onsdag 12. april 2017

Status

Dagene går sin gang. Godt ingen vet hva fremtiden ser. Den 10 mars 2017, tok jeg første skritt etter hofte operasjon. Håpet var da at nå begynne ting å skje. Men det vi ikke viste var at det ble kun med de skritene jeg gikk som skulle bli på en lang stund.

Godt man ikke vet hva neste dag gir oss. Livet har sine store spørsmål, noen svar finner vi, men ikke alle.
Kontroll på Riksen den den 15 og 16 mars. Første dag var stramming av regulering. 16 var samtale med legen som gjorde hofte operasjon. Jeg vil nå bli sendt til nevrolog og rygg spesialist på UNN. Vi viste at ryggen er dårlig, men ikke at det gikk så fort. Grunnet til dette har med at jeg da hadde suttet på uke på uke i feil stiling. Altså en rullestol som ikke var tilpasset kroppen. Dette var en av grunnene til at legen på riksen ville ha den elektriske rullestol på plass før hofte operasjon. Det er vel når slike ting oppstår at alvoret blir sett. Vi har hatt en lang vei med og få forståelse av helse situasjon i form av tilrettelegging av hjelpemidler. Det vise seg at fysio og ergo har misforstått helle opplegge med den operasjon jeg har igjennomgått. De har trudd at jeg skulle bli så mye bedre på gåing at jeg ikke ville trenge det. Men poenget med operasjon var å minske smerten og forhåpedigvis få bort snepping i hoften. Det svaret får vi ikke før jeg begynne å går. Men gåingen har vi svaret på, jeg skal ikke gå for mye på asvalt, det er det verste jeg kan gå på. Om jeg fortsetter gåingen som jeg gjorde før operasjon, vil jeg måtte operere på nytt hoften. Dette vil vi selvsagt unngå.
Denne rullestolen, fikk jeg utlevert rett etter hofte operasjon. Hjelpemiddel lagret har dårlig standar på kortids lån av rullestol. Det er jammen utrolig at de ikke levere noe bedre en dette. Jeg har nå øddelagt to rullestoler på grunn av for dårlig tilstand av rullestolene. I denne er det ingen støtte for ryggen min. Ingen tilpasset sitte stilling. 

Dette med følelse på venstre fot, er kraftig nedsatt. Og fra ankel og ned, har jeg ingen følelse lengere. Dette kommer vist fra ryggen der nervene er i klem. Jeg skal  på rønken av rygg og hofter på UNN. Dette sendte legen på Riksen som haste sak. Vi har fortsatt ikke hørt noe og i dag har vi den 12 april. Nei vi har noen uheldige runder med UNN som gjør oss skremt. Vi får inderlig håpe de tar alvor i denne runden. Tryggheten er at vi har Riksen i bakrunn.

Tilpassing av rullestol.
Jeg fikk her om dagen den tilpasset rullestolen som vi bestilte før jul 2016. Ting tar tid av hjelpemidler. Vi gjorde utprøving hjemme oss meg. Første besøk av ergoterapeut etter operasjon. De som var med og ergo ble temmelig overrasket over den rullestolen jeg hadde på lån. Ergo tok det på sin del at hun ikke var klar over at rullestolene der var så dårlig. Trur de fikk en ny lærdom der. Jeg fikk ha den nye, den skulle egentlig ikke leveres ut uten at den var registrert og ferdig stilt. Med på grunn av den jeg hadde så de ingen annen løsningen en at jeg kunne ha den til over påske, så stile ferdig med tilpasning. Ingen tvil at den er mye bedre for meg.
Denne har side støtte, hofte belte. Den er ikke helt ferdig, side støttene skal byttes ut med noen andre. Så noe endring på fotstøttene. Ikke minst har vi ledsager brems. Noe vi sårt har trengt. Denne vil være grei og ha med seg på reise. 

Jeg sitter mer rett, og ikke minst mer støtte for ryggen. Den elektriske vil bli søkt på over påske. Viktig at vi nå vet hva slaks tilpasning den skal ha. En ting vet vi sikkert, det skal være egen styring og ledsager styring. På grunn av mitt syn er jeg derfor ikke i stand til å kjøre en slik rullestol ute. Men inne vil gå bra. Ute er i hensyn til kanter og vei. Ingen som vil tippe den. Vi er hvertfall i gang. Vi får bare smøre oss med tålmodighet inntil vidre. Men i det minste har vi en mye bedre manuell stol en først.

mandag 27. februar 2017

Og bli overkjørt!!

