fredag 17. november 2017

Jeg er den samme selv med eller uten rullestol

Dette er nok et tema mange vil kjenne seg igjen i.
Det er ganske mye som har gått inn på meg det siste året som rullestol bruker. Når du går i gata, så har du enkelte som tilbyr seg å hjelpe mens andre bare går forbi.

Vennskap
Hvorfor skal det endre seg .?.
I noen tilfeller er det enkelte som ikke forstår når livet brått kan snu og du havner i rullestol. Mens for enkelte styrke det vennskapet når noe så brått oppstå. Det er virkelig da man ser vennskapet, og hva det betyr.

 Det og se ned på noen

Du kan oppleve at folk ser ned på deg, som om du er dum for du sitt i rullestol. Det er jammen få tall av de som sitter i rullestol som ikke får med seg noe. Selv for de som ikke kan snakk eller si sine meninger kan allikavel være med sine fulle fem i hode. Tenk det neste gang du kanskje går forbi en i rullestol, ikke stirr på dem, for det du vet får det menneske med seg alt som skjer.

Blir jeg et annet menneske?.

Jeg er den samme selv om jeg sitter i rullestolen. Mange tenker kanskje at jeg er en annen i rullestol, en når jeg gikk. Hvem vet, ikke jeg. Men en ting vet jeg, jeg er den samme, jeg er verken et nytt menneske eller et gammelt, men samme.

Mine opplevelse

Jeg har opplevd ofte at folk ser dumt på meg, som om jeg er helt borte vek. Så snart du skiller deg ut fra det normale som det og gå, så stirre enkelte mennesker på deg.  Jeg har vel vært redd for og miste kontakt med venner, for de kanskje tenker ja du sitt i rullestol du kan ikke gjøre så mye som før. Det er da man må tenke nye veier og finne på nye ting man kan gjøre,

Det er utrolig hvor stor kontrasten blir når du havner i rullestol, det er mye du må igjennom i forhold til flere faser. Først må du igjennom det og akseptere at slik er det nå. Så må du igjennom og finne nye veier og gå,(  eller rulle).  Så kanskje i en sorg proses over og ha mistet noe du kunne. Vi er så forskjellig fra hver enkelt av oss hvordan vi reagere. Jeg har vel vært igjennom alle fasene vi må igjennom. Det jeg synes var tøffest var det og godta. Det og faktisk innse at det er en endring i fra før og nå.
Den største forskjell jeg har merket er det hvor folk virkelig kan se på deg når du kommer rullene i rullestolen. Du ser på en måte verden fra en annen høyde i rullestolen, blir mer at du må se opp på de og de ser ned på deg. Sikkert ikke alle som føler det slik, men jeg gjør det. Til neste gang du kanskje går forbi en i rullestol, ikke stirr på de, bare se på de som om de ikke satt i rullestol. Det er faktisk like naturlig og sitt i rullestol som det og gå. Eneste forskjellen er at rullestolen blir beina dine, og de er bare byttet ut med hjul.

Det og motta hjelp

Du tenker kanskje ikke over de små viktige tingene i en hverdag før du faktisk står der og ikke kommer noen vei.
Hvem vil vel ikke leve et selvstendig liv?. Jo alle ønsker det. Hva skal egentlig være så stor forskjell på personlig assistent og motta hjelp fra kommunen. ?.  Hvorfor er det egentlig ikke likt, du jobber med det samme, mennesker. Hva om du selv plutselig sto der og trengte hjelp å støtte i hverdagen din. Mitt hjelpebehov er veldig kopleks, det er ikke bare en ting du skal dekket behovet men flere ting. Til sammens blir hjelpebovet ganske stort. Og det siste året er mitt hjelpebovet endra seg veldig.

Hva skal man egentlig gjøre for og bli hørt og forstått av kommunen. Må det virkelig bli slik at man må gå over til privat. Jeg er egentlig ganske skeptisk til privat, men det er kanskje fordi vi har opplevd så mye negativt når vi prøve og fortelle hvordan ting skal være for at det fungere bra.  Vi alle er vel utslitt og makter egentlig ikke mer nytt å sette seg inn i det vi alt kjenner til å kjempe med.

