søndag 20. november 2016

Det som gjemmer seg bak det man ikke ser.


Jeg ser frisk ut men på innsiden er jeg ikke like frisk



Det har sine sider ved alt. Mye av mine utfordringer har vært en prøvelse fra dag en av for at man ser det ikke på utsiden. Det er vanskelig for folk rundt og forstå alle mine behov. Skal komme noen eksempler

1 Du kan da vel mate deg selv med sprøyte ( sonde) ? Svaret er nei, utholdenhet i finmotorikk er sveket. Jeg tar dermed sprøyta i full fart inn for og unngå smerte i fingrene og eventuelt spasme i fingrene. Høyre arm er hoved arm, det styre det meste.

2 Du må se hvor du går? Hadde det vært så lett, skulle man vel ikke falt så mye. Øyne mine er ikke de beste. Det og ikke å samsyn og dypbde syn gjør det ganske nærmest umulig og se ting som går opp eller ting som går i et.  Synshemminger ses vel ikke ennet en at du bruker briller, men ikke i hvilke grad du har synshemming. I tillegg bruker jeg venstre øye som hoved øye der høyre kobles ut. Dette ligger nok til CPen.

3 Du kan vel spise maten uten knapp?.   Dette er vel et tema som har vært mange som har hatt vanskelig å forstå situasjon i årevis. Svare er ja jeg spiser i tillegg til knapp, men det er bonus det er ikke nok til og dekke et behov. Dette synes heller ikke på utsiden der dette problem ligger i svelg og kjeve. Dette er komplisert problem stiling. Dette ligger i Cpen. Så tillegg har jeg en komplisert ganespalte.

4 Du kan vel bare gå dit og dit. Svaret er ja, men grunnet CPen er det begrensa hvor langt jeg kan på grunn av rygg og hofte. Dette synes ikke heller så godt på utsiden av kroppen.

5 Og forstå seg på Diagnosen PTSD. Svaret er det er ikke alle som forstår dette, mange kan si seg at de kjenner igjen det ene og det andre men det betyr ikke at du forstår problem stiling.

Ved 6 ulike diagnoser så skal alle dise tas ulike behov også. Alt i alt blir dette en utfordring i seg selv. Man skal forstå seg på de ulike diagnose bildene før man kan si noe. I tillegg så kommer det tillegges plager. Vis man plukker ut en etter en diagnose blir det vel ikke så mye men alt i alt vil det bli mer en nok å dekke behov til.
Det at mest av de ulike utfordringene jeg har vies ikke vis man møter meg, med kanskje mindre du kjenner meg godt.  Det at enkelte mennesker bare sier ting passer seg ikke alltid, men slik er det noen har mer forståelse og andre ikke.



fredag 7. oktober 2016

Sunnas sykehus

Hei til dere alle som er innom og følger og ser på bloggen min. Blir lenge mellom gangene jeg skriver her. Tiden flyr rett og slett avgårde.   

I går var man på Sunnas sykehus, på ganganalyse, er helt utrolig at man kan gjøre slik. Det var en fysioterapeut og en ortopedi innsinør under testen. Først tar de ulike mål, så tester de refleks og bevegelighet i muskulatur. Ingen tvil om hvilke side som er min favoritt, jo høyre. Høyre side er veldig myk, og sterk. En helt vanlig reaksjon viser den også på ulike tester. Venstre er mer stiv, og er ikke lik i reaksjon. Den henger litt mer etter, og vis jeg skal gi en beskjed om for eksempel trekke foten til meg, så rykker det litt. Altså i det ene øyeblikket jobber den godt, men så plutselig slipper den grepe. Slik har jeg hatt det helle tiden der at venstre svikter på signaler. Dette er vist vanelig med de med CP. Dette er jo noe jeg selvsagt er vant til, men det er litt irriterende i ulike sammensetting. Oss meg er det venstre som er rammet mest av CP. Mest i hele venstre fot og hofte og rygg, arm er også men mest finmotorikk. 

Ortosen er noe jeg må bruke nok helle tiden inne og ute, den hjelper på dropfot og ikke minst balansen. Vi kunne tydelig se at jeg ikke er mer tåganger, så operasjon jeg hadde på leggen er vellykket et år etter.  
Ortosen ( skinna jeg må bruke på venstre fot) 
Rett etter operasjon jeg hadde 2014. Dette for og forlenge muskel og cener. 

torsdag 29. september 2016

Nye tester og nye utredninger

Det er stadig nye ting og forholde seg til. Det siste året har vi gjort oss noen erfaringer. Nye miljøtjeneste har ikke de samme tilbudene som de jeg hadde. Største prøvelse er at det ikke har en tjeneste bil, dette påvirke mine behov. Jeg savner kjøretur, for den pysiske helsa, men ikke minst den fysiske helsa. Fra å nesten ikke ha smerte i hofta, og ryggen til og ha store smerter hver dag. Det blir for mye gåing i løpet av dagene og ukene. Dette påvirke helsa. Hverdagen er mye smerte og oftere spasmer. Hofta er også begynt å håpe ut av ledd, da går det for langt. Skal det virkelig være så forskjell fra tjeneste til tjeneste i Tromsø kommune ?.