De siste 1 og et talt årene har vært en tøff tid.
Etter at jeg flyttet for meg selv, har det vært tøfft. Kvaløya miljø, var en helt annen tjeneste. De i møte kom behovene til de ulike gruppene. De som jobbet der, var med livs erfaring, og ikke minst en etablert avd. De hadde en tjeneste bil, de gjorde at jeg kom litt sakte men sikkert mer ut av skallet. Jeg turte gradvis og åpne meg mer. Personal som jobbet, var stabil, så av de nesten tre årene hadde jeg en primær kontakt. Det var en som virkelig kunne jobben sin. Vi samarbeidet godt i lag, og utredet mye på kort tid. Var det en tøff dag, kunne det hjelpe og bare ta oss en kjøre tur og snakke ut. Det var ihvertfall ingen tvil at dette var de godt rustet til og fullføre den tjenesten.

Teaterkvatalet omsorgs tjenesten. Siden jeg flyttet kunne ikke miljøtjeneste Kvaløya gi tjenesten. Så ble en ny tjeneste. Denne avd skulle vise seg å være noe helt annet. Det har vært alt alt for mye utbytting av personal. Det kommer og går nye. Folk som starte opp, virke med lite kunnskap om min situasjon med alle de ulike diagnoser og tileggs vansker. Det virke som behovene mine blir oversett. De som jobber her er veldig mange unge mennesker, og folk som oppføre seg som om de er oss seg selv, uten og gå inn på detaljer. Jeg må faktisk sanke med leder, på leder, på Kvaløya har jeg faktisk aldri opplevd noe lignede som her. Uansett hva jeg sier, virke det som det går inn det ene øret og ut det andre. Denne tjenesten har ingen tjeneste bil. Vi som må bruke denne tjenesten blir sett som lite viktig og blir nedprioritert. Skal det være avhengig av hvor man bor i Tromsø komunne før og få den tjenesten som er opptemalt.

Jeg har mistet tall på hvor mange nye mennesker jeg har møt på. Jeg mister mer og mer lyst på å slippe inn nye mennesker i livet mitt. Jeg vet at de fleste er i en veldig kort tid. Når jeg prøve og si hvordan ting fungere best for meg, blir det ikke hørt, og jeg føler jeg mer og mer blir overkjørt av de som jobber her, spesielt leder. Virke som hun ikke helt ser behovene mine. Som et eksempel. Da jeg var på riksen for operasjon av hoften, snakket vi med legen om problem stillingen jeg har i bo situasjon av hjelp. Som og vaske gulv skal jeg ikke gjøre, for jeg få så vondt i ryggen å hoften på venstre side. Det er da derfor et behov for at det er noen som hjelper meg med dette. Legen på riksen forsøkte og ringe leder her for å forklar behovet mitt. Det han fikk til svar, var, nei vi gjør det ikke da må Ellen søke hjemme tjeneste altså noen som vasker for deg, dette koster penger. Videre påsto at det var ikke deres jobb og utføre vask om jeg ikke deltok. Helt sykt, at man kan sette seg på bakbeina for noe så lite. Jeg vet blant annet at det er to andre brukere i samme tjeneste som får hjelp til dette. De er helt 100% hjelpetrengende. Der vasker omsorgs tjenesten, og hva blir forskjell på meg når behovet er der. ? Virke som de velger ut hvem som får best tjeneste, og resten er ikke så viktig. Man står ikke og sier dette om man faktisk ikke treng hjelp. Er jo ikke for ardighet jeg sier dette, men faktisk slik min livs situasjon har endret seg fra det bedre til det verre. Jeg spørr meg da selv, hvorfor har ikke da leder også gitt bekjed til de andre om det hun båsto til legen. Nei saken er at mine behov blir overkjørt, og ikke sett. For de kan vist bare se det som er synlig behov. Men det er ingen forskjell når behovet er der, så skal man jo få den tjenesten man har krav. Vi vet at jeg aldri blir 100% frisk men verre med årene.

