søndag 2. juli 2017

De små stegene

Der skjer stadig fremgang, jeg trener hver dag. Det som er en selvfølge blir ikke en selvfølge for meg, det blir trening. Det og stå og gå krever sitt. Jeg har lært at det og gå på gress er best for hoftene mine og ikke minst ryggen. En liten firbent venn fikk jeg endelig set etter et halvt år. Når vi er oss onkel der lille pus bor er jeg avhengig av og kunne være litt mobil. Når vi har vært der nå i helga har jeg brukt krykkene. Vi har hatt med oss rullestolen som når vi er ute på butikk. Det at jeg har klart å vært der er en stor seier for meg. Er som sagt de små stegene man tar som blir de viktige.


Målet er og være mest mulig mobil inne uten og måtte bruke rullestolen, mulig det blir et behov på kveld der jeg da blir i ubalanse. Det har jeg alltid vært mer i ubelanse på kveld, heng sikkert med at jeg da er sliten, så slår det ut da. CP spiller sikkert inn der også.  Jeg merker at noe ikke stemmer i venstre hofte, akurat som om noe er løst. Hvem vet kanskje det heng sammen med at hofte operasjon ikke var velykket.

Tyggetrening
Det er faktisk 6 uker siden jeg var operert i kjeven, tiden flyr avgårde.
                                                                          Trening med tyggetube
Jeg har nå i oppgave og starte opptrening i kjeven. De ukene betyr suppe kost for de som ikke har knapp på magen. For min del har jeg levd på knappen. I og med at jeg ikke har normal kost, så må jeg da bruke en som kalles for  tyggetube. Den har jeg faktisk hadd siden 2011, da jeg igjennom gikk første kjeveoperasjon. Når du har da ikke kunne tygge på lang tid, forsvinner de viktige musklene for å tygge. For min del er venstre fra før redusert i muskler på grunn av CPen. Og da tygge alt på høyre blir en tung jobb for kjevene. Tyggetube, skal jeg tygge på hver side og telle til ti og gjenta samme mønstret tre ganger hver dag i hvertfall. I denne runden er det faktisk venstre side jeg tygger best på nå, høyre har mista følelsen. Vi satser det kommer tilbake, er veldig avhengig av den siden for å tygge det jeg får til uten spasme i kjeve beinet. Ikke noe annet å gjøre en å trene og trene.

lørdag 17. juni 2017

Oppe og går igjen etter 6 måneder

Et øyeblikk som kom, som var så lang som nærmest umulig i noen måneder der det bare gikk nedover.  etter oppstart av intens trening fikk jeg lønn for den harde jobben. den 6 juni 2017 skulle være den dagen der jeg slipper meg for første gang. de som fikk se dette var mamma og pappa et stort øyeblikk for de. godt at de faktisk skulle være tilstede i et slik øyeblikk.


For og være ærlig vet jeg faktisk ikke hva jeg tenkte i de sekunder jeg gikk. Etter dette har det blitt gradvis mer gåing, så det kommer seg steg for steg. Må jo være ærlig og si føles  ut som en 1 åring som akkurat har lært seg og stå å gå. Jaja man blir vel aldri for gammel for og lære nye ting. Dette versjon blir jo og lære noe igjen som man har lært fra før av. Jaja noe nytt kan man vel prøve også. Fremover vil trening være viktig og sette i fokus, alt blir en trening som man tar som en selvfølge. De siste uka har jeg vært på UNN hver dag utenom onsdag da var jeg på Risken på kontroll etter kjeve operasjon. Der ser det lovende ut.
Har gått til en fysio på UNN og starta opp trening. Vi vet ikke hva som har vært forklaringen på lammelsen i venstre fot. Siden det ikke ble tatt med gang, da jeg oppdaget dette er det nok viktige spor som har forsvunnet. Det vil vel forbli et mysterium. En ting vet vi at det har oppstått et signal brudd mellom hjernen og venstre fot, mulig i ryggen der jeg har de to pro-lapsene, men sikkert helt finner vi aldri ut.
Selv om vi har fått gåingen opp igjen må vi husk at det er ikke over alt jeg kan gå på grunn av rygg og hofte. Vi har fått bekreftet på UNN av en ortoped at den hofte operasjon jeg hadde på Risken ikke er vellykket. Dette betyr selv om jeg er oppe og går igjen er det og kommer alltid til og være behov for rullestol ute når man skal gå over lenger strekning. Det som vil være viktig er når jeg først går ute. Vil være at jeg går på rett underlag ikke asfalt, der det er det mest utenkelig  verst jeg kan gå på.  dette er nok ikke alle som skjønne hvorfor. men det er noe som skjer i hoften og ryggen at den slites  ut og bli verre at det. Det er søkt nå på en elektrisk  rullestol. Den skal da brukes ute, den har da ledsager styring. Jeg kan ikke styre en slik i hensyn til hvor dårlig syn jeg har. uansett om jeg må ha hjelp for og komme meg frem, så er den bedre en den manuelle jeg har. på Den manuelle har du ingen mulighet og andre sittestilling  for ryggen, og hoften. jeg må uansett ha like mye hjelp med manuelle for og komme meg frem der den sliter ut armene mine. Det vil nok gjøre det lettere for de som må kjøre rullestolen når den er elektrisk. for og si det slik vi har jammen hatt noen tunge runder med den.

