breke meg. Det er vel ikke så rart at det sir stopp en plass etter alt. Når knappen kom, ble hverdagen noe helt annet, måte bruke tid med og akseptere den. Den første tiden nektet jeg og bruke den, for klarte ikke helt og se det, men den ble mer og mer i bruk. Nå i påvente av operasjon har jeg faktisk ikke tenkt så mye med maten, heller ikke gått og gruet meg til det med mat etter operasjon. Det har virkelig lettet mye av min beskymring av det. Jeg har ikke helt sett hvor stor hjelp den gjør for seg, før nå. Etter denne operasjon var det plan og unngå mat pr munnen for og få en mulighet til at det kan lykkes.  Men gikk litt i andre planer i og med at hoved operasjon ikke kunne gjennomføres. Men har likevel måte holde meg til suppe i og med at plater og skruer er fjernet samt at gangen er mer åpen nå. De første dagene var noen tøffe dager, det besto av kun smerte og helt uaktuelt og spise noe suppe pr munnen. Dagene som har vært og dagene som nå er, lever jeg kun på sondemat nå. Det og bare kunne sette seg ned og ta en slange til knappen og bare starte pumpa er en stor lettelse og mye enklere en og streve med suppe og få smerte.  Det og spise med smerte er en fryktelig følse, det er virkelig noe man blir utslitt av. Som det ser ut nå er det nok lenge til man er i mål med operasjoner og alt. Nå har jeg sett mer en før, knappen betyr mye og er svært viktig. Jeg hadde aldrig trud at jeg ville si dette, men knappen er nå blitt min nye venn. Knappen er nå gull verd for oss alle nå, er blitt vår lille nye venn<3.
Det jeg er litt spent på er magen, hvordan reaksjon vil komme fra den. Hvordan  er det få tømt magen, har ikke fått tømt magen på en uke nå, er det normalt? Ikke lett og si. Men tenker at det kan ligge i at jeg ikke har spist noe vanlig mat, og at jeg ikke helt har tatt den mengden med sondemat som jeg bør. Nå har jeg startet opptrapping av sondemat, har gått veldig greit. Det vil vel rette seg ettervert.

Selv om det er mye styr man må holde på av utstyr og alt er det verd det når man ser hvordan utvald man får av det.
Her ser du utstyr man må ha på plass. Sondemat, sprøyte, slangesett, mellomstykke, vann, og pumpe om man bruker det. I mitt tilvelle så bruker jeg pumpe, men du kan også bare bruke sprøyte. Alt etter hver enkelt behov.

Her er alt fikset og klart til og starte sondemåltid. 

søndag 24. november 2013

Kommet på sykehushotelet

Det har vært noen tøffe dager med store smerter, men har no kommet seg igjennom dagene. Man har virkelig fått skjene på utfordringer når en operasjon ikke går helt som planlagt. I slike situasjoner må man bare ta en dag for dag. Jeg har nå kommet over på sykehushotelet etter mitt ønske, jeg er innom avd tre gang for dag for og få medesin. Godt  og komme seg ut fra avd, det og ligge på et firmansrom er nokså krevende og ikke minst en prøvelse.  En grei løsning at man kan kommer inn og motar dagens medesiner, men om det skjer noe eller oppstår så er det åpen dør inn til avd igjen. Jeg vil no bli her til torsdag som jeg vet nå, blir veldig mye stress og dra hjem i morgen så ned igjen på torsdag, det var legene enig om, det vil bli litt for tøft for meg. Som de sa vi bor jo ikke rett rundt svingen. Er like greit at man er her til at man er klar til og reise. Jeg er nå nødt og være her jeg motar intervenøst antibiotika tre gang for dag, inntens behadling, dette for og få bort betennelsen. Har sovet som en stein etter vi kom i går ettermiddag kveld hit. Jeg klare tydeligvis og slappe bedre av her enn på selve avd, jeg blir vist veldig stressa når jeg er på sykehuset. Jeg vet jo hva som venter meg, og er blitt mer skeptisk alt som heter sykehus nå. Kan ta et eksempel på en situasjon der jeg tydelig var tressa. På operasjonsdagen, og inne på operasjonsrommet og skal legges i narkose. En anestesi sykepleier sier at jeg bruke og være kald på henden med dine hender ta kaka her. Jeg var så kald på dette tidspunktet at de tok frem et varme pled, som jeg måtte varme henderen på, før de kunne sette veneflon, det sier litt hvor mye stressa man er da.  Helt klart mer man må igjennom jo mer vet man hva som skal skje.
Her er vi så å si nedopp kommet på rommet her på hotellet. Var null problem og ha stivet og pumpa med hit, det er kun en gang over gang fra sykehuset og til hotellet, så er like med.