Det er en sorg, og se kroppen faller sammen, er mye jeg ville gjort, men som kroppen stopper. Som min mål var og jobbe med barn, men det målet ble knust på grunn av livs endring i helsa. Og hvorfor det da skal være vanskelig og forstå fakta i dette bilde. De har vist veldig høye krav og forventinger om alt mulig. Som det og godta uansett hvem som kommer inn i mitt hjem. Er vel ingen som ville godtatt hvem som helst!. Blir ikke sett så mye på likeverd her, føles ut som man bare er en ting, man kan kaste ting på, og den tingen ikke kjenner noe uansett hva. Det er sårt og måtte ha sine hjelpere når ikke alle de forstår din situasjon. Slik er det i alle yrker, ikke alle passer og jobbe med det de gjør. Og enkelte som har og fortsatt jobber, synes jeg personlig kunne funnet en annen jobb. Ellers så er det bare ovenfor meg de oppføre seg slik. Slik som det har vært siden jeg flyttet i min egen bolig har det vært helt tragisk. Det er ikke greit når folk spørr om du trives, hva skal man si?. Når man ikke en gang vet hva neste dag gir, eller plutselig på forholde deg til en du overhode ikke klare. Og hva med når man ikke føle seg trygg i sitt eget hjem. Skal man ikke gjøre det.?. Håper denne avd med årene kanskje blir bedre av folk som jobber og sant får flere folk som blir og ikke slutter med det samme. Men det er tøft og være en som skal motta hjelp, når hjelpe apartet er så ustabilt og utrygg. For de som ikke mottar hjelp i hjemmet er utrolig heldig, de vet ikke hvordan et slikt liv kan formes. Trivsel er en viktig ting, men en ting som tydelig ikke er viktig. Du må bare godta alt uansett hva. <3


fredag 24. februar 2017

Livet er sårbart

Man skal aldri ta livet som en selvfølge, livet er en gave. Hvem skal forme mitt liv? Hvem forme dit liv? Hva skjer om du treng hjelpere i livet?.

Jeg hadde en gang i tiden en drømm, og store planer om hva jeg ville med livet mitt, jeg fullførte vel ikke fullt ut ungdomsskolen.jeg startet opp på videregående med en drøm, og et mål. Målet mitt var og jobbe med barn, i barnehage.  Jeg gikk første året helsefremmende, så barn og ungdoms linja. Jeg likte dette godt, og var klar over hva jeg ville med livet. Ville hjelpe, de små, og gi den omsorgen som jeg ikke fikk som liten.

Men etter som tiden gikk, skjedde det store endringer i livet mitt. Jeg opplevde stadig økende smerte i rygg å hofte. Planen var en enkel forkortelse av høyre fot, der jeg var lengere på høyre en venstre. I hop trudde vi det var det som måtte gjøres. Men året 2013 skulle bli et år, men nye svar, og noe vi alle måtte svelge de bekjedene vi fikk. Mars 2013 fikk jeg stilt diagnosen lett CP på venstre side. Når du først ser meg er det ikke det du først tenker. Men den er der, og rammet på plasser man ikke tenker over, kan få så store betydninger i en hverdag.
Jeg fikk da bekjed om at yrke som og jobbe i barnehage ikke var noe for meg. Jeg fikk etterhvert erfare dette selv, at dette ikke var rette veien for min kropp. Jeg forsøkte mange ulike arbeids oppgaver, men var de små jeg likte best. I en barnehage kreves det da løft og noe jeg ikke kan gjøre på grunn av ryggen og hoften. I ettertid forsøkte jeg dyrebutikk, men der ble det for mye gulv vask, og tung arbeid for kroppen min. Jeg forsøkte kantine, men der igjen ble for mye ståing. Forsøkte Asvo, en arbeids plass som skal vist være flinke å legge tilrette. Men mitt tilfelle strekket ikke dette til, det ble for mye gåing, ståing eller for tunge løft, eller for mye sitting. Det er ikke bare bare, når det er enten det eller det som ikke fungere. På dette tidspunkt sluttet jeg på videregående skole i 2014 der jeg ble møt av mangelfull forståelse og mangel full tilpasning. Mye ut og inn av sykehus og en kropp som ikke maktet mer, var det nok beste valget jeg tok. Jeg har derfor ikke fullført videregående skole. Jeg er i dag ung ufør. Jeg angrer ikke i dag når jeg ser på alt jeg har vært igjennom av operasjon og liv endring, helsen går først. Med mange tileggs diagnoser ble det umulig og nå målet mitt. Jeg er i dag avhengig av hjelpe persjoner. Folk som kommer hjem til meg, det hadde jeg aldri sett for meg for flere år siden tilbake. Er vel som rullestol, vi snakket ikke om rullestol for 1 år siden at det skulle bli et vari behov. Er da man får en bekreftelse på at man skal være takknemlig over det livet man har, er da man ser at det er ingen selvfølge.