Ved dette innlege vil jeg egentlig bare spre budskapet om at man skal virkelig være frisk for å være syk skal man kjempe mit systemet. Jeg holder ut enda, men det skal ikke skjules at det tar på selv for min kropp. Jeg lure på hvor lenge den evige kampen skal pågå. Det har nå hold på å to år. Eneste vendepunkt i dette må jo være at den nye lederen viser med forståelse i forhold til mine hjelpe behov og viser vilije til å ha et tett samarbeid.  Men det må se mer i det praktiske ikke kun i prat. Det er nok mange Der ute som opplever akurat dette med hjemme kommunen sin. For de av dere som kjenner dere igjen så har jeg virkelig forståelse på hvor krevende en hverdag kan være. Jeg tenker det viktigste må jo være at man ikke gir etter på hva  dit sine behov er. Tenker du står jo ikke og sier at du trenger den hjelpen vis du ikke har bevov for det.
Mine oppdateringer skjer mest på Facebook der det faktisk er lettere og gjøre det. Men det skjer litt her og. Men du skal gjerne følge meg på facebook om du ønsker  på ( Livets utfordringer Ellen S ).


søndag 29. oktober 2017

Det og godta forandring .?

Hva er forandring egentlig .?. Jo forandring er når noe endre seg til noe nytt, det kan både være negativt men også posetivt. Det er vel alt etter hvordan man ser på en forandring ut i fra ulike syn.
For min del har det vært mye forandring i livet. Alt i fra bo situasjon til helse, til og finne forklaring på det umulige. Livet handler ikke bare om glede, men faktisk sorg over noe du kan ha mistet eller tap over noe du kunne. De siste to årene har livet mitt bestått av stadig endring . Hvordan takle endringen.? Jeg er ingen superhelt, selv en superhelt kan mislykkes og føle tap. Jeg finner min pågangsmot fra det indre i meg. Hvor finner jeg det egentlig ??. Nei det er et godt spørsmål, det er vel kanskje akurat det som gjør at jeg er den jeg er, hvem vet. .?.
Mange spørsmål man kan stille seg og undre seg over, ikke alt får man svar på. Det er heller ikke meningen at alle svar skal man finne. Jeg har fått hørt av mange der ute at jeg er flink til å skrive og sette ord. Hva skal jeg egentlig svare.?. Jo selvsagt takk, men det er ingen heksekunst i det, kanskje det også bare betyr at det er bare meg selv som gjør det beste, jeg kan hvem vet??.
Det er koselig og få slike tilbake meldinger av dere der ute. Mitt mål at jeg i det helle tatt skriver er vel og formidle budskap om hvordan en virkelig hverdag kan se ut. Det er så utrolig mye vi kan lære av hverandre igjennom feiling, mestring, tap, glede, sorg vi skal huske at vi er alle bare mennesker.

Når livet endre seg plutselig, da skjer det mye i en kropp. For cirka et år siden gikk jeg selv, men hadde prøvelser da også med og ikke gå for langt. Den 24 januar 2017, skulle det vise seg at livet mitt skulle i en endring. Vi hadde alle et håp om at operasjon skulle endre seg i posetiv retting, men slik gikk det ikke. Hofte operasjon ble ikke velykket. Dette vil da si at ting ble noe annet en først tenkt. Det og plutselig bli 100% avvheggig av rullestol, var en stor endring for meg og min kropp. Det og takle så store endringer som får så store konsekvenser for det dagelig i et liv har mye og si.