Situasjon må forandres på, man kan ikke bare sitte å se på at kroppen faller mer og mer sammen. Den 29 september var vi på Riksen, oss ortopeden. Utviklingen er dårlig, det er ikke tvil at jeg må opereres i venstre hofte. Dette er en liten nedtur, vi som hadde håpet og slippe dette, der dette er en risiko om at situasjon kan bli verre igjen.
Legen var klar på at gåingen min må ned, og anbefalte rullestol elektrisk. Hvem skulle tru for et år siden at vi plutselig skulle begynne å snakke om rullestol?. En stor nedtur, og tilbakesteg. Men kan dette hjelpe på hverdagen må dette til, så må det til. Det er ingen tvil om at man må gjøre noe tiltak. Mens vi var der, var vi også oss tannlegen i forhold til ganespalten greit og slå sammen timene, når man først er der.

Til uka venter det en tur til Sunnas sykehus, det er helt fantastisk. Jeg skal da ta ny gangtest analyse på hvordan man går, her vil vi nok se en forskjell fra sist. Legen på riksen likte at jeg skulle dit nå før hofte operasjon. Vi får se hva vi finner ut.
 Utrolig flott utsikt på Sunnas, dette ble helt klart favoritt tre. Fikk navnet livets tre.
Bilde fra sist jeg gjorde dette i 2013

tirsdag 30. august 2016

Ny reise

i går startet det opp for fullt med behadling igjen. Nå er vi gang igjen og ferien er over. Vi var i går på Starped er et kompetansesenter for språk og ulike former. Plant annet er dette et senter som brukes i en del i behadling av ganespalte. De har ulike fagbrgupper her, øre-nese-hals, logoped, tannlege og pysogolog. Her bruker barn og komme med vennlig mellom rom av hvor de er i behandlingen og helt klart hvilke type spalte. Jeg har vært her ute en del ganger når det har vært slike standar tester etter hvor gamel jeg har blitt, og hvilke operasjon jeg skal ha. Neste runde her blir etter kjeveoperasjon.

Grunnet til at vi måtte dit i går var at Riksen er under oppussing. Neste gang vi skal så er de ferdig, så da blir det ut på riksen.

Jeg må nå starte opp tannregulering igjen, dette har jeg så å si hatt på helle barndomen og ungdoms tiden min, så vet godt hva dette innebær. Vi hadde håpet og slippe dette, men på grunn av at jeg må igjennom ny kjeveoperasjon må reguleringen på, både nede og oppe. Dette er en tøff behadling tid, oss meg vil dette nok bli litt mer vondt en oss andre. spesielt oppe i overkjeven der jeg er veldig følsom, vil jeg kjenne det godt. Hvor lenge dette vil og pågå vet vi ikke. Det tok tre og halv time og få satt på tannreguleringen, ingen tvil at det kreves tålmodighet av tannleger som gjør dette.

fredag 8. juli 2016

Oppdatering

Her går det faktisk veldig bra på tross av ulike prøvelser. Vi har nå fått innkalling for utredning av mage tarm på unn. Så har vi også fått innkalling til ny test på Sunnaas sykehus. De er helt enestående i arbeide de gjør.

Jeg har nå startet opp med fysio timer, dette er bra dette er startet opp igjen. Vi har vært på kontroller på riksen. Jeg er nå klar for neste operasjon. Neste operasjon blir i oktober, dette for å la kroppen min komme seg onkelig etter det som har vært.

Piccline måtte fjernes den 27 juni, faktisk på min gebusdag. Den var begynt å bli irritert og ingen tvil at den måtte ut. Det vil bli lagt inn en ny under neste operasjon, på riksen. Akurat Nå er den jo ikke i bruk, sist den var brukt var 18 mai. Det var da IV næring ble koblet av, utrolig nok har magen kommet seg utrolig godt. Hva som skjedde i magen får vi nok aldri svar på men en alvorlig stopp skjedde iallfall. Siden piccline  er ute nå kan jeg også nå starte svømming. Det er en god trening for kroppen.

Status :

Kroppen funker bra Nå så langt det ikke blir for mye. Vi har fortsatt til dels oppkast om det blir for mye volum, oppkast kan også komme om det er på en dårlig dag på magen. Jeg har nå fått blå resept på bleie og kladd til og ha i senga, den brukes i form av at det kan bli gris i senga av sondemat. Når magen har sine dårlige dager skjer det ukotrulerte uhell. Lukkemuskel har nok fått en svakhet etter all diaré jeg har hatt.
Knappen på magen har vært kjempe fin til nå den siste tiden der den har begynt å tulle litt. Plages med viltkjøtt og irritert hud, får sats på det vil bli bedre snart.

fredag 10. juni 2016

En god periode

Tiden flyr fort, den går noen ganger fortere en det man skulle tru.
 IV næringen er nå koblet av for godt, håpet er at vi skal slippe en slik runde igjen.

 13 juni blir det tre år siden knappen kom på magen. Er rart hvor tiden har flyd av sted.
Terapi riding har og er bra for kroppen min, vi får se om det blir mer til høsten igjen. 

søndag 8. mai 2016

Lang sykdoms periode nå.

Det har vært mye med helsa den siste tiden. Det å være så syk som jeg nå har vært tar på, på alle områder.

Jeg nå stått på IV næring i lang tid, hvor lenge dette vil pågå vet vi ikke, vi venter nå på utredning av magen. Det har vært diskusjoner frem å tilbake på hva som må gjøres. Men opp i alt er det til slutt min kropp som må betale prisen på godt eller vondt.


Det og leve på IV næring er noe for seg selv, da må man være løsnings orientert og oppfinnsom 



Blir ikke då mye sakt av med i dette innlegge, vet liksom ikke helt hvordan jeg skal si en lang historie kort, så det kommer underveis. Akkurat nå må man bare ta tiden til hjelp. Den støtten jeg har fått av folk rundt meg, hjelper utrolig på og holde mote oppe, takk 

https://www.facebook.com/groups/469389263124452/?ref=bookmarks