Nå er livet basert at hvordan man kan gjøre en krevende hverdag på best mulig måte. Dette har selvsagt en stor betydelig av hvilke type hjelpere man har i livet. <3

lørdag 11. februar 2017

Status

Det har vært noen tøffe dager, mye smerter, sterkt behov for smertelindring. Vi begynne å se litt forandring i positiv retting.  Men kort vei, før smertene blir kraftig. Man må ta en dag av gangen. Vi har merket at venstre fot, er veldig redusert, og veldig nedsatt i form av følse kulde og varme. Vi dro til lege vakten her om dagen for å skjekke dette opp, det kan være en nerve skade som er oppstått under operasjon. Vi håper at dette vil rette seg opp, men noe mer sikkert svar får vi når de krise ukene er over vi har 4 uker igjen.


Har vært i kontakt med fysio her i hjemme kommunen, vi har starta opp litt trening, vi får ikke helt trent før jeg kan begynne å legge belasting på foten. Dagelig trening tre ganger i døgne med ulike øvelser må til. Dette er ingen belasting, så blir kun noen få øvelser nå frem til vi virkelig kan starte treningen.
I går skulle vi fjerne sting fra hoften, men dette ble utsatt på grunn av stor infeksjons vare. Siden det var vanskelig og lukke, var det lurt og gi noen dager ekstra.
Vi får se hvor fort vi får starta på nedtrapping av paragin major å Oksynorm. Oksynrom er kun til akutt smerte, så det brukes ikke nå hver dag, og om det brukes så har det klart seg med en for dagen. Major er behovs medesin nå å brukes 4 styk i døgnet. Vi fikk vel en test i dag der jeg sov over for neste runde av major, da kom smerten fort. Da måtte vi ty til oksynrom for da hadde jeg nådd smerte tåp. Men klare vi holde tiden inne mellom rundene av major, går det greit. Men et klart svar at det var for tidlig og trappa ned på major, fikk vi i dag.
Det er vel ikke så rart når man tenker på hva de har gjort, samt på hvor operasjon er gjort. Det er ikke akurat en plass man kan gipse inn området. Hoften er jo i bruk helle tiden til alt man gjør.

Vi har fått en litt bedre rullestol en det vi først fikk, den har større jull og ikke minst et onkelig hofte belte. Men om når jeg får min permanente rullestol på plass er jammen ikke godt og si. Er vanskelig når de i hjemmekomunnen ikke ser dagelig behov som de som er oss meg hver dag av omsorgs tjenesten. De ser jo klart tydelig behovet. Men jeg har nå en primær kontakt som virke flink i sin jobb som ikke har tenkt og gi seg på dette med rullestol. Er så urolig viktig at folk rundt forstår behovet.  For  er da man får det til på best mulig måte ut i fra hva som er mulig. Alt blir mer kompiser og få på plass når behovet ikke blir sett.


Om nettern går det greit, tilsyn hver time for og se at jeg ligger rett. Foten kan strekt tatt ikke krysse med hverandre. En hver time bytter jeg stiling for å unngå smerte, der jeg får smerte om jeg ligger for lenge i samme stiling. Dette går sakte men sikkert fremover vi finner nye måter å prøve ut ulike ligge stinger på. Noen ganger er det jammen umulig å finne stiling, der hoften slår seg vrang, og da er det bare og stå opp med preke stol, og gå litt med høre fot. Sovet behovet har vel vært litt mer en normalt meg. Jeg har nå de siste par dagene sovnet før 00'00 og sovet til 10'30 på dagen. Da med påfyll av smertestillende og forandring på liggestilling. Slik bruke jeg å være når jeg har vært operert. 

