søndag 21. mai 2017

Historien bak knappen

Jeg er adoptert fra Russland kom til Norge da jeg var 4 år og 11 mnd. Jeg er født med venstre side leppe-kjeve-ganespalte, gjennomgikk min første operasjon i Russland. Det var kun leppa de lukket, ganeoperasjon ble ikke  gjennomført før jeg var fem år.
Jeg har gjennomgått mange operasjoner gjennom livet, det og ha spalte vare livet ut, det normale behandlings tid er til og med der av 18 20 år. Det betyr hele barndomslivet går mye til sykehus. Selvfølgelig kan dette være stor forskjell alt etter hvilke type spalte man er født med.
Mitt tilfelle har krevd mer en det som regnes som normalt. Jeg har faktisk ikke tall på hvor mange narkosen og operasjoner jeg har gjennomgått til nå, har flere i vente.

Da Spiseprobmlemer startet.

Spisepromblemer har vel så å si vært hele veien, mye sier vel når man bare var  11 kilo og 90 cm når man kom til Norge en liten fireåring som nesten var 5 år, men som en to åring.
Jeg vokste fort da jeg fikk rett mat, og alt så ut til og gå bra med maten.
Årene gikk jeg spiste normalt samtidig som jeg gjennomgikk nye og nye operasjoner for min medfødte tilstad leppe-kjeve-ganespalte.
Slutten av barneskolen begynte ting og endres, det som var en drøm ble til et rent mareritt.
Helt i slutten av 6 klasse begynte matprobmlemet mer og mer' og komme i dagslyset. 



Jeg nektet mer og mer og spise ulike matvarer, må si jeg forsto ikke helt selv da på dette tidspunktet hvorfor jeg vegret meg for ulike type mat.
Lærerene på skolen forsto ikke spisevanskene mine, og bare presset meg til og spise, samme gjorde mine foredre på dette tidspunktet. Ved mat laging, altså skolekjøkken, rømte jeg alltid unna på skolen. Det samme gjorde jeg hjemme da mine foreldre prøvde og få meg med på matlaging. Ingen forsto da hvorfor jeg gjorde dette jo hvem gjør ikke det når mat ble  forbundet med smerte?. 
Helt til at foreldrene mine forsto mer at mat var en utfording, men de følte seg maktesløs og hjelpeløs.
På dette tispuktet var jeg startet på ungdomsskolen. Helsesøster på skolen ble mer og mer beskymret over kostholdet, som besto så å si kun pasta. Man innså også fort at det lå en forklaring til spisevegringen min. Måltidene på dette tispuktet ende oftes i tårer, grunnet store smerter i kjeven, som var vokst seg forbi overkjeven, dette er noe som kan skje med de med spalte, og man må oftes opereres for dette.

plutselig kom tiden på videregående, kostholdet besto da kun på pasta og aromat og smør. Jeg gikk da påvente av kjeveoperasjon i 2011. På forhånd var vi lovet oppfølging av spisetimet for opptrening av kjeven etter operasjon. Kostholdet ble suppe på hele 12 uker, vekt gikk stadig nedover og nedover, jeg var plutselig undervektig.  Dette var og ble en tøff runde, da vi opplevde komplikasjoner
 etteroperasjon. Helsesøster på skolen ville på dette tispunktet at jeg skulle få blåresept på eneringsdrikke, men dette forsto ikke fastlegen og nektet på dette. Legen la skylden på meg og sa det var min feil at jeg ikke spiste tilstrekkelig. Spisetimet ble også ut av bilde på dette tispunket, jeg var da fylt 18 og var dermed for gamel til og få hjelp, vi sto da alene om situasjon. Spiseprombemet var da større en noen gang, jeg kunne godt gå dager uker uten og spise et måltid, jeg forbant mat med smerter.
Dette var en stor fortvilelse for en selv og pårørende, og mat situasjon var en kamp, det var en kamp og få i seg noe, for og holde seg oppe.