De siste dagene har vært en stor glede og se fremgangen jeg har  hatt på den korte tiden. det er utrolig og tenke på at for bare tre måneder så det mørkt ut, og det kan snu så fort. man skal være takknemlig for det man kan, man vet aldri plutselig snur livet brått og uventet en annen vei en det man har tenkt seg.

fredag 2. juni 2017

Utredning

Fra den 23 mai har vi drevet på med utredning. Det er tatt to MR undersøkelser, nerve test, og ulike leger har gjort undersøkelser. Men vi finner ingen sikker svar på hva som egentlig har skjedd. Nerve testen viste en litt forskjell på høyre og venstre, men det ligger nok til CP. MR er tatt med og uten kontrast veske. Prolaps er påvist, men de mener at de to jeg har ikke påvirke nervene.  Det er med sikkerhet på at hadde det blitt tatt på alvor da jeg merket dette hadde vi kanskje vært nærmere et svar en det vi er i dag. Det at det har gått så lang tid, betyr at det kan det være viktige spor som har forsvunnet etter tid. Dette er veldig synd at fysio og fastlege ikke har tatt alvor av dette da jeg har vist min beskymring ganske fort.

For UNN er jeg et mysterium, vi vet ikke hva som har skjedd og hvorfor dette har oppstått. Men vi vet ihvertfall at det har skjedd et brudd i signalene fra hjernen og ut til venstre fot på et  merkelig vis. Målet må være og opprette signal igjen igjennom trening. Vi skal derfor starte trening på UNN først og se om det gir resultat. Om dette gir oss svar vil det nok bli et rehapliterings opphold en plass. Dette vil bety at det ligger mye trening bak i tiden fremover. Det er lov og håpe at dette gir oss sikre svar mot målet med og gå igjen.

Tanker
Det har vært noen tøffe måneder der man har levd i konstant usikkerhet og ikke vet hva fremtiden vil vise, hvem har svare?. Jo kroppen min sitter på svare. Enkelte ting forstår man bare ikke hvorfor det ramme seg selv. Det blir noe annet når det faktisk gjelder deg som står i situasjon. Jeg har vært både sint, redd, frustrert, trist glad. Alt av følelser kommer på deg samme tid. I en slik situasjon der livet totalt blir snudd på hode vet man ikke helt hva man skal gjøre. Jeg har vel ikke turt å la følelsene komme til meg, med bare latt de gå forbi meg. Tenker det gir ingen mening med og bare grine, det kommer man ikke lagt med. Men samtidig skal man jo gi seg selv rom for og gråte, det renser  man seg selv med, rart og si det, men det stemmer. Jeg gir meg ikke det rommet, jeg har aldri tid. Eller mer rett og si jeg gir meg ikke tid. Tiden får vise om vi klare og igjennvinne kontakt og trene. Vi har høyre fot, den kan bli nøkkelen i dette puslespillet. Kroppen min er et puslespill der man må lette etter siste prikke før man er i mål. Vi har lettet lenge til nå men ikke ferdig enda.
Her om dagen bestilte jeg meg denne genseren på nett for posetivt rullende. Uvanlig meg og velge rosa, men men noe nytt må man jo prøve. 
Lærdom