Mage/tarm
Vi vet alle at jeg reagere kraftig på narkose i forhold til magen min. Men i denne runden har jeg reagert mye ved oppkast og forstoppelse. Vanligvis er det diaré men i denne runden har det vært motsatt. Enda er magen ikke på topp med at jeg ikke får den til og jobbe som den skal, det må abførings middel for å få tømt magen. Om jeg ikke tar noe så kan jeg gå i dages vis uten å få noe tømt  . Vi får håpe mage/ tarm kommer seg snart. Er jammen mye man må holde øyne åpne på nå og tiden fremover. 

Ønsker alle en fin helg videre. <3

lørdag 4. februar 2017

Rehaplitering

jeg fikk komme hjem etter nøyaktig en uke senere. Det har vært noen tøffe dager, med mye smerter og lite søvn. Hjelpebehovet mitt er nå så å si 100%. Det er 6 uker nå jeg må bruke kun høre fot, venstre kan ikke belastes.
Legen på riksen er en utrolig flink lege som ser behovene mine. Som dette med elektrisk rullestol, han mener at det er null tvil at dette er et behov. Men fagfolk i komunnen mener jeg skal bli så bra etter hofte operasjon at det ikke er et behov. Svaret på det fikk vi nå på riksen. Jeg kommer ikke til å bli bra, målet med operasjon er å minske smerten, når jeg går det jeg tåler. Dette betyr at om jeg går for mye igjen, vil hoften gå tilbake som før og da må jeg gjøre det på nytt. Litt sårt og få sannheten at slik er hverdagen min blitt. Men samtidig må de da forstå at det er et behov, og ikke mer og tenk på.

Men det og bli møt med forståelse er ikke lettt uansett hva det kommer til, kan omså bare være det med venner rundt seg. Noen forstår kanskje ikke at du trenger tid på komme deg, og oppfatter ting som negativt at jeg ikke ønsker kontakt. Det er sårt å få slike meldinger, for slik er det virkelig ikke ment. Men slik er det ikke alle kjønner. Etter en slik operasjon uansett hva, så må kroppen komme seg, jeg står fast på paralgin major, og Oksynorm ved behov. Dette er sterke smertestillende, som er morfin. Det sier at da har man vondt. På grunn av litt rot i omsorgs tjenesten har ikke oppfølgingen der vært godt etter vi kom ut av sykehuset. Nå vil behovet være en fast nattevakt 100%. Planen er at det reduseres, det er greit, men ikke nå som man ikke kan gjøre noe selv. 6 første ukene er en krise uke der alt kan få store konsekvenser for ting. Jeg hadde en som stilte seg villig til å hjelpe mamma og pappa i krisen, som kunne komme da mamma gikk for å vente på dagvakt. Det er godt gjort<3. Hun ville gjerne være nattevakt, men akurat der måtte vi takke nei, der det ikke ble helt rett at hun alene måtte stå for ansvar om noe akutt oppsto.
Men slike omsorgs mennesker trenger man mer i helse vesnet.

Siste runde tok godt på pappa, det var en tøff uke. Det er så mye man må passe på. Som det med beina mine, de skal ikke gå i kryss, der dette kan øddelege operasjon som er gjort. Skal heller ikke belaste venstre fot. På grunn av CP må jeg nå 100% bruke rullestol til de ukene med krisen er gitt seg og en tid etter til jeg kommer meg såpass. Ligger mye opptrening. Mange som ikke vet det å være syk, mange som ikke har opplevd sykehus. Det er godt, men samtid mange sv de, trur de vet men så vet de ikke noe. Er da man ser små ting blir viktige ting. Jeg har vært utslitt, sliter med og få sove,  der stiling har mye og si om jeg får sove. Vanligvis bruke jeg og gå i sovedus, men i denne runden har det vært motsatt. Skal ikke være lett. Men vi har i dag fått klarhet i nattevakt at det er på plass, for behovet er der uten tvil. I tiden fremover får man ta en dag avgangen <3 stor klem til dere alle som les og er innom og følger bloggen min :)