Innse alvoret
April 2013 ble det en tur på Sunnaas sykehus, utredning for ( CP ) Cerebral Parese og andre tester. Men de ville også utrede spise problemet og ta dette  på alvor og gjøre en utreding for dette en gang for alle.
For første gang ble vi sett og hørt og ikke minst forstått hvordan situasjon var. Vi var da skeptisk til fagfolk for vi hele veien bare var avvist om hjelp, og mangelfull på forståelse. 
Det ble først gjennomført en spiseoppservasjon og deretter video rtg, en video av et måltid. I videoen kom det frem en forklaring på situasjon.  Jeg unngår og tygge, der dette er smertefullt. Så kom det frem hvorfor jeg til stadighet hoster etter måltid, jeg har noe i halsen der matrester samler seg som blir liggende og irritere etter et måltid, med brød mat for eksempel. 
For første gang ble jeg forstått hvorfor mat er vanskelig. Alle ville vel hatt et negativt forhold til mat når mat utløser 
smerte.

Knapp

Sunnaas ga da store anbefaling om og få innlagt en PEG sonde så til knapp på magen. Vi nektet først på dette, og vi måtte få en tid og tenke på dette. Men vi så fort at dette er en løsning, 
13 juni 2013 får jeg operert inn PEG to måneder  senere får jeg Knapp på magen.
Hverdagen ble og er noe helt annet en det som  var før. Jeg og mine foredre agrer ikke en dag på at vi valgte dette.

Det og være voksen med knapp.
Hverdagen min har virkelig blitt noe helt annet, jeg merket fort at det og få i seg næring ikke lenger er en maktkamp, men noe som kunne bli positiv opplevelse. Man kan endelig leve et normalt liv for og si det slik. Det er ikke en kamp som før, jeg spiser det jeg kan og vil når jeg ønsker det, samt får i meg behovet igjennom knappen. 





fredag 19. mai 2017

opptatering

16 mai ble jeg opert, kom litt fortere en planlagt der noen hadde avlyst operasjon sin.
Planen var først å ta overkjeven og under kjeven samt gjøre underkjeven tynnere på venstre side.det viste jeg da at da hadde man måtte hente bein fra venstre hofte. Dette ble for omfattende på et inngrep for min kropp. Operasjon ble derfor delt opp i to deler, vi har gjort unna del 1, som ble kun underkjeven å flytt den tilbake.

Neste operasjon vil bli om et halvt år, der kroppen skal bruk tiden på å gro seg ferdig av det som ble gjort nå. I denne runden ble det sting utapå munnen bak med ørene på begge sidene. På venstre er det lagt et lite sår inn i munnen. Dette betyr at risikoen for infeksjon er ikke like høy nå, om de derimot hadde tatt overkjeven. Da vil risikoen være noe helt annet.
I dag har jeg fått strikk i munnen, dette for å lage nytt mønstrer på hvordan jeg skal bite sammen underkjeven med overkjeven. Vi er så klart ikke i mål nå, men ved neste inngrep vil det nok bli mer tydelig forskjell.
Er mye som har skjedd siden 2011 da jeg igjennomgikk første kjeve operasjon, og 6 år etter står man plutselig med en ny kjeve operasjon for tur. Den gang var det ingen plan om mer kjeve operasjon en den dagen da. Så ingen tvil at jeg går ut i fra den normale oppskriften. I neste runde håper jeg at det vil bli siste kjeve operasjon.

Problem stillingen er at jeg i dag har alt for lite bein i overkjeven, dette forstyrre selvsagt videre behadling av tannstilling. Dette vil jo da gjøres i håp om at vi kan få brukt beinet som planen.
Min historie har nok vært til hjelp for andre i ligndene situasjon. Mitt mål er og kunne bidra å hjelpe andre som står utafor uventa veier av behadling av leppekjeveganespalte, det er ingen selvfølge at det går som planlagt.

16 mai 2017 og bilde fra 19 mai 2017

Dette bilde er fra 2011 september før den store kjeveoperasjon

                                               
Dette er fra etter kjeveoperasjon 2011. 

