torsdag 7. juni 2018

Status

Det er mye som foregår akkurat nå for tiden, den 31 mai var jeg på ny tur til riksen. I denne runden fikk jeg fjernet reguleringen.

Dette var et stort steg vi tok i behandlingen, det har vært en lang reise. I dag var også siste time oss vår enestående tannlege. Jeg har faktisk gått til den samme spesial tannlegen ved riksen i hele 20 år. Det er ganske utrolig og tenke på. Hvor er tiden egentlig blitt av ?.
Men i en slik Behandlings vei, har faktisk akkurat dette mye å si. Der tannlege har en utrolig viktig rolle i behandlingen. Som spalte pasient, krever det mye tannbehandling fra du er barn til du er i voksen alder. I mitt tilfelle har det krevd mye tannbehandling. Jeg er snart 25 år, og fortsatt ikke ferdig behadlings. Men det at vi har nå fjernet tannreguleringen har mye å si, det er en viktig steg mot veien til målet. Reguleringen er nå byttet ut med en tannplate, den skal kun brukes på natt. Neste reise blir i august. Da starte ny steg i behadlingsveien, neste runde vil kreve litt mye av meg. Der dette nok vil bli smertefullt, men det må til, før og nå målet.

Knappen nytt!
Jeg har nå skrevet historien min i knappen nytt. Det er i en blad der det er igjennom knappen foreningen. Der handler det opp barn og unge med enerings vansker. Utrolig flott at det finnes en slik side. Den 13 juni i år blir det faktisk fem år siden jeg fikk operert inn knapp. Den har vært til stor hjelp for meg.



torsdag 17. mai 2018

17 mai 2018

Ønsker alle en fin 17 mai, her har det vært en rolig feiring. Ønsker alle fin dag videre. Og gratulere med dagen til dokker alle.

mandag 14. mai 2018

Lille lam

Her går dagene fort unna. Vi har hatt noen tøffe tak, det er da man ser at de små gledene har mye å si.


I går var jeg på en gård, der fikk vi se små lam som var kommet til verden. Dette lille lammet ble oppkalt etter meg. Litt morsomt

søndag 25. mars 2018

Status

Den 20mars var det ny kontroll på Riksen. Dagens kontroll ser veldig bra ut. Og det virke som at denne operasjonen er velykket. Den 29 mars, kan jeg ta av bandasjen rundt hode. Det kommer til å bli merkelig å gå uten den. Utrolig hva du venner deg til når du må ha det på. Neste tur blir i mai. Da skal tannreguleringen av for godt. Planen er at jeg skal starte med en natt skinne på tennern, dette for å holde den rette stillingen på tennern, planen videre da er å starte opp tannbehadlingen for manglene tenner i overkjeven. Akurat den delen ser jeg ikke frem til. Men det må gjøres, og vi er et stort steg videre i behandlingen. Når hver enkelt operasjon lykkes er dørene åpen for å ta neste steg i behandlingen. Det at vi kom så fort til neste steg, er vel litt merkelig for oss alle, der vi er vant til at det er ekstra oppoverbakker før vi kommer dit. Men godt at vi i denne runden hadde en lett bakke å ta. Eller lett å lett har det jo ikke vært. Har vært mye smerte, og lange uker. Men når du ser tilbake hår ukene foret. Men ikke når du står i det. Nå er det også helt stopp med smertestillende også. Så det har virkelig gått som det skal i denne runden.

Nå er det snart påske igjen. Høytider har ofte falt på at jeg har vært ny operert eller vært innlagt. Men i år, har vi flaksen på min side. Så da er det vel bare å nytte tiden fremover å vente til vi har neste steg i behandlingen. Ønsker alle følgere en Fin tid i møte nå.


lørdag 3. mars 2018

Kontroll på Riksen

1 mars var jeg på kontroll på riksen etter operasjonen. Det er tøft å reise langt når du er ny operert. Det er alltid lange dager på slike reiser som er opp å ned samme dag. Men slik blir det når det kun er riksen som har kunskapen på dette området. UNN har dessverre ikke kunnskap dette området.
Vi tok nye rønken bilder, og det er stor  
Dette bilde ser du at jeg ikke helt bitter sammen. Dette på grunn av smerten

Her bitter jeg helt sammen,

Legene var fornøyd med bildene, og det ser bra ut så langt. Den tiden vi har fremover er viktig å følge med av tegn kroppen kan gi om noe ikke stemmer. Nede i munnen er alt bra, oppe er det også bra. Eneste som er oppe som ikke er nede, det er et lite hull oppe mot nesen. Dette er i området der jeg bruker å få betennelse. Så nå får vi bare håpe det beste, at det gror rett alikavel.