En ting er sikkert jeg har lært så mye om det og leve i en ny situasjon der ting må tenkes på en ny måter.  Et liv i rullestol har sine prøvelser. Det og komme seg ut, det og nå opp i skap hylle, vask. Ja det er enormt mye og sette seg inn i. Det er faktisk en hel verden for seg selv og kjenne. Du må lære deg at folk kan stirre, folk kan være hjelpsomme folk kan være frekk ja mye. Et av mine største prøvelser har vel vært det og komme seg ut med rullestol. De to første jeg hadde var så å si ubrukelig, og et eventyr og komme seg ut med. Den jeg nå har er et hage bedre, men ikke optimal der for hjulene er ror små etter de veiene vi har her i nord. Det kreves store hjul skal man komme seg frem forsvarlig. Vi har søkt nå på en elektrisk rullestol, men ting tar sin tid.
Det er vel mye man ikke tenker igjennom når man ikke er brukere av rullestol, som man får en ettertanke over når man plutselig blir det. For min del er det mye nye oppdagelse jeg har gjort meg igjennom de siste fem månedene.

lørdag 27. mai 2017

Opptatering

jeg kom hjem den 22 mai, den 23 mai hadde jeg en poliklinisk time på UNN for oppstart av utredning av rygg samt følsomheten i venstre fot.
Dette ble en time som man nok aldri vil glemme, for første gang var det en lege på UNN som faktisk tok alvor. Det viste seg av henvisning var ikke sendt fra Riksen, fastlegen har da purret på en time som jeg da egentlig ikke hadde på UNN.
Men men legen hørte på det vi hadde og fortelle og reagerte umiddelbart på at ingen hadde tatt ansvar. Fysio burde sendt beskymring på at jeg mista kontakt alt da i ankel og spesielt følelsen.
Hun la meg derfor rett inn Som akutt, for og starte utredningen. For min del ble jeg litt skremt at det gikk så fort, men samtidig bra noen tar alvor.


De tok først en blære kontroll for og se om jeg hadde noe rest urin der jeg har hatt problemer med og få til og tiss. Heldigvis var alt bra der. Der etter har flere leger gjort test av føttene av refleks og ingen tvil at det er forskjell på høyre og venstre. Jeg har også tatt en MR av hode og rygg, alt viste normalt med hode. I rygg viste det seg å være en prolaps som kan forklare kraftløs heten og mangel på følelsen. Jeg har ikke bare en prolaps men to i nedre del av rygg, men dette forklare ikke alt noe mer er det. I helga er jeg på perm, de skal ha noen leger til og se på bildene til over helgen. På mandag er det inn igjen, da er det kartlegging av fysio. Tirsdag skal jeg gjøre en nerve test på venstre fort for og se hvilke muskel gruppe det er liv i. Legen på UNN ønsker og ha meg på et rehapliterings opphold for og gi det en mulighet og komme seg på beina igjen. Dette er usikkert om det er mulig der man er usikker på om dette kan ha ført med seg permanent skade i nervene siden dette har vært så lenge. Men vi må bare håpe det beste. Tiden får vise hva vi kommer ut av dette med. Ønsker dokker alle en god helg

søndag 21. mai 2017

Historien bak knappen

Jeg er adoptert fra Russland kom til Norge da jeg var 4 år og 11 mnd. Jeg er født med venstre side leppe-kjeve-ganespalte, gjennomgikk min første operasjon i Russland. Det var kun leppa de lukket, ganeoperasjon ble ikke  gjennomført før jeg var fem år.
Jeg har gjennomgått mange operasjoner gjennom livet, det og ha spalte vare livet ut, det normale behandlings tid er til og med der av 18 20 år. Det betyr hele barndomslivet går mye til sykehus. Selvfølgelig kan dette være stor forskjell alt etter hvilke type spalte man er født med.
Mitt tilfelle har krevd mer en det som regnes som normalt. Jeg har faktisk ikke tall på hvor mange narkosen og operasjoner jeg har gjennomgått til nå, har flere i vente.

