lørdag 20. januar 2018

Oppholde på Stavern.

Nå har vi alt kommet oss igjennom dagene på Stavern.

De to ukene som var der var virkelig lærerikt. Vi fikk et gjennombrudd, jeg får sakte men sikkert kontakt med venstre. Det som nå blir er at det blir trening, men samtidig ikke for mye ut i fra det jeg klare. Det er å finne en balanse mellom ikke for lite men heller ikke for mye trening.

Jeg klare nå å gå i korte løp. Jeg er mest gående inne. Ute skal unngås der det gir mer skade en til hjelp.
Dette problemet har vi møt på før det folk ikke forstår helt dette. Men man må bare være klar å tydelig. Det er jo tross alt min kropp ingen kan tvinge meg til noe om jeg ikke ønsker det. Er det ikke det man sier man kjenner sin kropp best. Vis jeg har klart å opprettholde gåingen så får jeg et nytt opphold i Stavern i mai juni. Jeg skal derfor på kontroll på unn i mars. Tiden fremover er det mye som skal skje. Neste uke har jeg blant annet tre tura til UNN for kontroller. Den 14 februar er det ny tur sørover for neste operasjon i forhold til ganespalten. Jeg er sammensatt ikke bare en ting men flere ulike ting som skal dekkes av ulike behov.

Jeg har lært mye spesielt det siste året. Det å se fremgang og motgang. Jeg vet at ting aldri blir helt som før. Slik er situasjonen min. Det er noe det å akseptere ting som det er. Noen tilfeller må man på en måte bare gjøre situasjon som best mulig, en ting er sikkert. Det hjelper ikke å sette seg ned å klage på situasjon, man må bare kjøre på.
Og hva som egentlig skjedde i venstre fot, får vi nok aldri svar på. Men at det oppsto et signal brudd er vi ikke i tvil om. Men i noen situasjoner får man vel aldri et sikkert svar. Og hva er egentlig vitsen å lette når man alikavel ikke får gjort noe endring på situasjon nå. Jeg har på en måte godtatt situasjon å velger å bruke min energi på det som kan gi meg noe i tiden fremover.

mandag 1. januar 2018

Godt nyttår

Håper det nye året gir oss noe helt spesielt. Hvert år har sin plass. Hvert år er spesiell og man vil huske året for. Året 2017 vil jeg nok huske der jeg fikk min livs situasjon snudd på hode brått og uventet. Det er slike runder man husker hendelsen. Det er som lim, det er slike ting man aldri vil glemme. Året 2017 ga meg ekstra lærdom av det og sette pris på de små tingene i en hverdag som man må omstille seg helt når du havner i rullestol. Jeg har lært så ufattelig mye av hva som finnes i den nokså store verden vi lever i av muligheter og ikke muligheter av hjelpemidler. Og ikke minst har jeg lært mye av hva som finnes der ute.

Vi er heldig som bor i Norge å få dekt deler av hjelpemidler som rullestoler. Slike ting tenker du kanskje ikke over, ? før du faktisk er avvheggig av det for å komme deg frem i verden.  Jeg viste jeg måtte bruke rullestol en gang i tiden fremover, men ikke at det ble 100%. Det var først tenkt som avlasting når man går langt og ute. Men ikke alltid ting går som planlagt.

Vi får se hva det nye året vil gi meg av nye eventuelle muligheter og overraskelser. Er mye som kan skje det neste året som vi nå er startet på.
Vil takke for alle følgere av bloggen, er ikke her eventyret mitt slutter, det tar aldri slutt. Er alltids noe.  Ønsker alle får et godt år, og tenk litt igjennom, dette hva vil det nye året gi deg som vil bli en viktig ting som man vil huske.?. Tiden får vise hva det vil bli for min del.

søndag 24. desember 2017

God jul

Tiden her flyr fort avgårde. Nå har vi plutselig julaften. Like før vi har et nytt år igjen. 2 januar drar jeg alt på et nytt sykehus opphold. Denne gang er det trening som vil være i fukus. Dette er et nytt forsøk om å veke liv i venstre fot. Blir spende tid vi går i møte nå fremover ukene som venter oss.


