søndag 1. januar 2017

GODT NYTT ÅR

i dag ble det bytting av knapp, jeg har klart noe jeg faktisk hadde trudd jeg ikke skulle oppleve. Jeg dro ut knappen på lillejulaften natta, flaks at jeg våknet etter kort tid. Fikk da satt inn gamel knappen, men viste seg at stomi åpningen var nokså inrritert, så ble best og bytte den i dag. Greit og huske når man byttet den. 


Da er vi inn i det nye året med en helt ny knapp, da er bare og håpe at det nye året vil gi oss nye oppturer, men sikkert noen prøvelser under veis, klar for nye eventyr. Godt nyttår til alle som følger meg her på bloggen. 

onsdag 28. desember 2016

Godta alt?

Det og motta hjelp i omsorgs tjeneste er ingen selvfølge. Du må helle tiden være våken, og på vakt, du kan ikke stole på at en uke blir som man har tenkt, selv noen og ofte en dag som blir snudd på hode.

Skal man ikke kunne stole på en tjeneste? Nei tydeligvis ikke. Ved og være født med mange lidelse, er en livs kamp om og få den hjelpen man trenger i både tjenesten og sykehus og mange områder. Hvorfor skal man måtte stå å skrike høyest og selv ikke bli sett hørt, men trykket ned og ned?. De kan  godt skydde på at det er ny avd. Isåfall hvorfor skal dette gå utover brukere?. Hvforor skal man godta hvem som helst som kommer inn i dit hjem?. Er det ikke grunner vis man for eksempel ikke forstår hva uvedkommende sier for den er då dårlig i norsk ?. Neida, skal allikavel settes på deg.

Om du da ikke tar i mot vedkommende er da rett at du skal bli truet om og miste timene for at du ikke tar i mot folk?. Nei det synes ikke jeg er rett når det ligger grunner. Skal man stå uten hjelp når man har behov for hjelp?. Skal man ikke få vite i en tid i forveien på hvem som kommer?. Nei her må man bare godta uansett hva. Er det virkelig slik det skal være om man trenger litt ekstra. Man føler seg mange ganger mellom to stoler. Hva skal man gjøre for og få den hjelpen man trenger? Man føler seg helt tom snart. <3 det er ingen som kjemper kampen for deg, du må kjemp uansett om man har en dårlig dag med mye smerte eller ubehag.

Folk kan klage av små ting, for enkelte hadde ikke det vært noe og klage over. Men når det faktisk er noe og klage over, blir man møt med folk som sier, det ornde seg, de er jo der for og hjelpe? Hvor er hode her spørr  jeg meg igjen og igjen. Man skal ikke godta hvem som helst.

mandag 26. desember 2016

Spasmer ?

Hva er spasmer?. Spasme er en samen trekning i muskler, og ufrivillig bevegelse skjer. Dette trenger ikke alltid å gjøre vondt, men det er ikke noe godt.

Det siste halve året har dette blitt et mer problem oss meg. Jeg får dette på venstre side, arm, fort, rygg og i hofta og i svelg. Dette kommer når jeg har brukt kroppen for mye. Det er mye jeg før kunne gjøre, som ikke utløste spasmer men som nå blir et problem.

Spasmer bare kommer på ubestemt tid, både natt og dag og kveld, ingen fast tid det kommer. Når jeg som regel får det, så blir jeg totalt hanlings lammet og er ute av stand til å kunne gjøre noe. an verken gå, sitte, og gjøre noe. I de fleste tilfellene får jeg språk vansker, får vanskelig for og sette ord. Noen ganger er spasmene små og bare går i svelget og i venstre hofte, men enkelte ganger er den stor og da rammes alt på venstre.
Dette med spasmer er noe som har økt på, før hadde jeg ikke så mye av dette med spasmer, eneste var når jeg ble operert og narkose. Dette er i kortene og skal utredes mer i etter hofte operasjon på riksen.
Vi har også søkt på i første runde en ny manuel rullestol som blir mer tilpasset min kropp. Den jeg nå har er en dårlig utgave, ikke belte ikke ledsager brens og den er ikke tilpasset kroppen.