Vi reagere forskjellig vi mennesker. Du kan reagere på ulike måter, noe blir stum, enkelte blir sint noen reagere nesten ikke før en stund senere. For min del har jeg vel vært ingennom alle de her fasene. Eller først må du faktisk godta at det har skjedd en endring før de neste stegene kommer. For min del har det vært tøft og godta endringen. Jeg bærer vel alltid med meg et savn i de tingene jeg elsket å gjøre. Det største målet mitt var å jobbe i barnehage, der lærte jeg mye på fem år, mens jeg jobbet der.  Men det tok en brå slutt da jeg måtte innse at dette går ikke.  Vi vet som sagt aldri før livet tar en ny endring om vi vil eller ikke. Men en ting er sikkert alt har en mening. Slik situasjon min nå er, så er det mye endring i fra ting jeg kunne som jeg nå ikke kan.
 Jeg er en omsorgs persjon for andre, det har jeg alltid vært. Det jeg viser ut i fra min historie håper jeg kan komme til hjelp for andre, budskap er så viktig for at vi alle kan lære noe nytt. Uansett alder så kan vi lære nye ting hver dag. Og de siste to årene har jeg virkelig lært mer en det jeg kanskje har lært på flere år. Jeg har lært hvordan kommunen fungere, lært om hjelpemidler, har lært meg selv å kjenne bedre. Det er enormt mye jeg har lært. Den største lærdomen jeg har gjort er at livet hadler om stadig endring.

fredag 27. oktober 2017

Opptatering

oppholde på Sunnaas ga oss egentlig de samme svarene som vil allerede sitter på. Det skal søkes på et opptrenings opphold. Så kan jeg velge om jeg vil takke ja eller nei til tilbudet. Blir nok det første alternativet.

Jeg er nå tilbake til den vanelig hverdagen. Det og å ha vært på Sunnaas var faktisk mer som en ferie for meg ut i fra hvordan min hverdag er til vanelig.
Min hverdag er ustabil og man kan rett og slett ikke planlegge en uke i forveien plutselig oppstår det sykdom av de ansatte, og da går alt i dass.
Jeg får ikke en gang så knapt igjennomført planene jeg legger. Jeg har lært at jeg skal ikke lengere planlegge min dag, men bare la den komme som det blir. Hva er vits å planlegge en dag når alt går i knus egentlig..? Hva er egentlig mening med livet?. Akurat nå ser jeg ikke meningen. Vil vi ikke alle lever et liv ut i fra drømmene og det man vil gjøre.?. Livet mitt styres ut i fra andres behov. Hva er egentlig vist med omsorgstjesnten sin tjeneste når det ikke går.?. Det er jo egentlig ikke store forskjellen.

Jeg sier det igjen som det jeg føler, jeg føler meg som spøppel. Er vel alltids gøy å leke med søpla. Når du er lei av å leke så går du, når du vil leke igjen kommer du tilbake. Er slik jeg føler livet mitt er nå. Vis man virkelig hadde forstått hvordan det faktisk er så hadde det blitt tatt alvor for lengst. Nå har vi en ny leder, får håpe det skjer noe endring. Det er ingen tvil at det må flere folk inn før at det vil skje noe endring.
Hva er egentlig en menig med å stå opp til  det samme, da er det egentlig ingen poeng i og stå opp av senga. Jeg mister vel mer og mer vitsen med og stå opp om dagene. Det hadde vel ikke gjort den store forskjellen med og være stum. Hadde ikke vært store endringen om jeg hadde vært stille eller om jeg hadde ropt. Kanskje det man skulle begynt med og være stile, hjelper ingen om jeg sier noe.  
Hvor skal man egentlig finne motivasjon til å fortsette den evige kampen om det å leve et verdig liv. ?
Tenk at det faktisk har pågått i to lange år, de siste to årene har vært traumatisk for min del. Det vil ta lang tid før jeg får noe tilit til den avd. Det er vel mye posetivt man kan si, men det skal allikavel ikke gå på bekosting av  bruker som har et vedtak på antall tilmer, som da ikke blir overhold. Jeg får vel bare vente noken gang og se om det skjer noe endring. Tviler før jeg faktisk ser at det skjer en endring.

søndag 15. oktober 2017

første uka unnagjort av oppholdet

i morgen er det faktisk alt gått en uke fra jeg kom hit. Denne uka som er snart over, har egentlig gått veldig rolig for seg.
Det er vel ikke bare bare og kartlegge et problem man ikke vet årsaken til. Ingen vet egentlig hva som har oppstått mellom hjernen og venstre fot, noe har no skjedd, men hva.?.
Dette er vel noe man kan lette etter lenge på svar, men tvilsomt at man får noe svar.