Knappen 
Dette er noe som kalles knapp på magen. For min del er knappen avgjørende i hverdagen om jeg får i meg nok næring og veske. På grunn av svelg vansker knyttet til CPen og komplisert historie bak ble knapp behov for og opprettholde nærings inntaket. For de som ikke kjenner meg, så er det ikke lett å kjønne hva knapp er. Knapp er vel noe  som burde vært mer i budskap om hva knapp faktisk kan gjøre om en krevende hverdag. Ved slike operasjoner som jeg nå har vært igjennom kommer knappen til nytte på flere områder. Som å tømme magen for gammel blod etter operasjon, ta ut luft. Som sakt knapp kan brukes til så mye, man ikke tenker igjennom, før man står der og trenger knapp. 



onsdag 17. mai 2017

lørdag 13. mai 2017

Ny runde

På tirsdag står en ny runde for tur med ny operasjon. Det vil da bli runde to av kjeve operasjon. Vi gjorde en kjeve operasjon i september 2011. Men i etter tid viste seg at kjeven vokste igjen. Dette er så klart i vanelig.
Dette bilde er fra forje kjeve operasjon. Det er så rart og tenk igjennom alt som har vært igjennom årene som er gått. Det er helt klart tøft å må igjennom en ny runde. Men jeg vet hva som må til om vi skal nå målet vårt om og bli ferdig behadlet.

søndag 7. mai 2017

Få livet snudd på hode



Er vel kanskje nå i det siste jeg har mer og mer innsett alvoret. Alvoret i det og faktisk ikke kunne gå. Og innsett hva livet fremover vil vise. Jeg kan faktisk kalle meg for en rullestolbruker. Hvem hadde trudd det for 1 år tilbake?. Ingen av oss hadde vel tenkt det. 

Det som den gang var en usynlig  sykdom, som nå er blitt synlig for omverden. Jeg fikk ofte høre av hjemmetjenesten som jeg faktisk skal begynne å kalla de for. Vil ikke si det er miljøtjeneste lengere det føles ikke slik hvertfall. Når noe skulle gjøres, brukte de og si nei det klare du selv for du er frisk nok til det. Tenk og stå å si det til noen som, faktisk har et vedtak på hjelp i hjemmet. Kanskje det er det vi ser nå et resultat i alt jeg måtte presse kroppen til å gjøre, som den egentlig ikke var sterk nok til?. Hvem vet. Jeg får nok ikke høre mer slik av de nå vil jeg tru der ting har endret seg drastisk. 

Traumatisk 

Det har egentlig vært noen grusomme måneder dette. Det spiller nok mye inn på hvorfor hofte operasjon ikke var vellykket. Eller operasjon i seg selv var velykket som historien etter var ikke velykket. Nr 1 feil og manglende hjelpemiddel på plass. Nr 2 dårlig oppfølging av fysio. Nr3 dårlig oppfølging av hjemmetjenesten i de mest kritiske ukene etter operasjon. Det er som sakt mye som spiller inn her. 

Vi må kjemp om alt, hjelp om de mest avgjørende hjelpemiddelne for at min hverdag skal kunne fungere så bra som mulig. Tenk at det skal være et så langt kap for og få søkt på en elektrisk rullestol, som har mer muligheter en en manuell. Det er grusomt at slike ting blir nedprioritert når det faktisk er beina mina nå. Er jammen lite viktig for menneskelig. Hvem hadde ikke ville hatt slik på plass om man plutselig havnet i en slik situasjon der livet faktisk snudd på hode på 1 2 3. Ingen var klar over at vi skulle få slike utfall. Ja vi har vært klar over at jeg ville være avhengig av rullestol ute, men ikke på en slik måte som nå. 


Dette går selvsagt utover mange ting. Selv og få en bil igjennom nav får jeg ikke, selv utvidelse av TTKort er en kamp, selv og få bostøtte får jeg ikke. Der skal kommunen gå inn å dekke. Og ved og leve på ungufør har du ikke mye penger igjen etter de nødvendig utgiftene for helsen. Alt ekstra støtte som er mulig får jeg ikke. Jeg faller mellom to stoler.  Dette betyr selvsagt at livet mitt er jammen isolert fra verden der ute. Hva skal man gjøre da man tru? Alt blir en kamp om livet når livet er snudd på hode. Trur få tall av folk forstår lite før en faktisk står i den situasjon selv.

onsdag 12. april 2017

Status

Dagene går sin gang. Godt ingen vet hva fremtiden ser. Den 10 mars 2017, tok jeg første skritt etter hofte operasjon. Håpet var da at nå begynne ting å skje. Men det vi ikke viste var at det ble kun med de skritene jeg gikk som skulle bli på en lang stund.