For de som ikke kjenner meg, så ser man ikke dette med mindre man er der når jeg får spasmer. Men det og forstå seg på behovet mitt er ikke en lett sak, selv for fagfolk har dette bydd på prøvelser.
Mange har vel lurt på hvordan jeg holder humøret mitt oppe, ja si det. Det er vel kanskje min styrke på å komme meg igjennom tøffe tak. <3 hvem vet ?

søndag 25. desember 2016

Julen 2016

Høytider for meg innebær mange minner. Første jul på flere pår, der det faktisk ikke er en jul preget av sykdom, og operasjoner. Det er nesten litt rart og ikke være ny operert, men samtidig godt. I går var en fin dag, selv om julematen ikke er noe for min del, så var iallfall julegavene en glede og ikke minst at vi alle var samlet. Trur det var godt for oss alle og få en jul uten sykdom. Vi trengte virkelig dette. 

Året 2016 har vært enn innholdsrik år, på både godt og vondt. Har lært så mye mer av hvordan systemet rundt fungere og hva man må gjøre for og kjempe for sine rettigheter på et norsk sykehus. 
Riksen er fantastisk, de gir så mye og vil virkelig hjelpe meg. I år har vi hatt en tøff runde med infeksjoner og mye antibiotika. Vi fikk en påmindelse om at mage tarm tåler ikke antibiotika pr mage tarm.  Det at mage tarm kom seg igjen var jammen flaks, og en kraftig påmindelse om at man skal ikke teste den. Denne runden lærte jeg mer av kroppen min en det jeg har gjort tidligere. På riksen er vi hvertfall mer forbedret på hvordan vi skal møte kroppen etter neste operasjon. 

Har fått en måmidelse om og sette pris på hver dag man får, som i sommer da pappa ble syk, fikk jeg en måmidelse at livet er sårbar. Godt det finnes medisiner som kan hjelpe. 

Det året vi venter nå, vil nok gi oss nye lærdommer. livet er ikke basert på en rett og en flat jord, men opp og ned bakker er den ment. Hva livet skal vise oss vet ingen og hva fremtiden sier, vet vi heller ikke. Men en ting er sikkert, den som ikke gir opp kan komme langt i vet. Det vi vet er at jeg står ovenfor en ny kjeveoperasjon, og en hofte operasjon dette vil nok  krever sitt på sin måte. Mye rehaplitering og opptrening blir det. Men man må bare ta det som kommer, og nytte de små øyeblikkene man får. 
Godt jul og godt nyttår til dokker alle klem






søndag 20. november 2016

Det som gjemmer seg bak det man ikke ser.


Jeg ser frisk ut men på innsiden er jeg ikke like frisk



Det har sine sider ved alt. Mye av mine utfordringer har vært en prøvelse fra dag en av for at man ser det ikke på utsiden. Det er vanskelig for folk rundt og forstå alle mine behov. Skal komme noen eksempler

1 Du kan da vel mate deg selv med sprøyte ( sonde) ? Svaret er nei, utholdenhet i finmotorikk er sveket. Jeg tar dermed sprøyta i full fart inn for og unngå smerte i fingrene og eventuelt spasme i fingrene. Høyre arm er hoved arm, det styre det meste.

2 Du må se hvor du går? Hadde det vært så lett, skulle man vel ikke falt så mye. Øyne mine er ikke de beste. Det og ikke å samsyn og dypbde syn gjør det ganske nærmest umulig og se ting som går opp eller ting som går i et.  Synshemminger ses vel ikke ennet en at du bruker briller, men ikke i hvilke grad du har synshemming. I tillegg bruker jeg venstre øye som hoved øye der høyre kobles ut. Dette ligger nok til CPen.

3 Du kan vel spise maten uten knapp?.   Dette er vel et tema som har vært mange som har hatt vanskelig å forstå situasjon i årevis. Svare er ja jeg spiser i tillegg til knapp, men det er bonus det er ikke nok til og dekke et behov. Dette synes heller ikke på utsiden der dette problem ligger i svelg og kjeve. Dette er komplisert problem stiling. Dette ligger i Cpen. Så tillegg har jeg en komplisert ganespalte.

4 Du kan vel bare gå dit og dit. Svaret er ja, men grunnet CPen er det begrensa hvor langt jeg kan på grunn av rygg og hofte. Dette synes ikke heller så godt på utsiden av kroppen.

5 Og forstå seg på Diagnosen PTSD. Svaret er det er ikke alle som forstår dette, mange kan si seg at de kjenner igjen det ene og det andre men det betyr ikke at du forstår problem stiling.