Da Spiseprobmlemer startet.

Spisepromblemer har vel så å si vært hele veien, mye sier vel når man bare var  11 kilo og 90 cm når man kom til Norge en liten fireåring som nesten var 5 år, men som en to åring.
Jeg vokste fort da jeg fikk rett mat, og alt så ut til og gå bra med maten.
Årene gikk jeg spiste normalt samtidig som jeg gjennomgikk nye og nye operasjoner for min medfødte tilstad leppe-kjeve-ganespalte.
Slutten av barneskolen begynte ting og endres, det som var en drøm ble til et rent mareritt.
Helt i slutten av 6 klasse begynte matprobmlemet mer og mer' og komme i dagslyset. 



Jeg nektet mer og mer og spise ulike matvarer, må si jeg forsto ikke helt selv da på dette tidspunktet hvorfor jeg vegret meg for ulike type mat.
Lærerene på skolen forsto ikke spisevanskene mine, og bare presset meg til og spise, samme gjorde mine foredre på dette tidspunktet. Ved mat laging, altså skolekjøkken, rømte jeg alltid unna på skolen. Det samme gjorde jeg hjemme da mine foreldre prøvde og få meg med på matlaging. Ingen forsto da hvorfor jeg gjorde dette jo hvem gjør ikke det når mat ble  forbundet med smerte?. 
Helt til at foreldrene mine forsto mer at mat var en utfording, men de følte seg maktesløs og hjelpeløs.
På dette tispuktet var jeg startet på ungdomsskolen. Helsesøster på skolen ble mer og mer beskymret over kostholdet, som besto så å si kun pasta. Man innså også fort at det lå en forklaring til spisevegringen min. Måltidene på dette tispuktet ende oftes i tårer, grunnet store smerter i kjeven, som var vokst seg forbi overkjeven, dette er noe som kan skje med de med spalte, og man må oftes opereres for dette.

plutselig kom tiden på videregående, kostholdet besto da kun på pasta og aromat og smør. Jeg gikk da påvente av kjeveoperasjon i 2011. På forhånd var vi lovet oppfølging av spisetimet for opptrening av kjeven etter operasjon. Kostholdet ble suppe på hele 12 uker, vekt gikk stadig nedover og nedover, jeg var plutselig undervektig.  Dette var og ble en tøff runde, da vi opplevde komplikasjoner
 etteroperasjon. Helsesøster på skolen ville på dette tispunktet at jeg skulle få blåresept på eneringsdrikke, men dette forsto ikke fastlegen og nektet på dette. Legen la skylden på meg og sa det var min feil at jeg ikke spiste tilstrekkelig. Spisetimet ble også ut av bilde på dette tispunket, jeg var da fylt 18 og var dermed for gamel til og få hjelp, vi sto da alene om situasjon. Spiseprombemet var da større en noen gang, jeg kunne godt gå dager uker uten og spise et måltid, jeg forbant mat med smerter.
Dette var en stor fortvilelse for en selv og pårørende, og mat situasjon var en kamp, det var en kamp og få i seg noe, for og holde seg oppe.

Innse alvoret
April 2013 ble det en tur på Sunnaas sykehus, utredning for ( CP ) Cerebral Parese og andre tester. Men de ville også utrede spise problemet og ta dette  på alvor og gjøre en utreding for dette en gang for alle.
For første gang ble vi sett og hørt og ikke minst forstått hvordan situasjon var. Vi var da skeptisk til fagfolk for vi hele veien bare var avvist om hjelp, og mangelfull på forståelse. 
Det ble først gjennomført en spiseoppservasjon og deretter video rtg, en video av et måltid. I videoen kom det frem en forklaring på situasjon.  Jeg unngår og tygge, der dette er smertefullt. Så kom det frem hvorfor jeg til stadighet hoster etter måltid, jeg har noe i halsen der matrester samler seg som blir liggende og irritere etter et måltid, med brød mat for eksempel. 
For første gang ble jeg forstått hvorfor mat er vanskelig. Alle ville vel hatt et negativt forhold til mat når mat utløser 
smerte.