Godt man ikke vet hva neste dag gir oss. Livet har sine store spørsmål, noen svar finner vi, men ikke alle.
Kontroll på Riksen den den 15 og 16 mars. Første dag var stramming av regulering. 16 var samtale med legen som gjorde hofte operasjon. Jeg vil nå bli sendt til nevrolog og rygg spesialist på UNN. Vi viste at ryggen er dårlig, men ikke at det gikk så fort. Grunnet til dette har med at jeg da hadde suttet på uke på uke i feil stiling. Altså en rullestol som ikke var tilpasset kroppen. Dette var en av grunnene til at legen på riksen ville ha den elektriske rullestol på plass før hofte operasjon. Det er vel når slike ting oppstår at alvoret blir sett. Vi har hatt en lang vei med og få forståelse av helse situasjon i form av tilrettelegging av hjelpemidler. Det vise seg at fysio og ergo har misforstått helle opplegge med den operasjon jeg har igjennomgått. De har trudd at jeg skulle bli så mye bedre på gåing at jeg ikke ville trenge det. Men poenget med operasjon var å minske smerten og forhåpedigvis få bort snepping i hoften. Det svaret får vi ikke før jeg begynne å går. Men gåingen har vi svaret på, jeg skal ikke gå for mye på asvalt, det er det verste jeg kan gå på. Om jeg fortsetter gåingen som jeg gjorde før operasjon, vil jeg måtte operere på nytt hoften. Dette vil vi selvsagt unngå.
Denne rullestolen, fikk jeg utlevert rett etter hofte operasjon. Hjelpemiddel lagret har dårlig standar på kortids lån av rullestol. Det er jammen utrolig at de ikke levere noe bedre en dette. Jeg har nå øddelagt to rullestoler på grunn av for dårlig tilstand av rullestolene. I denne er det ingen støtte for ryggen min. Ingen tilpasset sitte stilling. 

Dette med følelse på venstre fot, er kraftig nedsatt. Og fra ankel og ned, har jeg ingen følelse lengere. Dette kommer vist fra ryggen der nervene er i klem. Jeg skal  på rønken av rygg og hofter på UNN. Dette sendte legen på Riksen som haste sak. Vi har fortsatt ikke hørt noe og i dag har vi den 12 april. Nei vi har noen uheldige runder med UNN som gjør oss skremt. Vi får inderlig håpe de tar alvor i denne runden. Tryggheten er at vi har Riksen i bakrunn.

Tilpassing av rullestol.
Jeg fikk her om dagen den tilpasset rullestolen som vi bestilte før jul 2016. Ting tar tid av hjelpemidler. Vi gjorde utprøving hjemme oss meg. Første besøk av ergoterapeut etter operasjon. De som var med og ergo ble temmelig overrasket over den rullestolen jeg hadde på lån. Ergo tok det på sin del at hun ikke var klar over at rullestolene der var så dårlig. Trur de fikk en ny lærdom der. Jeg fikk ha den nye, den skulle egentlig ikke leveres ut uten at den var registrert og ferdig stilt. Med på grunn av den jeg hadde så de ingen annen løsningen en at jeg kunne ha den til over påske, så stile ferdig med tilpasning. Ingen tvil at den er mye bedre for meg.
Denne har side støtte, hofte belte. Den er ikke helt ferdig, side støttene skal byttes ut med noen andre. Så noe endring på fotstøttene. Ikke minst har vi ledsager brems. Noe vi sårt har trengt. Denne vil være grei og ha med seg på reise. 

Jeg sitter mer rett, og ikke minst mer støtte for ryggen. Den elektriske vil bli søkt på over påske. Viktig at vi nå vet hva slaks tilpasning den skal ha. En ting vet vi sikkert, det skal være egen styring og ledsager styring. På grunn av mitt syn er jeg derfor ikke i stand til å kjøre en slik rullestol ute. Men inne vil gå bra. Ute er i hensyn til kanter og vei. Ingen som vil tippe den. Vi er hvertfall i gang. Vi får bare smøre oss med tålmodighet inntil vidre. Men i det minste har vi en mye bedre manuell stol en først.