Ønsker alle følgerne av bloggen et riktig godt nyttår og ikke minst en god jul videre.

fredag 17. november 2017

Jeg er den samme selv med eller uten rullestol

Dette er nok et tema mange vil kjenne seg igjen i.
Det er ganske mye som har gått inn på meg det siste året som rullestol bruker. Når du går i gata, så har du enkelte som tilbyr seg å hjelpe mens andre bare går forbi.

Vennskap
Hvorfor skal det endre seg .?.
I noen tilfeller er det enkelte som ikke forstår når livet brått kan snu og du havner i rullestol. Mens for enkelte styrke det vennskapet når noe så brått oppstå. Det er virkelig da man ser vennskapet, og hva det betyr.

 Det og se ned på noen

Du kan oppleve at folk ser ned på deg, som om du er dum for du sitt i rullestol. Det er jammen få tall av de som sitter i rullestol som ikke får med seg noe. Selv for de som ikke kan snakk eller si sine meninger kan allikavel være med sine fulle fem i hode. Tenk det neste gang du kanskje går forbi en i rullestol, ikke stirr på dem, for det du vet får det menneske med seg alt som skjer.

Blir jeg et annet menneske?.

Jeg er den samme selv om jeg sitter i rullestolen. Mange tenker kanskje at jeg er en annen i rullestol, en når jeg gikk. Hvem vet, ikke jeg. Men en ting vet jeg, jeg er den samme, jeg er verken et nytt menneske eller et gammelt, men samme.

Mine opplevelse

Jeg har opplevd ofte at folk ser dumt på meg, som om jeg er helt borte vek. Så snart du skiller deg ut fra det normale som det og gå, så stirre enkelte mennesker på deg.  Jeg har vel vært redd for og miste kontakt med venner, for de kanskje tenker ja du sitt i rullestol du kan ikke gjøre så mye som før. Det er da man må tenke nye veier og finne på nye ting man kan gjøre,

Det er utrolig hvor stor kontrasten blir når du havner i rullestol, det er mye du må igjennom i forhold til flere faser. Først må du igjennom det og akseptere at slik er det nå. Så må du igjennom og finne nye veier og gå,(  eller rulle).  Så kanskje i en sorg proses over og ha mistet noe du kunne. Vi er så forskjellig fra hver enkelt av oss hvordan vi reagere. Jeg har vel vært igjennom alle fasene vi må igjennom. Det jeg synes var tøffest var det og godta. Det og faktisk innse at det er en endring i fra før og nå.
Den største forskjell jeg har merket er det hvor folk virkelig kan se på deg når du kommer rullene i rullestolen. Du ser på en måte verden fra en annen høyde i rullestolen, blir mer at du må se opp på de og de ser ned på deg. Sikkert ikke alle som føler det slik, men jeg gjør det. Til neste gang du kanskje går forbi en i rullestol, ikke stirr på de, bare se på de som om de ikke satt i rullestol. Det er faktisk like naturlig og sitt i rullestol som det og gå. Eneste forskjellen er at rullestolen blir beina dine, og de er bare byttet ut med hjul.

Det og motta hjelp

Du tenker kanskje ikke over de små viktige tingene i en hverdag før du faktisk står der og ikke kommer noen vei.
Hvem vil vel ikke leve et selvstendig liv?. Jo alle ønsker det. Hva skal egentlig være så stor forskjell på personlig assistent og motta hjelp fra kommunen. ?.  Hvorfor er det egentlig ikke likt, du jobber med det samme, mennesker. Hva om du selv plutselig sto der og trengte hjelp å støtte i hverdagen din. Mitt hjelpebehov er veldig kopleks, det er ikke bare en ting du skal dekket behovet men flere ting. Til sammens blir hjelpebovet ganske stort. Og det siste året er mitt hjelpebovet endra seg veldig.