Knapp

Sunnaas ga da store anbefaling om og få innlagt en PEG sonde så til knapp på magen. Vi nektet først på dette, og vi måtte få en tid og tenke på dette. Men vi så fort at dette er en løsning, 
13 juni 2013 får jeg operert inn PEG to måneder  senere får jeg Knapp på magen.
Hverdagen ble og er noe helt annet en det som  var før. Jeg og mine foredre agrer ikke en dag på at vi valgte dette.

Det og være voksen med knapp.
Hverdagen min har virkelig blitt noe helt annet, jeg merket fort at det og få i seg næring ikke lenger er en maktkamp, men noe som kunne bli positiv opplevelse. Man kan endelig leve et normalt liv for og si det slik. Det er ikke en kamp som før, jeg spiser det jeg kan og vil når jeg ønsker det, samt får i meg behovet igjennom knappen. 





fredag 19. mai 2017

opptatering

16 mai ble jeg opert, kom litt fortere en planlagt der noen hadde avlyst operasjon sin.
Planen var først å ta overkjeven og under kjeven samt gjøre underkjeven tynnere på venstre side.det viste jeg da at da hadde man måtte hente bein fra venstre hofte. Dette ble for omfattende på et inngrep for min kropp. Operasjon ble derfor delt opp i to deler, vi har gjort unna del 1, som ble kun underkjeven å flytt den tilbake.

Neste operasjon vil bli om et halvt år, der kroppen skal bruk tiden på å gro seg ferdig av det som ble gjort nå. I denne runden ble det sting utapå munnen bak med ørene på begge sidene. På venstre er det lagt et lite sår inn i munnen. Dette betyr at risikoen for infeksjon er ikke like høy nå, om de derimot hadde tatt overkjeven. Da vil risikoen være noe helt annet.
I dag har jeg fått strikk i munnen, dette for å lage nytt mønstrer på hvordan jeg skal bite sammen underkjeven med overkjeven. Vi er så klart ikke i mål nå, men ved neste inngrep vil det nok bli mer tydelig forskjell.
Er mye som har skjedd siden 2011 da jeg igjennomgikk første kjeve operasjon, og 6 år etter står man plutselig med en ny kjeve operasjon for tur. Den gang var det ingen plan om mer kjeve operasjon en den dagen da. Så ingen tvil at jeg går ut i fra den normale oppskriften. I neste runde håper jeg at det vil bli siste kjeve operasjon.

Problem stillingen er at jeg i dag har alt for lite bein i overkjeven, dette forstyrre selvsagt videre behadling av tannstilling. Dette vil jo da gjøres i håp om at vi kan få brukt beinet som planen.
Min historie har nok vært til hjelp for andre i ligndene situasjon. Mitt mål er og kunne bidra å hjelpe andre som står utafor uventa veier av behadling av leppekjeveganespalte, det er ingen selvfølge at det går som planlagt.

16 mai 2017 og bilde fra 19 mai 2017

Dette bilde er fra 2011 september før den store kjeveoperasjon

                                               
Dette er fra etter kjeveoperasjon 2011. 

Knappen 
Dette er noe som kalles knapp på magen. For min del er knappen avgjørende i hverdagen om jeg får i meg nok næring og veske. På grunn av svelg vansker knyttet til CPen og komplisert historie bak ble knapp behov for og opprettholde nærings inntaket. For de som ikke kjenner meg, så er det ikke lett å kjønne hva knapp er. Knapp er vel noe  som burde vært mer i budskap om hva knapp faktisk kan gjøre om en krevende hverdag. Ved slike operasjoner som jeg nå har vært igjennom kommer knappen til nytte på flere områder. Som å tømme magen for gammel blod etter operasjon, ta ut luft. Som sakt knapp kan brukes til så mye, man ikke tenker igjennom, før man står der og trenger knapp. 



onsdag 17. mai 2017