Tiden får vise hva som skjer videre nå, kanskje jeg har min lykke på min side nå.



søndag 25. februar 2018

Kommet hjem

Vi kom oss hjem nå på torsdag den 22. Det ble et litt lengere opphold en det jeg hadde sett for meg. Men viktig at man tar ting på alvor. Vi håper så inderlig at det ikke oppstår noe betennelse nå. Nå har jeg stått på IV antibiotika kur i en uke etter operasjonen. Så da får satse på at det vil gå greit nå uten kur. Vis ikke har vi en plan B om jeg merke noe som ikke stemmer.
Kvalmestillende, 60 Ml mat, vann og smertestillende. 

Vi har rett å slett ikke rå å kost på betennelse for kroppen sin del nå.  Det har vært en Go del smerter, dette er vel ikke så unormalt etter en slik operasjon. Det er hart på kroppen å gå igjennom operasjoner etter operasjoner. En hver operasjon krever rehabilitering, og ikke minst tid på å gro rett. V er ikke kommet helt i sving med sondemat enda, men det kommer seg. En veldig lettelse med knappen på mage, da slipp du å press næringen igjennom munnen nå. Så nå får vi bare ta tiden til hjelp.

onsdag 21. februar 2018

Knappen

Det å leve med knapp på magen som voksen, er vel nesten det samme som oss et barn. Knappen for meg har vært en redding, uten den hadde nok ting sett mye verre ut. I forbindelse med operasjoner i munnen, da brukes knappen 100%. Det går da i mat å nok veske. Men det gjør det også til det dagelig . For det jeg spis pr munnen er ikke nok til å dekke et dagsbehovet. Selv om jeg ofte kan si jeg er mett, treng ikke mer. Men det ligger vel noe bak etter fortiden der mat var en kamp, for å overleve på barnehjemmet. Så jeg er den som liker å spise vis du kun er litt sulten, for min del må jeg liksom være virkelig sulten. Jeg kjenner ikke helt det samme som andre, den normale sultfølelsen. Det har jeg aldri gjort. Det samme er med å drikke nok, og få meg til å drikke rent vann det er er en kamp. Slik har jeg alltid vært fra da jeg kom til Norge. Enste jeg kan tenke meg kan ligge litt bak der, er at vannet på barnehjemmet smakte grusomt. Men så er det det trykke du får i munnen når du skal svelge, å det trykke er ikke normalt oss meg. Så ligger mange faktorer bak grunnet til spisevegring.
Ikke misforstå, dette henger ikke sammen med noe for spiseforstyrrelse, det ligger fysiske grunner bak. Jeg har aldri vært opptatt at vekt å mat. Men for de som ikke kjenner meg så kan det vel lett virke som en spiseforstyrrelse. Men det er som sagt fysiske grunner på hvorfor måltid er utfordrende pr munnen. Det kunne jeg nok skrevet en lang beskrivelse på, det er en lang historie bak. Ingen tvil er at knappen burde jeg hatt for flere år siden. Det kan vi takk Sunnaas for at jeg fikk knapp. De gjorde det rette å ga en sikkerlig utredning på hvorfor mat ga smerte i svelg å munnen. Det er ikke bare bare når det er flere ting på samme tid. I grunn av dette har jeg også lett CP på venstre side, og den gir også utslag på venstre kjeve å svelg. Så mat som blir hart å spise gir da smerte å ubehag å svelge. I tillegg svelger jeg maaten uforsvarlig hel for fordøyelsen.
Jeg legger med en liten video, der jeg tar et lite måltid i knappen. For de av dere som kanskje ikke vet hva knapp er, så kan du se en liten video her. Ved store måltid som med hjemmelaget mat, får jeg hjelp til å sette sprøytene. Da vil gjerne at det skal blir fort ferdig, og jeg blir da fort sliten i hendene. Spesielt i venstre. Med med ei sprøyte å små, mengder klare jeg å sett litt selv. Så vis du selv leser dette og skal ha knapp, så vil jeg virkelig anbefale deg valget. Jeg har aldri angret en dag på dette valget. For meg har dette fungert supert. Har også vært veldig lite plaget med knappen. Så tips fra meg i dag, stol på dine valg, hør på magefølelsen det bruke å stemme ofte. Dagens tips fra meg.