Ved 6 ulike diagnoser så skal alle dise tas ulike behov også. Alt i alt blir dette en utfordring i seg selv. Man skal forstå seg på de ulike diagnose bildene før man kan si noe. I tillegg så kommer det tillegges plager. Vis man plukker ut en etter en diagnose blir det vel ikke så mye men alt i alt vil det bli mer en nok å dekke behov til.
Det at mest av de ulike utfordringene jeg har vies ikke vis man møter meg, med kanskje mindre du kjenner meg godt.  Det at enkelte mennesker bare sier ting passer seg ikke alltid, men slik er det noen har mer forståelse og andre ikke.




fredag 7. oktober 2016

Sunnas sykehus

Hei til dere alle som er innom og følger og ser på bloggen min. Blir lenge mellom gangene jeg skriver her. Tiden flyr rett og slett avgårde.   

I går var man på Sunnas sykehus, på ganganalyse, er helt utrolig at man kan gjøre slik. Det var en fysioterapeut og en ortopedi innsinør under testen. Først tar de ulike mål, så tester de refleks og bevegelighet i muskulatur. Ingen tvil om hvilke side som er min favoritt, jo høyre. Høyre side er veldig myk, og sterk. En helt vanlig reaksjon viser den også på ulike tester. Venstre er mer stiv, og er ikke lik i reaksjon. Den henger litt mer etter, og vis jeg skal gi en beskjed om for eksempel trekke foten til meg, så rykker det litt. Altså i det ene øyeblikket jobber den godt, men så plutselig slipper den grepe. Slik har jeg hatt det helle tiden der at venstre svikter på signaler. Dette er vist vanelig med de med CP. Dette er jo noe jeg selvsagt er vant til, men det er litt irriterende i ulike sammensetting. Oss meg er det venstre som er rammet mest av CP. Mest i hele venstre fot og hofte og rygg, arm er også men mest finmotorikk. 

Ortosen er noe jeg må bruke nok helle tiden inne og ute, den hjelper på dropfot og ikke minst balansen. Vi kunne tydelig se at jeg ikke er mer tåganger, så operasjon jeg hadde på leggen er vellykket et år etter.  
Ortosen ( skinna jeg må bruke på venstre fot) 
Rett etter operasjon jeg hadde 2014. Dette for og forlenge muskel og cener. 

torsdag 29. september 2016

Nye tester og nye utredninger

Det er stadig nye ting og forholde seg til. Det siste året har vi gjort oss noen erfaringer. Nye miljøtjeneste har ikke de samme tilbudene som de jeg hadde. Største prøvelse er at det ikke har en tjeneste bil, dette påvirke mine behov. Jeg savner kjøretur, for den pysiske helsa, men ikke minst den fysiske helsa. Fra å nesten ikke ha smerte i hofta, og ryggen til og ha store smerter hver dag. Det blir for mye gåing i løpet av dagene og ukene. Dette påvirke helsa. Hverdagen er mye smerte og oftere spasmer. Hofta er også begynt å håpe ut av ledd, da går det for langt. Skal det virkelig være så forskjell fra tjeneste til tjeneste i Tromsø kommune ?.

Situasjon må forandres på, man kan ikke bare sitte å se på at kroppen faller mer og mer sammen. Den 29 september var vi på Riksen, oss ortopeden. Utviklingen er dårlig, det er ikke tvil at jeg må opereres i venstre hofte. Dette er en liten nedtur, vi som hadde håpet og slippe dette, der dette er en risiko om at situasjon kan bli verre igjen.
Legen var klar på at gåingen min må ned, og anbefalte rullestol elektrisk. Hvem skulle tru for et år siden at vi plutselig skulle begynne å snakke om rullestol?. En stor nedtur, og tilbakesteg. Men kan dette hjelpe på hverdagen må dette til, så må det til. Det er ingen tvil om at man må gjøre noe tiltak. Mens vi var der, var vi også oss tannlegen i forhold til ganespalten greit og slå sammen timene, når man først er der.

Til uka venter det en tur til Sunnas sykehus, det er helt fantastisk. Jeg skal da ta ny gangtest analyse på hvordan man går, her vil vi nok se en forskjell fra sist. Legen på riksen likte at jeg skulle dit nå før hofte operasjon. Vi får se hva vi finner ut.
 Utrolig flott utsikt på Sunnas, dette ble helt klart favoritt tre. Fikk navnet livets tre.
Bilde fra sist jeg gjorde dette i 2013