fredag 8. juli 2016

Oppdatering

Her går det faktisk veldig bra på tross av ulike prøvelser. Vi har nå fått innkalling for utredning av mage tarm på unn. Så har vi også fått innkalling til ny test på Sunnaas sykehus. De er helt enestående i arbeide de gjør.

Jeg har nå startet opp med fysio timer, dette er bra dette er startet opp igjen. Vi har vært på kontroller på riksen. Jeg er nå klar for neste operasjon. Neste operasjon blir i oktober, dette for å la kroppen min komme seg onkelig etter det som har vært.

Piccline måtte fjernes den 27 juni, faktisk på min gebusdag. Den var begynt å bli irritert og ingen tvil at den måtte ut. Det vil bli lagt inn en ny under neste operasjon, på riksen. Akurat Nå er den jo ikke i bruk, sist den var brukt var 18 mai. Det var da IV næring ble koblet av, utrolig nok har magen kommet seg utrolig godt. Hva som skjedde i magen får vi nok aldri svar på men en alvorlig stopp skjedde iallfall. Siden piccline  er ute nå kan jeg også nå starte svømming. Det er en god trening for kroppen.

Status :

Kroppen funker bra Nå så langt det ikke blir for mye. Vi har fortsatt til dels oppkast om det blir for mye volum, oppkast kan også komme om det er på en dårlig dag på magen. Jeg har nå fått blå resept på bleie og kladd til og ha i senga, den brukes i form av at det kan bli gris i senga av sondemat. Når magen har sine dårlige dager skjer det ukotrulerte uhell. Lukkemuskel har nok fått en svakhet etter all diaré jeg har hatt.
Knappen på magen har vært kjempe fin til nå den siste tiden der den har begynt å tulle litt. Plages med viltkjøtt og irritert hud, får sats på det vil bli bedre snart.

fredag 10. juni 2016

En god periode

Tiden flyr fort, den går noen ganger fortere en det man skulle tru.
 IV næringen er nå koblet av for godt, håpet er at vi skal slippe en slik runde igjen.

 13 juni blir det tre år siden knappen kom på magen. Er rart hvor tiden har flyd av sted.
Terapi riding har og er bra for kroppen min, vi får se om det blir mer til høsten igjen. 

søndag 8. mai 2016

Lang sykdoms periode nå.

Det har vært mye med helsa den siste tiden. Det å være så syk som jeg nå har vært tar på, på alle områder.

Jeg nå stått på IV næring i lang tid, hvor lenge dette vil pågå vet vi ikke, vi venter nå på utredning av magen. Det har vært diskusjoner frem å tilbake på hva som må gjøres. Men opp i alt er det til slutt min kropp som må betale prisen på godt eller vondt.


Det og leve på IV næring er noe for seg selv, da må man være løsnings orientert og oppfinnsom 



Blir ikke då mye sakt av med i dette innlegge, vet liksom ikke helt hvordan jeg skal si en lang historie kort, så det kommer underveis. Akkurat nå må man bare ta tiden til hjelp. Den støtten jeg har fått av folk rundt meg, hjelper utrolig på og holde mote oppe, takk 

https://www.facebook.com/groups/469389263124452/?ref=bookmarks

søndag 3. april 2016

Tøff mars månde

De siste fire ukene har vært tøffe dager, å uker. Betennelsen i munnen, har vært et langt kap nå. Vi forsøkte en kirurgisk operasjon, men dette så ikke ut til å virke. Piccline har vært en kjempe hjelp, og ikke minst en lettelse.

Vi har forsøkt mye nå for å få kontroll på betennelsen. Skyldig med saltvann, skylling med et middel, fjerning av sting. Men det skulle vise seg at det er mer en bare som så å få bort betennelsen i munnen. Jeg er fortsatt innlagt på UNN, i morgen går turen videre til Riksen. Vi får se hva de sier, og gjør. Vi har dag byttet antibiotika kur, i håp om at det skal virke. I dag er det tatt nye blodprøver, For og se om man kan se noe på prøvene.
Piccline CVK kan ikke brukes for ta blodprøver, med det samme når man står på IV antibiotika .
Men den blir brukt hver dag nå, og vil brukes for blodprøvetaking når det går. 

torsdag 31. mars 2016

Innlagt i 14 dager

Det har vært mye nå, vet ikke hvor jeg skal starte. Jeg har vært operert i munnen i håp om å få bort betennelsen. Jeg har gått på langvarig IV antibiotika kur, og næring. Jeg fikk reise hjem den 26 mars, i dag er det ny innlegelse ny oppstart på IV behadling av antibiotika og næring.

Viktig og se de små øyeblikk

lørdag 19. mars 2016

Picc line ??

Jeg har nå vært innlagt i en uke. Jeg har stått fast på IV antibiotika. Betennelsen har gått tilbake som forventet av kuren. Jeg kommer ikke til og reise hjem før operasjon er unnagjort. Det er bestemt og kappe rot spissen på tanna som ble rotfyllt, for de mener betennelsen ikke er borte av den. Tanna har som en form som en S det blir da vanskelig å gjøre en sikkelig rotbehadling av tanna, uten noe tiltak. Vi har nå satt foten ned og krevd dette i narkose, selv det menes at det ikke er så smertefullt. Men oss pasienter med ganespalte er det en risiko for det er mer følsomt på dette området, så det er et veldig vanlig problem oss spalte barn som har igjennomgått mye. Oss meg har det vært mer en vanlig, spalte barn. Så dette området har fått seg en varig skade.

picc-line, ?

Vi har diskutert om CVK lenge med legene men ikke kommet frem til god løsning.


Mange stikk. Etter 6 stikk ble anestesisykepleier tilkalt, dette skulle vise seg å bli en uventet vennning for oss. Hun ser på armene mine, og spørr har du CVK eller noe?. Nei svare jeg. Herregud ei så ung jente som deg skal man ikke ha øddeøagt årene på som det er blitt gjort, svare ho. Jeg blir sittene og se på ho. Du skal ha CVK eller en picc-line. Dette går ikke mer.

 Sier hun. Slike mennesker skulle det vært flere av, en som faktisk forstår. Første legen som ble spurt om og kunne sette opp som Ø hjelp for og få innlagt dette nektet, og sa det ikke var et behov. Legen dagen etter nølte ikke, og satt meg opp. En CVK har mange navn det kalles ulikt, det er bare ulike typer. Jeg har fått en Picc-line. Denne kan sitte opp til et år, så byttes ved behov.



Denne typen er visstnok en ny type, og en type som visstnok skal være veldig bra, på varighet. Noen typer går tett avhengig av hvilke type blod du har, er ikke alle type blod de håndere like godt.
Når jeg ikke har den i bruk, skal man skylde igjennom denne en gang i uka. For min del er det abeslutt verd. Årene mine er så såre og øddeøagt ar det er et mareritt og sette venflon. Nå kan jeg ta av alt antibiotika kur og medisiner blod prøver igjennom Picc-line min. Den fikk jeg lagt inn i går ettermiddag ved lokalbedøvelse. Dette gikk som planlagt, den står perfekt i en kjempe god åre.

lørdag 12. mars 2016

Ny innlegelse

betennelsen er kommet tilbake etter dag to uten antibiotika. På hva som vil skje videre får vi høre på mandag. Ingeting og si på humøret