I og med at problemet ikke ble tatt på alvor da jeg starta og merke syntomene, så det gjør saken vanskeligere.
Vi har vært i snakk med ergoterapeut, sosionom, fysioterapeut, lege. Hva som venstre oss til uka får vi vente og se. Kommer mer status når oppholdet er over, da sitter man på litt mer svar, en det man gjø nå.
 Ha en fin uke til dere alle som stikker innom bloggen :)

fredag 6. oktober 2017

Livet går videre

Akurat nå er det mye som foregår i forhold til meg. Jeg er på ulike utredninger nå.

Jeg har vært innom nevrologisk for og finne ut av de merkelige  anfall jeg får plutselig. Har også startet opp igjen behandlingen for Endometriose. Vi er også i gang med utredning på voksen hapliteringen. Akurat nå må man bare vente på svar


Vi er i gang med utredning for mulig epilepsi. Om jeg har det, så er det i en liten grad. Vi fikk også vite av nevrolog legen at jeg har fått påvist nerve betennelse i venstre fot. Dette var vist påvist i sommer da jeg var akutt innlagt, men vi fikk ikke høre noe om det da. Dette kan gå over, men i mitt tilfelle kan det se ut til å bli en vari skade. I og med at dette allerede har pågått lenge så blir sannsynlighetn mindre for og det går bort. Tiden får vise oss hva som skjer.
På mandag reiser vi til Sunnaas sykehus for et vuderings opphold på to uker. Her har jeg vært før, og har gode erfaring her fra. De ser ikke bare stykke vis av menneske men de ser på hele menneske. Og det er det som er så fatastisk med Sunnaas de tar hele ikke bare halvparten.  Det er null tvil at mye har skjedd i fra da jeg var i 2013 og til nå i år. Er nok en stor forskjell fra da og nå på meg. Mitt eventyr tar aldri stopp, skjer stadig nye eventyr med meg.

 Tiden får vise oss hva som skjer videre nå av eventyret.

lørdag 16. september 2017

Usikker fremtid ?

Mye har skjedd med meg det siste året, livet er ingen selvfølge men en kamp.
Må man ikke kjempe for helsa, må man jammen også kjempe mot systemet.
Jeg føler på mange måter at livet mitt styres av andre krefter, en meg. Hvem er det som egentlig ikke vil noe annet en og faktisk være din egen sjef over sitt liv?. For min del får jeg nok andre tilbake det livet jeg en gang hadde. Når man må ha hjelp, så blir ting verre. Når de som skal være på vakt oss deg plutselig må gå til en annen bruker, så blir situasjon mer komplisert en det trengs å være.

Jeg lure på hvor langt det skal gå før alvoret blir sett? Hvem skal betale prisen for at pengene skal spares i kommunen.?. Jeg føler ofte at mitt liv blir et leketøy for enkelte. Men det er faktisk mennesker de jobber med, og det er trist  ikke alle ser de samme tingene som jeg ser. Hvor blir egentlig menneske verdien her ivaretatt ?.
Er det ikke en menig med at man skal kunne planlegge en uke og samt igjennomføre uka?. Slik min bo situasjon er det langt i fra slik, du vet aldri før du vet ord av Det at du er alene. I mange setninger føler jeg meg ofte etterlatt. Hvor kan jeg finne ro i meg? Hvor kan jeg søke trygghet. ?. Jeg vet at ingen ville bodd under slike forhold som dette. Hverdagen min er alt alt for mye preget av stress og uro og ikke minst en frykt. Ingen tvil at jeg savner det livet der jeg var sjefen over mitt liv, og ikke at det skulle gå på bekostning av andre.