Hva skal man egentlig gjøre for og bli hørt og forstått av kommunen. Må det virkelig bli slik at man må gå over til privat. Jeg er egentlig ganske skeptisk til privat, men det er kanskje fordi vi har opplevd så mye negativt når vi prøve og fortelle hvordan ting skal være for at det fungere bra.  Vi alle er vel utslitt og makter egentlig ikke mer nytt å sette seg inn i det vi alt kjenner til å kjempe med.

Ved dette innlege vil jeg egentlig bare spre budskapet om at man skal virkelig være frisk for å være syk skal man kjempe mit systemet. Jeg holder ut enda, men det skal ikke skjules at det tar på selv for min kropp. Jeg lure på hvor lenge den evige kampen skal pågå. Det har nå hold på å to år. Eneste vendepunkt i dette må jo være at den nye lederen viser med forståelse i forhold til mine hjelpe behov og viser vilije til å ha et tett samarbeid.  Men det må se mer i det praktiske ikke kun i prat. Det er nok mange Der ute som opplever akurat dette med hjemme kommunen sin. For de av dere som kjenner dere igjen så har jeg virkelig forståelse på hvor krevende en hverdag kan være. Jeg tenker det viktigste må jo være at man ikke gir etter på hva  dit sine behov er. Tenker du står jo ikke og sier at du trenger den hjelpen vis du ikke har bevov for det.
Mine oppdateringer skjer mest på Facebook der det faktisk er lettere og gjøre det. Men det skjer litt her og. Men du skal gjerne følge meg på facebook om du ønsker  på ( Livets utfordringer Ellen S ).


søndag 29. oktober 2017

Det og godta forandring .?

Hva er forandring egentlig .?. Jo forandring er når noe endre seg til noe nytt, det kan både være negativt men også posetivt. Det er vel alt etter hvordan man ser på en forandring ut i fra ulike syn.
For min del har det vært mye forandring i livet. Alt i fra bo situasjon til helse, til og finne forklaring på det umulige. Livet handler ikke bare om glede, men faktisk sorg over noe du kan ha mistet eller tap over noe du kunne. De siste to årene har livet mitt bestått av stadig endring . Hvordan takle endringen.? Jeg er ingen superhelt, selv en superhelt kan mislykkes og føle tap. Jeg finner min pågangsmot fra det indre i meg. Hvor finner jeg det egentlig ??. Nei det er et godt spørsmål, det er vel kanskje akurat det som gjør at jeg er den jeg er, hvem vet. .?.
Mange spørsmål man kan stille seg og undre seg over, ikke alt får man svar på. Det er heller ikke meningen at alle svar skal man finne. Jeg har fått hørt av mange der ute at jeg er flink til å skrive og sette ord. Hva skal jeg egentlig svare.?. Jo selvsagt takk, men det er ingen heksekunst i det, kanskje det også bare betyr at det er bare meg selv som gjør det beste, jeg kan hvem vet??.
Det er koselig og få slike tilbake meldinger av dere der ute. Mitt mål at jeg i det helle tatt skriver er vel og formidle budskap om hvordan en virkelig hverdag kan se ut. Det er så utrolig mye vi kan lære av hverandre igjennom feiling, mestring, tap, glede, sorg vi skal huske at vi er alle bare mennesker.

Når livet endre seg plutselig, da skjer det mye i en kropp. For cirka et år siden gikk jeg selv, men hadde prøvelser da også med og ikke gå for langt. Den 24 januar 2017, skulle det vise seg at livet mitt skulle i en endring. Vi hadde alle et håp om at operasjon skulle endre seg i posetiv retting, men slik gikk det ikke. Hofte operasjon ble ikke velykket. Dette vil da si at ting ble noe annet en først tenkt. Det og plutselig bli 100% avvheggig av rullestol, var en stor endring for meg og min kropp. Det og takle så store endringer som får så store konsekvenser for det dagelig i et liv har mye og si.

Vi reagere forskjellig vi mennesker. Du kan reagere på ulike måter, noe blir stum, enkelte blir sint noen reagere nesten ikke før en stund senere. For min del har jeg vel vært ingennom alle de her fasene. Eller først må du faktisk godta at det har skjedd en endring før de neste stegene kommer. For min del har det vært tøft og godta endringen. Jeg bærer vel alltid med meg et savn i de tingene jeg elsket å gjøre. Det største målet mitt var å jobbe i barnehage, der lærte jeg mye på fem år, mens jeg jobbet der.  Men det tok en brå slutt da jeg måtte innse at dette går ikke.  Vi vet som sagt aldri før livet tar en ny endring om vi vil eller ikke. Men en ting er sikkert alt har en mening. Slik situasjon min nå er, så er det mye endring i fra ting jeg kunne som jeg nå ikke kan.
 Jeg er en omsorgs persjon for andre, det har jeg alltid vært. Det jeg viser ut i fra min historie håper jeg kan komme til hjelp for andre, budskap er så viktig for at vi alle kan lære noe nytt. Uansett alder så kan vi lære nye ting hver dag. Og de siste to årene har jeg virkelig lært mer en det jeg kanskje har lært på flere år. Jeg har lært hvordan kommunen fungere, lært om hjelpemidler, har lært meg selv å kjenne bedre. Det er enormt mye jeg har lært. Den største lærdomen jeg har gjort er at livet hadler om stadig endring.

fredag 27. oktober 2017

Opptatering

oppholde på Sunnaas ga oss egentlig de samme svarene som vil allerede sitter på. Det skal søkes på et opptrenings opphold. Så kan jeg velge om jeg vil takke ja eller nei til tilbudet. Blir nok det første alternativet.

Jeg er nå tilbake til den vanelig hverdagen. Det og å ha vært på Sunnaas var faktisk mer som en ferie for meg ut i fra hvordan min hverdag er til vanelig.
Min hverdag er ustabil og man kan rett og slett ikke planlegge en uke i forveien plutselig oppstår det sykdom av de ansatte, og da går alt i dass.
Jeg får ikke en gang så knapt igjennomført planene jeg legger. Jeg har lært at jeg skal ikke lengere planlegge min dag, men bare la den komme som det blir. Hva er vits å planlegge en dag når alt går i knus egentlig..? Hva er egentlig mening med livet?. Akurat nå ser jeg ikke meningen. Vil vi ikke alle lever et liv ut i fra drømmene og det man vil gjøre.?. Livet mitt styres ut i fra andres behov. Hva er egentlig vist med omsorgstjesnten sin tjeneste når det ikke går.?. Det er jo egentlig ikke store forskjellen.

Jeg sier det igjen som det jeg føler, jeg føler meg som spøppel. Er vel alltids gøy å leke med søpla. Når du er lei av å leke så går du, når du vil leke igjen kommer du tilbake. Er slik jeg føler livet mitt er nå. Vis man virkelig hadde forstått hvordan det faktisk er så hadde det blitt tatt alvor for lengst. Nå har vi en ny leder, får håpe det skjer noe endring. Det er ingen tvil at det må flere folk inn før at det vil skje noe endring.
Hva er egentlig en menig med å stå opp til  det samme, da er det egentlig ingen poeng i og stå opp av senga. Jeg mister vel mer og mer vitsen med og stå opp om dagene. Det hadde vel ikke gjort den store forskjellen med og være stum. Hadde ikke vært store endringen om jeg hadde vært stille eller om jeg hadde ropt. Kanskje det man skulle begynt med og være stile, hjelper ingen om jeg sier noe.  
Hvor skal man egentlig finne motivasjon til å fortsette den evige kampen om det å leve et verdig liv. ?
Tenk at det faktisk har pågått i to lange år, de siste to årene har vært traumatisk for min del. Det vil ta lang tid før jeg får noe tilit til den avd. Det er vel mye posetivt man kan si, men det skal allikavel ikke gå på bekosting av  bruker som har et vedtak på antall tilmer, som da ikke blir overhold. Jeg får vel bare vente noken gang og se om det skjer noe endring. Tviler før jeg faktisk ser at det skjer en endring.